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Radioactivité (après rechute de Basedow)

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isanorahors ligne
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Messageexophtalmie suite

 (p4357)
Posté le: 21. Mai 2004, 15:00
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bonjour Sandy et bonjour a toutes.
Merci Sandy de ta reponse, j'ai lu et imprime ton article sur Basedow et psychisme, je me retrouve a travers tout ce que je lis. J'aimerais aussi que ceux qui me connaissent le lisent, surtout les collegues, alors le soir je laisse l'article sur mon bureau: on ne sait jamais, peut-etre que quelqu'un le lira par curiosite et me comprendra mieux.
Hier, mon psy m'a dit que j'avais en effet un regard fixe, ce soir je vais voir un ophtalmo mais en Angleterre leur competence ne leur permet que de faire le strict minimum, je m'attends donc a ce qu'il me prenne un rendez-vous a l'hopital, autrement dit ca prendra bien encore 3 mois!
Lundi, j'en saurai peut-etre un peu plus a Paris puisque je vais voir une endocrino.

Vraiment je suis heureuse d'avoir trouver ce site/forum sur la thyroide, c'est grace a vous que je me suis rendue compte que je n'en savais pas assez, grace a vous aussi que j'ai compris qu'en Angleterre il vaut mieux faire ses propres recherches que de se fier directement aux medecins qui veulent me faire passer par la radioac sans consulter l'etat de mes yeux. Je pense moi-meme avoir une exo, peut-etre legere, je me surprends souvent etre en train de focaliser mon regard sur un point et cligner rarement. C'est comme si mes yeux se permettaient un temps de repit trop prolonge.

Merci pour ce forum qui me permet de trouver non seulement des renseignements mais aussi du reconfort.
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Sandyhors ligne
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 (p4361)
Posté le: 21. Mai 2004, 17:05
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Bonjour, Isanora!

Je suis contente que tu te sentes moins seule : avec la maladie, plein de questions arrivent, et on ne sait pas toujours à qui s'adresser pour avoir les bonnes réponses...

Pour tes yeux, ne fais pas une "fixation" sur eux : dans trois mois, tu en sauras un peu plus, et tu seras rassurée!

L'important est de PARLER de ses problèmes : ceux de la maladie... et les autres, avec les personnes concernées. Cela dédramatise pas mal de situations, et élimine pas mal de malentendus... et de stress. On respire mieux après! Ce n'est pas toujours facile, et pas toujours possible, malheureusement, mais il suffit parfois d'une personne pour être soulagée et se sentir soutenue...

Bon courage!

Sandy Blume
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isanorahors ligne
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Messagetu as raison Sandy!

 (p4437)
Posté le: 25. Mai 2004, 13:04
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Bonjour Sandy, oui c'est tout a fait ca: je fais une fixation, deja au sens premier sans faire de mauvais jeu de mots!
Hier, je suis allee voir une endocrino a Paris qui m'a dit de ne pas attendre pour passer par la radioactivite etant donne que je suis en recidive d'hyperthyroidie. Seulement, elle a decouvert "une retraction de la paupiere superieure".On a parle de tellement de choses que j'en suis maintenant a me demander ce que ca veut dire, j'aurais du reagir sur le coup pour lui poser la question. Elle me refere a un specialiste des yeux a Paris. Je sais que tu n'es pas ophtalmo Sandy, mais a ton avis, c'est assez grave? penses-tu que dans ce cas la radioactivite n'est pas recommandee?
Merci de penser a la question. Je sais, j'abuse mais tu as l'air d'etre assez bien placee pour me repondre.
Et toi, maintenant ou en es-tu? Est-ce que la maladie s'est stabilisee?
A bientot.
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Sandyhors ligne
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MessageProblèmes aux yeux : prudence!

 (p4445)
Posté le: 25. Mai 2004, 16:03
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Bonjour, Isanora!

Moi, j'ai une rétraction de la paupière inférieure : le blanc de l'oeil se voit un peu en bas, surtout si je baisse la tête. cela reste limité et comme je porte des lunettes, c'est assez discret, mais à surveiller!

La rétraction de la paupière supérieure fait apparaître du blanc en haut : le risque est une sécheresse oculaire qui peut être gênante, et que l'on traite en humidifiant les yeux régulièrement avec du sérum physiologique. Tu peux déjà le faire, plusieurs fois par jour, en attendant de voir l'ophtalmo. Il t'en dira sûrement davantage.

Pour la radioactivité, je ne m'y connais pas. Mais, je te conseille vivement de prendre d'abord l'avis de ton ophtalmo, AVANT de commencer tout traitement de la thyroïde. La thyroïde, on peut la "brûler", on peut même vivre sans, mais les yeux, on ne peut pas les remplacer, ils faut les préserver au maximum. Tu peux demander un RV en urgence chez un ophtalmo parisien.

Moi, ça va. Je suis dans une période de stress, mais pour l'instant, la Basedow dort toujours, j'espère pour longtemps! Je refais une prise de sang en juillet avec dosage des anticorps, on verra bien!

Bon courage et tiens-nous au courant de ton RV chez l'ophtalmo! Il faut parfois insister pour obtenir un RV rapide, mais tu seras bientôt fixée!

Sandy Blume
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isanorahors ligne
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Messageexophtalmie:verdict: au secours!

