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Ororhors ligne
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MessageHashitoxiquoi ?

 (p435488)
Posté le: 16. Sep 2016, 14:34
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Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum mais je vous lis depuis que le verdict est tombée pour moi : j'aurais une maladie de Basedow.

Pourtant, je ne comprends pas bien l'évolution des analyses de ma thyroide... Alors si vous avez le courage de lire ce long long très long post, car il y a eu pas mal de pds, je serai ravie, rassurée, éclairée peut être, de lire vos avis.

En fait, depuis un an je surveillais les T3/T4 et TSH car j'avais une petite tendance à l'hypo avec une TSH légèrement augmentée mais pas significativement et aucun symptôme donc pas de traitement

en juillet 2015 :
T3 : 2.89 ng/l (VR 1,80 - 4.60)
4.42 pmol/l (VR 2.8 - 7.10)
T4 : 10.71 ng/l (VR 9.3 - 17)
13.82 pmol/l (VR 11.99 - 21.93)
TSH 4.65 Ul/ml (0.27 4.20)
avec
AC. Antithyropéroxydase à 142 ul/ml (VR. < à 35)
AC.Antithyroglibuline à 23 ul/ml (VR.< à 100)

On surveille tous les 3 mois

en décembre 2015
>> Changement de labo donc changement de normes

T3 :4.6 pmol/l (VR 3.6 - 9.3)
T4 : 11.9 pmol/l (VR 10.1 - 30.2)
TSH : 2.570 mUI/l (VR 0.465 - 4.680)
avec
AC. Antithyropéroxydase à 263.96 ul/ml (VR. < à 5.6)
AC.Antithyroglibuline à 2,13 ul/ml (VR.< à 4.20)

en avril 2016

T3 :6.0 pmol/l (VR 3.6 - 9.3)
T4 : 13.7 pmol/l (VR 10.1 - 30.2)
TSH : 2.440 mUI/l (VR 0.465 - 4.680)

en juillet 2016

T3 :7.2 pmol/l (VR 3.6 - 9.3)
T4 : 20.7 pmol/l (VR 10.1 - 30.2)
TSH : <0,015 mUI/l (VR 0.465 - 4.680)

Donc sonnette d'alarme, ma généraliste n'y comprend rien et m'envoie chez une endocrino qui me demande évidemment de re-tester les AC, je refais aussi la totale seulement 3 jours après la dernière pds :

T3 :5.4 pmol/l (VR 3.6 - 9.3)
T4 : 14.5 pmol/l (VR 10.1 - 30.2)
TSH : <0,020 mUI/l (VR 0.465 - 4.680)

AC. Antithyropéroxydase à 1364.54 ul/ml (VR. < à 5.6)
AC.Antithyroglibuline à 19.89 ul/ml (VR.< à 4.20)
et tant qu'à faire :
AC anti-recepteur TSH : 5.27 UI/L (VR < à 1.75 Ui/L)Shocked

Le couperet tombe : basedow, glups !
je me renseigne ici, je flippe un max à savoir que cette année nous voulions faire un enfant, j'ai fait un frottis de routine en avril dernier qui s'est avéré être positif au HPV avec souche à haut risque de cancer du col et donc une conisation prévue en aout dernier, et maintenant ça...

Je continue :

Donc, je vois une endocrino assez terrible, sèche et odieuse, qui me propose un traitement au thyrozol. Je suggère d'attendre après la conisation prévue un mois après seulement, mais elle insiste et me dit qu'on ne pourra pas m'anesthésier en hyperthyroidie. J'accepte donc le traitement : 20 mg/jour.

Au bout de 2 semaines, rien ne va plus, j'ai des troubles de la vision, plus aucune énergie, des angoisses terribles, je n'arrive plus à me concentrer, et demande à ma généraliste, qui me trouve 8.6 tension, une nouvelle pds.

le 09 aout

T3 :1.9 pmol/l (VR 3.6 - 9.3)
T4 : 1.2 pmol/l (VR 10.1 - 30.2)
TSH : 50.2 mUI/l (VR 0.465 - 4.680)
Confused

Ok, là on arrête tout, l'endo est en vacances et apparemment tous les endocrino de Bordeaux aussi. Ma conisation est annulée, et reporté au 3 octobre. Ma généraliste propose une pds une semaine après l’arrêt du thyrozol :

le 17 aout

T3 :2.5 pmol/l (VR 3.6 - 9.3)
T4 : 3.2 pmol/l (VR 10.1 - 30.2)
TSH : 57.8 mUI/l (VR 0.465 - 4.680)

Descente aux enfers... mais il parait que c'est normal, les effets du traitement seraient aussi dur à arrêter qu'un 30 tonnes lancé à toute vitesse. Bref, on attend 2 semaines avant une nouvelle pds :

le 7 septembre

T3 :4.0 pmol/l (VR 3.6 - 9.3)
T4 : 2.6 pmol/l (VR 10.1 - 30.2)
TSH : 57.5 mUI/l (VR 0.465 - 4.680)

Toujours aussi mal évidemment...

