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suivi mewe

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mewezinnhors ligne
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Messagesuivi mewe

 (p438332)
Posté le: 27. Oct 2016, 21:53
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Bonjour à tous,

Avant tout, merci à ce forum d'exister, ainsi qu'aux personnes qui le gèrent et qui y interviennent : même si je n'ai jamais participé, j'y ai trouvé des explications et un soutien en le lisant, lorsque j'ai été diagnostiquée. Merci, donc, à vous !

Je suis inscrite à ce forum depuis plusieurs mois suite à la découverte il y a un an d'un problème thyroidien. Depuis février (suite aux prises de sang, à un écho et à une scintigraphie), je sais que j'ai la maladie de basedow et je suis un traitement. Je vous fais le bilan de ce traitement et de son évolution, sachant que je viens de recevoir le résultat de ma dernière prise de sang où ma tsh replonge. Si certain-e-s peuvent me rassurer, je suis preneuse (je ne vois mon médecin que dans une semaine ...).

PDS début décembre 2015 :
- t3l : 14,00 ng/l (norme entre 2,00 et 4,40)
- t4l : 41,30 ng/l (norme entre 9,30 et 17,00)
- tsh : inf à 0,005 mui/l (norme entre 0,27 et 4,20)

PDS fin décembre 2015 :
- t3l : 11,90 ng/l (norme entre 2,00 et 4,40)
- t4l : 33,30 ng/l (norme entre 9,30 et 17,00)
- tsh : inf à 0,005 mui/l (norme entre 0,27 et 4,20)
- anticorps anti-thyroglobuline : 42,7 ui/ml (norme inf à 115,0)
- anticorps anti-thyroperoxydase : 222,3 ui/ml (norme inf à 34,0)


PDS début janvier 2016 :
- anticorps antirécepteur de la tsh : 4,39 ui/l (norme inf à 1,75)
=> => neomercazole 40mg

PDS début février 2016 :
- t4l : 16,20 ng/l (norme entre 9,30 et 17,00)
- tsh : inf à 0,005 mui/l (norme entre 0,27 et 4,20)
=> neomercazole 20mg

PDS début mars 2016 :
- t4l : 6,20 ng/l (norme entre 9,30 et 17,00)
- tsh : 0,02 mui/l (norme entre 0,27 et 4,20)
=> neomercazole 20mg + levothyrox 25 mg

PDS fin mars 2016 :
- t4l : 8,60 ng/l (norme entre 9,30 et 17,00)
- tsh : 1,40 mui/l (norme entre 0,27 et 4,20)
=> neomercazole 20mg + levothyrox 12,5 mg

PDS fin avril 2016 :
- t4l : 8,20 ng/l (norme entre 9,30 et 17,00)
- tsh : 2,36 mui/l (norme entre 0,27 et 4,20)
- anticorps antirécepteur de la tsh :1,38 ui/l (norme inf à 1,75)
=> légère hypo mais je me sans moins speed qu'avec 25 mg de levothyrox, donc on reste sur le dosage neomercazole 20mg + levothyrox 12,5 mg

PDS début août 2016 :
- t3l : 2,60 ng/l (norme entre 2,00 et 4,40)
- t4l : 5,60 ng/l (norme entre 9,30 et 17,00)
- tsh : 14,43 mui/l (norme entre 0,27 et 4,20)
=> euthyral 1/2 comprimé (en remplacement du levothyrox, pour essayer de remonter la t3 afin de remonter par voie de conséquence la t4)+ neomercazole 10 mg

PDS début septembre 2016 :
- t3l : 3,20 ng/l (norme entre 2,00 et 4,40)
- t4l : 7,20 ng/l (norme entre 9,30 et 17,00)
- tsh : 4,26 mui/l (norme entre 0,27 et 4,20)
- anticorps anti-thyroglobuline : 13,8 ui/ml (norme inf à 115,0)
- anticorps anti-thyroperoxydase : 48,2 ui/ml (norme inf à 34,0)
- anticorps antirécepteur de la tsh : 0,50 ui/l (norme inf à 1,75)
=> euthyral 3/4 comprimé (j'alterne 1 entier et 1/2) + neomercazole 10 mg

PDS de fin octobre 2016 :
- t3l : 3,60 ng/l (norme entre 2,00 et 4,40)
- t4l : 10,70 ng/l (norme entre 9,30 et 17,00)
- tsh : 0,08 mui/l (norme entre 0,27 et 4,20)
=> je panique que la tsh s'effondre complètement ...

Dois-je m'inquiéter ? Qu'en dites-vous ?

Merci d'avance de vos lumières !


