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laurent1 Inscrit le: 29.09.14 Messages: 105Basedow et syndrome ... seine et marne |
Message: (p418172)
Posté le: 08. Jan 2016, 22:29
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Bonsoir
Meilleurs voeux 2016
Petit retour d expérience
1 an après prise d une gélule d iode 131 Suite à 3 ou 4 rechutes de basedow...
Un suivi régulier 2 à 3 mois chez l endocrinologue
Vu au mois d octobre " tout va bien continuez à 162.5 de levothyrox et revenez en avril 2016
Seulement depuis 3 semaines de nouveau grosse fatigue,palpitations,crampes et autres douleurs aux épaules ,hanches ,tibias
Je viens de m offrir un dosage tsh 3,79 (0.34 à 5.60 )
Malgres le respect des règles de prise du levothyrox ( 175 / jour)
Bon courage à toutes et tous.
Dernière édition par laurent1 le 09. Fév 2017, 21:26; édité 1 fois |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49856Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p418176)
Posté le: 09. Jan 2016, 00:13
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Bonjour,
Merci de donner tes nouvelles ! Et globalement elles semblent plutôt bonnes !
Reste à essayer de comprendre pourquoi, tout d'un coup, tu te trouves sousdosé sans avoir touché au dosage ? Soit tu assimiles moins bien les hormones, soit tes besoins ont augmenté, reste à trouver la cause ?
Changement de marque (p.ex. passage du princeps au générique) ? Oublis ? Prise trop proche du repas ? Prise d'autres médicaments ou compléments alimentaires (les interactions sont fréquentes) ? Changement d'alimentation ou d'activité ?
Si on ne trouve aucune explication, il faudra augmenter un peu le dosage (p.ex. à 175).
Bon courage, tiens-nous au courant !
Beate |
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laurent1 Inscrit le: 29.09.14 Messages: 105Basedow et syndrome ... seine et marne |
Message: (p418177)
Posté le: 09. Jan 2016, 06:19
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Bonjour
Le seul changement depuis 3 mois c est les I. M de vitamine b12 que je me fais maintenant
2 par mois au lieu d 1
Résultat octobre 196 hier 358 (200 à 900)
Prise du levothyrox 175 par jour depuis juillet à jeun au moins 30mns avant de déjeuner
7 jours/ 7
Activités moins de sport à cause de toutes ses douleurs et pourtant je n ai que cela à faire
Bon courage à toutes et tous. |
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laurent1 Inscrit le: 29.09.14 Messages: 105Basedow et syndrome ... seine et marne |
Message: (p428984)
Posté le: 04. Juin 2016, 08:33
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Bonjour
Nouveau dosage tsh pour renouvellement d ordonnance
Tsh 1,07 (0,34 à 5,60) sous levothyrox 175
Et pourtant plein de symptômes
Grosse fatigue....
Tachycardie 105 au repos.
Hypertension ? 15 10
Douleurs musculaires
Neuropathies (fourmillements ,engourdissements, piqures)
Enfin bref tout va très bien.....
BON COURAGE À TOUTES ET TOUS |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p428987)
Posté le: 04. Juin 2016, 09:44
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Bonjour
il faut un bilan complet tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du lévo pour voir ce qui se passe car la tsh ne suffit pas toujours. _________________ Wynnie
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laurent1 Inscrit le: 29.09.14 Messages: 105Basedow et syndrome ... seine et marne |
Message: (p428991)
Posté le: 04. Juin 2016, 14:48
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Bonjour
La pds le matin avant 8h sans prendre mon traitement
Levothyrox pris le matin à jeun 30 mns avant de déjeuner.
Si quelqu'un connaît les effets du neomercazole "au long cour"(13 ans)
Je suis preneur. .....
Mes médecins (généraliste ,gastro ,rhumato et endocrinologueS )
Étant perdusss
BON COURAGE À TOUTES ET TOUS. |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p428992)
Posté le: 04. Juin 2016, 15:17
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demande surtout l'analyse des t3 et t4 qui sont les hormones thyroidiennes.
la tsh n'est que le signal envoyé par l'hypophyse et l'hypophyse peut se tromper.
le lévothyrox est de la t4 synthétique pour remplacer les hormones t4 que ta thyroide grillée à l'iode ne peut plus produire.
ton corps (prncipalement le foie) transforme ensuite les t4 en t3.
analyser ces deux hormones coute moins de 25 euros et permet de savoir vraiment si ton dosage de lévo est le bon ou pas... _________________ Wynnie
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laurent1 Inscrit le: 29.09.14 Messages: 105Basedow et syndrome ... seine et marne |
Message: (p428993)
Posté le: 04. Juin 2016, 16:05
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Malgres
Une recherche d hepatite (negative)suite à des anticorps anti muscle lisse à 1/40
Et un stockage de vitamine b12 (foie) qui ne c est pas fait correctement
Mes doutes vont vers cet organe.???
