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Operation ou iode ?

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Cloclochors ligne
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MessageOperation ou iode ?

 (p436820)
Posté le: 03. Oct 2016, 22:13
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Bonjour tout le monde.

Je suis un homme, j'ai decouvert en 2011 par hasard que je couvais une hyperthyroidie de Basedow depuis je ne sais quand, impossible a dire car je n'ai aucun symptome (ma mere et ma soeurs ont ete touchees, bref, ca semble genetique). J'ai suivi un traitement, une remission entre 2014 et 2016 et en debut d'annee, paf, rechute. Mon medecin m'a oriente vers un endocrino qui m'a suggere une thyroidectomie partielle alors que je souhaitais passer par l'iode radioactif. De ce qu'il m'a explique et que j'ai compris, l'iode tue completement la thyroide donc ce serait medoc a vie, alors qu'avec l'ablation partielle, "avec un peu de chance", le morceau de thyroide restant devrait produire pile poil assez d'hormone pour n'etre ni en hyper, ni en hypo pour le restant de mes jours.
Comme je ne suis pas fan de prendre du levothyrox a vie, je suis tente par l'operation. Sauf qu'en lisant un peu par ci par la, il "parait que" l'operation partielle favorise l'appartition de nodule par la suite? Et je me posais aussi la question: la maladie etant toujours la, elle produit toujours plein d'anticorps qui vont s'acharner sur le petit morceau restant de thyroide, est-ce que ce dernier ne va pas finir par lacher (comme un petit moteur en suregime)? Et donc retour a la case medoc a vie? Si c'est le cas alors je vais passer par l'iode.
L'operation est toujours risquee (ma mere en a garde des sequelles, comme une laryngospasme chronique) et je ne souhaite la tenter que si ca peut vraiment m'eviter une prise de levo a vie. Qu'en pensez-vous?
Merci d'avance
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Heliotropehors ligne
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 (p437271)
Posté le: 11. Oct 2016, 07:24
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Clocloc, tu poses les bonnes questions mais je ne suis pas certaine qu'il existe une réponse précise. Chaque personne est différente.
A une femme en désir de procréation on sait désormais qu'il vaut mieux lui déconseiller de traitement à l'iode. Tu n'es pas concerné !
As-tu cherché à obtenir d'autres avis médicaux ?
Pour ma part j'ai eu un Basedow sévère en 2011-2012 mais il semble aujourd'hui qu'il se tienne tranquille. Les deux nodules qui existaient lors de la période de diagnostic sont toujours là et ont grossi. Ils sont sous surveillance.
Sauf que je suis dans une tranche d'âge où, souvent, tout se calme, tout ralentit...
Difficile de te conseiller.
Attendons de voir ce que diront les autres...
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Cloclochors ligne
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 (p437314)
Posté le: 11. Oct 2016, 19:33
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Merci pour ta reponse. J'ai demande a ma mere de poser la question a son endocrino aussi. Je vais avoir 40 ans, donc encore pas trop vieux pour l'operation.
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 (p437334)
Posté le: 12. Oct 2016, 07:25
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Je fais remonter ton sujet en espérant que quelqu'un qui a hésité entre différents types d'intervention puis a choisi l'une ou l'autre te raconte son vécu.
Cela dit, plutôt qu'envoyer ta mère, le mieux serait peut-être d'aller toi-même en consultation chez son endocrinologue non ? Elle devrait pouvoir t'obtenir un rendez-vous rapide...
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 (p437349)
Posté le: 12. Oct 2016, 10:23
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Bonjour Cloclo,

et bienvenu !

C'est normal de se poser ces questions !

Pas plus tard que samedi dernier, pendant le congrès de la société française d'endocrinologie (où notre association tient chaque année un stand), j'ai assisté à la présentation des nouvelles recommandations officielles françaises, concernant la prise en charge de la maladie de Basedow.

Elles sont encore en cours de relecture (une fois publiée, nous les mettrons bien sûr sur le forum !), mais les grandes lignes sont déjà fixées.

