Complètement désemparée ...

[MarieSylvie]

Bonjour,
Voilà je sors de chez l'endocrinologue complètement abasourdie.... sonnée
Soignée depuis 1999 pour hypothyroïdie secondaire, mon nouveau médecin a souhaité baisser mon dosage de Levothyrox depuis un an environ car mon taux de TSH était très proche de 0, passant d'un Levothyrox 175 à un Levothyrox 125 progressivement. J'ai suivi ses recommandations et ce malgré les nombreux symptômes : fatigue, apathie, énergie proche de 0, dépression, peau très sèche , perte de cheveux, constipation, prise de poids, migraines, douleurs musculaires et articulaires, tendinites multiples, infections urinaires très fréquentes, plus de libido.... la liste est longue..... mais elle me disait qu'on ne pouvait pas tout traiter et je me raccrochais à mon prochain rdv chez l'endocrino, ....
Pendant ce temps, mon taux de TSH n'a fait que baisser ... 0,01 à ce jour !
Mais me voilà pas plus avancée : l'endocrino vient de m'indiquer qu'en fait j'avais été empoisonnée aux hormones thyroïdiennes depuis 2009 selon lui ( j'avais porté mon historique de dosages sanguins) puisque je prenais un dosage trop important et que tous les symptômes ressentis aujourd'hui étaient ceux du manque vu qu'on avait fortement diminué les doses...... il m'a dit qu'il savait que c'était très dur mais qu'il n'y avait pas d'autres solutions et qu'il faudrait sûrement encore de longs mois pour trouver l'équilibre ..... donc on baisse de 12,5 et on se revoit dans 3 mois.
Pendant ce temps je fais avec même si je n'arrive pas à me lever le matin pour aller travailler !
Comme je lui ai indiqué, je ne comprends même pas comment on peut arriver à une telle situation : le Levothyrox m' a été prescrit par des médecins sur la foi d'analyses et d'examens, je n'ai pas décidé toute seule des dosages et je n'ai pas fait seule mes ordonnances. Cela n'a pas été non plus un moyen de contrôle de mon poids car même si j'ai pris 10 kg ces derniers temps, je reste dans la norme !
J'habite Toulouse et j'ai consulté la référence au CHU de Toulouse.
Mes derniers résultats Levothyrox 125
T3 libre 2,86 PSG/ml (N 2,00-5,00)
T4 libre 14,19ng/l (N 6,50-16,50)
TSH 0,01 (0,39-3,55)
Pour info mes résultats il y a 15 mois sous Levothyrox 175 avant de baisser le dosage
T3 2,61
T4 11,15
TSH 0,04
Quelqu'un a-t-il déjà connu un cas similaire et pourrait me dire comment faire .... je suis au bout du rouleau
Et je ne parle même pas du nouveau Levothyrox et ses effets secondaires..... balayés d'un revers de main !

[josyk]

Bonjour

Ta TSH ne colle pas du tout avec tes taux d'hormones thyroïdiennes T4 et T3.
Elle devrait être plus haute.
Elle ne semble pas fiable, ou alors c'est l'hypophyse qui ne fonctionne pas bien ?

Mais tu n'est pas surdosée en Lévothyrox puisque tes taux de T4 et T3 ne sont pas trop hauts.
Ce qui est bizarre c'est que tes taux de T4 et T3 sont plus hauts avec du 125 µg qu'avec du 175 µg.
Tes derniers résultats datent de quand ? Ils sont faits après prise du nouveau Lévo ?

[Ninal]

Je trouve votre témoignage très proche de mon vécu...hélas !
Pourtant, je ne prends de levothyroxine que depuis 5 ans.

Savez-vous pourquoi votre endocrinologue pense que vous avez été "empoisonnée aux hormones thyroïdiennes depuis 2009 ".

Comment explique-t-il cet "empoisonnement" et comment avez-vous pu vivre ainsi " empoisonnée" si longtemps ?

J'ai cherché sur le web une réponse à ces questions mais je n'ai trouvé que ceci

" Unusual case of absolute thyroxin intolerance"
http://www.endocrine-abstracts.org/ea/0019/ea0019P376.htm

[cecile1979]

Bonjour,

J'ai une ths très basse (0,01) depuis des années, et mon endrocrino a toujours voulu conserver cette mesure (je n'ai plus du tout de thyroide suite à un basedow). Pour lui, être bien dosé signifie avoir la tsh la plus basse possible puisque je ne produis plus du tout d'hormones. Cela fait maintenant 15 ans et je me porte très bien, avec une t3 et une t4 dans les normes, comme vous (enfin jusqu'ici parce qu'avec la nouvelle formule, je suis repassée en hypo.
Bref, j'ai du mal à comprendre pourquoi votre endrocrino a touché à un dosage qui semblait vous convenir.
Mon endrocrino me dit souvent: c'est vous qui êtes à même de savoir quel dosage vous correspond le mieux. Après 20 ans, je lui donne totalement raison.

