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Mot de bonjour, et question "pistes"

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emieeeeehors ligne
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MessageMot de bonjour, et question "pistes"

 (p468218)
Posté le: 20. Oct 2017, 20:28
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Bonjour,

Bien évidemment, si je poste ici, c'est que je suis concernée par la maladie de Basedow.
Je passe le bonjour à ceux et celles qui passeront par là puisque c'est aussi la 1ere fois que j'interviens sur un forum qui traite de ces pb de santé.

En bref, déjà pour me présenter, j'ai 36 ans, et je suis diagnostiquée depuis mars 2017...on est en octobre de la même année, cela fait donc 6 mois que je suis sous traitement.

Je ne suis pas d'une précision énorme sur le suivi des résultats depuis le traitement (c'est a dire que je ne vais pas détailler l'évolution des hormones qui ont déraillé en laissant ici des chiffres), j'aimerai plutôt causer des sensations.

J'ai été diagnostiquée dans un moment ou je pensais faire un burn out (si on peut dire), du moins, c'est autour de l'état de stress dans lequel me mettait le boulot (ou dans lequel je me mettais autour du boulot, ça se discute) ou j'ai fini par aller voir un généraliste, et j'ai fini chez un spécialiste, un endocrino.

Il y a eu un tas de symptômes , physiques et psychiques, à tel point que c'est aussi des amis qui m'ont alarmée avant que je sois diagnostiquée. A ce moment là, ça n'allait pas du tout (mais du tout) et ces amis m'ont tendu la main. J'avais des difficultés au travail et en fait, dans ma vie tout court, et j'étais incapable de penser une seconde que cela pouvait provenir d'une cause biologique.

J'avais maigri, on me le disait, mais pour moi, il en allait d'un changement d'alimentation involontaire (je consommais selon moi, moins de sucres par exemple, sans me l'imposer). Je vois aujourd'hui la différence puisque j'ai repris du poids, et bizarrement, j'ai la sensation de ne pas manger plus qu'avant. Enfin, ça , je ne sais pas...

La chose la plus compliquée était autour du sommeil. J'ai eu de nombreuses insomnies/du manque de sommeil et cela s'est accompagné de (attention, on prend pas peur svp) de paralysies du sommeil. J'en ai fait beaucoup, je suis incapable de les quantifier, mais c'est juste une sensation horrible.

J'avais fait état de tout cela lors de mes 1ers rendez vous médicaux.

Aujourd'hui, je suis donc sous traitement chimique, j'ai dû prendre du propoylex après que le neomercazol m'est déclenché des démangeaisons.
Je sens positivement la différence puisque j'ai repris du poids, je dors d'une traite, sans ne plus être réveillée, et j'ai une humeur beaucoup plus stable.

Je continue toutefois à me sentir fatiguée, et je m'observe un appétit médiocre depuis environ 1 mois. Je mange, en allant au bout de l'assiette, mais je me sens rapidement en état de satiété au bout de 3 fourchettes, pour faire simple.

J'ai eu aujourd'hui rendez vous avec l'endocrino, qui me dit que cela n'est pas dû a la maladie au vue de mes résultats d'analyse (ou je suis rentrée dans une bonne moyenne). L'endocrino me dit aussi (pour me rassurer ou pour connaitre "différents cas"?, je ne sais pas), que mes taux ne sont pas catastrophiques à la base. Ca, moi, j'en sais rien, je sais juste que l'état dans lequel je m'étais retrouvée est juste insupportable ( alors si certains peuvent vivre avec des taux hormonaux encore plus chaotiques, il doit y avoir peut être une histoire de résistance...pour ma part, au delà, je serais tombée bien bas!!).

Depuis que je sais être "malade", je redoute l'ablation, sans vivre non plus dans une angoisse permanente, loin de là, mais la perspective ne me fait pas envie. J'avais en tête de me faire accompagner à côté. Aller voir un naturopathe par exemple, mais je ne l'ai pas fait.
Je suis allée consulter un acuponcteur pour les problèmes de sommeil mais je me suis pour le moment arrêtée là sur d'autres voies que la voie "chimique".

Je suis aussi fumeuse et vraiment dépendante. J'ai , et je ne sais pas si je vais le faire de suite, pour la première fois demandé au médecin généraliste de consulter un centre de tabacologie. Je sais que je ne peux pas arrêter de fumer du jour au lendemain sans avoir fait un chemin...
Je suis bien avertie des risques et des facteurs du tabac sur la maladie, et la santé en général; il me reste a travailler un peu avec moi même pour faire quelques pas en plus et essayer de me faire aider.