En cas de récidive, on peut d'abord tenter un deuxième traitement (d'autant que ta rémission a tout de même duré 2 ans - si tu avais récidivé immédiatement à l'arrêt de l'antithyroïdien, ce serait différent). La chance de succès du 1er traitement est de 50% ... pour le 2ème traitement, c'est de nouveau environ 50% ... cela vaut donc le coup de tenter, si tu n'es pas "chaud" pour l'opération.

Avais-tu un traitement "par titration" (dose d'antithyroïdien ajustée au fur et à mesure, pour ralentir la thyroïde juste ce qu'il faut) ou par "block and replace" (antithyroïdien plus Levothyrox) ? A combien étaient tes anticorps, au moment du diagnostic, puis à l'arrêt du traitement, et à combien sont-ils actuellement ? Tout cela permet de prévoir les chances pour qu'un deuxième traitement marche ...

En cas de deuxième récidive, il faudra en effet envisager un traitement "radical". Et on a alors le choix entre la chirurgie et l'iode radioactif.

Mais le raisonnement de ton endocrino n'est pas d'actualité : à une époque, en effet, on essayait d'enlever "juste ce qu'il faut" de la glande pour obtenir un fonctionnement "normal", mais dans le cas d'une maladie de Basedow, avec des anticorps qui attaquent la thyroïde et provoquent une hyperactivité, le risque qu'ils re-attaquent le bout restant, et provoquent rapidement une récidive, est important - on ne fait donc plus de thyroïdectomie partielle ou "subtotale", c'est toujours une thyroïdectomie la plus "totale" possible.

Important : choisir un centre expert qui effectue beaucoup d'opérations de la thyroïde, pour éviter au maximum des complications telles que les a eues ta mère.

Avec l'iode radioactif, l'objectif est le même qu'avec la chirurgie : détruire la totalité de la thyroïde.

Donc, dans les deux cas, ce sera "prise de levothyrox à vie" - qui n'est pas vraiment dramatique, c'est la même hormone que celle produite par la thyroïde, et si le dosage est bien adapté, on peut vivre tout à fait normalement ! (il ne faut pas prendre peur en lisant le forum - il faut se dire qu'ici, on a surtout les témoignages de gens qui rencontrent des problèmes, et qui cherchent des solutions, mais tous ceux qui vont BIEN, et ils sont la majorité, ne viennent pas sur Internet parler de leurs soucis ... cela peut donc donner l'impression que "tout le monde a des problèmes" !)

Reste à choisir la méthode ...

Il y a quelques contreindications à l'iode 131 (mais la plupart ne te concernent pas - je ne les liste que pour les autres patient(e)s qui se posent les mêmes questions) :

Contreindications absolues :
- grossesse ou projet de grossesse dans les 4-6 mois
- allaitement
- nodule thyroïdien suspect
- incapacité du patient à suivre les règles de radioprotection

Contreindications relatives :
- incontinence urinaire
- dialyse
- goitre compressif
- orbitopathie sevère et/ou active
- projet de grossesse dans les 2 années suivant le traitement (qui fait augmenter les anticorps, avec risque de transmission au bébé)

Voilà donc quelques éléments de réflexion ... à mon avis, si tu n'as pas de symptômes (comment t'es-tu rendu compte de la récidive ?), il n'y a pas vraiment "urgence" à prendre une décision définitive - si tes anticorps ne sont pas trop catastrophiques, pourquoi ne pas tenter un deuxième cycle de traitement (12 à 18 mois), et voir ensuite ? A discuter avec ton médecin.

A bientôt !

