curage ganglionnaire 2 ans après ablation thyroïde+curage

[Oli34]

Bonjour,
ça fait plusieurs années que je suis le forum, et j'avoue que ça m'aide beaucoup à comprendre et à se sentir moins seule.
en 2015, j'étais opérée de la thyroïde (ablation totale) + curage côté gauche, j'ai fait 3 ira-thérapies et lors de la 3ème on m'annonce une bonne nouvelle que ça y est plus de 4ème et l'image est nette plus de tâches.... ouf!!! surveillance tous les 6 mois écho cervicale prise de sang
la 1ère controle tout parait bien, tout parait normal... 2ème contrôle on m'annonce que j'ai un ganglion suspect qu'une cytoponction est nécessaire, la ponction le résultat est bon signe qu'il faut que je sois rassurée mais faut attendre maintenant le résultat cyto
avec grande surprise, c'est un rdv avec mon chirurgien que j'ai eu par la suite, et apparemment donc que le ganglion est malade et il faut qu'on m'opère pour un curage ganglionnaire mais du côté droit cette fois
je voudrais savoir si y a un cas comme moi? est-ce que c'est toujours suite à la thyroïde ou c'est autre chose? j'ai trop peur... j'ai 38 ans
merci beaucoup de votre réponse, le curage ganglionnaire est prévu dans - de 3 semaines

[marie2]

Je ne saurais pas te répondre car je connais mal ta maladie .Mais certainement d'autres viendront te donner toutes les explications nécessaires. Tu as traversé des épreuves difficiles et suis de tout coeur avec toi.Courage

[lilette]

Bonjour,

Oui, cela peut arriver, et parfois même avec des "images" post-irathérapies n'indiquant rien.
A priori, il y a toutes les chances pour que le ganglion repéré soit bien lié au cancer thyroidien. As-tu le compte-rendu de la cytoponction ? Et le compte-rendu anapath de la chirurgie initiale (ablation thyroide + curage ganglionnaire) ?
As-tu également eu une échographie de ce ganglion suspect ?

Par ailleurs, au niveau suivi biologique, as-tu les résultats du suivi du marqueur sanguin (Tg, éventuellement anti-Tg) ? A combien est la TSH ?

Si tu as ces éléments, peux-tu nous les indiquer ici ?
Désolée de te poser autant de questions, mais il est difficile de te répondre avec si peu d'informations.

En tous cas, c'est une bonne chose qu'on te propose une chirurgie. Car les cures d'iode sont moyennement efficaces sur les cellules cancéreuses qui sont dans les ganglions. La chirurgie est beaucoup plus efficace.

C'est ce que j'ai vécu : une 1ère chirurgie avec ablation seulement de la thyroide (sans curage ganglionnaire, ce qui était une énorme bêtise). Puis une cure d'iode ne montrant rien au niveau ganglionnaire. Et pourtant par la suite, avec le suivi échographique et les cytoponctions, découverte de ganglions cancéreux (du même cancer), et 3 chirurgies en 3 ans pour éradiquer progressivement, secteur par secteur, ces métastases qui apparaissaient progressivement (parfois en revenant dans des secteurs déjà opérés).

Et voilà, au bout de tout ça, plus de ganglions cancéreux. Je suis encore très suivie, mais je n'ai plus eu de chirurgies ni de ganglions cancéreux depuis 2010. Et je n'ai pas refait de cure d'iode. Car quand on voit qu'il y a des ganglions cancéreux à l'écho et à l'opération, et qu'on ne les voyait pas lors des cures d'iode (ou des scintigraphies à l'iode radioactif), c'est en général inutile de refaire des cures d'iode (ça ne sert à rien). Pour ma part, même si j'ai trouvé les chirurgies répétées (et longues) assez pénibles, je trouve que ce n'est rien à côté de la cure d'iode radioactif, que j'ai très très mal vécu (et qui ne m'a apporté aucun bénéfice, juste des risques).

Voilà, à toi.
lilette

[Oli34]

MErci de votre réponse
Je suis pas chez moi là donc je vous dirai tout ca demain tout ce q j'ai comme résultat mais oui y avait eu une echo de faite sur le ganglion en question et mesure 3.3 je pense.... et après les iratherapies j'ai déjà fait une echo de contrôle mais y avait pas eu ce ganglion de critères différents que les autres, c'est pour cela je m'inquiète si c'est toujours lié à la thyroïde ou c'est autre chose...
La 3ème et dernière iratherapie c'était fin septembre 2016 et l'écho de contrôle et prise de sang 6 mois après qui paraissait tout bon, pas de ganglion suspect, et c'est ce 2ème semestre de contrôle: prise de sang normal, écho cervicale avec ce ganglion suspect, ponction de ce ganglion suspect qui paraissait résultat normal mais sauf résultat de la Cyto qui indique que c'est un ganglion malade d'où chirurgie...
En tout cas merci beaucoup et je reviens très vite vers vous pour de plus amples informations

[Oli34]

