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Néomercazole, Basedow, SEP et découverte grossesse

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Elfehors ligne
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MessageNéomercazole, Basedow, SEP et découverte grossesse

 
Posté le: 09. Juin 2017, 20:54
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Bonsoir,

Merci de m'accueillir parmi vous... j'ai regardé un peu le forum avant de poster mais pas vu de situation équivalente.

Je me pose pas mal de questions.

Petit résumé pour situer : j'ai eu deux enfants, un né en 2014 en pleine forme et un né en 2016, qui est décédé 8 jours après sa naissance d'un choc septique à une bactérie contractée probablement à l'hôpital. 5 mois après son décès, je déclenche une sclérose en plaques.Contrecoup. Traitement mis en place, copaxone, piqure quotidienne. Suite à la mise en place de ce traitement, mais peut être est-ce une coïncidence, je déclenche aussi la maladie de Basedow.

J'ai rencontré récemment mon endocrino, qui a donc posé ce verdict et nous avons décidé d'une ablation totale de la tyroide (rapidement, le 27 juin prochain) en raison des nodules présents et de mes antécédents familiaux. Je commence donc le néomercazole en 40, pour arriver rapidement en euthyroïdie et pouvoir opérer. 8 jours après, je passe au 20. Sauf que depuis.... je me suis aperçue que j'étais enceinte. Date correspondant à la veille de mon RDV endocrino... donc j'ai tout de suite arrêté mes traitements (copaxone et néomercazole) et averti mes médecins. 11 jours de traitement au total au néomercazol, avec un dosage entre 40 et 20.

Sauf que.... depuis je me pose mille questions... elle me dit que pas grand risque pour bébé, le chir me demande si elle m'a parlé des risques même si j'ai arrêté le traitement... on me parle malformations, transmission de la maladie, risque d'hyperthyroidie pour bébé.... pas d'opé possible pour moi, les anesthésistes refusent d'opérer enceinte. Donc suivi régulier.

Concrètement, ce bébé est une chance, une surprise qui peut nous apporter de jolies choses après une période très, très difficile... nous rêvons de la saisir... mais si c'est pour qu'il y ai des risques pour lui, et repartir dans des souffrances pour lui comme pour nous... c'est non, je n'en ai plus la force ni le courage. C'est au delà de ce que je peux, ce que nous pouvons supporter.

Je cherche donc à trouver des infos concrètes, ce qui doit être bien vérifié, des pourcentages de risques, de transmission, que sais-je, pour nous aider à prendre la meilleure décision pour cet enfant...

Désolé du pavé, je suis tellement perdue que j'en ai mis une tartine....
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Heliotropehors ligne
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 (p452009)
Posté le: 10. Juin 2017, 07:28
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Elfe, avec un Basedow et surtout les anticorps anti-récepteurs de la TSH qui sont la caractéristique de la maladie - les grossesses demandent une surveillance de tous les instants. Rien n'est jamais absolument impossible mais il faut alors mettre en place une surveillance multidisciplinaire avec des médecins très compétents.
Je n'ai aucune idée de ce qu'implique une SEP en cas de grossesse.
Il faut voir tout ça calmement avec tes différents médecins.
J'espère que quelqu'un plus versé que moi dans les questions de grossesse viendra te répondre.
Courage.
Le tout est de faire un choix en connaissance de cause donc il faut te renseigner et à des sources fiables.
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 (p452011)
Posté le: 10. Juin 2017, 07:37
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J'ai eu l'endocrino, et j'attends maintenant le rdv avec mon médecin traitant, mon gynéco et mon médecin homéopathe. Il n'y a qu'un seul endocrino ici, d coup je suis un peu coincée. J'espère que ces rdv vont m'éclairer... Merci en tout cas de votre réponse...

Pour la SEP, je sais ce que ça implique, je devrais être à peu près tranquille durant la grossesse et ensuite gros risque de poussée après l'accouchement, mais en arrêtant le traitement à priori pas de risque pour bébé. Donc ce côté là ne m'inquiète pas énormément, disons que les dommages seront pour moi, pas pour bébé.
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 (p452013)
Posté le: 10. Juin 2017, 08:29
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Attention, un bébé a besoin d'une mère en forme pour bien démarrer dans la vie.
Vous avez également un autre enfant à élever du mieux possible, envers et contre tout.
Le choix va être très difficile à faire. Je vous souhaite beaucoup de courage.
J'aimerais surtout qu'une autre jeune femme qui aurait connu une situation du même type vous parle de son expérience.
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 (p452017)
Posté le: 10. Juin 2017, 09:11
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Bien sûr, et j'espère bien que je récupérerai de la poussée, c'est le début, c'est là qu'on a le plus de chance de récupérer. Dans tous les cas, des poussées, j'en ferai, j'aurai irrémédiablement des séquelles un jour ou l'autre. L'idée c'est de justement ne pas trop attendre pour pouvoir m'occuper de mes enfants jusqu'à leur autonomie ou en tout cas le plus tard possible. Après, ma foi, le job sera fait, moi je ferai avec. Plus le temps passe et plus je sais que ce sera difficile. Mon neuro est OK avec l'idée d'un 3eme, la dessus je suis assez sereine. Mes proches moins, forcément, mais mon mari est conscient et d'accord.

Non c'est vraiment cette histoire de néomercazole, de risques pour bébé et de possible transmission de basedow qui me fait peur.... ce que ça peut entrainer pour lui. je lui souhaite une belle vie, et c'est bien pour ça que j'essaie de me renseigner au max.... Je vois beaucoup de témoignages de "prévoir une grossesse", de "je suis en hyper sans traitement" mais peu qui correspondent à mon "cas".
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Heliotropehors ligne
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 (p452053)
Posté le: 11. Juin 2017, 07:24
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Elfe
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Elfe, le Basedow est beaucoup plus rare que la maladie d'Hashimoto.
Ce déséquilibre se ressent dans les inscriptions et dans les participations sur VST aussi...
Je ferai remonter ton sujet aussi souvent que possible afin que beaucoup le voient. On ne sait jamais...
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