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basedow? allaitement-sterilet cuivre-scintigraphie-urticaire

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amjuemma04hors ligne
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Messagebasedow? allaitement-sterilet cuivre-scintigraphie-urticaire

 
Posté le: 01. Juin 2016, 09:17
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Bonjour à toutes,

j'ai 38 ans, j'ai 4 enfants, j'allaite encore mon fils âgé de 18 mois.
Suite à sa naissance ma TSH ne remontait pas tjs à 0,01 malgré la baisse du levothyrox que je prenais depuis 20 ans suite à une TSH à 18,5.

Mon généraliste m'a dirigé vers une endocrinologue qui à la vue de mes résultats m' a dit d'arrêter le lévothyrox:
TSH:0,01 N0,34-5,60
anticorps anti-récepteur de la TSH: 10,14UI/L N<1,75 UI/L

Environ un mois et demi après l'arrêt du levothyrox, j'ai développé un urticaire géant dont je n'arrive pas à me débarrasser (ça fait bientôt 5 semaines: je n'en peux plus!)

J'étais assez stressée: j'ai fait un vide-grenier (je pensais gagner de l'argent pour m'aider à payer les frais du baptême des deux derniers et la communion de la grande) une semaine avant la cérémonie (j'ai passé beaucoup de temps à étiqueter les vêtements que je gardais depuis la naissance de mon aînée âgée de 11 ans aujourd'hui) puis il fallait nettoyer la maison pour recevoir 30 personnes (heureusement ma maman a géré les courses et la cuisine) et au même moment je me suis engagée dans un collectif contre la fusion de ma commune avec la commune voisine (pour la première fois en 11 ans, je fais quelque chose en dehors de la maison m'a me procure beaucoup de stress mais c'est important pour notre pouvoir d'achat qui n'est déjà pas mirobolant...

Entre temps j'ai changé de moyen de contraception: arrêt pilule optimizette Gé pour pose d'un stérilet au cuivre que j'envisage déjà de retirer pour la pose de bouchons sous hypnose dans les trompes.

Allaitant la dermato peut ne peut pas me soulager (je prends de l'aérius mais il est de moins en moins efficace) et l'homéopathie ne m'aide pas beaucoup, les résultats de la prise de sang qu'elle m'a prescrit sont normaux hormis la TSH:
anticorps anti-thyroglobuline 11 UI/L N 5 à 100
anticorps anti-thyroperoxydase: 12UI/L N 1 à 16
TSH: 0,03 N0,34 à 5,60
T4 libre: 0,81 ng/dl N 0,61 à 1,12

Suite à l'urticaire, l'endocrinologue me demande de passer une scintigraphie thyroïdienne avec technétium que je redoute (pas l'examen) mais les conséquences sur l'allaitement et ma relation avec mon petit garçon qui a un RGO et pour qui le sein est un refuge (je l'endors au sein).
J'ai fait des recherches et ils disent de stopper le technetium est éliminé à 75% au bout d'une demi-vie donc j'envisage de stopper l'allaitement uniquement pendant 12 heures (deux demi-vies) car je fais aussi une séance chez l'énergéticienne pour m'aider à nettoyer mon corps du produit. Est ce irresponsable de ma part?

Par la suite, l'endocrino m' a dit que ce n'était pas bon d'allaiter avec des anti thyroïdiens de synthèse, m'a parlé de traitement radioactif (pas compatible avec l'allaitement) ou de l'ablation de glande thyroïde.

Elle me dit que je n'ai pas les symptômes: j'ai pris 20 kg depuis septembre 2015 alors que j'en avais perdu 30kg d'octobre 2014 à septembre 2015.

En lisant la documentation , je m'aperçois que celui que j'en ai mais non visible: manque de confiance en moi, peur irraisonnée; je suis fatiguée depuis la naissance de mes enfants, je n'ai pas fait de nuits complètes pendant plusieurs années: ils n'ont fait leurs nuits qu'à 4 ans et demi, 3 ans et demi, 2 ans et demi et le denier commence à faire ses nuits mais c'est moi qui ne les fait plus du fait de l'urticaire!
je n'arrive pas à récupérer, mon mari n'est pas présent ni aidant lorsqu'il est là
beaucoup de mal être que je mettais sur le compte du décès de mon frère à 25 ans des suites d'un cancer il y a 10 ans mais finalement c'est peut être cette maladie?

mes larmes coulent

Quelqu'un ou quelqu'une a t il (elle) vécu cela, svp?

