Basedow, et après?

[Madame Irma]

Alors que la rémission s'approche, je me pose de plus en plus de questions sur l'après maladie, et j'aimerais connaître vos expériences!

Comment avez-vous géré la crainte de la rechute - on y pense à chaque coup de fatigue, à chaque symptôme qui ressemble à Basedow, ou on se sort vite cela de l'esprit?

Si des gens (famille/amis) vous ont déçus pendant votre maladie, vous êtes arrivés à passer outre et à pardonner? Moi, j'ai du mal...

La maladie vous a-t 'elle changé? j'ai l'impression d'être devenue égoïste, de ne m'intéresser aux gens qu'en fonction de leur attitude envers MA maladie, et je réalise que je suis devenue nulle pour patienter et reculer les achats 'plaisir' ... le syndrome bien connu du 'tout pour ma gueule'! (pas bien grave pendant un an, mais faudrait quand même que je me calme). Revers (positif) de la médaille, je suis très zen sur pas mal de trucs : ménage pas bien fait, dossier qui n'avance pas ... pas graaave! Mais globalement, je n'aime pas trop la personne que la maladie a fait de moi. :-/

Je crois que cette année a été tellement rude que j'ai de la peine à imaginer que je vais reprendre ma vie là où je l'ai laissée - mais c'est ce que mon entourage attend, pourtant-, mais je ne vois pas trop où je vais.

Bref, pour vous c'était comment?


Plus d'un an après...
La crainte de la rechute a quasiment disparu, en tout cas au quotidien (restent qq trépidations au moment des résultats des pds ou à l'écho)
j'ai fait du nettoyage dans mon entourage mais je suis redevenue un peu plus compréhensive quand même. Je pense que cet épisode a fait de moi qqun de plus compréhensif et je m'aime mieux qu'il y a un an
J'ai toujours une femme de ménage
Je me suis mise au sport (natation puis yoga puis course à pieds)
Je me pose moins de questions philosophiques mais je suis super heureuse en ce moment

[Mariethyro]

Tu approches de la rémission ?! Raconte ! C'est top ! Comment te sens tu ?

[Ex]

Chaque expérience est vécue différemment par chacun je pense...

Si je peux partager quelques idées avec toi, je crois qu'on est tous maître de soi même. Que ce soit après (ou pendant) une longue maladie, une rupture, une dépression, un deuil, et même la retraite pour certains qui la vivent très mal, en gros tout ce qui nous touche profondément, et même si c'est plus facile à dire qu'à faire, il faut se fixer un but.

Tu le dis, tu ne supporte pas ce que ta maladie a fait de toi. C'est déjà le meilleur début pour te motiver à changer. Une fois la rémission avérée, et avec un peu de temps, tu lâchera prise sur ta maladie, sur l'écoute des symptômes, et tu finiras par te libérer l'esprit. Si ca ne se fait pas tout seul, tu peux faire en sorte que ca devienne ton objectif.

En tout cas, c'est comme ça que j'ai vécu après des épisodes de migraines terribles de plusieurs mois. Au début de la phase de rémission, la douleur "manque", tu la guettes, ça devient une obsession quand elle n'est plus là. Et puis tu finis par l'oublier petit à petit, effacée par d'autres choses qui reprennent leur place dans ta vie. Les discussions avec les amis qui tournaient surtout autour de la maladie finissent (avec un peu d'effort souvent) par virer sur d'autres sujets.
Ce cheminement peut prendre du temps et demander plus ou moins d'effort, et effectivement tu peux laisser des amis ou des proches sur le bord du chemin parce qu'ils t'ont déçu. Et tu peux aussi les retrouver plus tard, qui sait.

Ne te formalise pas là dessus, prends le temps de faire ton chemin à ton rythme. Ne cède pas à la pression de l'entourage et explique que tu débarques de la planète "maladie" et qu'il faut un peu de temps pour atterrir.
Fixe-toi un objectif qui te fait du bien, comme par exemple le défi des 100 jours (en gros, l'idée c'est que pendant 100 jours, tu t'"oblige" à faire chaque jour un truc qui te rend heureuse, que ce soit simple ou incroyable, seule ou avec tes amis, ta famille, etc.).

Et surtout met à profit chaque jour ce que tu as appris de ces moments difficile: le recul et la zen attitude.

[Madame Irma]

Mariethyro a écrit:

Tu approches de la rémission ?! Raconte ! C'est top ! Comment te sens tu ?

Physiquement, juin et juillet se sont vraiment bien passés et c'était chouette; août a été (est) dur. Le moral est directement lié au physique!

