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Découverte de basedow

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Ambre86hors ligne
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MessageDécouverte de basedow

 (p447955)
Posté le: 28. Mar 2017, 17:47
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Bonjour à tous,
Suite à la découverte de nodules thyroidiens, j'ai été opéré en 2013.
Le chirurgien décide de me retirer le lobe droit et de me laisser le gauche après enucleation d'un nodule sur celui ci.
Le lobe gauche fait bien son travail malgré la réapparition d'un nodule donc pas de traitement mis en place mais une surveillance.
Il y a 2 ans nous décidons d'avoir un 3 ème enfant, là les choses se compliquent, découverte d'une AMH très basse donc passage en FIV.
Entre temps je suis prise de palpitations, et aux analyses sanguines c'est la cata...
TSH <0.001
T4L 35.26 pmol/L
T3 L 27.4 pm/il
Anti recepeteur TSH 8.80 ui/L
Je suis sous propylex 50 mg 6 comprimés par jour
Lendocrinologue m'annonce une maladie de basedow et 2 ans de traitement, je lui explique que je ne peux pas attendre 2 ans d'où le traitement propylex. .
Je ne l'ai pas trouvé très claire...l'échographie montre l'apparition de 4 autres nodules...à quelle moment peut on choisir l'opération? D'autres personnes se sont elles retrouvées en basedow avec un seul lobe?
Je devais commencer ma fiv en juin je suis désespérée. ..
Merci pour votre attention
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Agora33hors ligne
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 (p447960)
Posté le: 28. Mar 2017, 17:59
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Bonjour, pourrais-tu nous mettre les normes mini & maxi ?
_________________
Nous aurions plus de poids si nous étions plus à être représentés.
Rejoignez l'association "Vivre sans thyroide", adhésion à partir de 5 €.
N'hésitez pas à vous exprimer, c'est fait pour ça
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Ambre86hors ligne
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 (p447961)
Posté le: 28. Mar 2017, 18:03
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Bonjour, oui bien-sûr
T4L 9.00 à 19.00
T3 L 2.6 à 5.7
TSH 0.35 à 4.94
Anti récepteur de la TSH < 1.75 UI/L
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Heliotropehors ligne
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 (p448080)
Posté le: 31. Mar 2017, 06:42
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Ambre86, tu fais un beau Basedow avec un seul lobe. Les TRAK sont là qui signent la maladie. Les T3 et les T4 en surchauffe manifeste.
Je pense que tu fais partie des personnes pour qui la TT s'impose comme la solution la plus simple mais seulement lorsque les TRAK auront été jugulés et que ton lobe restant sera à nouveau en euthyroïdie.
Tant qu'on a des TRAK dans le sérum il vaut mieux s'abstenir d'envisager une grossesse.
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Beate
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 (p448254)
Posté le: 02. Avr 2017, 20:48
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Bonjour,

et bienvenue !

En effet, tu as déclaré une maladie de Basedow, récente, sur ta demi-thyroïde ...

Et comme tu as, en plus, des nodules, et que tu es "pressée" de te débarrasser de la maladie pour pouvoir envisager une grossesse, l'opération sera sans doute la meilleure solution.

Il faudra sans doute repousser la FIV un petit peu, de quelques mois - mieux vaudra resoudre le problème thyroïdien d'abord ! Car d'une part, une grossesse avec Basedow n'est vraiment pas simple à gérer (avec le risque de trop freiner la thyroïde et de mettre le bébé en hypo, de lui transférer les anticorps s'il y en a trop ...), mais en plus, autant les stimulations hormonales que la grossesse risquent de faire grossir les nodules ... et le traitement au PTU, s'il peut éventuellement venir à bout de Basedow (environ 50% de chances d'en guérir), ne pourra pas faire disparaitre les nodules, et il faudra vraisemblablement opérer de toute façon, un jour ou autre ... alors, autant opérer là maintenant, AVANT une future grossesse, plutôt qu'avec un petit bébé à la maison !

Il faudra juste attendre de sortir de la grosse hyperthyroïdie (il faut généralement quelques semaines). Et ensuite, dès que tu seras correctement dosée avec le Levothyrox, tu pourras te lancer ! Les anticorps, une fois opérée, disparaissent généralement assez vite - on pense qu'en-dessous de 5 ou 6, il n'y a pas de risque d'en transmettre au bébé (or, les tiens sont à peine au-dessus de 8, et devraient vite passer sous cette limite).

A mon avis, tu pourras dès maintenant prendre RDV avec un chirurgien (qui a une bonne expérience des thyroïdectomies) pour en discuter.

A bientôt !

