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Six ans après une thyroïdectomie totale, un peu désemparé

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Hugueshors ligne
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MessageSix ans après une thyroïdectomie totale, un peu désemparé

 
Posté le: 21. Oct 2017, 21:43
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Bonjour à toutes et à tous,

Tout d’abord je souhaiterais m’excuser si jamais je ne poste pas ce message au bon endroit. Je viens tout juste de m’inscrire, et je suis donc encore peu familier du fonctionnement du forum et notamment de ses rubriques / sous rubriques.

Comme je suis nouveau, une petite présentation s’impose peut-être. Je m’appelle Hugues, j’ai 25 ans, j’ai terminé mes études il y a peu et je dois désormais trouver du travail (vaste programme).

A dix-neuf ans (nous étions alors en 2011) j’ai été opéré d’un carcinome papillaire thyroïdien de stade 3 (PT3NXM0), qui a nécessité une thyroïdectomie totale suivie d’un traitement par iode radioactif en sevrage. Je suis sous Lévothyrox depuis.

Au cours de ces six années, mon dosage s’est révélé assez fluctuant. J’ai commencé à 125µg, en défreination. J’ai ensuite évolué entre 100 et 125, avec des passages à 112,5. Malgré ces petites variations, je m’estimais plutôt chanceux, car hormis une hypothyroïdie assez sévère en 2015 (mon taux de TSH avait grimpé à 49,7), je pouvais mener une vie globalement normale.

Depuis quelques mois en revanche, la situation s’est dégradée :
- Je ressens une fatigue importante, j’ai besoin de sommeil et de période de repos anormalement longues pour récupérer d’efforts modeste ;
- Je sens également que j’ai beaucoup de mal à contrôler mes émotions (larmes faciles, coups de blues qui me tombent dessus sans crier gare et qui peuvent être suivi de crises de fous rires sans motif vingt minutes plus tard). De manière générale, un sentiment de « déprime » assez présent ;
- Un appétit surdimensionné, avec une prédilection pour les aliments les plus caloriques et sucrés (je suis obligé de croquer des barres de céréales énergétiques pour tenir dans la journée), le tout sans que je prenne un gramme (au contraire, je dois me battre continuellement pour ne pas maigrir) ;
- Des variations de la perception de la température, avec de soudaines impressions de « bouffées de chaleur » alors que je n’ai pas bougé de pièce ;
- Des troubles de la digestion (beaucoup de gargouillis) ;
- Plus récemment, des maux de tête.

Un premier prélèvement début août sur prescription de mon endocrinologue indiquait une TSH un peu haute (5,0). Mon médecin généraliste que j’ai vu peu de temps après m’avait prescrit une analyse (effectuée le 16 août). Hormis un taux de globules blancs un peu bas, rien n’en n’est ressorti : la TSH était revenue dans les normes, à 3.57, tout comme la T4l, à 1,34. Face à la persistance des symptômes, j’ai refait une analyse la semaine dernière ; tous les résultats ne sont pas encore disponibles, mais mon endocrinologue m’a d’ores et déjà informé que la TSH était là encore dans la norme, à 2,8.

Bien sûr, face à cette situation, de nombreuses personnes de mon entourage, alertées par les reportages, m’ont demandé si je ne souffrirais pas du désormais célèbre Lévothyrox nouvelle formule. Ce serait une explication séduisante, mais je ne suis que moyennement convaincu : en effet, mes soucis ont débuté alors que j’étais encore sous ancienne formule (même si j’ai l’impression qu’ils se sont accentués un mois après le changement vers la NF). Ceci dit, mon endocrinologue elle-même, sans que j’aborde le sujet, m’a spontanément dit que je ne supportais peut-être pas cette nouvelle formule, et qu’il pourrait être pertinent d’essayer la L-Thyroxine.

Si je vous écris aujourd’hui, c’est parce que j’avoue que je suis désemparé, voire un peu abattu. En effet, tant que je suis sans activité, ces symptômes sont gérables ; en revanche, si demain je travaille à temps plein, j’ai l’impression que je ne pourrai pas tenir plus d’une semaine (impossible évidemment de dire quoi que ce soit du genre à un recruteur). Mais être au chômage à 25 ans parce qu’on se sent trop fatigué… Honnêtement, j’ai un peu de mal à l’accepter.

