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Récidive Basedow après Thyroïdectomie totale?

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Erasmohors ligne
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MessageRécidive Basedow après Thyroïdectomie totale?

 (p456115)
Posté le: 18. Aoû 2017, 02:08
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Bonjour,

Je me présente, je suis un jeune homme de 23 ans, on m'a diagnostiqué la maladie de Basedow en juin 2012, puis j'ai subi une thyroïdectomie totale en juillet 2013 suite à inefficacité du traitement.
Depuis tout allait bien avec un dosage en lévothyrox de 100 malgré une légère exophtalmie en novembre 2013 mais qui ne s'est pas aggravé jusqu’à maintenant.

Peu de temps après passage à la nouvelle formule de lévothyrox mi avril 2017 : j'ai commencé à être de plus en plus fatigué, faiblesse musculaire etc... Je fais donc une prise de sang mi mai et tsh à 12 (norme entre 0.55 et 4.78) donc hypothyroïdie. Mon médecin traitant augmente le lévothyrox à 112,5 et tout va bien jusqu'à mi juillet où je recommence à être fatigué, vertiges, sensation d'oppression à l'emplacement de la thyroïde opérée etc... Je refais une prise de sang fin juillet et là TSH à 2,75 donc à priori normal, mon médecin traitant me dit que c'est dans la tête et me prescrit des vitamines...

Et jusque là pas de changement, plutot une aggravation des symptômes avec des palpitations, anxiété, nervosité... J'ai l'impression d'être passé en hyper ! Je dois faire une prise de sang dans les prochains jours pour voir où j'en suis mais je suis très angoissé, est ce possible qu'il y ait une récidive de la maladie de Basedow? Lorsque j'ai demandé une prise de sang, je n'ai pas pensé à demander de doser les anticorps pour voir si la maladie avait récidivé.

Je m'inquiète peut être pour rien, le chirurgien m'avait vraiment assuré qu'il avait enlevé le maximum de thyroïde pour limiter justement le risque de récidive, c'est peut être seulement le nouveau médicament qui me fait ça. Mais bon je me sens dans le même état que lorsque la maladie s'était déclaré et ça m'inquiète beaucoup...

Voici mes différents résultats de PDS pour le côté pratique de la chose :

-Janvier 2017, tout va bien aucun symptôme à part une légère fatigue :
TSH: 6,25 (norme entre 0,55 et 4,78)
T4: 1.12 (0.89-1.76)
T3 non dosé

-Mai 2017 : 1 mois après la prise du nouveau lévothyrox
TSH: 12 (0,55-4,78)
T4: 1,11 (0.89-1.76)
T3: 2,9 (2,0-4,2)

--> Hypothyroidie détecté par mon médecin traitant, passage à 112,5 de lévothyrox nouvelle formule

Juillet 2017: Après un mois de juin bien mieux, rebelote mi juillet avec une grosse fatigue et des vertiges
TSH: 2,75 (0,55-4,78)
T4: 1,62 (0,93-1,70)
T3: 3,10 (2,0-4.4)

Et à ce jour mi août symptômes de grosse fatigue, vertiges, palpitation, douleur articulaire, anxiété, nervosité, insomnie...

Si vous aviez des infos par rapport à tout ça ce serait chouette, merci beaucoup de m'avoir lu.
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Heliotropehors ligne
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 (p456117)
Posté le: 18. Aoû 2017, 07:11
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Juste pour te rassurer il ne serait peut-être pas idiot de demander le taux de TRAK de ton sérum Erasmo, mais je pense que c'est plus pour rassurer...
En revanche tu ne mentionnes pas du tout le vitamide D dans tes analyses.
Les symptômes que tu évoques peuvent être ceux d'un manque de vitamine D voire d'une carence.
J'ai fait un épisode de maladie de Basedow assez sévère en 2011-2012.
Je n'ai pas été opérée ensuite. J'ai toujours ma thyroïde.
Je prends au quotidien de la vitamine D en gouttes, de la vitamine C et un cocktail de vitamines B.
L'été dernier j'ai voulu arrêter seulement la B et la C et mal m'en a pris. J'ai vite repris. J'ai toujours ma thyroïde, c'est donc peut-être différent pour toi mais ça vaudrait la peine de vérifier en tout cas pour la vitamine D.
Tu devrais demander à ton médecin généraliste une ordonnance en ce sens.
Tes analyses de juillet sont plutôt bonnes par ailleurs.
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Erasmohors ligne
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 (p456142)
Posté le: 18. Aoû 2017, 11:40
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Bonjour Heliotrope, et merci pour ta réponse.
Du coup je vois l'endocrino dans une semaine, je lui demanderai de me doser le taux de TRAK histoire de me rassurer et je vais lui parler de la vitamine D, je t’avoue que j'en avais jamais entendu parlé et je ne l'ai jamais dosé, je commence à comprendre son importance en parcourant le forum.

