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TRAK en hausse après début traitement

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tulipahors ligne
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MessageTRAK en hausse après début traitement

 (p444850)
Posté le: 12. Fév 2017, 15:56
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Je suis à ma 2ème rechute de basedow, j'ai bientôt 32 ans et je me pose des questions sur mes TRAK en augmentation après 6 semaines de traitement sous néomercazole.

Tout d'abord, voici mon historique:

-basedow diagnostiquée en 10/2008 à 23 ans avec TRAK à 6.8, TSH indétectable, T4L 28 (norme entre 9 et 20). 21 mois de traitement sous néomercazole+lévothyrox
en 07/2010:TRAK inférieur à 0.3 donc négatif et arrêt de tout traitement

-rechute diagnostiquée en 04/2013 (après une période stress)= TRAK à 5.66 (référence <1.75), TSH indétectable, T4L à 2.09 (norme: 0.89 à 1.76);
26 mois de traitement sous néomercazole+lévothyrox. Je précise que j'avais demandé un traitement plus long car j'étais en période de stress (professionnellement) à la fin des 24 mois.
en 05/2015: TRAK à 0.67
J'ai donc arrêté tout traitement en 06/2015 et je suis tombée enceinte en 10/2015. En 11/2015, TRAK à 0.32, TSH, T4 et T3 normales pendant toute la grossesse et 1 mois après mon accouchement.

-2ème rechute après perte de poids rapide diagnostiquée en 11/2016.
TRAK à 6.58 fin novembre juste avant le début du traitement, TSH indétectable, T4L à 2.74 (normes 0.89 à 1.76). Début du traitement sous néomercazole fin 11/2016
J'ai changé d'endocrinologue car l'ancienne avait déménagé trop loin de chez moi. Je m'attendais à ce qu'elle me propose l'opération directement. Ayant une thyroïde saine sans nodule, je n'étais pas vraiment emballée. A ma surprise, elle m'a conseillé de refaire un traitement sous néomercazole sans lévothyrox (méthode de la titration) car, pour elle, une rechute après un accouchement c'est très classique et n'ayant eu aucun problème de fertilité elle ne me conseille pas l'opération tant que je souhaite avoir des enfants.
Je précise que voulant des enfants rapprochés (2 ans d'écart), j'aurais souhaité tomber enceinte fin 2017. Elle m'a dit qu'on pouvait tenter un traitement de 12 mois et voir les TRAK.
Je me demande si 12 mois seraient suffisants pour faire diminuer les TRAK dans les normes. Je lui fais confiance mais reste sceptique.

J'ai refait une analyse le 9/01 après 6 semaines de traitement sous néomercazole 20mg: T3 et T4 revenus dans les normes, TSH toujours indétectable et TRAK à 9!!!
Elle m'a alors demandé de diminuer la dose de néomercazole à 10 mg.
Je lui fais confiance mais les taux de TRAK qui augmentent malgré le début de traitement m'inquiète. Elle m'a dit qu'il ne fallait pas que j'en tienne compte car les TRAK peuvent varier dans le sang d'un jour à l'autre donc ça ne veut rien dire en début de traitement, il faut observer une baisse mais sur le long terme.

Je cherche des réponses sur la variation des TRAK dans le sang. Ne devraient-ils pas commencer à diminuer après un début de traitement? Habituellement, je n'avais pas eu d'analyses rapprochées des TRAK donc j'avais observé des baisses mais avec plusieurs mois entre les analyses.

J'ai peur de perdre mon temps avec ce nouveau traitement et en même temps l'idée de me faire opérer ne me plait pas. Je sais que c'est un choix personnel et pas facile à prendre.

Merci pour vos réponses.
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Heliotropehors ligne
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 (p444894)
Posté le: 13. Fév 2017, 09:15
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tulipa, je viens de ressortir le tableau des résultats de mes prises de sang durant le traitement de la maladie de Basedow uniquement par freinateurs (d'abord Néo-Mercazole mais chute des globules blancs, ensuite Proracyl qui après neuf ou dix mois a disparu des officines puis Thyrozol pour terminer).
La quantité de TRAK dans le sérum semble suivre son propre rythme.
J'en ai eu beaucoup alors que la TSH les T3 et les T4 semblaient se calmer donc rien de bien significatif !
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tulipahors ligne
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 (p444932)
Posté le: 13. Fév 2017, 19:06
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Merci pour ta réponse!

Lors de ton traitement par freinateurs tu avais eu des dosages de tes TRAKS régulièrement, à quelle fréquence?
En combien de temps ont-ils commencé à baisser?
Avec des TRAKS à 9, je peux espérer revenir dans la norme en 12 mois? Lorsque les TRAKS reviennent dans la norme (<1.75), peut-on considérer qu'on est en rémission? Et si c'est le cas à 12 mois de traitement, on n'est pas obligé d'attendre les 18 mois?
Pour ce type de traitement, certains ATS sont-ils plus efficaces que d'autres?