Re- Bonjour,
alors pour répondre à vos questions Lilette non j'ai pas un compte rendu de la cyto ponction mais c t le chirurgien et mon endocrino qui m'ont annoncé q le ganglion est donc suspect d'après analyse cytologique, mais pourtant le résultat obtenu juste après la ponction et le dosage de la thyroglobuline était bon signe mais fallait attendre ce résultat de l'analyse cytologique donc.
dans le compte rendu de la chirurgie initiale j'ai donc bénéficié d'une thyroïdectomie totale avec un évidement médiastino-récurrentiel bilatéral poussé et un évidement jugulo-carotidien gauche des territoires III et IV devant la découverte en peropératoire d'un carcinome papillaire agressif du lobe gauche avec une coulée tumorale médiastinale. (j'ai tout copié ce qui a été dit) aussi, l'examen anatomopathologique définitif est en faveur d'un carcinome papillaire de stade pT1b du lobe gauche de la thyroïde avec de multiples métastases ganglionnaires dans le territoire récurrentiel gauche, médiastinal supérieur, et dans le jugulo-carotidien III et IV
et oui j'ai une écho de ce ganglion suspect, et le Tg est 0.26 et le anti-Tg 11.
ma TSH est 0.02
voilà voilà toutes les infos q vous m'avez demandé
très bonne journée et merci encore

[lilette]

Merci Oli pour ces éléments, je regarde le détails demain et te répondrai (trop bousculée ce soir).
Bonne soirée,
lilette

[lilette]

Bonjour Oli,

Ton CR anapath est clair (et ta chirurgie semble avoir été très bien faite) : c'est un cancer assez agressif (c'est mon cas aussi). Si les médecins te proposent des chirurgies complémentaires pour éradiquer des métastases ganglionnaires, il n'y a pas à hésiter, sauf s'ils te font état de risques opératoires très importants (pour moi par exemple, j'ai accepté une 4ème chirurgie avec risque de devoir ouvrir la cage thoracique, ce qui heureusement n'a finalement pas été nécessaire). Où est situé ce ganglion suspect ?

Il faut peser le pour et le contre, mais mon avis est que la chirurgie est beaucoup plus efficace que les cures d'iode radioactif quand les cellules cancéreuses sont dans les ganglions.
C'est en tous cas ce que j'ai vécu : cure d'iode totalement inefficace, pourtant en très forte hypo suite défreination (TSH>250), cure qui a rendu mon cancer plus agressif. Puis 3 chirurgies complémentaires et 3 ans, pour enlever les métastases ganglionnaires. Depuis 7 ans, je suis "tranquille" (même si pas déclarée en rémission, car mon marqueur sanguin n'est pas indétectable, mais il est bas et stable moyennant freination de la TSH).

A garder à l'esprit : tu as un taux d'anti-Tg détectable, ce qui fausse la Tg. Avais-tu une thyroidite auto-immune avant d'être opérée ?
En tous cas, cela signifie que pour ton suivi, il faut que les anti-Tg soient dosés systématiquement, en même temps que la Tg. As-tu un suivi sanguin de ce type ?

Est-ce qu'on t'a déjà fait un scanner, pour vérifier le médiastin (plus bas que le cou, donc non accessible à l'échographie) ?

Bonne journée,
lilette

[Oli34]

Bonjour Lilette,
Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre
Le ganglion est situé plus haut à droite juste en bas de la mâchoire
Donc ça va être ma 2ème chirurgie 2 ans après la 1ère
Et non, j'avais pas de thyroïde auto-immune avant d'être opérée, enfin à ce que je sache...
Oui j'ai un suivi sanguin tous les 6 mois normalement mais là en changeant le levothyrox (137,5 au lieu de 150) je dois en faire dans 1mois et demi
Et je dois faire un scanner du cou la semaine prochaine, apparemment c'est pour l'opération
Voilà je m'angoisse quand même car j'ai des enfants de bas âge et on m'a dit que ça se soigne très bien avec un bon pronostic ce que j'ai sauf que l'annonce de cette 2ème chirurgie me fait peur et m'inquiète!! Est-ce toujours suite à la thyroïde ou autre chose... est-ce que c'est normal tout ce qui m'arrive?? est-ce que j'en ai d'autres endroits touchés?? Enfin beaucoup de questions....
Merci en tout cas et très bon courage à toi aussi

[lilette]

Bonsoir Oli,

C'est très bien qu'on te fasse un scanner, pour bien voir précisément en 3D où se trouve ce ganglion.
Pourras-tu à l'occasion nous indiquer ici tous les dosages que tu as eus pour Tg et anti-Tg (avec norme du labo pour le 2ème paramètre), avec la TSH en face ?

Tiens-nous au courant (si tu le souhaites !) après ce scanner.
Et tu sembles avoir un très bon chirurgien, c'est une grande chance.
Bonne soirée,

lilette

[Oli34]

Oui après le scanner je vous tiendrai au courant ainsi q pour les dosages...

Oui j'avoue q je suis bien tombée (le chirurgien, le docteur qui fait l'écho cervicale depuis le tout début jusqu'à maintenant, l'endocrinologue et le docteur de la médecine nucléaire ainsi q mon médecin traitant) mais cela n'empêche q beaucoup de questions me trottent et surtout pour savoir si y a un cas similaire...