Voilà pour ce témoignage personnel, que j’espère pas trop long ou ennuyeux.
Avant de conclure, juste un tout petit mot. Un immense merci à la créatrice et aux administrateurs de ce forum. Vous faîtes un travail formidable. Si je suis inscrit depuis peu, ça fait longtemps que j’ai l’occasion de vous lire ; et j’apprécie vraiment beaucoup de bénéficier d’un tel espace, qui est à la fois une mine d’informations et un endroit où l’on peut se sentir écouté et soutenu, et tout ça bénévolement ! Merci du fond du cœur, vraiment.

Bon courage à tous, et au plaisir de vous lire,

Hugues.
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 (p468393)
Posté le: 22. Oct 2017, 07:07
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Bonjour,

Quelles sont les normes pour la TSH ainsi que la T4 ?
La T3 n'a pas été faite ? Cela pourrait être utile.

L'écrasante majorité des gens qui n'ont pas de soucis thyroïdiens a une TSH autour de "1" alors il est possible que ton dosage soit insuffisant.

Des compléments ou médicaments à proximité de la prise ?

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 (p468429)
Posté le: 22. Oct 2017, 12:40
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Bonjour Hugues,

Bienvenu sur le forum.
Merci pour la description très claire de ton historique.
Comme indiqué par Agora, il nous faudrait davantage d'éléments d'analyse, notamment :

* résultats d'analyses avec non seulement la TSH, mais également la T4L et la T3L (+ les normes de ton labo), ferritine et vitamine D. Plus Tg, et anti-Tg (et anti-TPO, dans un monde idéal au moins un fois). Vu que tu as eu un cancer, tu dois avoir un suivi au moins de la Tg (et des anti-Tg, si tu avais une thyroidite auto-immune avant ce cancer : était-ce le cas ?).

*le CR anapath de ton cancer. Classement PT3NXM0, cela indique un cancer déjà volumineux, une absence de curage ganglionnaire, et pas de métastases à distance. Comment es-tu suivi côté cancer ? Echographies cervicales + analyses de Tg (+/6 anti-Tg ?) ? Vu le contexte, je suis un peu surprise qu'on te laisse monter en TSH sur des valeurs élevées : tu n'as pas eu de traitement freinateur de la TSH, même au début ?

* peux-tu également nous dire comment ton cancer a été découvert il y a 6 ans ?

Bonne journée,
lilette
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Hugueshors ligne
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 (p468515)
Posté le: 22. Oct 2017, 18:58
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Bonjour,

Merci beaucoup pour vos réponses, et pour avoir pris la peine de me lire !

Pour être sûr de n’oublier aucune de vos questions, je vais les reprendre une par une.
Un détail important en préambule. La dernière analyse que j’ai faite m’a été prescrite par mon endocrinologue. (Je venais pour faire une échographie ; du coup, elle m’a dit « vous en profiterez aussi pour faire un bilan sanguin »). En conséquence, elle a directement laissé l’ordonnance aux infirmiers, ce qui fait que je n’ai pas vu le détail des examens effectués, ni la feuille de résultats : j’ai simplement obtenu mon taux de TSH en lui envoyant un mail. Pour avoir les détails que vous me demandez, il faudra donc attendre un peu, je devrais recevoir le bilan détaillé par la poste d’ici quelques temps.
Pour ne pas vous laisser totalement sur votre faim, je vais donc essayer de répondre à partir de l’avant dernière analyse que j’ai faite (datant du mois d’août) dont j’ai le compte-rendu.

1) « Quelles sont les normes pour la TSH ainsi que la T4 ? »
- A l’époque, ma TSH était de 3,57, pour une norme comprise entre 0,27 et 4,20.
- T4L de 1,34 ng/dL, pour une norme comprise entre 0,93 et 1,70.

2) « La T3 n'a pas été faite ? »
Pas dans cette analyse du mois d’août.

3) « Des compléments ou médicaments à proximité de la prise ? »
Non, rien de spécial. J’ai profité du passage à la nouvelle formule pour me remettre à strictement observer le jeûne d’une demi-heure entre prise du Lévothyrox et petit déjeuner, que j’avais tendance à ne pas respecter auparavant.

4) « résultats d'analyses avec non seulement la TSH, mais également la T4L et la T3L (+ les normes de ton labo), ferritine et vitamine D. Plus Tg, et anti-Tg (et anti-TPO, dans un monde idéal au moins un fois). »
- Je n’ai pas eu de dosage de la ferritine ou de la vitamine D dans cette analyse du mois d’août.
- Par « tg », vous entendez « thyroglobuline », n’est-ce pas ? Quand j’ai écrit à mon endocrino vendredi dernier, le résultat n’était pas encore disponible, mais depuis mon cancer, je n’ai jamais eu de tg anormale.

