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Surdiagnostic : témoignage (carcinome papillaire 7 mm)

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Sylviane91hors ligne
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Ablation thyroïde ca...
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 (p462969)
Posté le: 21. Sep 2017, 20:37
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Hello Anne, la rebelle (Very Happy), je ne connaissais pas cette histoire dans le Parisien te concernant et je suis ravie de l'apprendre Smile : au moins une Smile.

Je vais aller lire les publications que tu as jointes dès que j'aurai un moment Smile (coup de bol, je parle anglais, mais il y a des tonnes de documents en français là-dessus aussi) .

Bien sûr que les japonais (ou les suédois et norvégiens) ont raison : ça tombe sous le coin du bon sens même.

On est en train de tout revoir à ce niveau là, mais pas que pour la thyroïde d'ailleurs...pour le cancer du sein aussi, celui de la prostate....

Mais quand on tente de soulever le problème en tant que simple citoyen, c'est comme si on touchait à une Eglise ou un dogme : ça soulève une telle levée de boucliers en France.... Et puis tout est mélangé, dès que tu parles de cela, tout le monde croit que tu es contre les opérations...mais, non pas du tout ! les opérations inutiles seulement...celles qui vont créer plus de dommages que de bien, c'est tout.
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Sylviane91hors ligne
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 (p463551)
Posté le: 25. Sep 2017, 20:03
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Une proposition constructive venue des Etats-Unis, c'est à dire qui permet de mieux cibler et différencier les cancers agressifs et invasifs ("requins") des cancers qui devraient même être rebaptisés autrement tellement ils sont léthargiques ou à très lente évolution ("poissons rouges") : "« On a jeté le filet très, très loin et éliminé certains requins. Mais on a aussi attrapé pas mal de poissons rouges et supposé qu’ils se comportaient de la même manière que les requins. » (Urologue américain) ---> lire l'article ci-dessous :


http://tempsreel.nouvelobs.com/rue8.....s-precoces-du-cancer.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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Laura Brhors ligne
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 (p495461)
Posté le: 19. Juin 2018, 15:34
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Bonjour Sylviane,

j'espère que vous suivez encore ce sujet, parce que votre message est exactement ce que je recherchais quand je me suis inscrite dans ce Forum.

Pour faire simple: le 23 mai j'ai fait une échographie parce que j'avais des ganglions gonflés derrière les oreilles et à la base du cou.
Les ganglions étaient bénins, probablement dus à une réactivation temporaire du virus Epstein Barr (détectée par une prise de sang) et il sont en train de disparaître, on ne les voit presque plus. Cependant, le médecin a trouvé un "nodule thyroidien polaire supérieur droit de 8,6 x 5,4 x 5,9 mm" et m'a conseillé d'aller vite faire une cytoponction.

Le 15 juin j'ai reçu le résultat de cette cytoponction: "adénocarcinome thyroïdien de type papillaire".

Mon médecin traitant m'a donné le nom du Professeur Ménég... à la Pitié Salpêtrière et par chance, j'ai pu avoir un rendez vous avec lui pour ce vendredi (dans trois jours). Mon médecin m'a dit que je dois me faire retirer la thyroïde le plus vite possible, l'idéal selon lui serait avant la fin du mois de juillet.

Or, mon nodule ne fait même pas 9 mm.
Et j'ai deux enfants en bas age qui ne rêvent que des vacances à la mer, prévues pour le mois d’août, donc je lui ai demandé si je pouvais, peut être, envisager de reporter l'opération à septembre, et il m'a regardé comme si j'étais une vraie idiote.

Peut être que je suis idiote à vouloir attendre, mais j'ai fait mes recherches aussi, et je suis tombée sur l'étude japonais, et le témoignage dans Le Parisien, et puis vos messages ici sur le surdiagnostic / surtraiement.

Bien évidemment, je ne veux pas prendre de risques inutiles, encore une fois mes enfants sont ma priorité et je veux tout faire pour ne pas les quitter avant l'heure, mais...
Qu'en pensez vous? Un nodule de moins d'1 cm ne peut pas être activement surveillé pendant un moins 3 mois, avant d'opérer?

Je vais écouter ce que le Prof. M. me dira, mais j'aimerais avoir l'avis de ceux qui sont déjà passés par là.

Merci par avance!

Laura
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Sylviane91hors ligne
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 (p495463)
Posté le: 19. Juin 2018, 15:38
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Très rapidement- car sur le point de partir : oui, pour moi un nodule de ce type peut attendre largement 3 mois.

Avez-vous vu l'émission TV sur ce sujet, j'aimerai que les autres vous indiquent l'url pour le voir (pas le temps d'aller le chercher là maintenant).

Je repasserai quand je pourrai probablement cette semaine.

