Mère de famille atteinte de Basedow

[Carrare]

36 ans, je suis atteinte de la maladie de Basedow qui a été détectée en avril 2005. Après un traitement qui a été difficile à trouver, mes hormones se sont stabilisées depuis 2 mois. Mais, mes anticorps restent très élevés. J'ai un goître très volumineux. Mon endocrinologue me conseille une ablation totale après une préparation par un traitement de trois semaines d'iode radioactive pour réduire la vascularisation.
Quelles seront les conséquences de ce traitement pour mes enfants (6, 5, 4 ans) ? Pourrais-je continuer à m'en occuper normalement après le traitement et les semaines qui suivent la thyroïdectomie?
La chirurgie est-elle vraiment la meilleure option ? A part le risque de rechute d'hyperthyroïdie, y a-t-il d'autres risques si je garde cette énorme thyroïde ?

[chris59]

kikoo

Bienvenue sur le forum.

La réponse à ta question :

[Carrare]

Merci pour ta réponse rapide.
Est-ce que l'iode prescrite pour soigner l'hyperthyroïdie est la même que celle qui prépare à l'opération ? Mon endocrino m'a expliqué que l'on ne pouvait extraire ma thyroïde telle qu'elle parce que trop grosse et trop vascularisée. C'est pourquoi il y avait une préparation à l'iode. Mais l'effet de cet iode n'était valable que 3 semaines.
J'ai vu qu'il y avait possibilité sur le site d'accéder à une liste de chirurgiens conseillés. Mais comment fait-on pour y parvenir ?
Merci.

[chris59]

kikoo

Non il n'y a pas de liste d'établie car nous n'en avons pas le droit.

En revanche si tu mets un message dans le forum "les brèves" en y indiquant ta région, on pourra te donner les coordonnées de médecins en PM uniquement.

Quant à ta question sur l'iode je ne peux malheureusement pas te répondre n'ayant pa encore étudier le sujet.

Christian ou Béate seront sûrement à même de te renseigner.
Si pas aujourd'hui ce sera sûrement demain.

[Clara]

Coucou,

Je ne comprends pas très bien pourquoi on te parle d'iode ET de chirurgie,
avec basedow, si tu n'as pas de nodules, il me semble que ta thyroide peut être "grillée" par l'iode.

C'est du moins ce que m'avait dit mon endocrino, mais dans mon cas, comme il y avait des nodules, l'opération était plus appropriée, puisque dans ce cas, on aime mieux pouvoir analyser ce que l'on retire .

Il me semble qu'il m'avait dit que si je n'avais pas eu ces nodules, j'aurais pu échapper à la thyroidectomie, en faisant justement une cure d'iode qui aurait détruit ma thyroide et donc, ma maladie de basedow.

Donc, je m'interroge, mais d'autres plus calés sauront surement mieux te répondre.

Pour ce qui est de cette liste de chirurgiens dont tu parles, tu peux aller voir ici
http://www.lepoint.fr/static/infographie/PNT1603/089thyroide.pdf

Je crois qu'il existe un palmares des hopitaux "le point" pour l'année 2004, mais je ne le retrouve pas, si quelqu'un peut aider Carrare ?

Bonne soirée
Clara

[Carrare]

Merci Clara,
Bein, je suis comme toi un peu perdue avec cette iode. L'endocrino n'a jamais envisagé de soigner ma Basedow avec l'iode et c'est justement parce qu'il m'a dit que l'effet "bénéfique" ne durait que 3 semaines qu'il ne pouvait s'agir d'un traitement curatif. C'est pour ça, que je me posais la question de savoir s'il s'agissait d'une autre sorte d'iode. Pourquoi il ne m'a pas proposé l'iode en thérapie, maintenant je me le demande...
Quant à l'opération, elle était inenvisageable pour moi jusqu'à vendredi dernier où mon endocrino m'a dit que c'était le seul moyen pour éviter des récidives d'hyperthyroïdie. Surtout que j'envisage un 4° enfant. En fait, je crois que c'est finalement c'est ce qu'il y a de plus dur à supporter pour moi : mon problème de maternité. Au moment où la maladie a été détectée, j'avais arrêté la pilule. Alors quand j'ai su qu'à cause de cette fout... thyroïde, il ne fallait plus y penser pour un moment...
Avec la prévision de cette opération, j'ai de nouveau l'espoir de pouvoir avoir un bébé, et ce avant 40 ans !
Heureusement que vous êtes tous là, avec toutes ces questions qui nous tournent dans la tête et les médecins pas toujours dispo pour y répondre ...
J'ai lu avec angoisse et admiration les comptes-rendus des opérations. J'avoue que même si j'ai les boules, au moins je sais ce qui m'attends. Merci et bonne soirée.