Bon courage,

[MarieSylvie]

Mes derniers dosages datent du 18 août avant la prise du Levothyrox
Le médecin m'a dit que j'étais empoisonnée parce que selon lui quand ma TSH a commencé à baisse depuis 2009/2010 il aurait fallu baisser le dosage de thyroxine pour la faire remonter..... sauf que mon médecin (parti à la retraite) trouvait mes taux de T3 et T4 plutôt bas et donc souhaitait ne pas toucher au dosage, me disant que ma TSH n'était pas fiable
Empoisonnée car il estime que j'ai été droguee à la thyroxine et que je ne ressens aujourd'hui que les effets du manque à cause de l'accoutumance ..... mais non du besoin
Oui je prends le nouveau Levothyrox depuis fin mars .... mais sans lien d'après lui !

[marie-ange]

Bonjour Marie-Sylvie,

Moi aussi je fais partie de ceux qui ont une Tsh basse avec T3 et T4 normaux.

Je prends maintenant de la T3 ce qui fausse la donne, mais avant ma Tsh était déjà basse, avec T4 hauts et T3 très basse.

Je pense que tu devrais demander un autre avis. Beate est sur Toulouse, si tu lui demandes elle pourra te donner une liste de médecins.

Bon courage !

[MarieSylvie]

Oui je songe demander un autre avis, mais je ne sais vers qui me tourner ! Et je risque de ne pas être prise au sérieux !
J'ai pris conseil auprès de celui réputé être le meilleur, la référence dans le domaine .... donc que faire si ce n'est patienter......
J'ai aussi songé me tourner vers la médecine alternative pour m'aider à passer le cap ..... quelqu'un a-t-il une expérience en homéopathie ou autres produits naturels .....je me sens si mal que je suis prête à tout essayer !
Très paradoxal moi qui suis adepte du bio, qui mène une vie très saine, équilibrée n'ai jamais bu, fume, pris de drogues.... je fais du yoga, je médite ... ben voilà je suis dépendante des hormones et le médecin a décidé de faire entrer mon taux de TsH dans une norme alors que celui-ci n'a jamais été dans la norme depuis plus de 10 ans !

[wynnie]

bonjour
tu est dans quelle région?
je fait partie des cas de tsh non fiable (et je ne prends pas de t3)
tu peux cliquer sur mon pseudo pour lire ma présentation

[Ninal]

cecile1979 a écrit:

(je n'ai plus du tout de thyroide suite à un basedow). Pour lui, être bien dosé signifie avoir la tsh la plus basse possible puisque je ne produis plus du tout d'hormones.

1. Je "sens" à la lecture des témoignages ( merci le forum ^^) qu'il y a une grande différence entre les patients thyroïdiens :

- ceux qui dépendent totalement des hormones de substitution et

- ceux qui n'en dépendent que partiellement car pourvus encore d'une glande thyroïdienne ( partielle ou totale) en état de marche !

Vouloir à tout prix appliquer les mêmes principes thérapeutiques à ces 2 types de patients me semble contre-nature et contre-productif!

2. Quant à la TSH, même dans mon cas ( dépourvue de thyroïde), je n'ai jamais entendu un seul médecin opter pour une TSH inférieure à 0.4. Et si par malchance, il faut s'en contenter, la plupart des médecins considère qu'une TSH "constamment" inférieure à 0.4 n'est plus un critère fiable de dosage des hormones thyroïdiennes de substitution. Il faut vérifier T4, T3 et parfois aussi la rT3.

voir pour info ( pas une pub !!), un excellent résumé qui m'a permis de comprendre l'origine de mes problèmes de conversion de T4 en T3
http://www.fibrokur.com/role-thyroide-fonction-hormones/

J'ai fait 3 prises de sang pour vérifier le niveau de mes reverseT3 avec 2 dosages de T4 différents. Conclusion évidente : à partir d'un certain seuil ( perso : 150µg de T4), augmenter la T4 n'améliore pas du tout mon état, je dois au contraire diminuer la dose de T4 et ajouter la T3 pure ( 1/4 Cynomel)

pour éviter ce fameux problème d'" empoisonnement à la T4"

[Ninal]

MarieSylvie a écrit:

J'ai aussi songé me tourner vers la médecine alternative pour m'aider à passer le cap ..... quelqu'un a-t-il une expérience en homéopathie ou autres produits naturels .....

Partant du principe que la conversion de T4 en T3 se fait principalement au niveau du foie et des reins, on peut essayer de "soulager" ces 2 organes avec des produits naturels traditionnels...