(Ps : comme quoi ce genre' d'émission TV est utile car malheureusement les mauvaises pratiques continuent...preuve en est).
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Laura Brhors ligne
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 (p495464)
Posté le: 19. Juin 2018, 15:45
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Bonjour,
non je n'ai pas vu l'émission dont vous parlez, mais je vais la chercher!
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Beatehors ligne
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 (p495465)
Posté le: 19. Juin 2018, 16:06
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Bonjour,

Voici le replay du reportage diffusé dans l’émission Enquête de santé du 21 mars (qui parle entre autres du surdiagnostic) :

https://tv-programme.com/enquete-de-sante_magazine/replay/thyroide-peut-on-faire-confiance-aux-traitements-enquete-de-sante-le-documentaire_5ab4743f4c479

Et le débat :

https://tv-programme.com/enquete-de-sante_magazine/replay/thyroide-peut-on-faire-confiance-aux-traitements-enquete-de-sante-le-debat_5ab4743f19407

Beate
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Laura Brhors ligne
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 (p495646)
Posté le: 22. Juin 2018, 21:33
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Bonjour,

je voudrais vous donner les dernières nouvelles.

J'ai rencontré aujourd'hui le Prof. Ménég à la Pitié Salpetrière, et il m'a fait une très bonne impression.

Je m'attendais à ce qu'il me dise "on doit vous retirer la thyroïde tout de suite", et en fait non, il m'a dit que ce n'est pas urgent... que je peux attendre la rentrée, voir le mois d'octobre, et surtout qu'il me conseille de ne faire qu'une ablation partielle (l'isthme et le lobe droit, où est logé mon nodule cancéreux).

C'est vrai que mon nodule est petit et que dans l’échographie on ne voit rien de méchant tout autour de la thyroïde, mais c'est vraiment surprenant parce que j'ai lu un peu partout que la thyroïdectomie partielle est généralement déconseillée en cas de carcinome - après on ne peut pas faire la scintigraphie pour chercher les métastases éventuelles, ni le dosage de thyroglobuline.

Bien sur il m'a parlé du risque de devoir retirer la deuxième moitié quelques temps après, et de devoir faire la cure d'iode, mais il m'a dit que dans mon cas c'est une risque très limité.

En même temps, j'ai envoyé mon dossier à l'IGR de Villejuif pour avoir un deuxième avis - en espérant de pouvoir rencontrer le Prof. Schl.

Pouvez vous me dire ce que vous en pensez?
(Dois -je poster cette question ailleurs dans le forum?)
Merci
Laura
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Sylviane91hors ligne
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 (p495664)
Posté le: 23. Juin 2018, 09:25
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Bonjour Laura,



Je ne sais pas quoi te répondre....dans le reportage on voit que certaines personnes ont pu se faire surveiller sans qu'on leur retire la thyroïde quand le carcinome papillaire est petit : elles se font surveiller et si le carcinome grossit, alors effectivement elles se font retirer la thyroïde : peux-tu faire partie de ce cas (je ne connais pas ton dossier)? Il y a aussi quelqu'un qui est venu écrire ici sur le forum il y a longtemps et elle, a choisi de pratiquer ainsi à une époque où cela ne se faisait pas.

Je pense que cela dépend de tellement de choses : des pratiques de l'hôpital, du chirurgien, de la personne opérée aussi (de sa volonté de se faire ou de ne pas se faire opérer).

Au moins, tu sais déjà qu'il n'y a pas d'urgence et tu vas avoir un peu de temps pour y réfléchir. J'espère que tu auras d'autres réponses ici.

Je ne suis pas une très bonne interlocutrice car depuis la crise du lévo et quand je vois comment les labos et certains médecins agissent, je suis devenue d'une grande méfiance, voire cynique, quand il s'agit de certains sujets médicaux.

C'est effectivement bien de toutes façons que tu puisses recueillir un ou plusieurs autres avis médicaux de la part de chirurgiens et médecins, et comme là, tu as le temps de le faire, c'est une bonne chose.

Est-ce que ta TSH va bien,, elle ? Ou bien as-tu des problèmes de TSH ?

Amicalement,


Sylviane
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Laura Brhors ligne
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 (p495688)
Posté le: 23. Juin 2018, 17:59
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Merci Sylviane,

oui ma TSH va bien, et les autres valeurs (T3, T4) étaient aussi dans la norme quand j'ai fait la dernière prise de sang, il y a 3 semaines.
D'ailleurs le Professeur de la Pitié Salp. m'a justement dit que puisque ma thyroïde marche bien, avec un peu de chance, en ne retirant que la moitié, la moitié restante fera le travail et je n'aurai (peut être) pas besoin de Lévothyrox.

Bien sûr il y des risques, mais c'est tentant: c'est à mi-chemin entre l'ablation totale et la surveillance active.

J'aimerais aussi avoir d'autres avis, je crois que je vais poser la même question plus clairement dans le Forum.

Merci infiniment d'avoir pris le temps de me répondre, je t'en suis reconnaissante.

Laura

Voir aussi : Lien à l'intérieur du forumMicro-carcinome papillaire : ablation partielle de la thyroïde ?
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Surdiagnostic : témoignage (carcinome papillaire 7 mm)

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