Hypocalcémie (crise de tétanie) après thyroidectomie totale

[cecile972]

C'est totalement anormal que le chirurgien ne vous ai pas donné de la doc sur les risques de l'opération avant l'hospitalisation.
Opérée le 9/11/2011 à Lyon Sud, le chirurgien m'avait donné la doc lors de ma consultation en juin 2011 et tout était bien expliqué : risque paralysie cordes vocales, risque hypocalcémie, risques liés à l'anesthésie etc etc....

Me concernant pour les cordes vocales c'est top et suis super contente, par contre depuis ben le calcium ça ne le fait pas. Suite à l'opération les infirmières demandaient régulièrement à chaque patiente si on n'avait pas des fourmillements dans les mains, les pieds et ce en plus de la vérification du taux de calcium une fois par jour.
Du coup le vendredi matin quand j'ai eu les fourmillements je savais exactement pourquoi, on nous avait dit de sonner immédiatement dans ce cas là, l'infirmière a appelé un interne, puis après nouveau dosage calcium comme taux très bas j'ai eu une perfusion etc...

[ytalie]

Bonsoir,
Opérée en janvier 2015 thyroidectomie totale (nodule de 4cms bénin après analyse nanapath mais hypervascularisé d'ou opération), goitre multinodulaire.

Depuis l'opération je fais yoyo avec le calcium! 7 jours d'hospitalisation,(à cause du calcium) 3gr de calcium plus 3 cachets de 1 alpha avec (lévothyrox 150) par jour.
Au bout de 2 mois calcium limite haute, je baisse , je baisse jusqu'à 1 gr de calcium et 1 cachet de un alpha : calcium trop bas!
Nous sommes en mai donc je pense que mes problèmes de calcium seront à vie?

J'ai arrêté la prise de cachets de calcidose plus un alpha (mais je prends 3 laitages plus fromage tous les jours),depuis 3 semaines, c'est la cata: j'ai des fourmillements au bout des doigts, dans les jambes, les yeux douloureux (comme si on m'appuyait dessus) et des crampes dans les mollets toutes les nuits.

Je vais donc reprendre le calcium et aller demain chez le médecin pour un nouveau bilan sanguin.(que je vais demander de mon propre chef car je ne me sens vraiment pas bien, mais c'est vrai c'est moi qui ai arrêté aussi le calcidose plus un alpha).

J'ai rdv avec l'endocrinologue dans 15 jours (je ne l'ai pas encore revu de puis l'opération ni le chirurgien, aucun rendez vous ne m'a été donné)..

Je suis très fatiguée, mais je suis déjà soignée pour cela : modiodal 4Xjour plus ritaline 2X jour, plus mon asthme, plus plus...je suis fatiguée!

Merci pour vos réponses.

[Nizra]

Je suis nouvel sur ce forum je vien de le decouvrir e sa ma interessé car moi osi j etais operé en 2007 et depuis je suis sous traitement aussi jusqu a maintenant le levothyrox, un alfa et calcidose aussi e j ai jamais su qu on pouvait arreter le calcuim medicamenteux car je mange pas du tout des choses laitier car j etais deja hospitalisée acose d un surdosage de calcuim me sa fait longtemp.j etais aussi enceinte malgre que je prene les medicament ma grossesse ce tres bien passe et maintenant j allaite mon bb jusqua maintenant et ma question et pour petite marie est ce qie ta pu allaiter ton bb malgre que tu prené le un alfa ou ta du arreter car moi j ai un peu peur de prendr tout ce medoc et allaiter mon bb en mem en plus que j vien d aprendr que les effets pour l allaitement et la grossesse sont mal conu vis a vis de un alfa c just pour me rassure car en ce moment j essaye le sevre me sa passe pas du tout mon bb ne veut que le sein.

[papillon2015]

Bonjour à tous

Ma petite expérience si elle peut vous etre utile :
opérée en mars (la totale+curage). Grosse crise avec opération car 2 parathyroïdes enmevées.
Ensuite alpha à 2 le matin +calcium 500 mg 3 fois par jour. J'ai enlevé alpha chaque semaine de 0.25 sous réserve que mon calcium soit au dessus de 2.
2 mois apres j'ai tout arreté (soit au 15/05 de cette année)

Mon chirurgien m'a dit que prendre du calcium ou manger un yaourt est identique, ce qui compte est de bien le fixer. Et pour le fixer c'est la vitamine D (alpha).
J'ai fait un contrôle par moi meme cette semaine en faisant une prise de sang, c'était OK : 2.19.

La grossesse et l'allaitement demande de puiser beaucoup de calcium, j'ai allaité de juillet à décembre l'an dernier et j'avais pris des complements en calcium. Fais faire des dosages par prise de sang chaque semaine et adapte ton traitement.
Trop de calcium est nocif pour les reins par ex!
Va voir ta gynécologue elle doit pouvoir t'aider.

[Nizra]

papillon 2015 tout d abord merci de m avoir repondu et donc si j ai bien compri tu allaité ton bb malgre que tu prenée le un alfa si g bien compri c sa parceque ce c que j ai envi de savoir parceque jsu quelqu un de tres angoissant j ai juste envi de savoir si j ai pas fait de betise en voulant allaiter mon bb et prendre un alfa pour la rise de sang je fait des controle tout les mois pour verifier meme la g doit allé fair un demain

[Beate]

Bonjour Nizra,

ne t'inquiète pas, nous avons plusieurs jeunes femmes sur le forum qui ont pu allaiter leur bébé malgré la prise de Un-Alpha !

Il faut juste surveiller le bon dosage !