[Beate]

Bonjour Carrare,

et bienvenue dans le forum !

Es-tu sure qu'on t'a parlé d'iode RADIOACTIF, et pas d'iode tout court ? Parce que même si le traitement à l'iode radioactif (iode 131) existe, et s'applique assez souvent aux hyperthyroïdies, je n'ai encore jamais entendu qu'on l'utilisait "pour préparer l'opération", ou que son efficacité ne durerait que 3 semaines.

Cela me semble plutôt désigner un traitement "à l'iode", avec une solution appelée "Lugol" (préparation magistrale, à faire préparer en pharmacie) - si tu fais une recherche sur "Lugol" dans le forum, tu trouveras plein de discussions qui en parlent !

C'est une solution (au goût assez mauvais, "métallique", à avaler avec du jus d'orange) qu'on préscrit très souvent aux hyperthyroïdiens pour préparer l'opération, pendant une durée d'environ 10 jours ou un peu plus. D'une part, cela "bloque" la thyroïde et réduit la production d'hormones, d'autre part cela réduit le diamètre des vaisceaux sanguins de la thyroïde, pour moins saigner pendant l'opération, et puis cela rend la thyroïde plus "ferme" et facilite ainsi le travail du chirurgien.

Donc, je pense que c'est de cette solution d'iode qu'on t'a parlé - mais comme tu avais certainement aussi entendu parler d'iode radioactif par ailleurs, tu as dû faire l'amalgame et confondre les deux !

Avec le Lugol (as-tu déjà la préscription ? Pour quand est prévu l'opération ?), tu n'as absolument rien à craindre pour tes enfants, puisque ce n'est pas radioactif du tout !

Si tu envisages une nouvelle grossesse, et si tu as un goitre très volumineux, l'opération est certainement la meilleure solution pour venir à bout de ton problème, car elle le solutionne de manière rapide et "radicale", pas besoin d'attendre (comme avec l'iode radioactif) si ça marche ou pas, de craindre une rechute, de respecter un délai d'attente pour éliminer la radioactivité ... il suffira d'attendre que tu sois bien équilibrée avec les hormones de substitution, et de preférence que les anticorps aient baissé un peu (ce qu'ils feront certainement après l'opération, puisqu'ils seront privés de cible), et voilà !

Donc, pas d'inquiétude, cela se passera très certainement très bien, comme pour tous les autres !

Gros bisou !

Beate

[Carrare]

Merci, merci, merci.
Oui, j'ai tout mélangé et effectivement ce dont m'a parlé l'endocrinologue ressemble bien à ce fameux lugol. Je suis donc rassurée et peux aller me coucher plus sereine.
Bonne nuit à tous et toutes.

[Clara]

Et pouir l'opération, il ne faut pas avoir peur (dit-elle, elle qui se posait tant de questions)....Mais ce n'est vraiment pas une grosse opération, de plus ayant vécu avec basedow, tu as tout à gagner.
Mes enfants disent à qui veut l'entendre: "Maman, elle a trouvé la zen attitude depuis qu'elle n'a plus de thyro"

C'est vrai, la vie est vraiment plus calme et sereine maintenant !
Bonne nuit

[Carrare]

Coucou à tous et à toutes,
je ne me suis pas manifestée depuis le 27 mais c'est pas pour autant que je ne suis pas collée au forum à vous lire tous. Franchement je vous trouve épatant(e)s et plein(e)s de courage. C'est la première fois que je vais sur un forum et j'ai dû mal encore à savoir qui est qui et a quoi comme maladie ou symptôme mais peu à peu je m'attache à chacun et cette chaîne d'amitié fait un super bien. Pareil, je ne suis pas encore au point avec les chiffres d'anticorps, je ne connais même pas mes résultats par coeur. Je suis une "nouvelle" malade puisque par rapport à la plupart ça ne fait "que" 8 mois que je galère. Mais c'est en vous lisant que j'ai bien pris conscience que je ne guérirai jamais et que la meilleure chose était l'opération. Surtout ne plus retomber en hyper et ne plus être ce double de moi que je ne supporte plus.
Je n'ose pas trop m'immiscer dans vos conversations parce que justement je suis nouvelle et que je ne connais pas grand chose à la maladie mais je me retrouve en vous.
Je me pose encore des questions sur la grossesse après l'opération. J'ai lu des articles dans le FAQ. Apparemment les taux sont à surveiller au tout début de grossesse et tout dépend de la compétence des médecins. Ce sont les endocrinologues qui suivent ce problème de grossesse ? Y a-t-il des obsétriciens qui sont spécialisés dans ce domaine ?
Bisous bisous

[florence-ide]

Bonjour carrare,