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Basedow, mon expérience, demande de conseils

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fs21hors ligne
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Basedow
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MessageBasedow, mon expérience, demande de conseils

 (p456297)
Posté le: 19. Aoû 2017, 19:26
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Bonjour à toutes et à tous

Ceci est mon premier message sur le forum.
Je vais essayer de résumé cela sans faire écrire deux tonnes Smile

J'espère pouvoir partager mon expérience, apprendre des choses, rassurer les autres, me rassurer également afin d'au mieux gérer cela pour la suite.

Je suis pour ma part un homme de 30 ans, diagnostiqué basedow depuis 2015 maintenant... et oui apparement c'est assez rare chez les hommes, j'espère que mon témoignage pourra profiter au plus grand monde.

Symptômes: j'étais en plein dans mes études assez intenses, avec une petite période de stress personnel également... j'ai commencé à me sentir nerveux, stressé, pouls très rapide plus de 100 au couché ainsi qu'une perte de poids significative malgré une alimentation normale voir riche. En résumé pas du tout dans mon état habituel.

Par la suite visite chez le médecin généraliste du coin dans un premier temps, prise de sang :
Résultat: TSH 0,009 donc quasi invisible.

Analyse complémentaire T4 : plus de 60 et anticorps récepteur TSH 9,30. Donc bien dans les choux.

Autant vous dire petit coup au moral au début, car ne connaissant rien à basedow, et le médecin généraliste également étonné m'affirmant que c'était assez rare chez les hommes. Passer le moment de la nouvelle j'ai pris des rdv avec plusieurs endocrinologues histoire d'avoir plusieurs avis. Les avis étaient plus au moins les même. J'ai également lu de nombreux articles et études en français et anglais afin de me renseigner sur les différentes méthodes de traitement à savoir en résumé juste le thyrozol ou le thyrozol + levothyrox.


J'ai commencé mon traitement avec du thyrozol 20mg au début afin de baisser la T4 qui était très haute et par la suite pour équilibrer le levothyrox 50mg et actuellement 75mg.

Je suis passé par une petite phase d'hypothyroïdie avec une variation de poids de quelques kilos. Je suis également passé par une petite allergie passagère au thyrozol je pense.

J'ai essayé de rester fort psychologiquement et éviter le stress au maximum tant bien que mal, puis réussi à stabiliser ma thyroïde en quelques mois. Aujourd'hui je fais du sport et tout va très bien la T4 et la TSH sont dans les normes.

Mes analyses sont plutôt stable avec des petites variations de la TSH et de la T4.
TSH en moyenne entre 1,80 et 2,10 durant ces deux dernières années.

Actuellement mon dosage quotidien est de 10mg de thyrozol et 75mg de levothyrox et cela fait maintenant deux ans que j'ai ce traitement, tout en sachant que la durée normale est de 18 mois. Mais l'endocrinologue souhaitant encore voir diminuer les anticorps à un seuil quasi nul pour arrêter le traitement.

Est ce que ceci vous paraît judicieux de sa part ????

Par contre, voici l'évolution de mes anticorps TSH:

05/15 ---09,30
11/16 ---1,54
02/17 ---1,22
04/17 --- 1,05
07/17 ----1,17
08/17 ---1,47

Donc une baisse assez significative jusqu'à cet été !

J'étais justement sensé arrêter le traitement fin août, mais comme vous voyez il s'avère que sur mes deux dernières prises de sang les anticorps repartent à la hausse Sad

Mon médecin est en vacance et je suis plutôt inquiet car j'avais pas mal d'espoir d'arrêter le traitement maintenant, et voir ces anticorps repartir à la hausse ne me rassure pas du tout après une période positive.

Auriez vous vécu une expérience similaire, pourriez vous me donner quelques conseils svp...tout les conseils et avis sont les bienvenus.

Par ailleurs pensez vous que le fait de prendre le traitement de manière un peu décalé puisse avoir un impact ( travaillant en horaires décalés) sur les anticorps et par conséquent l'efficacité du traitement.