Je t'ai retrouvé quelques discussions (mais il y en a d'autres) :

Quelqu'un allaite? Allaitement et calcium ?
allaiter sans parathyroïdes ?
Allaitement et parathyroïde

Puisque tu as une hypoparathyroidie, je t'ai inscrite dans le groupe "hypoparathyroidie", liste de personnes concernées, qui te permettra de retrouver plus facilement les profils et les anciens messages. Groupes

Ne t'inquiète pas trop pour le Un-Alpha - bien dosé, il n'est pas dangereux pour ton bébé, ni pendant la grossesse ni lors de l'allaitement, regarde cette discussion-ci (avec une réponse officielle du CRAT) :

Grossesse sous Rocaltrol (ou Un-Alpha): vos expériences ?

Tu habites où ?

A bientôt, prends le temps qu'il faut pour sevrer ton bébé (il a quel age ?), il n'y a aucune obligation de faire vite, ce qui serait stressant à la fois pour lui et pour toi !

Beate

[Nizra]

Bonjour Beate et merci de m avoir repondu car j eta is tres inquiette tu ma vraiment aidé avec la reponse que tu ma apportée.Et mon bb a 9 mois , j habite a rennes grace a cete reponse je veux prendre le temps de sevrer mon bb car c vrai que je voulais que sa aille vite et le bb ne veut pas du tt prendre le biberon e ceté stressant pour moi et pour lui aussi du coup j ai du arreter un moment me la je veux reprendre en allant a son rythme.

[Beate]

Rebonjour,

tu peux aussi demander conseil auprès de la "Leche Ligue", ligue pour l'allaitement maternel, pour avoir des "astuces" et conseils pour un sevrage en douceur : http://www.lllfrance.org Ils ont des conseillères régionales très compétentes, on peut les appeler, leur écrire, aller à leurs rencontres ...

Mais comme je t'ai dit, il n'y a pas "urgence", fais cela à ton rythme !

Beate

[papillon2015]

Oui je me suis beaucoup informé aupres de la leche league. Rien que leur sit internet est super!

Bon courage!
Mon bébé a 12 mois

[Naladu72]

Bonjour,
Jai 21ans et jai été diagnostiqué Basedow a mes 15ans. Autant dire que mon operation a ete faite a mes 18ans car au bout de 5 rechutes y a rien a faire.
Suite a une thyroidectomie totale jai eu le probleme de calcium (tantôt hyper tantôt hypo)
Cela fait 3ans que je me bat contre ce probleme jai deja fait 1 arret cardiaque mais je n'arrive toujours pas a me stabiliser tant en levothyrox que en calcium (caltrate et un alpha)

Je désespère et malgres le soutien de mes proches je n'arrive pas a voir le "cote positif" .

Pour etre honnete je ne m'attend pas a un miracle mais j'aimerai eviter la mort par un arret cardiaque a 21ans...

Bonne soiree

[Beate]

Bonsoir,

et bienvenue sur le site !

Dis-donc, c'est dur ce qui t'arrive !

Il est vrai qu'une opération pour Basedow est parfois compliquée (thyroïde très grosse et très vascularisée) - sais-tu si tes 4 parathyroïdes ont été enlevées, ou ont-elles juste été dévascularisées pendant l'opération, et n'ont pas repris leur travail depuis ?

Tu as quoi comme traitement ? Vitamine D (Un-Alpha) et Calcium ? Quel dosage ? Le prends-tu reparti sur la journée ? Quels sont tes résultats d'analyse ?

C'est rare d'avoir des problèmes aussi importants, jusqu'à l'arrêt cardiaque - étais-tu surdosée à ce moment-là, ou sous-dosée ? Tu as dû avoir sacrément peur !

Nous avons un petit document qu'on peut imprimer et porter dans son portefeuille, comme "carte d'urgence" :

Carte_Urgence_Hypopara.pdf
Carte_Urgence_Hypopara_Explications.pdf

Il existe aussi un groupe de discussion sur Facebook : https://m.facebook.com/groups/236061786436963

A bientôt, bon courage !

Beate

[marie21]

.... j'avais lu ton post, et très franchement j'ai tellement été choquée, mais pas étonnée et je l'ai échappé belle

[ytalie]

Bonsoir,
Je me bats toujours depuis mon opération pour stabiliser le calcium.
Après ma thyroidectomie totale je ne stabilise toujours pas le calcium.
Levotyrox à 150 au départ et depuis mon opération, un alpha 2 par jour.

J'ai toujours mes crises de tremblements, des crampes, pas évident quoi.

Dernière prise de sang à ma demande en décembre.
T4 L : 20.1 (8.3 - 23.1)pmol/l
TSH : 0.312 ( 6.4 -17.9)

Le médecin généraliste m'a donc mise sous lévothyrox 125 et toujours 2 cachets de 1 alpha et le calcidose 4 comprimés par jour.(500mg par cachet)

Résultats de ma prise de sang à l'instant :

T3L : 5.5 pmol/l (4.2 - 9.5) 4.8 le 11.03.2015
T4 L : 17.3 pmol/l (8.3 - 23.3)
TSH : 5.580 mUl/l ( 0.465 - 4.680)

Ou la TSH est basse ou trop haute, mais quoi qu'il en soit j'ai toujours mes crampes et mes tremblements, je ne sais vraiment plus quoi faire.

Je prends le matin à jeun le lévothyrox plus un alpha.
Le midi un alpha plus calcidose (2X500mg)
Le soir calcidose (2x500mg)

Je vois mon médecin généraliste vendredi mais je ne sais plus comment faire (le T3 j'ai insisté pour le faire).

Qu'est ce que je fais mal dans la prise des cachets? Je ne vais plus à la piscine car systématiquement j'ai des crampes en nageant.
Merci beaucoup,.

[Fredhashimoto]

@beate
la faq sur la carte perso pointe vers
Message
ou les liens non sont pas actifs

(mais liens ok dans fil présent)