Le forum est tellement vaste que ce n'est pas facile de trouver tous les thèmes dans un seul "post" j'espère que je ne fais pas de doublon

Par avance merci de toutes l'aide que vous pourriez m'apporter car je suis perdue: est ce que je vais aller mieux? dans combien de temps? est ce que l'urticaire va cesser (on m' a parlé de 6 semaines, j'en ai fait 5)? l'allaitement long que je pratique avec mon fils comme je l'ai pratiqué avec ses sœurs devra t il être interrompu sachant que je le vivrai mal? je me sens incapable d'arrêter d'allaiter plus longtemps que 12 heures suite à l'injection de technetium pour la scintigraphie thyroïdienne

Catherine
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Heliotropehors ligne
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 (p428817)
Posté le: 02. Juin 2016, 07:56
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anticorps anti-récepteur de la TSH: 10,14UI/L N<1,75 UI/L

Excuse-moi, amjuemma04, mais avec un tel score des TRAK ton endocrinologue a bien dû te dire que tu avais développé un Basedow non ? C'est sans doute pour ça que cette personne t'a demandé d'arrêter le Levothyrox.
Tant que tu allaites (à 18 mois tu devrais pouvoir sevrer le petit dernier et trouver un autre moyen de le calmer et de l'endormir... au besoin) il est sans doute difficile de soigner une maladie de Basedow avec des freinateurs de la thyroïde.
Pourrais-tu exactement rapporter ici ce que t'a dit l'endocrinologue au sujet du résultat des anticorps anti thyroïdiens ?
J'avais un score à plus de 9 quand j'ai vu l'endocrinologue en urgence et ce médecin, juste en regardant ce résultat, m'a dit maladie de Basedow. Et sans point d'interrogation !
Ces anticorps-là sont la signature de la maladie de Basedow comme disent les spécialistes.
Il y a des gens qui ont eu une hypothyroïdie et qui plus tard développe une hyperthyroïdie auto-immune. Tout ou presque est possible avec la thyroïde.
Avec une maladie de Basedow non soignée on peut prendre des décisions très illogiques.
La maladie de Basedow, comme beaucoup de maladie auto-immune peut provoquer de gros désagréments cutanés.
Donne-nous rapidement les compléments d'information demandés.
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amjuemma04hors ligne
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 (p428819)
Posté le: 02. Juin 2016, 08:31
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Elle m'a dit que c'était bizarre car je grossissais au lieu de maigrir, que je n'avais pas les "bons" symtômes et qu'elle demandait la scintigraphie pour être sûre que je passais d'Hashimoto à Basedow et qu'il n'y avait pas d'autre souci au niveau de la glande thyroïde avant de mettre un traitement en place.
Elle n'a pas arrêté de dire c'est bizarre, c'est curieux...
Elle a évoqué Basedow lorsqu'elle dictait un courrier à mon généraliste (c'est ce que j'ai retenu).
Elle ne m'a pas donné davantage d'infos. A part dire que c'était compliqué d'allaiter avec des antithyroïdiens de synthèse, la radioactivité impossible, restait l'ablation. Je n'y ai rien compris sur le moment mais en cherchant des infos sur cette maladie, j'ai fait la relation avec ce qu'elle m'a dit.
je ne suis pas une pro de la thyroïde mais je crois qu'il va falloir que je le devienne
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marie-angehors ligne
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 (p428838)
Posté le: 02. Juin 2016, 11:27
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Bonjour Catherine,

amjuemma04 a écrit:

TSH: 0,03 N0,34 à 5,60
T4 libre: 0,81 ng/dl N 0,61 à 1,12



Les résultats que tu donnes sont sans traitement ? Avec juste l'arrêt du Lévothyrox ?

On ne t'a pas recontrôlé les TRAK ?

amjuemma04 a écrit:


Par la suite, l'endocrino m' a dit que ce n'était pas bon d'allaiter avec des anti thyroïdiens de synthèse, m'a parlé de traitement radioactif (pas compatible avec l'allaitement) ou de l'ablation de glande thyroïde.


