Ma maladie "basedow"

[Mellesofia]

Bonsoir, je suis nouvelle sur le forum , en 2013 lorsque l'on m'a decouvert la maladie de basedow j'étais désemparée, je ne connaissais pas cette maladie et c est sur ce forum que j'ai pu avoir des informations, du vécu. A mon tour de vous raconter mon expérience : en 2013 , suite a une asthenie et une insomnie je decide de consulter, mon medecin me prescrit une prise de sang et le verdict tombe je suis en hyperthyroidie , les traks anticorps de basedow sont presents on me fait débuter un anti thyroïdien de synthèse "basdene" , le neomercazole étant à cette période en rupture de stock . Je tiens a preciser qu en étant en hyperthyroidie je n ai jamais maigri je fais partie des rares personnes pour qui basedow m a fait grossir !! J avais constamment faim jamais rassasiee. Je reviens au traitement ...une très forte dose m a été prescrit , je prenais 6 à 8 comprimés par jour, au bout de 2 mois j etais en hypo on m a réduit les doses et ajouté du levothyrox 50. Côté poids j avais pris 3 kg-4kg. Seulement au bout de 8 mois j ai fait une neutropenie, mes globules blancs étant très bas j ai du arrêter le traitement. Le neomercazole étant disponible on m a prescrit 40 mg sauf qu au bout de 4 mois de traitement rebelotte je refais une neutropenie !!on m arrêtait le traitement. J ai été tranquille un an , j avais perdu mes 4 kgs , je pensais vraiment etre guerie . Mon endocrinologue m avait prevenu que si je devais récidiver, le traitement radical s imposerai. Je suis actuellement en recidi e . Malgré ma reticence je n ai plus trop le choix, je fais une allergie aux ATS ....J ai opté pour la chirurgie plutôt que l iode . L iode pouvant avoir un effet negatif sur les yeux ....j ai peur qu'elle me declenche une exopholtamie , c est mon choix. L'intervention est programmée je dois subir la thyroidectomie dans quelques jours. Voilà mon expérience basedow, si vous avez des questions n'hésitez pas.

[Heliotrope]

Mellesofia, j'ai fait moi aussi une neutropénie avec le Néo-Mercazole. Je ne connais pas du tout le Basdene.
Après le Néo-Mercazole j'ai été traitée au Proracyl qui a disparu des pharmacies sans crier gare et j'ai terminé la cure avec du Thyrozol.
Depuis fin 2012 je suis à peu près tranquille.
Si le Basedow devait revenir, je pencherais moi aussi plutôt pour la TT. L'irathérapie provoque une remontée des TRAK durant assez longtemps. Pour quelqu'un atteint d'un Basedow il vaut mieux éviter.
Bon courage pour ton intervention.

[Mellesofia]

Merci Heliotrope pour ta réponse, je te souhaite vivement d' être définitivement guerie du basedow.
Je m appelle Sofia j ai 39 ans et après une récidive de basedow j'ai subi une thyroidectomie totale.
Je suis aujourd'hui à J+7. L opération s est bien passée par contre les suites operatoires ont été difficiles me concernant au réveil maux de tête violents , cervicales très très douloureuses sans parler des nausees et vomissements qui eux sont dûs à l anesthésie générale. Depuis hier je peux tourner la tête cependant ma nuque reste encore raide à mon goût !!! Ma voix est légèrement modifiée et se fatigue vite , je ne peux ni tenir de grande discussion ni crier ce qui arrange bien mes 2 filles . Physiquement je trouve mon visage un peu bouffie, et mes paupieres sont enflés ! J attend de voir comment tout cela va évoluer. On a utilisé de la colle biologique pour le pansement la cicatrice m'a paru grande la première fois que je l ai vu, j ai des ecchymoses et un léger oedeme mais je pense que tout cela est normale. J ai hâte que le pansement s en aille (en moyenne 14 jours selon l infirmiere) afin de nettoyer le reste de sang visible !! Concernant le traitement substitutif, soit le Levothyrox je suis sortie avec un dosage de 100mg ce qui me paraît peu compte tenu de mon poids 69,5 kgs . J etais legerement en hypo avant l operation à cause du neomercazole , je dois faire une prise de sang dans 5 semaines et je revois le chirurgien dans 6 semaines.On verra bien .

[eden26]

Bonjour MelleSofia,
je viens de lire ton message, qui a retenu mon attention...
bonjour,
je me présente, trystan, 44 ans, du sud de la france...
Je suis un peu perdu suite à des résultats d'analyse de sang pas top...

depuis plusieurs semaines, j'ai une douleur sur le côté droit de la thyroide, ressenti en toussant, à la déglutition et au touché, avec une trés grande fatigue... j'ai vu mon médecin qui a palpé mon cou et là où j'ai mal, il a trouvé un nodule... donc prise de sang, dont voici les résultats :

THYROGLOBULINE à 13.460 ng/ml (VR:3.500 ‡ 77.000)
Ac ANTITHYROGLOBULINE à 277 UI/ml (VR: < ‡ 115)
T3 Libre à 7.42 pmol/l (VR:3.10 ‡ 6.80)
T4 Libre à 19.97 pmol/l (VR:12.00 ‡ 22.00)
TSH ultrasensible à 0.096 mUI/l (VR:0.270 ‡ 4.200)

mon médecin m'a prescrit une échographie que je passe dans 4 jours...
je suis trés stressé...

j'aurais aimé connaitre tes débuts lorsque ta maladie s'est déclenchée ? étais tu fatiguée ? quels étaient tes résultats d'examen sanguin ??

merci pour tes réponses...

[Heliotrope]

Mllesofia, j'espère que Raph69 va voir ton message et constater que pour toi la prise de sang n'aura lieu que cinq semaines après l'intervention. Toi c'est une TT, lui une irathérapie mais cela prouve bien qu'il faut attendre plusieurs semaines avant d'analyser à nouveau le sang...
Il y a pour chaque mode de traitement des contraintes et des désagréments mais au final l'état général s'améliore avec un bon suivi...