Perso, c'est le foie !
J'essaie de le détoxifier depuis 1 an avec des cures de soufre biodisponible. Il existe plusieurs marques ...

http://www.soufre-organique.com/utilisation-msm.html

Courage, penser à rester zen, il paraît que tout çà est psychosomatititi

[MarieSylvie]

Bonjour,
Je sors de chez l’endocrino.... encore un obnubilé par mon taux de TSH à 0,02 et qui m’a clairement signifié que cela n’existait pas les taux de TSH non significatifs et qui veut que je prenne du Levothyrox 75....enfin 100 après discussion (diminuer de 50 d’un coup ne lui pose pas de problème)
Je prends de l’eutirox 125 depuis début septembre sous ma propre initiative après 5 mois sous Levothyrox NF et de nombreux symptômes invalidants qui ont disparu au bout de quelques jours et m’ont permis de reprendre une activité à peu près normale. Je suis soignée pour Hypothyroïdie depuis 1999 : j’ai une thyroïde de petite taille sans nodule qui ne produit plus et je prenais du Levothyrox 175. Depuis 2009, ma TSH varie de 0,04 à 0,01, et ce quel que soit le dosage de Levothyrox. J’ai commencé à baisser depuis fin 2015..... malgré tous les symptômes de l’hypothyroidie.
Ma dernière PDS (a jeun sans Eutirox)
TSH 0,02 (N 0,39-3,55)
T4 14,41 (N 6,50-16,50)
T3 2,33 (N 2,00-5,00)
T3 reverse 0,35 (N 0,09-0,35)
Ferritine 150,9 (N 15,0-150,0)
B12 233 (Carence <180)
Folates 9 (carence <3,1)
Prolactine 7,8 (N 4,0-29)
FSH 158 (ménopause 37-169)
LH SANGUIN 43,3 (ménopause 14-62)
Cortsolemie 16,4 (N<26)
AC antithyroglobuline <6 (N<35)AC ANTITHYROPEROXYDASE <2 (N<8)
Parathormone 44,7 (N 12 à 64)
Anticorps anti récepteur de la TSH <0,30 (N<1,75)
Iodurie 42,60 (N100-199) je vais prendre un complément Ibiane
T3 urinaires 828 (N 800-2500)
T4 urinaires 1860 (N550-3160)
Vitamine D 48 (N 75-150) je vais prendre une ampoule Uvesterol tous les 3 mois
Voilà ... je ne sais plus quoi faire, ni vers qui me tourner : je pense avoir un manque de T3, mais l’endocrino me dit que non, je suis dans les normes. Que mes symptômes (fatigue, perte de cheveux, prise de poids, tendinites multiples ...) viennent d’un autre problème et me suggère un traitement substitutif hormonal et des anti-depresseurs
Qu’en pensez-vous ?
Merci d’avance

[marie-ange]

Changer de médecin!

MarieSylvie a écrit:

J'ai pris conseil auprès de celui réputé être le meilleur, la référence dans le domaine .... donc que faire si ce n'est patienter......

Il y a un "grand ponte" à Toulouse, qui est une vraie catastrophe... si c'est celui là, tu n'es pas sortie de l'auberge.
Il y en a plusieurs autres qui sont beaucoup plus à l'écoute.

Je t'ai mis un MP.

Amitiés.
_________________
Marie-Ange

Toutes les explications ici

[wynnie]

merci pour la recopie ici

bien sûr que les tsh non fiables sont existe, je suis dans ce cas.

pour la vitamine D, il faut une à deux ampoules par mois sur plusieurs mois pour essayer de remonter la carence. une ampoule tous les 3 mois c'est du préventif, et encore une ampoule a un effet de 45 jours environ...

pas sure que ce soit une bonne chose de prendre de l'iode.
si ta thyroide ne fonctionne plus, ça ne sert à rien...

[MarieSylvie]

Merci pour ton retour
C’est un vrai parcours du combattant cette TSH a 0 ... je désespère de trouver quelqu’un qui comprenne quelque chose et équilibre mon traitement !
C’est effarant de voir à quel point tous se raccrochent à cette TSH et restent muets quand on leur dit que logiquement les taux de T4 et de T3 devraient être eux aussi hors normes si le dosage était trop important. Que si ma TSh était un indicateur fiable, le taux devrait bouger avec la variation du traitement .... presque 10 ans avec la même TSH, c’est tout de même curieux ! Mais non ! Quand aux symptômes cliniques .... ben il paraît que l’hyperthyroïdie peut se cacher derrière les troubles de l’hypothyroidie
.... que dire ?

[marie2]

Bonjour, il doit s'agir du même qui m'a affirmé un peu la même chose il y a quelques années. Il voulait stopper chez moi le traitement purement et simplement. Comme j'essayais d'argumenter il a même rajouté que j'étais dopée au lévo comme dans les années 70 toutes l'étaient aux "amphets "! phrase dite à l'intention de son interne.
C'est aussi ce jour là que j'ai appris que les nodules de ma thyroïde n'étaient que des artefacts, et qu'il ne servait à rien de les surveiller puisqu'ils n'etaient qu'une image ? Bref hypocondriaque de service qui devrait tirer plus de bénéfices des AD que des hormones thyroidiennes
Une fois la colère passée et le sentiment d'impuissance, j'avoue que je me suis documentée, et que c'est une vraie loterie pour trouver un endocrinologue sachant respecter sa patiente et à l'écoute .
Finalement je suis suivie et plutôt bien par ma généraliste.
Comment se fait il qu'il y ait tant de discours différents ?
PS : je vous promets ce sont bien les mots employés par ce médecin par ailleurs d'un abord plutôt sympathique.

Tu as mis les résultats d'un bilan hormonal , il faut le comparer à ton âge ou du moment du cycle pour en tirer une conclusion