Il ne faut pas allaiter avec le Néomercazole, mais c'est possible avec le PTU Lien à l'intérieur du forumSujet

J'ai allaité mes 6 enfants, chacun aussi longtemps qu'il le souhaitait, et je comprends que tu ne souhaites pas arrêter de donner le sein plus de 12 h. C'est ce que j'ai fait lorsque je me suis fait ligaturer les trompes quand ma petite dernière avait 9 mois.
Je crois que ce que j'aurais envisagé si j'étais toi, serait de tirer mon lait au moins 2 ou 3 fois pour bien évacuer les résidus de produit avant de lui donner à nouveau le sein. Et une dernière fois juste avant de lui donner, qu'il n'ait plus grand chose à téter, juste le calin. À 18 mois c'est le calin le plus important !

Amitiés.

_________________
Marie-Ange




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amjuemma04hors ligne
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 (p428845)
Posté le: 02. Juin 2016, 12:48
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Merci beaucoup Marie-Ange.
je vais suivre tes conseils concernant l'allaitement.
Les résultats des anticorps anti-recepteurs sont sous levothyrox; les autres anticorps ont fait après 1 mois d'arrêt du levothyrox.
Je vais contacter le secretariat de l'endocrinologue pour avoir une ordonnance pour redoser les TRAK (si j'ai bien compris le jargon thyroïdien) et elle m'a parlé de protéinurie.
Catherine
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 (p428850)
Posté le: 02. Juin 2016, 14:01
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Je suis heureuse d'avoir pu t'aider un peu.

C'est très important de doser régulièrement les TRAK, tu as les explications à ce sujet dans la FAQ Lien à l'intérieur du forumMessage

Tu n'avais donc pas de traitement anti-thyroïdien lors de ta dernière analyse. Là la TSH est quasi-indétectable, mais la T4 n'est même pas à la moitié. Il faudrait que tu demandes à ton généraliste une ordonnance pour une prise de sang complète TSH-T4-T3 et TRAK (anticorps anti-récepteur de la TSH). Il est possible que ce soit la T3 qui te donne ces symptômes d'hyper.


Amitiés.

_________________
Marie-Ange




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 (p428858)
Posté le: 02. Juin 2016, 15:51
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Bonjour Catherine
Vu la situation que tu décris, il est difficile de savoir quelle part de ton épuisement et de tes symptomes est liée à ta thyroïde et quelle part est liée à ta vie de maman surmenée.
Par rapport à l'urticaire, j'ai lu qu'il pourrait y avoir un lien avec une maladie auto-immune. Te dire quand ça va passer est difficile tant qu'on n'a pas de diagnostic précis en fait.
Une chose est sure pour moi (mais je suis une fervente partisane de l'allaitement), sevrer ton fils ne t'aidera pas. Il me semble important pour toi que tu cherches un bon endocrino à l'écoute de tes souhaits, qui fasse un bilan approfondi pour comprendre cette situation un peu contradictoire et te donner un traitement approprié et qui te permette de poursuivre ton allaitement. Il y a une rubrique sur le forum pour échanger les bonnes adresses que je t'invite à consulter. Tu es dans quelle région ?
Je te dirai bien aussi que tu as besoin de vraies vacances, mais j'imagine que c'est compliqué. En attendant, s'il te plaît, ménage-toi. N'oublie pas que pour bien prendre soin des autres, il faut d'abord s'occuper de soi-même.
Des bises
Anne
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 (p428909)
Posté le: 03. Juin 2016, 07:04
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Chez moi les prises de poids ou les pertes de poids n'ont jamais été significatives avant pendant ou après la thyrotoxicose.
J'ai souvent eu plus facilement froid que chaud alors que beaucoup de gens qui ont un Basedow "chauffent" très facilement...
Chaque personne est différente et il y a autant de variations d'une maladie donnée qu'il y a de patients.
Si avec un tel taux de TRAK tu n'as pas une maladie de Basedow il faut faire changer toute la littérature sur le sujet !
Si tu développes ces anticorps-là, c'est que tu as une base génétique propre à les développer. On peut avoir la base génétique sans jamais développer la maladie bien évidemment mais quand les TRAK sont là et en quantité manifeste il faut faire attention.
Si tu es, comme quelques personnes, en mesure de développer à la fois une maladie de Hashimoto et une maladie de Basedow il faut faire appel à l'expérience de quelques rares personnes inscrites sur le site qui connaissent les mêmes affres, amjuemma04.
En te livrant à une petite recherche sur le site tu devrais les trouver.
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 (p428910)
Posté le: 03. Juin 2016, 07:14
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amjuemma04, je te mets en lien un ou deux sujets qui pourraient t'intéresser :