Dernière édition par mewezinn le 28. Mai 2017, 15:58; édité 2 fois
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wynnie
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 (p438337)
Posté le: 28. Oct 2016, 06:53
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Bonjour
ta tsh a été longue à remonter entre décembre 2015 et mars 2016 malgré le passage en hypo au niveau des t4, c'est assez courant.
il y a eu ensuite introduction du lévothyrox pour amener les hormones thyroidiennes t4 que ta thyroide mise au repos par le neomercazole ne peut plus produire en quantité suffisante.

il y a une erreure dans les normes de t3 que tu as recopiées sur tout le message....

ensuite début aout
Citation:
euthyral 1/2 comprimé (en remplacement du levothyrox, pour essayer de remonter la t3 afin de remonter par voie de conséquence la t4)+ neomercazole 10 mg

cesont les t4 qui se transforme en t3 donc remonter les t3 ne fait pas remonter les t4...

par contre tu est passée de 12.5 d'apport de t4 à 50 d'apport de t4 et 10 de t3 + diminution du neomercazole...

ton médecin ne fait pas un vrai block replace en maintenant une dose suffisante de neomercazole (20) et en remplacant la thyroide par le lévo ou l'euthyral mais jongle avec les traitements

début septembre tu n'a toujours pas assez de t4 et il augmente à la fois l'apport de t4 et de t3 en te passant à une moyenne de 75 de t4 et 15 de t3.

fin octobre tu a pas mal de t3 et toujours pas énormément de t4.
la tsh effondrée vient de l'apport de la t3 dans l'euthyral qui fait effondrer la tsh.

il faudrait passer au lévo + cynomel plus facile à gérer...

_________________
Wynnie

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mewezinnhors ligne
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 (p438367)
Posté le: 28. Oct 2016, 16:17
Répondre en citant

Bonjour,

Wunnie, merci beaucoup pour ton message détaillé, qui me rassure un peu (m'évite de paniquer, en tout cas).

J'ai corrigé la norme t3 dans mon message.

Grâce au forum, j'avais effectivement compris que mon médecin ne faisait pas un vrai block-and-replace. Comme j'ai cru lire que toutes les approches se valent sur le long terme, ça ne m'a pas plus dérangé que ça.

J'avais pas tout à fait compris ce qui m'a été expliqué sur les t3 et les t4. Je me suis dit qu'il y avait peut-être des subtilités qui m'échappaient. Ce que j'ai cru comprendre, c'est que je transforme peut-être mal les t4 en t3, qui du coup se "perdent" et n'arrivent pas à remonter.

Citation:
fin octobre tu a pas mal de t3 et toujours pas énormément de t4.
la tsh effondrée vient de l'apport de la t3 dans l'euthyral qui fait effondrer la tsh.

Si je comprends bien, j'ai toujours trop de t3 par rapport à la t4. C'est bien ça ?

J'ai aussi lu ici ceci :
Citation:
Le foie est l'organe qui convertit le plus de T4 en T3. Donc en cas de problème hépatique, on peut quelque fois se retrouver avec un manque ou un trop* d'hormones T3.

Je soupçonne d'avoir un foie qui élimine mal : pourrait-il y avoir un lien avec ce taux de T3 ? Je pose la question parce ce sont des symptômes à ce niveau qui m'ont amené à consulter.

Citation:
il faudrait passer au lévo + cynomel plus facile à gérer...

Ca serait en remplacement de l'eurhyral pour mieux contrôler la T3 ? C'est bien ça ?

Les questions que je me pose après ce retour sont les suivantes :
- faut-il vraiment jouer sur la t3 ou de la t4 "suffirait" ?
- est-ce courant de diminuer le néomercazole pour ralentir la partie "block" du traitement ?
- l'apport de t3 et t4, étant donné la diminution du néomercazole qui bloque moins ma thyroide hyperactive, ne devrait pas être diminué plutôt qu'augmenter ?
- je me réveille à nouveau une fois par nuit depuis deux mois : est-ce que ça peut être dû au changement de traitement qui entraine une remontée de la t3l et de la t4l ? (Si oui, il faut que je pense à en parler à mon médecin au prochain rendez-vous)

Merci, encore !, d'avance pour vos lumières.
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Heliotropehors ligne
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 (p438520)
Posté le: 31. Oct 2016, 09:11
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mewezinn, aurais-tu la possibilité de changer de médecin ? Tu parles toujours de médecin et pas d'endocrinologue. Le traitement d'une maladie de Basedow et son suivi c'est l'affaire d'un endocrinologue, en principe, et en plus d'un bon qui s'intéresse réellement à la thyroïde. C'est un traitement qui demande souvent 18 mois de réajustements appropriés.
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mewezinnhors ligne
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 (p439630)
Posté le: 17. Nov 2016, 11:42
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Désolée pour cette réponse tardive : je viens seulement de voir ton message. Merci beaucoup à toi. Le soutien, même virtuel, compte beaucoup.