C'est un autre dossier!

J'aimerai pouvoir discuter de voies complémentaires pour accompagner l'apport de la médecine sur ce sujet.

S'il y a des personnes parmi vous qui ont essayé je ne sais quoi pour limiter les récidives etc...?

Ah oui, pour ma part, l'annonce de la maladie a fait un effet de fou. J'ai eu des signes de cette maladie depuis longtemps, selon moi, et mon ressenti. L'endocrino m'affirme que la maladie a environ 6 mois d'évolution avant que j'ai été diagnostiquée. Pour moi, et évidemment, avec la connaissance d'avoir "qqch", c'est un truc qui peut être bien antérieur. J'ai vraiment la sensation que depuis la prise médicamenteuse, des choses ne se passent plus, et je remonte a 5 ans en arrière certains symptômes, moins forts que ce qu'ils ont été au diagnostique, mais présents.

C'est difficile de faire la part des choses.
Il y a eu dans mon histoire des facteurs de stress et des événements, je suis aussi une personne stressée. On a tous notre stress ou notre façon de l'être, je m'entends, mais je me pause pour le coup cette question : est ce que je dois bosser la dessus? L'endocrino, quand elle m'a expliquée ma maladie , m'a dit selon elle, que le stress était en facteur rare, et que pour ma part, elle pense qu'il faut prendre cela comme une maladie auto immune, qu'on ne peut expliquer par son facteur déclenchant.

Difficile aussi de savoir dans la génétique si cela peut être lié.

Avec plaisir d'échanger avec vous et de savoir vos ressentis perso sur ce que vous vivez, avez vécu, ou vos pistes possibles pour accompagner tout ça!
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Heliotropehors ligne
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 (p468590)
Posté le: 23. Oct 2017, 07:18
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J'ai moi aussi une maladie de Basedow.
D'après un expert, je l'ai eue à l'état infra-clinique toute me vie sans jamais basculer dans l'état clinique parce que la nature m'a permis de juguler seule les anticorps spécifiques.
A 61 ans, la vraie crise, la crise majeure s'est déclarée. Là, mon organisme n'a rien pu contrôler.
Je n'ai été soignée que par freinateurs. Trois en tout, pour des raisons d'incompatibilité et de disponibilité.
En moins de 18 mois j'ai retrouvé l'équilibre.
Depuis lors je me surveille étroitement et je prends des vitamines pour aider mon organisme : vitamine D, dont je manque dès que j'arrête la supplémentation, donc je prends en continu ; vitamine C et cocktail de vitamines B.
Un peu de sélénium également.
Avec tout ça j'arrive à me maintenir à flot.
C'est sûr que quand la maladie prend le dessus ce n'est pas triste !!!!
Je n'ai pas envie, moi non plus de refaire un épisode comme celui de 2011.
Tu vas réussir toi aussi emieeeee à trouver une issue, la meilleure possible pour toi.
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cahincahahors ligne
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 (p468595)
Posté le: 23. Oct 2017, 08:06
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Bonjour Emieeeee et Heliotrope Smile

Emieeee, je pense que tu te poses de bonnes questions.

Je dois avouer que moi j'évite (et j'en ai depuis le déclenchement de basedow une peur bleue) de me sentir piégée... piège dans lequel je pourrais me mettre toute seule, ou qui pourrait me tomber dessus.

Nous sommes 3 proches dans ma famille, où la maladie de basedow c'est déclenchée alors que nous étions chacun dans une forme de piège - se sentir bloqué, un manque soudain et trop énorme de liberté que l'on n'assume pas -

Je n'ai jamais essayé de contrer cette sensation, cette forme de stress.
Je ne sais pas dans quelle mesure cela serait bénéfique, ou pas...
Je n'ai jamais eu envie de me lancer dans une psychothérapie (à tort ou à raison, pas envie de soulever le couvercle et d'aller tout remuer)

Il y a quand même un défaut génétique dans l'histoire, et contre cela on ne peut rien...

Je pense par contre que toutes les formes d'activité (méditation, yoga, reiki ou autres) ne peuvent avoir qu'un effet bénéfique Smile

Pour information, je n'ai fais qu'une crise, dont je suis sortie après 18 mois de traitement par néomercazole.

Je te souhaite que le traitement te soigne, comme il a réussi sur moi Smile
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