Etude_TRAK_Laurberg_resume_francais.pdfLien à l'intérieur du forum qui ouvre une nouvelle fenêtre

https://orbi.ulg.ac.be/bitstream/22.....FESTATIONS%20CUTANEES.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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amjuemma04hors ligne
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 (p429394)
Posté le: 11. Juin 2016, 11:48
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La scintigraphie effectuée lundi à confirmer la maladie de basedow.
L'allergologue vu mardi a conclu que l'urticaire était chronique et du à la thyroïdite.
J'ai commencé mon traitement de propylex 50mg (2/2/2).
C'est seulement maintenant que je me pose la question de savoir s'il faut prendre des précautions particulières vis à vis de l'allaitement.
J'avais tellement envie d'être soulagée de cette urticaire (ça va beaucoup mieux depuis le début du traitement associé à l'aerius triple dose).
L'un ou l'une d'entre vous peut il/elle me conseiller vis à vis du traitement et de l'allaitement, svp? Ou m'indiquer où je pourrais trouver les infos que je cherche sur le site, svp?
Par avance merci
Catherine
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 (p429399)
Posté le: 11. Juin 2016, 12:38
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Bonjour
Voici un site très sérieux où tu pourras trouver des informations fiables et des numéros où appeler pour te renseigner
http://www.santeallaitementmaternel.....ticuliers/medicaments.phpLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Dans les lactariums on peut avoir au tel des spécialistes. Mais souvent ils répondent au médecin pas au patient. Tu peux aussi appeler l'animatrice Leche League la plus proche de chez toi ou une consultante en lactation.
J'ai aussi fait une recherche sur ce site
http://lecrat.fr/articleSearchSaisie.php?recherche=propylexLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
A priori pas de contre-indication.
Bon allaitement et j'espère que tu vas te sentir mieux sous traitement.
Anne
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 (p429401)
Posté le: 11. Juin 2016, 12:44
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Comme je te le disais plus haut il n'y a pas de contrindication à l'allaitement avec le Propylex.

Bonne chance pour la suite, et bonne fin d'allaitement !

Amitiés.

_________________
Marie-Ange




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amjuemma04hors ligne
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 (p429405)
Posté le: 11. Juin 2016, 13:23
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Merci beaucoup pour tous vos conseils et votre gentillesse à mon égard.

Je prendrais du temps un peu plus tard pour regarder tout cela (mon fils a une gastro carabinée depuis 48h et je suis soulagée que ce ne soit pas du au propylex)

Catherine
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 (p431855)
Posté le: 24. Juil 2016, 09:25
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Bonjour,

Je viens te donner mon expérience avec l'urticaire. Je suis atteinte de Basedow, thyroïdectomie totale en janvier 2016. Au même moment j'ai commencé à développer des plaques sur les lèvres d'abord, puis les paupières, le cou et enfin l'ensemble du visage. J'ai mis des mois à comprendre que j'étais devenue allergique du jour au lendemain ( avec l'aide d'un allergologue ). Mon corps ne supportait plus les acrylates. Ce sont des polymères que l'on retrouve dans beaucoup de produits d'hygiène et cosmétique. J'utilise désormais des produits qui en sont dépourvus et plus de plaques d'urticaire !
Je ne pourrai pas te dire s'il y a un lien direct avec la maladie de Basedow mais comme Héliotrope me l'avait expliqué à l'époque sur un de mes post nous avons des organismes et systèmes immunitaires fragilisés à la base et l'urticaire / eczéma sont également des défaillances du système immunitaire.
Je ne peux que t' encourager à aller voir un allergologue qui pourra se faire une idée de ce qui pourrait provoquer cet urticaire et te faire des tests par la suite. Le meilleur moyen de t'en débarrasser sans avoir recourt à la cortisone c'est l'éviction du dit composant.
Voilà pour mon expérience, j'espère que tu trouveras une solution car c'est pénible. En attendant tu peux essayer le beurre de karité bio sur tes plaques, dans mon cas ca m'a soulagé et c'est sans effet secondaire.
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 (p431869)
Posté le: 24. Juil 2016, 10:57
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Acrylate ? Je n'ai jamais vu ce nom sur aucun de mes produits.
Personnellement c'est mon nez et ma peau qui me disent si un produit me convient ou pas et ce depuis bientôt 20 ans ! Wink
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