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marie56 Inscrit le: 31.05.13 Messages: 34Basedow 56350 |
Message: (p466964)
Posté le: 15. Oct 2017, 10:00
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bonjour,
je viens vers vous car je ne sais plus quoi faire par rapport à mon traitement, je suis complètement désemparée et suis très seule face à tout ça et me sens complètement abandonnée par mon endocrino
J'ai la maladie de basedow depuis 2006, traitée au neomercazole avec 3 rechutes ces dernières années;
la dernière rechute, en décembre dernier a été assez importante avec une T4l a plus de 75 et une Tsh effondrée, avec en plus une reaction allergique au néomercazole que j'avais pourtant l'habitude de prendre;
on a dc décidé avec l'endocrino de faire le traitement à l'iode fin janvier 2017, lequel n'a pas marché, je vous passe tout le détail de mon état physique et mental à l'issue de cet échec;
j'ai dc refait une prise d'iode début mai qui a fonctionné; mi-juin, ma TSH était à 1,63, je me sentais enfin mieux et avais repris confiance et espoir;
au vu de ce résultat, mon endocrino m'a fait commencé le lévothyrox à 50 et c'est là que les ennuis recommencent :
au bout de 3 semaines et demi, ma TSh était retombée à 0,10,
je suis repartie sur du 25, TSH remontée à 2,58 1 mois après
puis passée à 37,5, un mois après, à la mi septembre, TSH à 3.17;
mon endocrino me conseille de repasser à 50, ce que je fais et au bout de 14 jours, ma TSH rechute à 0.89;
j'avais bien senti que quelque chose n'allait plus et à tous ces yoyos de la Tsh viennent s'ajouter une palanquée de symptômes dont personne ne m'avait parlé :
d'abord la chute de cheveux hallucinante,
une exophtalmie avec des yeux hyper douloureux,
j'ai du mal à conduire, à supporter la moindre lumière du jour et des malaises physiques encore jamais ressentis,
je n'ose plus trop sortir tellement je me sens mal et hyper angoissée par tout ça;
mon endocrino ne veut pas croire que je me sente si mal avec ce dosage là(50)
j'ai commencé le lévothyrox qu'en juin, je n'ai dc jamais connu l'ancienne formule et ne voulais pas me laisser embarquer par la polémique concernant cette nouvelle formule, sauf que là, je me sens tellement mal physiquement et moralement que je finis par douter de ce médicament;
d'ailleurs je l'ai arrêté il y a 4 jours, j'ai prévenu mon endocrino, j'arrête une quinzaine de jours et à nouveau prise de sang pour voir ce qu'il en est
mon endocrino ne peut pas me dire si oui ou non ma thyroide fonctionne encore, et si c'est le lévothyrox qui me provoque de tels symptômes
je suis perdue;
je suis tout à fait consciente de devoir prendre un comprimé à vie, ça ne me gêne pas mais pas dans ces conditions,
les insomnies st revenues de plus belle en l'espace de 15 jours et je sens bien que ce n'est pas que mon "angoisse" qui en est à l'origine;
physiquement, je me sens en surchauffe mais sans les palpitations pour une fois!!!et mentalement, je ne me reconnais pas, je suis par moment très confuse
voilà, j'avais juste besoin de parler de tout ça quelque part
Merci bcp bcp bcp bcp pour vos conseils
j'ai tellement besoin d'y voir un peu plus clair.
Dernière édition par marie56 le 15. Oct 2017, 11:50; édité 1 fois |
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laurent1 Inscrit le: 29.09.14 Messages: 105Basedow et syndrome ... seine et marne |
Message: (p466972)
Posté le: 15. Oct 2017, 10:57
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Bonjour
Il est fortement conseillé d attendre un minimum de 6 à 8 semaine entre le changement de dosage et une pds..Le levothyrox agissant par accumulation dans l organisme..
Faire une analyse tsh t4 t3 peux être une mauvaise conversion t4 t3 ? |
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marie56 Inscrit le: 31.05.13 Messages: 34Basedow 56350 |
Message: (p466975)
Posté le: 15. Oct 2017, 11:06
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je ne sais pas, l'endocrino ne m'a pas parlé de la conversion t4 t3, ça veut dire quoi au juste cette conversion?est-ce que c'est en rapport avec le fonctionnement du foie? |
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cahincaha Inscrit le: 07.11.08 Messages: 521Nodules ex Basedow Banlieue parisienne |
Message: (p466977)
Posté le: 15. Oct 2017, 11:27
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Bonjour Marie,
Il serait utile aux bénévoles qui aident beaucoup sur ce forum, et qui sont souvent elles-mêmes fatiguées, d'essayer de faire des paragraphes, de sauter quelques lignes.