Aujourd'hui, énième pds et voilà :
T3 :5.4 pmol/l (VR 3.6 - 9.3)
T4 : 6.5 pmol/l (VR 10.1 - 30.2)
TSH : 28.10 mUI/l (VR 0.465 - 4.680)

Il semblerait que le 30 tonnes commence à ralentir. Il est vrai que je me sens un peu mieux.

Depuis, j'ai revu une nouvelle endo, j'ai demandé à recontrôler les AC. mais elle m'a dit que ce n'était pas nécessaire, si TRAK = Basedow, et ils n'auraient pas disparu comme ça.
Ma généraliste persuadée que je serai plutôt Hashimoto m'en a fait faire une tout de même, j'aurai les résultats d'en 8-10 jours.
Je suis complètement perdue quant au diagnostic, les endocrino n'ont pas l'air de connaitre l'Hashimoxicose...

Qu'en pensez vous ?
Merci d'avance pour vos lumières, j'ai l'impression, et encore plus en vous lisant, que les endocrinologues font de la chimie et ne prennent pas en compte la personne dans sa globalité.
J'ai pu pensé que les AC TRAK se sont développés suite au choc émotionnel de l'annonce d'une conisation, même si ce n'est pas grand chose, et que ça arrive à beaucoup de femmes et sans conséquence grave, ça m'a retourné quand on m'a dit "lésions pré-cancéreuses", et "ablation du col de l'utérus". Je précise, j'ai 32 ans et pas encore d'enfants...
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Liwehors ligne
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 (p435508)
Posté le: 16. Sep 2016, 15:41
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Bonjour, et "bienvenue" ici,

Merci pour ce long message bien détaillé.

Nous ne sommes pas médecins ici, mais il y a qques expériences similaires à la tienne qui pourraient t'aider à comprendre ce qui t'arrive.

Je pense au post récent de Fonfec (Lien à l'intérieur du forumviewtopic.php?p=430001#430001 puis Lien à l'intérieur du forumviewtopic.php?p=434149#434149) qui a cru être en Basedow et finalement, c'était une hashitoxicose.

Actuellement tu ne prends plus rien ? aucun médecin ne t'a proposé un peu de lévothyrox ? car tu es réellement en manque (T4 sous la norme -> l'hypophyse s'emballe et produit de la TSH pour stimuler la thyroïde et produire de la T4 puis par dégradation, de la T3 (hormone active)).
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Ororhors ligne
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 (p435521)
Posté le: 16. Sep 2016, 17:08
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Bonjour Liwe,
merci de ta réponse !
Non plus rien depuis le 10 août... comme je disais ma généraliste n'y comprend rien, j'ai vu un autre généraliste (remplaçant) a qui ça a fait peur et m'a dit d'arrêter le traitement...

Mon endocryno m'a appelé au retour de ses vacances, me disant que le thyrozol avait "trop bien" marché, que ce n'était peut-être pas basedow et moi étant très clairement en hypo je me suis un peu énervée j'ai suggéré qu'elle posait des traitements avec zèle et elle m'a raccroché au nez !

Du coup j'ai vu une autre endocrino beaucoup plus sympathique, plus agée aussi, ce qui me rassure. Etant donné mon désir de grossesse, elle m'a "offert" 3 solutions :
- thyrozol ce que j'ai refusé et m'a parlé du néomercazol ou
- traitement par iode radioactif (ce que je refuse) ou
- ablation totale qui règlerait définitivement cette histoire de trak, un peu radical quand même !

Donc selon elle, pas de doute : Basedow, elle ne parle pas de forme frustre et n'a pas proposé de Levothyrox pour le moment. Elle veut voir comment revient ma thyroïde après cette mésaventure de l'été. je dois la revoir mardi prochain avec la dernière analyse (cela fera 1 mois que le Thyrozol a été arrété). et je dois prendre une décision pour la suite...

Pourtant, je viens d'acheter le livre de Jean-Pierre Willem "les pathologies de la thyroide" et dans le chapitre Thyroidite de Hashimoto, il dit que c'est une maladie auto-immune qui se manifeste entre autres par la présence d'autoanticorps antithyroglobuline (70%) et/ou antithyréopéroxydase (90%) et/ou bloquant le récepteur de la TSH (25%)

Je ne sais plus quoi penser, je vais jeter un oeil sur le sujet que tu me mets en lien, merci encore !
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 (p435541)
Posté le: 16. Sep 2016, 20:38
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Bonsoir,

J'ai pas relevé dans mon message, mais en fait, tu n'as jamais été en hyper malgré ta TSH sous la norme, car tes T3 et T4 n'ont jamais était au dessus des normes.