5) « le CR anapath de ton cancer. »
Alors là, j’avoue que je sèche. « CR anapath », ça signifie « compte-rendu anapathologique » ? Autrement dit, le descriptif de l’analyse du cancer ?

6) « Comment es-tu suivi côté cancer ? Echographies cervicales + analyses de Tg (+/6 anti-Tg ?) »
Oui, cela est fait régulièrement. J’ai passé une échographie la semaine dernière, dont les résultats sont satisfaisants. 3 petits ganglions apparemment, mais non suspects et qui n’évoluent pas d’année en année.

7) « Vu le contexte, je suis un peu surprise qu'on te laisse monter en TSH sur des valeurs élevées : tu n'as pas eu de traitement freinateur de la TSH, même au début ? »
Oui, effectivement, au début, j’étais sous Lévo 125, une dose un peu élevée pour moi, mais justement pour freiner la TSH.

8) « peux-tu également nous dire comment ton cancer a été découvert il y a 6 ans ? »
Bien sûr ! Ce fut un hasard total. Un jour d’août 2011, je me suis rendu chez le coiffeur. Là, la coiffeuse m’installe à l’endroit où l’on fait le shampoing, me dit de pencher la tête en arrière… Et me demande si j’ai déjà remarqué que j’avais comme une excroissance sur la partie gauche du cou (ce que je n’avais jamais noté). Je suis ensuite passé chez mon médecin généraliste, qui m’a prescrit une écho + une cytoponction. L’écho a révélé un nodule de plus de 6 cm sur le lobe gauche de la thyroïde. Donc première intervention pour le retirer. Par la suite, la cytoponction et l’analyse du nodule ont révélé un cancer, donc rebelote deux semaines plus tard avec nouvelle intervention pour retirer ce qui restait de la thyroïde. La morale de l’histoire, c’est que je dois quand même une fière chandelle à ma coiffeuse !

Au total, désolé, je me rends compte que je manque d’éléments pour vous répondre. Je vais essayer de recontacter mon endocrinologue pour voir si je peux avoir le résultat détaillé de l’analyse.

Merci encore pour vos réponses. J’espère que les rédiger ne vous prend pas trop de temps. C’est vraiment très gentil à vous de m’avoir répondu en tout cas.

Je vous souhaite une bonne soirée.

Hugues.

P.S : je vais aussi essayer de retrouver le fameux compte-rendu anapathologique.
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 (p468534)
Posté le: 22. Oct 2017, 20:15
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Bonsoir Hugues,

Merci pour ces éléments.
On attend le CR anapath (= compte-rendu anatomopathologique, en effet), si tu peux le retrouver.
Ton dosage de Tg est toujours indétectable lors des bilans sanguins ? Les anticorps anti-Tg et anti-TPO ont-ils été dosés au moins une fois ?
A combien était ta Tg (et éventuellement les anti-Tg) au moment de la cure d'iode en sevrage ?

Pour ce qui est de tes dosages, ils sont assez surprenants par rapport à tes symptômes en effet, qui évoquent davantage une hyperthyroïdie. Alors qu'une TSH au-delà de 2 peut déjà rendre pas mal de personnes très en hypo (les "normes" des labo ne veulent malheureusement rien dire). En général, on vise plutôt une TSH autour de 1 (si on ne regarde que ça...). Mais ce sont surtout les hormones T4L et T3L qu'il faut doser pour savoir où on en est. Sans ces informations là, récentes, difficile de répondre.

En tous cas, ce que tu décris ressemblent fort à de l'hyper. Eventuellement matinée d'une réaction d'intolérance au Levo NF ou à un autre changement dans ton environnement (alimentation ? autre ?). Ca reste à voir après une adaptation de ton dosage. Qui nécessiterait donc un dosage complet.