C'est vrai que mes analyses de juillet sont bonnes, je ne comprends pas pourquoi les symptômes persistent et même s'aggravent depuis quelques jours avec je sais pas un genre de "poussée inflammatoire" avec un cœur qui s'emballe et une gêne dans la gorge à l'emplacement où devrait se trouver la thyroïde, un malaise général.... Le plus dérangeant c'est vraiment l'impression d'être désorienté et de ne plus avoir d'appétit, tout le temps soif,... je ne sais pas si je vais tenir le coup encore une semaine et mon médecin traitant est en vacances...

Merci pour les infos en tout cas !
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 (p456229)
Posté le: 19. Aoû 2017, 06:48
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Il n'y a pas que la vitamine D qui soit importante même si elle me semble être d'une importance majeure pour beaucoup de personnes.
Personnellement je me supplémente en vitamine D, C et B au quotidien depuis que j'ai fait une maladie de Basedow. J'ai toujours ma thyroïde. Je suis en euthyroïdie depuis 2012 et je touche du bois !
Je me maintiens et je me sens plutôt bien en grande partie grâce à cette supplémentation.
Cela dit, la plupart des médecins ne croient pas du tout aux vitamines. Celles que je prends sont de qualité et je sais qu'elles m'aident à me sentir aussi bien que possible, malgré tout.
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Erasmohors ligne
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 (p457284)
Posté le: 25. Aoû 2017, 23:15
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Bonsoir,

Petit compte rendu après une visite chez l'endocrino aujourd'hui.

Après contrôle du poids, tension , coeur, goître etc.. tout est ok.

En ce qui concerne une récidive de Basedow, les analyses sanguines ne sont pas en faveur selon le médecin mais je vais quand même contrôler les anticorps dans un mois car selon lui "ils peuvent agir indépendamment même si la TSH/T4/T3 ne sont pas modifiés"... Aucune idée de ce que ça signifie !

Je lui ai parlé de mes différents symptômes depuis la prise du nouveau Lévo, apparemment dans mon hôpital un peu moins de 5% de ses patients se sont plaints d'effets secondaires donc il a été réceptif à mon discours et je passe à la L-thyroxine demain en espérant aller mieux !

Je refais un bilan sanguin dans un mois pour voir si les choses se sont améliorés.

Bon courage à tout ceux qui sont à la recherche de leur dosage ou qui galèrent avec la nouvelle formule du lévothyrox, je ne manquerai pas de vous tenir au courant si mes symptômes s'améliorent ou se dégradent.
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 (p457309)
Posté le: 26. Aoû 2017, 07:25
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Erasmo, pour ma part, une endocrinologue m'avait dit que les TRAK peuvent être déjà là mais ne pas attaquer, même quand ils sont déjà relativement nombreux.
Parfois ils attaquent alors qu'ils ne sont pas si nombreux que ça.
Le plus dangereux c'est lorsque les TRAK s'attaquent aux yeux au lieu de s'attaquer à leur cible première la thyroïde.
Dès qu'on a un taux positif de TRAK il faut être vigilent.
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Erasmohors ligne
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 (p457377)
Posté le: 26. Aoû 2017, 13:06
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Heliotrope, Il y a 4 ans les Trak m'ont déjà attaqué l’œil droit et j'ai dépuis une légère exophtalmie unilatérale, mais qui n'a pas bougé depuis 4 ans après contrôle de l'endocrino. J'imagine que c'est pour ça que je dois les re-doser dans un mois, en espérant n'avoir pas un taux positif... On verra bien j'essaye de prendre les choses comme elles viennent de toute façon on peut pas faire grand chose ! Merci pour tes conseils en tout cas !

Pour la L-thyroxine j'ai testé ce matin ça a vraiment un goût affreux... Il va falloir que je m'habitue ! Laughing
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 (p457575)
Posté le: 27. Aoû 2017, 07:24
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Pour ma part j'ai gardé de la crise de 2011-2012 une rétractation palpébrale supérieure à l’œil droit. Je dissimule le regard scrutateur mais déséquilibré que cela peut me donner avec des verres fumés... Sad
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Juliette20hors ligne
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 (p457686)
Posté le: 27. Aoû 2017, 15:29
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Heliotrope a écrit:
Il n'y a pas que la vitamine D qui soit importante même si elle me semble être d'une importance majeure pour beaucoup de personnes.
Personnellement je me supplémente en vitamine D, C et B au quotidien depuis que j'ai fait une maladie de Basedow. J'ai toujours ma thyroïde. Je suis en euthyroïdie depuis 2012 et je touche du bois !
Je me maintiens et je me sens plutôt bien en grande partie grâce à cette supplémentation.
Cela dit, la plupart des médecins ne croient pas du tout aux vitamines. Celles que je prends sont de qualité et je sais qu'elles m'aident à me sentir aussi bien que possible, malgré tout.