Merci beaucoup d'avance

Et surtout essayer de rester fort et continuer votre vie normalement car il y a toujours bien plus grave et le mental joue un rôle très important dans les problèmes thyroïdiens, même si parfois c'est facile à dire.

Bien cordialement
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laurent1hors ligne
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Basedow et syndrome ...
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 (p456403)
Posté le: 20. Aoû 2017, 20:35
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Bonsoir
Oui les hommes sont moins souvent touchés par basedow que ses dames. ( 1 pour 8 )il me semble ,de plus nous sommes moins "habitué "à discuter de nos problèmes de santé sur un forum voir en générale. .
Apparemment tu es bien suivi (dosage des trak mensuel) donc pas de quoi trop t inquiéter juste à suivre ...2 à 3 rechutes de basedow sont toléré en fonction des symptomes du patient avant de penser soit à l opération soit le traitement à l iode 131..
D autres freinateurs que le tyrozol auront peut être plus d effets..
Le changement pour des horaires décalés et récent ou ancien ?

Bon courage à toutes et à tous
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Heliotropehors ligne
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 (p456420)
Posté le: 21. Aoû 2017, 07:33
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fs21, tu sembles avoir déjà bien intégré les données fondamentales d'une maladie de Basedow.
Je n'ai été traitée que par freinateurs.
J'ai arrêté le traitement en douceur alors que j'avais encore un résultat légèrement positif pour les TRAK mais des T3 et T4 bien sages ainsi qu'une TSH bien stable.
Au fil du temps j'ai eu de moins en moins de TRAK et depuis plusieurs années j'ai un score négatif lorsqu'on vérifie.
Je me supplémente très sérieusement, au quotidien, en vitamines D, C et B.
A cause de deux petits nodules qui ont doublé de volume et des T4 et T3 plutôt faiblardes en début d'année, à partir de juin, après une analyse d'iode sanguin à mes frais qui prouvait que j'en manquais un peu... je prends une supplémentation en iode et sélénium à partir d'algues marines. D'ici quelques semaines je vais vérifier ce que cela donne. Je ne voudrais surtout pas repartir en hyperthyroïdie !!!!
Je ne suis pas du tout tentée par une ablation de la thyroïde car je constate que beaucoup des "Basdowiens" qui l'ont subie ont beaucoup de mal à obtenir une supplémentation stable et sans souci.
Tant que je le peux, je préfère garder ma thyroïde et essayer de faciliter son bon fonctionnement de cette manière.
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Sandrine Dechaumehors ligne
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 (p458007)
Posté le: 29. Aoû 2017, 09:14
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Bonjour,

Il faut savoir que le traitement entraîne une rémission chez 1 patient sur 2 seulement. C'est un peu la loterie. Quand les anticorps restent hauts après 18 à 24 mois de traitement, il faut envisager un traitement plus radical : l'ablation de la thyroïde.

Je suis également dans ce cas, mes anticorps sont à 15 (24 au début) et je suis traitée depuis plus de 18 mois déjà. L'opération ne m'enchante pas mais comme j'ai 5 nodules dont un de 5cm qui me gêne pas mal (goitre multinodulaire), je me fais à l'idée.
Il faut parler à ton endocrino des éventuelles suites.
Bon courage.

Sandrine
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Heliotropehors ligne
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 (p458185)
Posté le: 30. Aoû 2017, 06:35
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Si mes souvenirs de lecture de différentes études sont bons il faut, avant tout ablation de la thyroïde, veiller à bien faire descendre le taux d'anticorps anti récepteurs de la TSH (TRAK).
Il faut également savoir que le traitement à l'iode radio-actif fait augmenter le taux de TRAK dans le sérum durant de très nombreux mois et c'est pourquoi, en cas de maladie de Basedow, il est plutôt conseillé l’ablation chirurgicale.
Pour ma part je croise les doigts pour pouvoir garder ma thyroïde et je fais tout ce que je pense utile dans cet objectif.
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fs21hors ligne
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 (p458400)
Posté le: 31. Aoû 2017, 09:43
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merci de vos réponses à toutes et à tous !

