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Peur de l'avenir sans thyroïde...

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Raph69hors ligne
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MessagePeur de l'avenir sans thyroïde...

 (p447076)
Posté le: 15. Mar 2017, 00:59
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Bonsoir tout le monde,

c'est avec le moral au plus bas que je vous écrit ce soir. Cela fait quelques temps que je suis sur le forum, j'ai jusqu'ici ouvert des posts pour un besoin de réponse dans mon immédiat à moi. Là, c'est différent, le temps passe et beaucoup de questions tournent en boucle depuis que j'ai fait le choix de traiter mon basedow par l'iode. Je suis un jeune homme de 23 ans, accepter un traitement à vie est une chose, accepter tout ce qu'inclus les rechutes entre réajustement de dosage en est une autre... Je sais que la patience est de mise, mais je vous cache pas que je n'y arrive plus, le temps passe, et je me sens de moins en moins de capable de retrouver une vie active et entreprendre des projets d'avenir. Je sombre dans une déprime qui me ronge énormément, l'état de l'hypo ne doit certes pas aider, mais putain ce que c'est dur...

J'ai peur de ne jamais retrouvé l'énergie débordante et l'entrain que j'avais auparavant, j'ai toujours fait beaucoup de sport sans me soucier du degrés de l'effort (je suis très endurant de base). J'ai peur que même une fois doser "normalement", je ne sois pas à l'abri d'une rechute un jour qui me replongera dans cet état ou les émotions ne passent plus, ou je n'arrive plus à divertir mon esprit, plus le goût de rien. Peur de ne pas le gérer, quand je vois ce que ça donne aujourd'hui.

Cette maladie est pire que ce que je pensais, psychologiquement elle est plus que lourde. Je me renferme pas mal lors de mes passages en hypo, par peur de ne pas me sentir bien à l'extérieur, je vis seul.
C'est la première fois que je me retrouve autant démuni, avant j'entrevoyais toujours un côté positif, je pensais à la "guérison", mais même ça ne m'enchante plus...

Je parcours beaucoup les différents sujet (sur ce forum ou ailleurs), et je vois seulement des personnes qui ne retrouve pas la même énergie qu'avant. L'idée de composer avec des coups de fatigue plus fréquent, des sauts d'humeurs... je crois que c'est ce qui me terrorise le plus! J'ai besoin de vivre de spontanéité, pas de prévoir des horaires de sommeil ou de me restreindre pour éviter le contre coup de l'absence de thyroïde..!

Désolé, c'est vraiment pas joyeux tout ça, mais j'avais besoin d'en parler un peu, ce soir.

Pour le côté suivi:
14 Janvier prise d'Iode
6 semaines sous lévo 50 avec un léger passage en hyper au bout de 3 semaines.
Vendredi dernier grosse chute en hypo, TSH à + de 50, T3 et T4 bien en dessous des normes. Passage en lévo 100 depuis.

Merci d'avoir pris la peine de me lire,
je vous souhaite une bonne soirée.
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Heliotropehors ligne
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 (p447081)
Posté le: 15. Mar 2017, 08:56
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La Basedow, je connais. En revanche je n'ai subi (encore) aucune ablation ni par l'iode ni par la chirurgie... je ne peux donc guère t'aider.
Lorsque tu as subi la cure d'iode te souviens-tu à combien était ton taux de TRAK ?
Ensuite ce taux a-t-il à nouveau été vérifié ?
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wynnie
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 (p447094)
Posté le: 15. Mar 2017, 10:31
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Bonjour Raph69
d'abord ne pas oublier que le forum est un miroir déformant de la réalité: ne viennent que les personnes qui ont un problème, tous ceux qui vont bien ne viennent pas

tu es actuellement en grosse hypo, d’où la grosse baisse de moral, cela ira mieux avec le bon dosage

vu que ta thyroïde vient d’être grillée à l'iode tu ne connaîtras pas les phases de rechute car tu vas arriver progressivement à ton bon dosage de lévo et il sera fixe une fois ta thyroïde complètement remplacée par le lévothyrox

ma thyroïde s'est arrêtée progressivement de travailler, cela fait 6 ans maintenant que je suis sous lévo 125 sans changement de dosage

je fais du sport, pas de sautes d'humeur...

tu retrouveras tout ça, il te faut juste quelques semaines ou mois de patience
passe 6 semaines à 100 et refait un contrôle TSH T3 T4 le matin à jeun avant la prise du lévo

tu es étudiant actuellement ou tu travailles?

_________________
Wynnie

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Raph69hors ligne
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 (p447101)
Posté le: 15. Mar 2017, 12:18
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Bonjour, merci à vous deux pour votre réponse!