En fait, c'est ce médecin qui a détecté mon problème de thyroïde (alors que je pense l'avoir depuis des années et que j'ai déjà parlé de certains symptômes à d'autres). Dans la foulée, elle avait fait le nécessaire pour que je sois prise en charge par une endocrino avec qui elle a travaillé et pour m'a pris rendez-vous pour la scintigraphie et l'écho (pour que ça aille plus vite). J'ai ensuite été suivi par l'endocrino pendant les 4-5 premiers mois pour gérer "la crise", super à l'écoute aussi (j'étais un être humain et non des chiffres à corriger). L'endocrino m'a ensuite dit que le médecin pouvait prendre le relais pour la suite du traitement.

On se voit toujours longuement, on parle beaucoup, de mes ressentis notamment. Je sais qu'elle me suit même en dehors des consult, qu'elle se renseigne, qu'elle est soucieuse de ses patients. Deux amies à moi qui ont Hashimoto la consultent à présent, parce que, pour elles aussi, elle a mis le doigt sur des soucis de santé qui ont été minimisés par leurs médecins de famille. Pour résumer, j'ai confiance en elle.

Je sais que le traitement dure en général 18 mois, mais vu que j'ai réagis vite, j'ai espéré au fond de moi que ça serait plus court. Un été émotionnellement difficile (pour des raisons familiales qui ne doivent pas être étrangères à l'installation de ma maladie), suivi d'un changement de poste (avec un changement des conditions de travail qui vont avec), m'ont chamboulé plus que je n'aurais voulu. Pas étonnant que ma thyroïde ait réagi ... En voyant les résultats, j'ai paniqué : je me suis dit que je n'arriverai jamais à résoudre le problème en 18 mois ; je m'en suis aussi voulue de ne pas avoir écouté les signes (mais ça fait partie de mon caractère, et peut-être que ça joue sur la maladie aussi). Je sais pourtant que, moins je m'écoute, plus mon corps tire la sonnette fort ...

J'ai donc revu le médecin comme convenu. On a maintenu mon ajustement en euthyral et en néomercazole (1/2 comprimé pour le premier et 10 g pour le second tous les jours). Je refais une prise de sang à la fin du mois pour voir si les anticorps se maintiennent et si la tsh remonte. Elle m'a rassuré sur les 18 mois, elle m'a rassuré par rapport aux anticorps (notamment par rapport au dernier dosage anti-thuroperoxydage, en comparaison avec mon premier résultat). Pour elle, je ne suis pas en rechute, vu que seule la tsh tire la sonnette d'alarme. On verra avec la prochaine prise de sang.

Depuis le réajustement, je dors mieux. Mes cheveux sont dans un état lamentable mais mieux malgré tout qu'il y a deux mois. Je me force à en prendre plus soin. Mon foie s'est calmé, et ma peau est à nouveau correcte. Je n'arrive pas à gérer tous les coups de speed du boulot mais j'essaie de ne pas culpabiliser en plus.

Voilà où j'en suis en ce jour pluvieux. La suite à la prochaine prise de sang !

Bonne journée à tous/tes !
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 (p439631)
Posté le: 17. Nov 2016, 11:56
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bonjour
tant meiux si ce médecin est mieux que d'autre mais il ya quand même des chose à redire sur le suivi

il ne faut pas continuer le suivi sur la tsh sous euthyral mais sur les t3 t4.
on se moque de la tsh; ce n'est pas elle qui fait les symptômes mais les niveaux de t3 t4.
il faut absolument que ton apport de t4 soit augmenté pour aller bien sans forcément augmenter l'apport de t3 donc il faut ajouter du lévo à l'euthyral à défaut de passer à lévo + cynomel

le lévo n'est que de la t4
le cynomel n'est que de la t3
l'euthyral contient de la t4 et de la t3 mais trop de t3 par rapport au t4
1/2 euthyral apporte 50µ de t4 et 10µ de t3.

il faut garder un niveau suffisant de neomercazole pour bloquer la thyroide (en général 20mg) et le bon niveau de t4 et t3 pour aller bien.
quand la thyroide est mise au repos par le neomercazole on prend en général une quantité de t4 correspondant à 1.7 fois le poids (plus ou moins suivant les personnes)

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 (p439674)
Posté le: 18. Nov 2016, 08:37
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mewezinn, tu devrais imprimer ce qu'a écrit wynnie et le faire lire à ton médecin.
Si tu as vraiment confiance en elle et en sa collaboration avec l'endocrinologue, les suggestions de wynnie devraient porter leurs fruits.
Comme je n'ai été traitée que par freinateurs je n'ai pas l'expérience de tout ce dont parle wynnie mais elle a plus que raison en ce qui concerne l'importance d'un bon niveau T3 et T4.
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 (p451259)
Posté le: 28. Mai 2017, 15:55
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Coucou,

Je n'avais pas pris le temps de revenir donner des nouvelles, ni remercier pour vos lumières ...