Réponse des médecins quand j émets le souhait d avoir tsh t4 et t3 :
Seul la tsh compte , idem pendant 2 ans avec la b12: " pas la peine de verifier"
Ou bien la vitamine d voir le fer............
faut il s offrir ses analyses pour arriver à se soigner correctement ???
BON COURAGE À TOUTES ET TOUS |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p428998)
Posté le: 04. Juin 2016, 17:33
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Oui malheureusement il faut des fois s'offrir ses analyses! _________________ Wynnie
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laurent1 Inscrit le: 29.09.14 Messages: 105Basedow et syndrome ... seine et marne |
Message: (p429038)
Posté le: 05. Juin 2016, 20:51
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Bonsoir
S offrir ses analyses quand on a des doutes ,pourquoi pas ..
Quand le laboratoire accepte sans ordonnance ,bien que tout ne soit pas réalisable sans .
Mais devoir insister (sans succes)auprès des médecins pour différentes analyses ( vit b12 ,ferritinemie, vitamine d ,voir potassium) et finalement leurs prouver les insuffisances cela me paraît plus que bizarre ! !!!!
BON COURAGE À TOUTES ET TOUS |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p429047)
Posté le: 06. Juin 2016, 06:44
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laurent1, pourquoi ne pas changer de médecin ? C'est parfois la solution.
Tu as écrit que tu as pris durant 13 ans du Néo-Mercazole. Cela me paraît fou.
Quand tu dis treize ans c'est vraiment 13 ans en continu ? Je suppose que non mais avec un médecin qui te refuse les analyses les plus élémentaires... on peut supposer tout et n'importe quoi...
Tes TRAK ont-ils été surveillés après la cure d'iode ?
Je remets ici une étude qu'il te serait peut-être utile de lire :
Etude_TRAK_Laurberg_resume_francais.pdf |
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laurent1 Inscrit le: 29.09.14 Messages: 105Basedow et syndrome ... seine et marne |
Message: (p429056)
Posté le: 06. Juin 2016, 08:52
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Bonjour
J ai changé d endocrinologue qui me laissé le choix entre thyrozol ou neomercazole ,pour la solution radicale de l iode 131 proposée par le service de médecine interne.
Durant mais 15 années de basedow 4 arrêts de 5 mois maximum avant rechute.
Et non les TRAK n ont pas été surveillés .
Déjà que le service de médecine nucléaire avait oublié de me donner un traitement ( tsh à 100 trois mois après la gélule )
Je vais retourné au labo voir si je peux faire analyser les TRAK
BON COURAGE À TOUTES ET TOUS |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p429121)
Posté le: 07. Juin 2016, 06:45
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J'espère que la lecture attentive de cette étude t'a donné des indications utiles.
En français il s'agit d'un condensé. La version anglaise publiée elle aussi par Beate est plus détaillée si tu lis facilement l'anglais...
Le traitement que tu as subi durant tant d'années me laisse comme deux ronds de flan !
Regarde dans le sujet "j'ai un bon médecin à" si quelqu'un de bien est mentionné à proximité de chez toi. |
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laurent1 Inscrit le: 29.09.14 Messages: 105Basedow et syndrome ... seine et marne |
Message: (p429358)
Posté le: 10. Juin 2016, 19:17
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Bonsoir.
Résultats d hier sans ordonnance
Tsh 1.0 (0,34 à 5,60 )
T3l 3,87 (2,5 à 3,90)
T4l 8 ,2 (6,1 à 11,2)
Ferritine 26 (30 à 300) en baisse malgres une consommation supérieur d aliments riche en fer hemique et non hemique.
J ai copié l article avec une traduction "google" car l anglais et moi....plus qu à le donner à mon généraliste puis l endocrinologue ,. ......
BON COURAGE À TOUTES ET TOUS. |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p429366)
Posté le: 10. Juin 2016, 20:22
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Bonjour
pour le fer il faut un traitement type ferrograd ou tardyferon, à prendre à plus de 3 heures d'écart du lévo.
tes t3 sont étonnamment hautes par contre tes t4 pourraient être plus hautes...
il faudrait pouvoir essayer 187.5 en lévo (175 + 1/2 de 25) _________________ Wynnie
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