 (p4552)
Posté le: 28. Mai 2004, 09:49
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je panique completement: hier je suis allee encore a paris, chez un optalmo cette fois-ci, il semblerait que j'ai une legere exophtalmie a l'oeil gauche selon le medecin.
J'ai des constants maux de tete, particulierement du cote gauche, et malgre cela la radioactivite m'est quand meme recommandee.A votre avis, est-ce la meilleure des solutions? J'ai entendu dire que dans le prive, les medecins sont pour la radioac, cad pour les experiences sur les patients alors que dans le public, ils restent plus conventionnels et preferent l'operation. Je ne sais plus que penser: lundi mon endocrino a paris m'a dit qu'en ce moment je devais etre en hyper vu que les anglais ne m'ont pas administre la bonne dose apres la recidive (apres avoir arrete le neo pendant un mois, et apres rechute , j'aurais du reprendre la dose initiale comme pour repartir a zero d'apres l'endocrino, ce qui n'a pas ete le cas). Du coup, avec ces constants maux de tete qui tombent souvent dans les yeux, l'hyper thyroidie, la decouverte d'une legere exo, j'ai terriblement peur de me reveiller un jour avec les yeux exorbites.En plus, pendant la consultation, je n'ai pas eu le temps de m'apercevoir que l'ophtalmo me versait des gouttes dans les yeux, j'ai repense a ce que tu m'avais ecrit Sandy, a savoir qu'il fallait eviter l'injection d'iode au cours du scanner. je n'ai pas reagi sur le coup...Qu'en penses-tu? Est-ce que ca risque de se degrader?
Malgre tout cela, serait-il sage de passer par la radioactivite? Je ne sais plus ou me renseigner: le prive est pour la radioac, le public pour l'operation.A l'aide!
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isanorahors ligne
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Messagegrand etat de stress

 (p4557)
Posté le: 28. Mai 2004, 11:46
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Depuis ma visite hier chez l'ophtalmo, j'ai encore plus mal a la tete, cote gauche, et je me demande si ce ne serait pas lie a l'injection qu'elle m'a faite. Je suis desesperee, je ne peux pas contacter l'ophtalmo par telephone, elle est occupee, j'ai peur que ce soit une exophtalmie qui devienne importante.
A ton avis Sandy, est-ce que mes yeux risquent de ressortir a cause de cette injection? Je ne sais plus quoi faire, les aspirines ne font rien.
merci.
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Sandyhors ligne
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MessageNe panique pas!

 (p4565)
Posté le: 28. Mai 2004, 15:44
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Bonjour, Isanora!

L'ophtalmo ne t'a pas fait d'injection d'iode : il t'a juste mis des gouttes dans les yeux : de cortisone peut-être. L'injection d'iode se fait pas intra-veineuse, et uniquement pour le scanner, mais quand on fait de l'hyper, on peut très bien passer le scanner sans iode. As-tu eu un scanner?

Tu as une légère exophtalmie à l'oeil gauche, ce qui peut expliquer tes maux de tête. On ne peut pas vraiment éviter l'exophtalmie, sauf si c'est pris au tout début (ce que je t'ai dit) en traitant à la cortisone : peut-être ton médecin a-t-il précisément fait cela.

Le mieux est que tu téléphones à ton ophtalmo : tu lui poses toutes ces questions, et il te répondra! Moi, quand je vais à un RV, je note toutes les questions (surtout si je suis angoissée), et je ne pars pas avant d'avoir eu les réponses. La prochaine fois, tu pourras lui demander quel produit il te met dans les yeux, avant qu'il passe à l'acte : il t'expliquera et tu sauras à quoi t'en tenir!

Voilà, j'espère que tu auras vite une réponse médicale à tes questions.

Bon courage!

Sandy Blume
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isanorahors ligne
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MessageMerci Sandy de ta reponse

 (p4567)
Posté le: 28. Mai 2004, 16:41
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Je n'arrete pas de me connecter sur le forum, des que j'ai un moment entre 2 cours je me branche sur le net. Maintenant, c'est la fin de la journee alors je vais passer encore plus de temps a regarder les articles qui apparaissent et en imprimer quelques uns.
Au fait Sandy, tu es prof de quoi? ca ne doit pas etre toujours evident, je sais aussi de quoi je parle, d'ailleurs je pense a me reconvertir, peut-etre faire des etudes d'orthophonie, les grandes classes sont trop dures a gerer, surtout pour des personnes comme nous.

Pour en revenir a ton dernier mail, j'avoue que tu m'as beaucoup reconforte: alors peut-etre qu'il s'agissait de gouttes de cortisone; ouf il est reconfortant de savoir que l'injection d'iode se fait par intra-veineuse car je ne suis pas passee par la. Les gouttes qu'elles m'a mises me piquaient beaucoup, il fallait que je ferme les yeux pour ne les ouvrir que quand ca allait mieux.

Est-ce qu'une legere exophtalmie peut s'agraver, a ton avis? L'ophtalmo m'a dit tellement de choses et quand elle a prononce le mot exophtalmie, je n'arrivais plus a me concnentrer sur le reste.J'avais mon petit carnet avec toutes les questions mais en fait elle y avait deja repondues avant que je les pose. Je me souveins lui avoir pose des questions sur l'exophtalmie mais tout ce que j'ai retenu, c'est que j'avais une legere exo et que je pouvais quand meme passer par la radioactivite. Mais, apres ce que tu as ecrit sur exo et radioac, je ne sais plus quoi penser...
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Sandyhors ligne
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MessagePour Isanora

 (p4578)
Posté le: 29. Mai 2004, 10:32
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Je t'ai répondu en message privé.

@ bientôt!

Sandy Blume
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Sylvie54hors ligne
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 (p4653)
Posté le: 01. Juin 2004, 10:25
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oui, l'exophtalmie peut continuer sa progression ou se stopper voir meme se réduire.
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