Beate
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Ambre86hors ligne
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 (p448751)
Posté le: 09. Avr 2017, 18:56
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Bonjour,
Merci à tous pour vos réponses 😉
J étais vraiment paniquée à l'annoncede cette maladie, là je relativise un peu plus, effectivement la meilleure des solutions est d'être patiente pour cette fameuse FIV.
Je dois rappeler mon endocrinologue demain, elle travaille dans le même hopital que le chirurgien qui m'a déjà opérer, j'espère qu'elle me mettra vite en relation avec lui.
Par contre, je prend donc tjrs le PTU dps 15 jrs et mon état ne s'améliore vraiment pas, je suis incapable de travailler ou de sortir de chez moi. J'ai tjrs le coeur très rapide malgré les bêta bloquants...
Je me demande quand est ce que je vais me sentir mieux 😧
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 (p448756)
Posté le: 10. Avr 2017, 06:43
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Ambre86, on commence à se sentir mieux quand les TRAK diminuent et ne provoquent plus une accélération de tout le métabolisme en commençant par une production trop abondante de T3 et T4... Les Trak diminuent grâce au Tyrozol dans ton cas puisque c'est le freinateur que tu prends...
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Ambre86hors ligne
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 (p451118)
Posté le: 24. Mai 2017, 19:05
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Bonsoir,
Je viens donner des nouvelles, l'opération a eu lieu hier, je suis rentrée à la maison ce matin, je suis sous levothyrox 125 et je dois rencontroler ma calcemie demain pcq un peu basse ce matin ms PTH ok...sauf que demain c'est férié et pas de labo et je commence à avoir des fourmillements ds les mains les pieds...et ce que ça peut attendre vendredi??
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 (p451123)
Posté le: 24. Mai 2017, 21:28
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Bonsoir Ambre 86,
Les picotements et fourmillements, c'est bien désagréable !
As tu eu une ordonnance de sortie de Calcium et Unalpha ?
Tu peux appeler le service où tu as été opérée demain matin.
Tu peux aussi aller aux Urgences d'un hôpital ce soir si tu es inquiète. Ils te feront un dosage de calcémie en urgence avec un résultat en quelques heures et te donneront un traitement si besoin.
Bon courage et bon rétablissement!
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 (p451124)
Posté le: 24. Mai 2017, 21:33
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J'ai juste eu une ordonnance pour une prise de sang dosage calcemie sauf que demain c'est férié et aucun labo ni infirmière de disponible.
Demain j'essaierai de rappeler. Merci !
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 (p451130)
Posté le: 25. Mai 2017, 07:55
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Je te souhaite un prompt rétablissement Ambre86.
Pour tout ce qui se passe quand on n'a plus de T, je n'ai aucune expérience. Je laisse donc la parole aux autres... Embarassed
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 (p451201)
Posté le: 26. Mai 2017, 18:12
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Merci Heliotrope 😉
Du coup J'ai passé la journée et la nuit à l'hôpital, Je suis sortie cet après midi extrêmement fatiguée (les joies de la chambre double) j'ai tjrs des fourmillements pieds mains et visages, ms mon bilan sanguin est bon, une calcemie corrigé à 2.21 mmol/L et PTH 26 ( N 15-65)... Les fourmillement restent un mystère et m'inquiète 😥🤔 je suis à 3 jours post op la calcemie peut elle encore descendre ??😞
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 (p454058)
Posté le: 09. Juil 2017, 16:09
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Bonjour à tous,
Après l'opération, je me suis sentie beaucoup mieux tous les symptômes de l'hyper avaient disparu et surtout ces extracystoles qui me pourissaient la vie.
Seulement voilà au bout de 4 semaines retour de tous les symptômes, après dosage sanguin mes T4 ont doublé ms tjrs dans la norme et m'a TSH est passé de 0.01 À 0.09.
Mon dilemme commence alors ... mon endocrino me demande de passer de 125 ( levothyrox) à 75 et recontrole dans 10 jours..
Mon chirurgien et mon généraliste ne sont pas d'accord et me demande de passer à 100 et recontrole dans 1 mois.
J'ai choisi de suivre les arguments de mon médecin traitant seulement après 2 semaines de changements de dosages les symptômes d' hyper sont toujours là.
Je vous avoue être un peu perdue face à tout ça...
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 (p454083)
Posté le: 10. Juil 2017, 07:03
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Ton taux de TRAK avait-il été mesuré juste avant l'opértion ?
En principe on opère quand ils ne sont plus à un niveau embêtant mais je ne sais plus exactement lequel car j'ai lu des nombres différents selon les auteurs...
Dans la mesure où tu as subi une TT (même si elle a été en deux temps), il ne reste plus qu'à jouer sur le niveau de lévo mais là je suis sans aucune expérience, comme je l'ai déjà dit...
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 (p454095)
Posté le: 10. Juil 2017, 12:55
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Mon taux de TRAK avant l'opération était à 8.8 et un mois après 11 😥
Je suppose aussi qu'il va falloir un peu de temps pour trouver le bon dosage .... si seulement les médecins pouvaient se mettre d'accord...
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