Et effectivement, dans une Hashimoto, tu peux avoir des Trak positifs, en plus des anti TPO et anti tG positifs.

Pour moi, mais je rappelle, je ne suis pas doc, tu es en hypo et donc il faut que tu prennes de la levothyroxine ! Et absolument pas ce que ton doc te propose !

Si j'ai bien suivi, tu es du côté de Bordeaux, ça vaudrait le coup que tu envoies un MP à Agora33 qui connait des endos dans le coin et qui pourrait s'orienter au mieux vers qqun plus au fait !
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Ororhors ligne
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 (p435542)
Posté le: 16. Sep 2016, 20:48
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Bah non, pas d'hyper.... mais trak quand même.

Selon la 1ère endo, c'est parce que ça a été pris à temps qu'il n'y a pas eu de symptômes, bien que la TSH effondrée lui a donné envie de voir les trak.

Selon la 2nde c'est basedow aussi...
Je crois que le souci c'est la présence de Trak et qu'elle me propose thyrozol ou neomercazol pour les éliminer. Mais en effet, il faudrait forcément du lévo derrière car ça me met "instantanément" en hypo derrière.

Est-il possible que les Trak diminuent tout seul ?
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 (p435543)
Posté le: 16. Sep 2016, 21:15
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Bonsoir,

Je ne connais pas bien Basedow je ne sais pas t'aider plus.
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fonfec9hors ligne
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 (p435546)
Posté le: 17. Sep 2016, 07:51
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Bonjour!
j'ai vu ton message sur mon post!
alors en fait, oui tu as exactement la même chose que moi!
tsh effondrée, t4 et t3 dans les normes et tous les anticorps positifs!
cependant ce qui a perturbé le diagnostique chez moi, c'est que mes TRAK etaient à 20, et mes anti tpo moins elevés que toi! et une scintigraphie qui evoquait basedow!
Mais mon medecin n'a pas voulu me prescrire quoique ce soit car pour lui c'était hashimoto avec des trak, point barre!
et il a eu raison puisque ma t4 a chuté rapidement sans traitement!
les freinateurs de la thyroide ne font pas diminuer les trak (et l'ablation non plus attention)! ca peut marcher en faisant croire aux trak qu'ils n'ont plus rien à attaquer, mais ils peuvent tres bien rester comme ça!
Là ton traitement t'a plongée en grosse hypothyroidie! tu dois être HS ma pauvre! Il te faudrait un traitement, même leger pour commencer, pour remonter la pente!

D'apres l'endocrinologue, mes trak ont baissé (toujours 12 hein) soit parce que l'attaque des anticorps est passée (mais ca peut revenir) soit parce que la thyroide est au repos grace au levothyrox!
en tout cas, malgré les trak, je n'ai jamais eu de signes de basedow (les t3 et t4 explosent le plancher) et je remercie mon medecin de ne pas s'être trompé dans son jugement!!
si tu as d'autres questions, n'hesite pas! et bon courage
ah pour les trak et la grossesse, malheureusement, je n'y connais rien!
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Cleyiahors ligne
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 (p435547)
Posté le: 17. Sep 2016, 07:54
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Bonjour Oror,
J'ai 35 et nous étions en lancement du projet bébé quand j'ai fait un check up car plein de petites choses n'allaient pas. Le couperet est tombé aussi...basedow.
En fait si tu vas lire mon post, c'est une forme mixte comme me l'a expliqué mon endo.
Heliotrope m'a conseillé de faire des recherches sur le forum avec les mots clés "basedow hashimoto" ou "hashitoxicose". Tu trouveras de la lecture interessante.
Agora pourra aussi te conseiller sur les endo de Bordeaux comme te l'a dit Liwe.
Concernant tes résultats, je suis assez d'accord avec Liwe. Pour moi tu n'es pas en basedow même si ta tsh était effondrée à un moment, tes T4 n'ont jamais explosé. Tu as des TRAK certes mais tes anti TPO sont nettement plus marqués. Ta nouvelle endo a un bon discours, attendre que ton corps reprenne son rythme pour voir ce qui se passe.
Mais rappelons que nous ne sommes pas médecin et encore moins endo.
D'ailleurs même s'ils ne sont pas toujours très humains selon les témoignages, ils ne sont pas là non plus par hasard et connaissent cette possibilité d'avoir plusieurs types d'anticorps positifs.
En tout cas quand j'ai cru l'apprendre à mon endo, elle m'a répondu "ah internet" en souriant et en prenant le temps de me reexpliquer....voilà ce que je peux te dire.
Quant au projet bébé, tu as 32 ans, a notre epoque ce n'est pas si âgé, il vaut mieux prendre le temps de te rétablir que de faire courir des risques à ton bébé, non ?
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