Quand je parle des phases de rechutes je pensais à celle dû à un mauvais dosage, comme je vis actuellement (bien que ce soit le passage normal pour trouver le bon dosage, ça va de soi). Je crains de devoir continuer à ajuster le traitement tout au long de ma vie, même entre espaces de longues durée. L'idée de savoir qu'a tout moment il sera possible que mon dosage ne me suffise plus, et de devoir repasser dans des phases comme celle que je vis actuellement me plombe vraiment la vision de mon avenir...

Je ne travailles plus depuis l'été dernier suite à une opération du genou (j'étais dans l'animation sportive), ma rechute de basdeow est survenu fin d'année alors que j'étais encore en arrêt pour ma rééducation. Depuis je n'ai rien repris, j'ai fait l'iode en Janvier pour me débarrasser de tout ça en espérant pouvoir tout reprendre assez vite, manqué... Aujourd'hui je n'ai pas la force d'aller travailler, surtout avec l'hypo qui me guettera toutes les 3 èmes semaine après chaque dosage.

C'est dur à vivre de ne rien faire, de ne voir quasiment personne, sauf ses amis le week end et un peu en semaine... en + de tout ça

Je me sens mal à l'idée de patienter encore savoir si oui ou non ce dosage sera le bon, j'ai l'impression d'attendre depuis trop longtemps!

@Heliotrope Non je me ne me souviens plus du tout de mon taux de TRAK, ayant fait une rechute comme je l'ai dit fin d'année dernière avec mon basedow, je suppose qu'il étais élevé. Aucune vérification a été faite après l'iode. Au vu de ma dernière TSH je pense qu'on peut dire que l'iode a très bien marcher, non? Donc Basedow est censé disparaître petit à petit et les TRAK avec
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wynnie
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 (p447105)
Posté le: 15. Mar 2017, 13:48
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tu ne seras pas dans le cas des rechutes périodiques car là on a "grillé" ta thyroide à l'iode et tu vas avoir besoin du remplacement complet assez rapidement

tu pèses combien?
on compte souvent 1.7 à 2 fois le poids pour le dosage de lévo

étant un garçon tu vas échapper aux ajustements pendant les grossesses et éventuellement à la ménopause... Laughing

Bonne convalescence pour ton genou et patience pour ta montée vers le bon dosage

_________________
Wynnie

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Raph69hors ligne
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 (p447109)
Posté le: 15. Mar 2017, 14:03
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Quand on a trouvé le bon dosage un jour, celui-ci est valable pour la vie? Pas besoin de "réajustement" sur plusieurs années? Je me dis que si un jour je traverse une période de stress intense, comme la perte d'un proche ou un autre fait de vie difficile à vivre, il est fort probable que les hormones que je prends chaque matins ne suffisent plus, non? Même si ce n'est que le temps d'une période, encore une fois l'idée de composer avec ça m'inquiète.

J'ai l'impression d'avoir un problème constant en arrière plan, auquel vienne se rajouter ceux d'un quotidien normal...

Je dois peser entre 55 et 60 kg (cela fait un moment que je ne suis pas monter sur la balance). Ce qui est étonnant c'est que même en pleine hypo j'ai toujours aussi faim, voir +, et je ne prends pas un brin de gras. Le stress élimine sans doute lol

Pour le genou la convalescence est terminée, j'ai pu reprendre pleinement le sport depuis 2 mois! D'ailleurs est-il judicieux de faire du sport dans mon état actuel? Cela fait 4 jours que j'ai réaugmenter la dose de lévo
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wynnie
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 (p447111)
Posté le: 15. Mar 2017, 14:17
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avec le bon dosage de lévo tu devrais tout à fait pouvoir absorber les chocs de la vie et comme je l'ai dis tu ne seras pas soumis aux fluctuations des hormones féminines donc il y a de très fortes chances pour que tu aie d'ici quelques semaines ou mois le bon dosage

pour 61 kgs je prends du 125 à titre indicatif

pour le sport actuellement c'est toi qui voit ce que tu peux faire, l'hypo ne doit pas te donner une grande forme... il n'y a pas d'interdiction mais prends soin de toi, tu est déjà bien fatigué par l'hypo, pas besoin de fatigue supplémentaire mais si ça te fait du bien au moral...
au bout d'une semaine tu auras absorbé 50% de la hausse à 100, au bout de 2 semaines 75%, au bout de 3 semaines 87.5 %, au bout de 4 semaines 93.75% etc... tu devrais sentir l'amélioration depuis quelques jours

_________________
Wynnie

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Raph69hors ligne
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 (p447112)
Posté le: 15. Mar 2017, 14:25
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Merci beaucoup pour tes réponses rapides!
Cela me rassure un peu ce que tu me dis là, pensée pour vous les femmes à qui cela doit être encore plus difficile à supporter...