Beate
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 (p437460)
Posté le: 13. Oct 2016, 22:42
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Bonjour, merci pour toutes ces infos.
En fait j'avais toujours eu comme traitement du Neomercazole jusqu'a presque passer en hypothyroidie (voire parfois j'etais en plein dedans) et la on rajoutait du Levothyrox et on jouait jusqu'a equilibrer
Quand j'etais stabilise en 2014, on a tout arrete, et j'avais droit a une prise de sang tous les 6 mois pour suivre. C'etait vers novembre 2015 que ca commencait a remonter vers la limite haute mais sans depasser le seuil (je parle de la T4). C'est en fevrier 2016 que ca a rebascule en hyperthyroidie. Mais je n'avais pas de symptome, c'etait simplement la prise de sang reguliere qui a signale la rechute. On a repris le traitement et je suis meme passe en hypothyroidie (la encore zero symptome, pas de prise de poids, pas de fatigue, rien, c'est n'importe quoi).
Maintenant je suis stabilise, mon medecin traitant etait pour supprimer la thyroide et il m'a fait consulter un endocrino (le professeur Becquemin dans le Val de Marne)

J'etais pret a tenter l'operation si ca pouvait m'eviter les medocs a vie mais la, de ce que je lis, en fait c'est vain donc. Dans tous les cas ils sont d'accord sur le fait qu'il n'y a pas urgence, j'ai encore le temps de reflechir (et de faire une echographie juste pour verifier qu'il n'y a pas de nodule, la scintigraphie n'ayant rien donne d'anormal)

En tout cas merci pour cet eclairement, sur la thyroidectomie partielle devenue obsolete. Elle m'aura fait miroiter un mince espoir mais tant pis je vais me faire une raison Smile (meme si je deteste dependre a vie d'un traitement)

Sinon je ne sais pas si c'est une coincidence ou pas mais j'ai l'impression que ma rechute avait coincide avec les moments ou j'etais pas mal stresse au boulot. Mais si c'est une maladie auto immune je suppose que le stress ou facteur mental exterieur ne joue pas trop
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 (p437466)
Posté le: 14. Oct 2016, 07:21
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Clocloc a écrit:

Sinon je ne sais pas si c'est une coincidence ou pas mais j'ai l'impression que ma rechute avait coincide avec les moments ou j'etais pas mal stresse au boulot. Mais si c'est une maladie auto immune je suppose que le stress ou facteur mental exterieur ne joue pas trop

C'est tout le contraire !
Dans les maladies auto-immunes, le stress est souvent évoqué dans le déclenchement du processus...
Attention, je ne dis pas que cela soit 100% vrai, néanmoins il est toujours mis en avant...
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 (p437476)
Posté le: 14. Oct 2016, 09:29
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Bonjour,

en effet, beaucoup de patients rapportent que leur Basedow s'est déclenché suite à un gros stress ! Il semblerait que le stress affaiblit nos défenses, puisse dérégler notre système immunitaire ... le mécanisme n'est pas très bien connu, mais en tout cas ce n'est vraisemblablement pas une coïncidence.

Le mental peut jouer, l'alimentation aussi (nous avons quelques articles à ce sujet dans notre Lien à l'intérieur du forumFAQ , foire aux questions) - cela vaudrait peut-être le coup d'essayer, pour accompagner le traitement et majorer les chances pour qu'il marche, cette fois-ci ?

Tu nous parles de tes différentes périodes de traitement, de rechute ... ta T4 était alors trop haute (de combien ? Beaucoup au-dessus de la norme ?), mais ta TSH restait normale (à combien) ?

Et, paramètre important : quelle a été l'évolution des anticorps ? Ce serait vraiment intéressant de les connaitre, pour savoir aussi s'il y a une chance de te guérir définitivement (50% de réussite définitive lors d'un 1er traitement, et encore 50% de chances de réussite lors du 2ème (sur les 50% qui rechutent), cela fait un total de 75% de patients qui ont une chance de guérir et de garder leur thyroïde ...) - or, plus les anticorps sont hauts, plus il est difficile de les faire disparaitre ...

A mon avis, s'il n'y a aucune urgence et que tu n'as aucun symptôme, cela vaut tout à fait la peine de tenter de mener le 2ème traitement jusqu'au bout, en surveillant anticorps et vascularisation de la thyroïde (echo-Doppler) ... rien ne presse ...