Depuis nos derniers échanges, j'ai eu l'ajustement suivant de traitement : 10 mg de néomercazole et de 1/2 comprimé d'euthyral. Si je me souviens bien, mon médecin pense qu'il vaut mieux avoir un léger apport de T3 qui est ensuite transformé en T4 qu'un apport de T4 pur. Pour elle, ça joue sur la fatigue. Je ne me souviens plus du reste des explications ...


Depuis, j'ai eu 2 prises de sang.

La première était début janvier (2017):
- t3l : 2,72 ng/l (norme entre 2,00 et 4,40)
- t4l : 6.91 ng/l (norme entre 9,30 et 17,00)
- tsh : 4.55 mui/l (norme entre 0,27 et 4,20)
Je précise que j'ai fait cette prise de sang après Noël (retrouvailles familiales que je ne vis pas toujours très bien) et après le décès de ma grand-mère (et d'autres retrouvailles familiales tout aussi désagréables pour moi). Je ne me suis donc pas alarmée des résultats de t3 et t4, sachant que j'avais réagi au niveau "stress".
Traitement maintenu à 10 mg de néomercazole et de 1/2 comprimé d'euthyral.

J'ai fait une autre prise de sang il y a une dizaine de jours, en vu de l'arrêt du traitement. Voici les résultats :
- t3l : 3.05 ng/l (norme entre 2,00 et 4,40)
- t4l : 7.82 ng/l (norme entre 9,30 et 17,00)
- tsh : 2.35 mui/l (norme entre 0,27 et 4,20)
=> maintien du néomercazole à 10mg et augmentation de l'euthyral à 3/4 de comprimé. J'ai senti cette dernière augmentation au niveau "stress", mais je gère pour l'instant : je me suis (re)mise à la méditation et à la respiration, en plus de mon yoga hebdomadaire. Prochaine prise de sang dans un mois, avec les hormones anti-TSH en plus.

Voili voilou pour mon journal thyroïdien !
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Heliotropehors ligne
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 (p451275)
Posté le: 29. Mai 2017, 07:50
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : mewezinn
Répondre en citant

mewezin, ton traitement actuel semble donner des résultats encourageants.
Avec la prochaine prise de sang nous verrons donc où en sont également tes anticorps anti-récepteurs de la TSH.
Comme je n'ai personnellement été traitée que par freinateurs pour juguler la maladie de Basedow je ne peux pas trop suivre néanmoins tout semble aller vers un mieux.
Pour les anticorps (TRAK en abrégé, souvent) il faudra être très prudente. Ce sont eux qui signent la maladie.
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 (p451277)
Posté le: 29. Mai 2017, 11:47
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : mewezinn
Répondre en citant

bonjour
non les t3 ne se transforment pas en t4!!! c'est l'inverse
je me répète mais ton apport de t4 est insuffisant avec 1/2 euthyral pour remplacer ta thyroide bloquée par le néomercazole
demande à faire ajouter du lévo 25 à la place du quart d'euthyral ajouté dans un premier temps puis contrôle au bout de 6 à 8 semaines pour voir si il faut encore augmenter la dose de lévo.

c'est bien un endo qui tient compte des t3 mais il faudrait déjà qu'il commence par tenir compte des t4!!! elles sont en dessous du minimum chez toi

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Wynnie

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 (p451318)
Posté le: 29. Mai 2017, 21:26
Répondre en citant

Merci à vous deux !

J'ai insisté pour que la prochaine prise de sang incluent les anticorps, parce que je serai dans le doute sans cet élément, bien que mon médecin soit confiante étant donné leurs diminutions au dernier dosage. Et qui dit inquiétude, dis pas bon pour la thyroïde, n'est-ce pas ...

Merci pour la correction de la transformation t3-t4 : j'ai beau essayer de comprendre le fonctionnement de la thyroïde (j'allais écrire "comprendre ma vie" !), je m'emmêle ...

Encore, merci à vous pour votre soutien et votre "écoute" !
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