Je ressens un peu d'amélioration physique oui, mais moralement c'est encore loin d'être ça, la libido quasi inexistante persiste aussi (et ça, c'est dur lol)

Pour le sport je vais voir ce que je fais, c'est vrai que comme je l'ai dis je crains de sortir quand je suis dans cet état, par peur de me sentir mal. Le beau temps est là en plus... tiraillé entre désir et crainte Confused

Je vous donnerais des nouvelles de l'évolution des choses, merci encore!
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Heliotropehors ligne
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 (p447155)
Posté le: 16. Mar 2017, 09:04
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Une étude assez récente devrait t'éclairer sur les TRAK après différents types d'intervention.

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Ensuite, si tu veux, nous en reparlerons Raph69.
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 (p447168)
Posté le: 16. Mar 2017, 13:28
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Salut Heliotrope, j'ai bien lu l'article. Ça voudrais dire que mes TRAK augmenteront quoiqu'il arrive l'année qui suis ma prise d'iode? Ou bien ce n'est pas obligatoire?
J'ai regarder mes analyses datant de décembre 2016, au moment de la rechute en hyper, je ne trouve pas de TRAK ni d'Anti Recepteur, mais il y'a les Plaquettes, est-ce ça? Si oui elles étaient parfaitement équilibré dans les normes.

Il faut savoir aussi que j'ai une pelade qui s'est déclenché en même temps que mon Basedow il y'a 5 ans, le lien est donc quasi formelle mais ce que je ne comprends pas, c'est qu'environ 2 ans après mes cheveux avais complètement repoussé alors que j'étais toujours sous néo mercazole et donc toujours pas "guéri". Il faut dire aussi qu'à cette période tout allait super bien dans ma vie, je travaillais beaucoup et ma fatigue étais bonne et non psychique comme l'est depuis maintenant trop longtemps.

Est-ce qu'un taux de TRAK élevé peut influer sur une pelade? Quel solution dans ce cas?
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 (p447229)
Posté le: 17. Mar 2017, 09:35
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Les TRAK c'est un sigle qui signifie (en allemand je crois) anticorps anti-récepteurs de la TSH. Il est souvent utilisé même en France.
Dans l'étude en question le phénomène semble avoir été patent. Après une cure d'iode radioactif pour supprimer la thyroïde, le taux de TRAK encore présents dans le sang augmente. C'est d'ailleurs la raison qui fait déconseiller aux femmes encore en âge de procréer d'utiliser cette solution. On leur conseille la TT.
(Une grossesse avec des TRAK dans le sang est déconseillée car elle exige énormément de surveillance pour plusieurs raisons)
Les plaquettes et leur taux sont utiles dans le cadre de la faculté du sang à coaguler je pense. Je suppose que ce taux peut réagir avec la présence ou non de TRAK et l'accélération du métabolisme enregistré quand il y a des TRAK.
Tant que j'ai eu un taux de TRAK élevé dans le sérum j'ai eu de nombreuses manifestations cutanées mais pas de pelade ni de chute sensible des cheveux. Mais il faut dire aussi que je n'utilise jamais les shampoings de la grande distribution. Chez moi c'est surtout avec les yeux que j'ai eu des problèmes qui ont nettement diminué avec la diminution du taux de TRAK.
Le traitement était encore en cours que ces manifestations indésirables avaient déjà cessé (enfin presque).
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 (p447360)
Posté le: 18. Mar 2017, 20:41
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Merci Heliotrope pour ces précisions, je demanderais à mon endocrinologue si il est nécessaire de faire surveiller ce taux de TRAK.

De mon côté la fatigue s'atténue, j'ai pu faire une bonne après midi de sport hier sans trop de difficulté, ceci dit cette nuit impossible de dormir et là je me coltine un mal de tête depuis le réveil, la cause du passage de 50 à 100 en lévo?
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 (p447377)
Posté le: 19. Mar 2017, 09:55
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Tu es passé d'un seul coup de 50 à 100 de lévo ? J'ai toujours lu, ici même, qu'il faut augmenter ou diminuer les doses progressivement de préférence.
Je ne suis vraiment pas spécialiste de la supplémentation. Vois ça avec wynnie par ex.
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Raph69hors ligne
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 (p447384)
Posté le: 19. Mar 2017, 11:27
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Oui je suis passé directement de 50 à 100 (avec 3 jours à 75 mais je doute que ça joue sur un passage progressif)
Il faut dire que ma TSH étais vraiment haute (>50) sur le dernier bilan
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 (p447413)
Posté le: 20. Mar 2017, 08:40
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As-tu contacté wynnie pour en savoir plus ?
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