La scintigraphie donne quoi ? Grosse thyroide hyperfixante ?

A bientôt, bon courage !

Beate
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 (p437526)
Posté le: 14. Oct 2016, 22:26
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Bonsoir, en reverifiant les papiers je me suis emmele les pinceaux. En fait a ma rechute, j'avais un TSH a 0,102mUI/L au lieu de 0,350 a 4,940
Par contre la T4 etait normale a 1,3ng/dl (min 0,7 - max 1,6)
La scintigraphie c'etait pour voir s'il y avait un nodule et le medecin m'a dit que la thyroide avait une forme normale. Il m'a aussi pose la meme question, etonne, comment j'ai decouvert que j'avais une hyperthyroidie car il ne voyait rien de particulier..
La derniere prise de sang fin septembre m'a montre stabilise: TSH a 4,421 et T4 toujours normal a 1,2

Par contre l'historique des anticorps anti-recepteurs de la TSH (ECLIA - Cobas 8000 Roche) donne ceci, que je ne sais pas trop interpreter:
Fevrier 2015: 3,84 Ul/L
Jan 2016 : 6,70
Mars 2016 : 5,46
Avril 2016 : 5,87
Juillet 2016 : 4,28
Aout 2016 : 3,43

Ce que je ne comprends pas, il est marque "valeur de reference <1,75". Bizarre. En 2015 pourtant j'etais encore en remission..
Dans tous les cas je vais en rediscuter avec mon medecin traitant. Et eviter de stresser au boulot, si j'ai bien compris Very Happy

PS: la FAQ est super complete waouh! merci!
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 (p437535)
Posté le: 15. Oct 2016, 07:43
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Les anticorps anti-récepteurs de la TSH sont dit positifs (d'après ta norme) à partir de 1.75. Je sais que ça paraît mathématiquement bizarre mais c'est comme ça avec les normes de laboratoire !
Il n'empêche que tu fabriques ces anticorps qui sont la signature de la maladie de Basedow. Ton médecin ( ou la nature ? ) a réussi à les faire baisser. Un traitement contre ces anticorps dure facilement 18 mois.
J'ai passé une échographie de la thyroïde deux ou trois semaines avant la découverte d'un Basedow à partir d'une analyse des anti-corps anti thyroïdiens où les TRAK étaient déjà à 9, je crois. Le radiologue disait dans son commentaire : "passez, il n'y a rien à voir. Thyroïde de taille normale."
Sauf que j'ai, semble-t-il, une thyroïde de petite taille et que lors de cette échographie ma thyroïde avait déjà beaucoup grossi tout en paraissant de taille normale par rapport à une moyenne des normes sans doute.
Il y a quelques semaines j'ai repassé une échographie, plus de cinq ans après celle dont je parle, et là on voit que ma thyroïde est nettement plus petite qu'en 2011. Elle est désormais qualifiée de plutôt petite.
Est-elle réellement à sa taille juste ? Je n'en sais rien puisque je ne possède aucune échographie de ma thyroïde datant d'une époque où tout allait parfaitement bien... Rolling Eyes
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 (p437647)
Posté le: 16. Oct 2016, 20:53
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Merci pour ces explications. Bon ben "yapluka" discuter avec mon medecin.
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 (p437649)
Posté le: 16. Oct 2016, 21:02
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Bonsoir,

je suis un peu étonnée qu'on t'ait déclaré "en hyperthyroïdie" avec des valeurs aussi peu "hors normes", notamment une T4 parfaitement normale ? Et une TSH à peine en-dessous de la norme ?

Avec une "vraie" grosse maladie de Basedow, au moment du diagnostic, on a généralement une T4 et T3 loin au-dessus de la norme, une TSH effondrée (du style 0,01) et, surtout, beaucoup de symptômes (palpitations, insomnies, diarrhée, perte de poids ...)