Les aider à y voir clair pour t'aider à y voir clair aussi
Tu peux retourner sur ton message d'origine, et faire edit en haut à droite de celui-ci afin de le modifier.
Sinon, oui des hormones qui font le yoyo n'aident pas à se sentir bien...
Bien amicalement |
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cahincaha Inscrit le: 07.11.08 Messages: 521Nodules ex Basedow Banlieue parisienne |
Message: (p466983)
Posté le: 15. Oct 2017, 12:35
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Merci beaucoup Marie, c'est plus simple à lire pour nos pauvres yeux...
Alors je ne maîtrise pas les traitements à l'iode ni le lévothyrox.
Mais je ne pense pas qu'il faille te focaliser sur la nouvelle formule. L'équilibre est parfois difficile à trouver, et il faut un certain temps avant de changer les dosages comme le disait Laurent.
Je laisse les plus averties d'entre nous te conseiller plus utilement,
Bon courage et ne perd pas espoir !!! |
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laurent1 Inscrit le: 29.09.14 Messages: 105Basedow et syndrome ... seine et marne |
Message: (p466985)
Posté le: 15. Oct 2017, 13:32
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Alors
Comme tu n as apparemment plus de thyroide (bienvenue au club )
Les hormones thyroidiennes , la t 4 apportée par le levothyrox..et la t3 (hormone active )sera transformée principalement par ton foie à partir de la t4..avalée tous les matins à jeun et de préférence 30 mns avant de manger .
Hélas le bon dosage est parfois un peu lent a trouver...très tres dure d apprendre la patience après un multiple BASEDOW..
Pourquoi 2 prises d iode 131 ? (Mauvais calcul ?)
Bon courage à toutes et tous. |
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marie56 Inscrit le: 31.05.13 Messages: 34Basedow 56350 |
Message: (p467187)
Posté le: 16. Oct 2017, 10:55
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merci bcp pour vos réponses
j'ai dû faire un deuxième traitement à l'iode car le premier n'a pas du tout marché, je fais partie des 5% d'échec au premier tour!
par contre je pense vraiment que j'étais en surdosage du lévo,vu l'état physique et mental de ces derniers jours
ça fait maintenant 5 jours que je l'ai arrêté, je me sens "normale", j'ai retrouvé mes esprits, me sens mieux physiquement
je sais bien que ça ne va pas durer et que je vais basculer en hypo mais la reprise d'un médicament, qu'il s'agisse du lévo ou autre, se fera très très progressive vu ma sensibilité à ce médicament; je ne veux pas en repasser par tout ce yoyo physique et mental aussi brutalement
Merci pour vos réponses et bon courage à tous |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p467995)
Posté le: 20. Oct 2017, 07:38
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marie56 avec ou sans l'aide de ton généraliste, trouve toi un bon endocrinologue.
Il y a ici un sujet intitulé "j'ai un bon médecin à". A l'intérieur tu trouveras des tas de messages dont certains de gens pas trop éloignés de toi géographiquement.
Tu prends contact par message privé (mp) pour obtenir les coordonnées complètes.
Ne reste pas sans soins appropriés. |
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marie56 Inscrit le: 31.05.13 Messages: 34Basedow 56350 |
Message: (p468469)
Posté le: 22. Oct 2017, 16:03
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bjr et merci pour l'info, c'est clair que je n'ai pas le soutien de mon endocrino pour qui je suis cataloguée "angoissée"
par contre je ne trouve pas le sujet, il y a 58 pages sur basedow, comment faire pour le retrouver?
j'ai une exophtalmie et rester devant l'écran plus d'un quart d'heure devient très douloureux... |
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Aliette Inscrit le: 01.05.11 Messages: 1309Thyroidectomie sub t... 70+ |
Message: (p468478)
Posté le: 22. Oct 2017, 16:38
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Bonjour Marie56,
Pour trouver le sujet "J'ai un bon médecin à .." tu peux consulter la FAQ, c'est dans la rubrique 1) Thyroïde, Fonctionnement, dysfonctionnement, examens .. Tu trouveras : Comment trouver un bon médecin
ou dans SUBSTITUTION, le 2 ème sujet est "J'ai un bon médecin à.." et au milieu du post de Beate tu cliques sur liste des médecins ceci ouvre un fichier excel. C'est classé par département puis par ville, il te resteras à demander les coordonnées par MP
Je te mets le lien ici :
download.php?id=248
Tu es de quelle région ? |
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marie56 Inscrit le: 31.05.13 Messages: 34Basedow 56350 |
Message: (p468491)
Posté le: 22. Oct 2017, 17:09
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je suis dans le morbihan, mais très limitrophe du 35 et du 44
j'avais choisi mon endocrino pour la proximité, elle est à 25 bornes de chez moi parce que j'ai vraiment du mal pour la conduite, surtout depuis le début de mon exophtalmie |
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