Je souhaiterai vous dire d'abord de tout faire pour garder votre thyroïde et de vous battre au maximum, car même après une opération il n'est pas dit que vos analyses seront stables.

Laurent1 : le changement pour les horaires décalés est maintenant depuis 4 gros mois dira t'on, je me demande s'il y a une relation avec la prise de mon traitement.

Heliotrope: j'essaye de voir tout ce qui est possible méthodes médicales ainsi que naturelles, j'ai aussi envi de garder ma thyroïde je vais tout faire pour, c'est une partie de nous. Si l'on peut tenter plusieurs fois le traitement autant le faire, en essayant bien sûr de nettoyer son organisme à côté je pense que c'est très important. Je vais aussi faire une analyse pour mes vitamines, peu être qu'il serait judicieux d'en prendre, cela a l'air de marcher pour toi je te souhaite de rester comme ça vraiment.


Pour mon cas à moi c'est bizarre car mes analyses étaient bonnes jusqu'il y a deux mois ou les anticorps commencent à repartir à la hausse mais je suis encore sous traitement, c'est cela qui m'inquiète. Par ailleurs je vois mon endocrinologue lundi.
Il doit y avoir une raison que subitement les TRAK remonte alors qu'ils ne devraient pas.


Cordialement
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Heliotropehors ligne
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 (p458606)
Posté le: 01. Sep 2017, 07:04
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fs21, tiens nous au courant. Les TRAK sont des anticorps qui gardent beaucoup de mystère.
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fs21hors ligne
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 (p467390)
Posté le: 17. Oct 2017, 08:51
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Bonjour,

Je reviens un peu vous donner des nouvelles comme promis.

Cela va faire maintenant plus de 2 ans que je suis sous traitement et il est grand temps d'arrêter. Apres les dernières analyses nous avons décidé d'arrêter le traitement avec mon endocrino. Les anticorps ne sont pas invisible comme le souhaitait mon endrocrino mais ils sont en dessous de la limite avec une T4 et TSH normal. Continuer le traitement plus longtemps ne servirait apparement à rien au niveau des TRAK.

Maintenant commence la phase d'arrêt du traitement qui est un peu stressante aussi. J'ai vraiment envi de gérer cela de la meilleur manière qu'il soit, je voulais par conséquent avoir vos avis, des conseils svp sur la meilleur façon d'arrêter le thyrozol et le levo pour essayer de ne pas rechuter, de sentir mal et surtout brusquer son organisme.

L'endocrino m'a dit d'arrêter directement le thyrozol 10mg et de prendre juste le levothyrox pendant encore 15j..je suis un peu perplexe ?! Je m'attendais plus à arrêter les deux progressivement.
Qu'en pensez vous ??

Je vous tiendrais bien sûr au courant, ne perdez pas espoir, soyez fort !!


Merci beaucoup d'avance,
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 (p467798)
Posté le: 19. Oct 2017, 07:09
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Comme je l'ai écrit plus haut je n'ai pris que des freinateurs durant mon traitement du Basedow dont le Thyrozol à la fin.
Je n'ai pas arrêté d'un coup car j'avais constaté qu'à l'abandon brutal du Néo-Mercazol pour cause de baisse de globules blancs, puis à l'abandon brutal du Proracyl pour cause de disparition des pharmacie à l'été 2012... j'avais à chaque fois subi une remontée spectaculaire des TRAK.
De ma propre initiative j'y suis allée en douceur mais moi je ne prenais pas de Lévothyrox donc le contexte n'est pas le même...
Mon endocrinologue de l'époque m'avait engueulée mais tout a bien fonctionné comme je le souhaitais.
Je me supplémente depuis et je me surveille étroitement.
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