Tes anticorps sont certes positifs, mais vraiment pas très hauts ...

On n'a jamais vérifié les AUTRES anticorps, seulement les anti-rTSH ? Pas les anti-TPO et/ou anti-TG ?

Car ta maladie ne ressemble pas vraiment à une maladie de Basedow "typique" - d'ailleurs, la scintigraphie ne semblait rien montrer de particulier ? As-tu le compte-rendu ? Avec une "vraie" Basedow, normalement on observe une grosse thyroïde et, surtout, une forte fixation de l'isotope, puisque toute la glande est hyperactive ?

Un peu surprenant, tout cela - en tout cas, je trouve que ce serait bien prématuré de t'opérer, là tout de suite ...

A bientôt !

Beate
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 (p437710)
Posté le: 17. Oct 2016, 21:36
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Je ne savais pas lire la scinti, mais c'est ce que le medecin m'a explique:
- de 1, qu'il n'y a pas de nodule toxique
- de 2, pour lui elle etait normale, ca fixait l'iode comme il fallait
Il a envoye directement les resultats a son confrere. Il faut que je passe l'echographie maintenant

Sinon pour les anti-TPO, anti-TG: ces termes ne me disent rien. A chaque fois l'analyse sanguine ne portait que sur les T4/TSH. En gros en aout 2015 quand j'etais encore pepere, on avait:
T4L = 1,2ng/dl (min = 0,7, max = 1,6)
TSH = 0,499 (min 0,350 max 4,940)

Debut 2016, la TSH s'est effondree: 0,012
Mais les T4L etaient dans la norme a 1,5. Zero symptome, je ne grossis pas, ne maigris pas, pouls a 70/min au repos, etc. Mon medecin traitant me parlait surtout du fait que meme quand je suis passe en hypothyroidie avec le Neomercazole, mes T4 restaient hauts (entre 1,0 et 1,1) meme s'ils sont dans la norme. Sinon un ami medecin, aujourd'hui aux USA, m'a dit aussi que sa collegue endocrino preconise "au pire" la radiotherapie plutot que l'operation. Ca confirme un peu ce que tu disais. Dans tous les cas je vais demander une "seconde" chance et voir si cette fois ci les 50% de chance passent!

PS: apres, je me dis peut etre que les hommes ont moins de symptomes que les femmes non? En tout cas, ca m'a aussi etonne quand je suis passe en hypothyroidie, je m'attendais a gagner des kilos (enfin!). Ben non, je n'ai jamais reussi a bouger de mon poids standard, toujours a galerer a 59kg snif...
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 (p437718)
Posté le: 18. Oct 2016, 07:02
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Ce que l'on sait, suite à une étude relativement récente sur cinq ans de suivi, c'est que le traitement à l'iode de la thyroïde quand il y a des anticorps anti récepteurs de la TSH dans le sérum fait augmenter le taux de ces TRAK sur une assez longue période. C'est pourquoi le traitement à l'iode est déconseillé aux jeunes femmes qui désirent une grossesse rapidement après avoir traité une maladie de Basedow. Les hommes ne sont évidemment pas concernés par cet aspect du problème...
Le système hormonal de la femme est plus sensible que celui de l'homme. On le constate souvent avec la prise de la pilule contraceptive qui oblige les personnes dont la thyroïde est fragile à modifier la prise des produits pour la thyroïde. Il y a plusieurs sujets dans VST qui évoquent cette question.
Tant que ta vie n'est pas trop perturbée par le fonctionnement de ta thyroïde Cloccloc, je serais moi aussi d'avis d'attendre tout en continuant à observer. Cette petite glande a pas mal d'influence dans tout l'organisme. Tant qu'on peut la garder sans danger... ce n'est pas plus mal de la garder. D'une manière générale il vaut mieux être maigre qu'en surcharge pondérale...
En revanche, éviter le stress inutile, voire le gérer avec la pratique de certaines activités type yoga, méditation ou autre (il y a le choix) pourrait être utile.
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