Bonjour, pourrais tu nous donner le nom des vitamines que tu prends s'il te plait, surtout si elles sont de qualite, merci d'avance
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 (p457789)
Posté le: 28. Aoû 2017, 07:23
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Juliette20
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Je t'ai fait un MP, Juliette20.
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 (p538729)
Posté le: 20. Oct 2020, 17:14
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Erasmo,

J'ai été opérée de la thyroïde en 1997, j'aurais du avoir un traitement à vie aux dires des médecins.

Après 3 merveilleuses grossesses (dont la dernière en 2006) la tsh et la T4 ont commencé à augmenter et malgré des baisses successives du lévotirox les taux restaient trop haut. Finalement une échographie a révélé une repousse de la thyroïde.

Donc depuis 2012 au moins, je vie sans aucun traitement, car tout fonctionne normalement.

Enfin jusqu'au mois dernier car un contrôle de routine a révélé une THS à 0,01. Aujourd'hui je viens de recevoir mes nouvelles analyses et les anti récepteurs sont à 5,75.

Qu'est ce qu'il va se passer ? ça je ne le sais pas encore, mais juste pour informer ceux qui ont été opéré de Basedow que dans le cas de cette maladie, il ne faut rien laisser car les risques de repousses existes.

De plus cette maladie peut se transmettre à ses enfants, mon fils a été diagnostiqué basedow à l'age de 18 ans.

Si des personnes sont dans mon cas, j'aimerais beaucoup qu'elles me partage leurs expériences.

Merci et bonne semaine
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 (p538731)
Posté le: 20. Oct 2020, 17:41
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Bonsoir et bienvenue Leti,

Navrée d'apprendre que Basedow n'est pas derrière toi.
De ton conseil de "ne rien laisser" devons-nous déduire que tu avais eu une lobectomie ou une thyroïdectomie subtotale ?

J'ai rechuté à chaque grossesse et je sais combien elle stimule la thyroïde (ou ses résidus) et ces maudits auto-anticorps. Je vais essayer de ne pas trop m'inquiéter pour mes fils mais puis-je te demander si les TRAK avaient été surveillés pendant tes grossesses ? A combien s'élevaient-ils ?
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LETI29480hors ligne
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 (p538734)
Posté le: 20. Oct 2020, 18:12
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Bonsoir Ki,

Effectivement j'ai eu une thyroïdectomie subtotale, ils ont laissé un mini bout qui a repoussé de la taille d'un lobe entier. l'endocrino m'a dit qu'en cas de basedow il ne faut rien laisser. il n'était pas content après l'ORL qui m'a opéré.

Pour les grossesses c'est tout à fait normal que tu sois en hyper, une étude a révélé que les enfants nés d'une grossesse en hypo-thyroïdie avaient de grand risques de retard mentaux. C'est la raison pour laquelle les médecins préfèrent maintenir en état d'hyper plutôt que de risquer une phase d'hypo pendant la gestation. c'est donc rassurant que tu ais été en hyper enceinte.
Pour ce qui est des contrôles la tsh enceinte ne sert à rien car les résultats sont faussés par les hormones de grossesse, il faut se fier à la T4. Les tracks n'ont pas été surveillés et mes 3 grossesses se sont très bien passées.
Sinon un des avantages d'une légère hyper pendant la grossesse c'est une prise de poids très modéré, il n'y a pas que des inconvénients Very Happy

J'espère avoir répondu un peu à tes interrogations.
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 (p538739)
Posté le: 20. Oct 2020, 18:50
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Non, je me suis mal exprimée : j'ai été opérée 5 ans après ma dernière grossesse. Par chance, elles se sont très bien passées, sans hyper ni traitement, mais les TRAK ont augmenté au cours de chaque grossesse pour rechuter en hyper après l'accouchement. Mes TRAK ont en revanche été surveillés pendant la grossesse pour veiller à ce qu'ils ne dépassent pas un certain seuil car les auto-anticorps passent en effet la barrière placentaire. Raison pour laquelle je t'interrogeais sur ton taux de TRAK pendant tes grossesses.

C'est assez désolant de constater le manque d'étude sur le taux de récidive selon le traitement (iode ou chirurgie) et le taux de transmission à nos enfants selon le taux de TRAK etc.
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 (p538741)
Posté le: 20. Oct 2020, 19:14
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Encore moi 🤭

Te souviendrais-tu au moins du dernier taux de TRAK mesuré avant cette rechute ?

(Pardon d'insister mais je ne peux m'empêcher d'espérer que ma TSH basse et mes TRAK négatifs suffiront à ne jamais -au grand jamais- stimuler une repousse d'éventuels résidus thyroïdiens.)
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Récidive Basedow après Thyroïdectomie totale?

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