Que de questions! je sais que chaque cas est différent mais c'est la première fois que je change de méthode de traitement. J'ai lu qu'il n'y en avait pas une mieux que l'autre.
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Heliotropehors ligne
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 (p444961)
Posté le: 14. Fév 2017, 10:10
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : tulipa
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D'après mon fameux tableau j'ai pris un freinateur du début août 2011 à la fin octobre 2012 soit 17 mois complets de traitement.
Peu avant la fin du traitement j'avais encore un peu plus de 2 pour les anticorps alors que la limite de la positivité est à 1.75.
Un an et demi après la fin du traitement j'avais un score bien négatif (en dessous de 1).
J'ai plus rarement vérifié les TRAK par la suite. Tant que la TSH, les T3 et T4 donnent des scores corrects.
Pendant le traitement les TRAK ont été vérifiés pratiquement tous les mois ou presque. Dans la mesure où j'ai été obligée de changer de molécule (trois freinateurs différents) cela explique peut-être une telle fréquence rapprochée.
Pour moi les TRAK sont montés jusqu'à plus de 16 à l'époque du Néo-Mercazole et de la chute des globules blancs consécutive.
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Sandrine Dechaumehors ligne
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 (p451296)
Posté le: 29. Mai 2017, 18:04
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Hello,

Moi je suis dosée tous les 6 mois pour les TRAK, qui ont baissé dès le début du traitement et régulièrement tout en restant haut (TRAK 24 avant le traitement, 19 6 mois plus tard, puis 15,22 6 mois après et là ils remontent à 16,64).

Difficile de pronostiquer les évolutions pour répondre à ta question. En gros tu as 1 chance sur 2 d'entrer en rémission.
Si les TRAK reviennent dans la norme, tu es considérée en rémission, oui, et tu arrêtes le traitement. Ca peut se produire avant les 18 mois de traitement prévus, oui.

S'agissant des ATS ils sont surtout dosés différemment.

1 cp de 20 mg de NEOMERCAZOLE® équivaut à
- 15 mg de THYROZOL®
- 200 mg de PROPYLEX® (4 comprimés)
- 200 mg de BASDENE® (8 comprimés)

Ils n'agissent souvent qu'au bout de 15 jours. Donc compter deux semaines avant les premiers effets.
Ce sont tous des dérivés des thiourées donc leur efficacité est similaire, c'est plus affaire de tolérance, je crois.

Cordialement
Sandrine
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Sandrine Dechaumehors ligne
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MessageTRAK en hausse après début traitement

 (p451298)
Posté le: 29. Mai 2017, 18:27
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PS

En gros ton endo part du principe que tu es entrée en rémission deux fois, donc pourquoi pas trois, et comme tu as formulé un désir de grossesse, mieux vaut ne pas être en hypo car ça peut impacter le développement du bébé et après une opération tu es souvent en hypo en attendant de trouver le bon dosage. L'hyper de son côté peut provoquer un accouchement prématuré. Comme de toute façon avant d'opérer faut stabiliser, et après opération faudrait attendre au moins 6 mois avant d'envisager une grossesse, pourquoi pas plutôt tenter la rémission par traitement médicamenteux d'autant que tu as un bon suivi et tu réagis au traitement donc plus simple de stabiliser ainsi ?

Dis-nous comment ça évolue tout ça. Et n'hésite pas à poser ces questions que tu as à ton endo.

Cordialement
Sandrine
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tulipahors ligne
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 (p451406)
Posté le: 30. Mai 2017, 21:45
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Bonsoir,

Merci beaucoup Sandrine pour ton témoignage et ta réponse à mes questions.
Voici quelques nouvelles de l'évolution de ma basedow.
-fin février:6 semaines après être passée à 10mg de néomercazole par jour: TSH dans les normes (1.289 norme 0.55-4.78), T3L à 2.5 (2.3-4.2), T4L à 0.65 (0.89-1.76). Je suis passée à une dose de 5mg par jour.
-début avril: TSH 0.263 (0.55-4.78), T4L 0.98 (0.89-1.76) et T3L 3.2 (2.3-4.2)
La TSH était donc redevenue basse. Mon endocrino m'a maintenu la dose de néomercazole à 5mg car pour elle la TSH reste acceptable.
-mi mai: TSH à 0.234, T3L 2.9 et T4L 0.89 (norme idem). Maintien de la dose à 5mg.
Je trouve bizarre d'avoir des T4, T3 et TSH basses mais bon je reste confiante. Je pense que ma thyroïde est bien freinée vu les taux de T4 et T3 et que la TSH devrait remonter petit à petit dans les normes.
Prochaines analyses en octobre avec TRAK pour décider d'un éventuel arrêt du traitement en fonction des TRAK.
En attendant, je pense faire des analyses supplémentaires dans l'été pour être certaine que tout est bon et je ne me prends pas la tête car au final c'est les TRAK qui seront déterminants pour espérer être en rémission et envisager une nouvelle grossesse.

Sandrine, tu en es à 18 mois de traitement? Ton endocrino t'as dit quoi au sujet des TRAK qui restent élevés?
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Sandrine Dechaumehors ligne
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 (p451410)
Posté le: 30. Mai 2017, 22:18
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Bonsoir,

Je la vois en juillet prochain l'endocrino. A priori ce sera la thyroidectomie à la rentrée dans mon cas. A cause des TRAK et parce que j'ai aussi 5 nodules dont un de 4cm sur 3cm côté gauche qui me gêne. Les autres sont plus petits mais je commence à les sentir aussi peut-être parce que la thyroïde est enflée. Je pourrai t'en dire plus en juilllet.
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tulipahors ligne
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 (p451411)
Posté le: 30. Mai 2017, 22:36
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En effet, l'opération semble bien appropriée dans ton cas. Je pensais que si on en avait, la seule solution c'était l'opération.
Bon courage pour la suite.
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Sandrine Dechaumehors ligne
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 (p451412)
Posté le: 30. Mai 2017, 22:53
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Merci.
Les nodules, ça dépend de leur taille et de leur aspect, on n'opère pas forcément s'ils sont petits, moins de 1cm par exemple, et pas gênants, on surveille juste. C'est quand ils font plusieurs centimètres, qu'ils compriment ou dévient la trachée ou l'oesophage ou quand ils ont une apparence suspecte que l'opération s'impose. Bon courage à toi.
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