Bonne soirée,
lilette
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 (p468589)
Posté le: 23. Oct 2017, 07:17
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Hugues a écrit:
- A l’époque, ma TSH était de 3,57, pour une norme comprise entre 0,27 et 4,20.
- T4L de 1,34 ng/dL, pour une norme comprise entre 0,93 et 1,70.
Que ça ressemble fort à de l'hypothyroïdie oui. À de l'hyperthyroïdie, non.
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 (p468745)
Posté le: 23. Oct 2017, 18:10
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Bonsoir,

Après quelques fouilles dans mes archives, j’ai remis la main sur un papier qui ressemble fort au fameux « CR anapathologique » que vous mentionniez. En voici la transcription :

LOBECTOMIE THYROÏDIENNE GAUCHE

Lors de l’intervention, l’examen extemporané porte sur un lobe thyroïdien qui comporte un volumineux nodule encapsulé intéressant la quasi-totalité du lobe mesurant 6,5 x 3 x 3 cm, et comportant une capsule d’épaisseur variable. Ce nodule est charnu, de coloration beige brun, friable sans remaniement.
Les appositions effectuées intéressent des nappes séro-hématiques, comportant des microvésicules, sans atypies notables.
Les coupes à congélation individualisent un nodule d’architecture microvésiculaire et trabéculé, et dont les noyaux ne présentent pas les critères des noyaux des papillaires.
En raison de l’absence de critères suffisants de cette lésion douteuse, la réponse est différée.

MACROSCOPIQUEMENT
La pièce opératoire pèse 45,7g.
Des prélèvements étagés orientés sur la capsule sont effectués (10 prélèvements). Cette capsule est tantôt fine, parfois plus épaissie, avec focalement suspicion d’invasion.

HISTOLOGIQUEMENT
Présence d’une prolifération d’architecture micro-vésiculaire et trabéculée dont les noyaux sont petits ou augmentés de taille, arrondis, à contour régulier, à chromatine sombre et ne présentant pas les critères des noyaux papillaires. Le stroma est richement vascularisé. Il existe une fibrose modérée. Absence de nécrose. Le trajet de la ponction est individualisé.
Les prélèvements étagés mettent en évidence des secteurs d’invasion capsulaire réalisant des aspects en bouchon de champagne.
Il existe quelques invasions vasculaires représentées par un thrombus tumoral intra-vasculaire adhérents à la paroi. Focalement, on note un foyer d’invasion franche avec effondrement de la capsule où persistent de part et d’autre des vestiges capsulaires. A ce niveau, l’architecture est plus compacte et quelques mitoses sont individualisées. Le parenchyme thyroïdien adjacent apparaît atrophique, il n’existe pas d’embole à ce niveau.
Il n’existe pas de para-thyroïde.

CONCLUSION :
Tumeur de 6,5 cm à type de carcinome vésiculaire en grande partie encapsulé qui comporte un secteur focalisé d’invasion franche intra-parenchymateux et associant quelques images d’angio-invasion.
Stade pathologique T3 NX MX.

Ce qui m’étonne à la lecture de compte-rendu, c’est que je note qu’il parle de « carcinome vésiculaire », alors que dans d’autres documents il est mentionné « carcinome papillaire » et, pour couronner le tout, dans d’autres encore « carcinome papillo-vésiculaire » ! Je ne sais plus que croire…

J’ai également retrouvé un compte-rendu de la cure d’iode. Celui-ci comporte un bilan biologique :
- TSH : 171 mU/L
- Thyroglobuline BRAHMS : 5,9 ng/ml IR : 93%
- AAT : inf. à 10 U/ml – TPO : inférieur à 5 U/ml
- Calcémie : 2,35 mmol/l – Phosphorémie : 1,26 mmol/l

Lilette, est-ce de cela dont vous parliez quand vous désiriez savoir à combien était ma Tg au moment de la cure d’iode ?

J’ai renvoyé un mail à mon endocrinologue pour avoir la suite du bilan effectué il y a un peu moins de deux semaines. Elle m’a simplement répondu que la thyroglobuline était à 0,07 nanogramme par millilitres. Mais je n’ai toujours pas de papier sous les yeux, donc pas de moyenne, ni de savoir si ce prélèvement comportait un dosage de la T3 et de la T4…

En espérant que ces nouveaux éléments vous éclairent.
Merci encore à vous de s’occuper de mon cas !

Je vous souhaite une bonne soirée !
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 (p468962)
Posté le: 24. Oct 2017, 19:26
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Merci Hugues pour ces éléments (c'est le bon document), je regarde le détails demain et te répondrai (trop bousculée ce soir).
Bonne soirée,
lilette
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 (p469119)
Posté le: 25. Oct 2017, 15:23
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Hugues
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Bonjour Hugues,

je partage ton étonnement à la lecture de ce CR anapath : c'est un carcinome vésiculaire, pas papillaire a priori. Ces 2 cancers se traitent de la même manière, donc pas d'inquiétude (cure d'iode etc), et le suivi sanguin est similaire (Tg, anti-Tg le cas échéant). Par contre, ils n'ont pas le même mode de dissémination (plutôt via la lymphe et les ganglions pour les cancers papillaires, et plutôt via le sang pour les cancers vésiculaires). C'est quand même important de te faire confirmer la nature de ce cancer, pour savoir ce qui doit être vérifié à moyen-long terme.

As-tu eu au moins une fois un scanner, pour vérifier par exemple la cage thoracique ?

Parce que pour ce qui est de tes symptômes, ils sont vraiment très étonnants et paradoxaux : beaucoup évoquent l'hypothyroidie (déprime, hypersomnie, grande fatigue...). Ce qui serait raccord avec tes TSH assez élevées. Mais la tendance à maigrir malgré des prises alimentaires importantes, ce n'est pas cohérent avec le tableau "hypo". D'autres de tes symptomes peuvent être ou non liés à un déséquilibre thyroidien (migraines, bouffées de chaleur...).

Devant un tel tableau, franchement invalidant tel que tu le décris pour un jeune homme de 25 ans, il faudrait voir avec ton médecin pour programmer une investigation un peu complète : TSH avec impérativement T4L et T3L. Au moins une fois faire non seulement Tg, mais aussi anticorps anti-Tg. Vitamine D, ferritine également, a minima. Mais aussi un scanner de suivi, si lui ou ton chirurgien le juge pertinent.

Voilà, désolée de ne pas pouvoir t'aider davantage à ce stade.
lilette
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 (p469173)
Posté le: 25. Oct 2017, 19:18
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Bonsoir,

Merci pour vos réponses.

J’ai réexaminé les documents relatifs au suivi de mon cancer. La mention de « carcinome papillaire » (ou « papillo-vésiculaire » à un autre endroit) n’est présente qu’une seule fois, quand tous les autres documents parlent de carcinome vésiculaire ; je pense donc qu’il s’agit tout simplement d’une erreur, et que nous avons (enfin, avions) bien affaire à un carcinome vésiculaire.

J’ai le souvenir d’avoir accompli plusieurs tests au Thyrogen et, si je me trompe pas, une scintigraphie. Jamais de scanner en revanche me semble-t-il.

En ce qui concerne la nourriture, je pense qu’il est important que je précise que j’ai toujours été du genre maigrelet ne prenant pas un gramme. (Même dans mes périodes d’hypothyroïdie, je n’ai jamais grossi). En outre, j’ai passé la première partie de l’année 2017 au Mexique, où mon estomac a clairement été mis à rude épreuve, il n’est donc pas impossible que ça a laissé quelques traces. Finalement, la thyroïde et le Lévorhyrox sont peut-être parfaitement innocents quant à mon état ? (Depuis quelques jours, je note d’ailleurs une légère amélioration en ce qui concerne la fatigue. Même si je reste méfiant, parce qu’en général, ça a tendance à aller et à venir).

Je note soigneusement tous les éléments que vous conseillez de faire examiner / rechercher. J’essaierai d’obtenir une analyse qui les comporte.

La conclusion que je tire au passage de vos conseils, c’est que je devrais être plus attentif à mes comptes-rendus médicaux. Quand j’ai eu mon cancer de la thyroïde, j’étais jeune, adolescent, et je ne m’intéressais pas du tout à ces papiers – que je ne prenais même pas la peine de lire – et je me contentais que le médecin me dise « c’est bon ». J’ai eu tendance à garder cette attitude jusqu’à maintenant mais visiblement, je ferai bien d’être un peu plus vigilant !

En tout cas, ne vous excusez surtout pas : tous vos conseils me sont déjà très précieux !

Je vous tiendrai au courant des prochains développements.

Encore merci et bonne soirée.

H.
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 (p469176)
Posté le: 25. Oct 2017, 19:29
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Bonsoir Hugues, en effet tes symptômes n'ont peut-être aucun rapport avec l'équilibre thyroïdien, tu en sauras plus une fois que tu auras pu faire des analyses complètes.
Bonne soirée,
lilette
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Six ans après une thyroïdectomie totale, un peu désemparé

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