[Madame Irma]

[b]

Ex a écrit:

Fixe-toi un objectif qui te fait du bien, comme par exemple le défi des 100 jours (en gros, l'idée c'est que pendant 100 jours, tu t'"oblige" à faire chaque jour un truc qui te rend heureuse, que ce soit simple ou incroyable, seule ou avec tes amis, ta famille, etc.).

je pratique sous une autre forme, j'ai un pot avec des idées des trucs sympas à faire , en guise d'aide mémoire, et je pioche dedans régulièrement. Pas tous les jours, mais depuis que je suis malade, j'ai arrêté les litres de café au bureau et je sors TOUS LES JOURS prendre un bon café à l'extérieur!

Pour le reste, je réalise que moi j'ai du mal à tourner la page parce que j'ai l'impression que les autres ne reconnaissent pas ce qu'a été la maladie pour moi - comme s'il manquait une étape. Effectivement, c'est pourtant à moi de faire ce chemin...

[Diddle]

Bonjour Madame Irma
Je me permets d'intervenir même si je ne suis pas dans l'après.
Je ne sais pas si les autres peuvent comprendre ce qui se passe en nous pendant 12/18/24 mois.
Pas que je devienne sectaire. Juste que de l'extérieur ça doit paraître vraiment louche (de manière générale il me semble que l'entourage prefere souvent trancher entre l'organique et le psychologique, comme si le lien entre les deux faisait peur).Et puis le traitement est tellement long...D'autant que le rôle de la thyroide est méconnu.
Bref pardonner... Ou pas...

[Ex]

Oh très bonne idée la boite à idée, je te la pique si tu veux bien, j'en aurai bien besoin ces prochaines semaines!

C'est très difficile de se rendre compte qu'on s'éloigne de ses proches, que ce soit pas un événement, une maladie ou autre chose. On se rend compte qu'on n'avance pas à la même vitesse, et ça créé forcément des déceptions. Il ne reste en général qu'une poignée de personnes qui cherchent à comprendre, les autres font comme si de rien n'était...

J'ai expérimenté ça des deux côtés de la barrière. Pour moi avec les maladies (Basedow plusieurs fois, migraines), quand les gens partent du principe que si t'es au bureau c'est que tu vas bien et ne mesurent pas la lutte quotidienne que ça représente de se lever le matin et d'affronter une journée de boulot, de sourire et de dire bonjour.
Et puis pour les autres, avec des décès très douloureux dans ma famille ou pour mes meilleures amies. Le genre de drame cauchemardesque que personne ne veut approcher, alors beaucoup de personnes de leur entourage ont fait "comme s'il ne s'était rien passé".

Tout le monde n'a pas envie de comprendre, et tu n'as pas à te forcer vis à vis de ces gens que tu espérais à tes côtés et qui t'ont tourné le dos. C'est d'autant plus douloureux quand ils savent que tu vas mieux et qu'ils attendent de toi que tu redeviennes comme avant, aussi simplement que changer de vêtements.

Laisse le temps passer, peut-être que quand tu pourras parler de ces mois de souffrance avec plus de recul, tu seras apaisée...

[Madame Irma]

Ex a écrit:

Oh très bonne idée la boite à idée, je te la pique si tu veux bien, j'en aurai bien besoin ces prochaines semaines! .

tu verras, le simple fait d'écrire ces petits papiers est super agréable!

[Beate]

Bonjour les filles,

ce sont de super-idées, ça ! Et cela pourrait intéresser pas mal de monde, pas seulement des patient(e)s basedow d'ailleurs !

Si vous vous sentez inspirées, pourquoi ne pas créer un petit post dans la rubrique "Causerie", "Trucs et astuces pour se remonter le moral", ou quelque chose comme ça, où chacun(e) mettra ses recettes, et éventuellement aussi des liens vers des articles, des sites etc qui lui ont fait du bien ?

Se passer ainsi les bonnes idées permettra de se remonter mutuellement le moral, c'est tout à fait dans l'esprit du forum, ça !

A bientôt !

Beate

[Ex]

Bonne idée tiens! Je regarde ça...

Vos idées pour vous remonter le moral (ou celui des autres)

[Madame Irma]

Deux ans après mon message initial ... le temps a fait son oeuvre et je suis vraiment apaisée par rapport à la maladie. Depuis que je n'ai plus de douleurs musculaires, je ne pense plus à la maladie et, en vacances au début du mois, je me suis rendue compte à postériori que je ne pensais pas mon programme en fonction du risque éventuel de fatigue. Ca, et le fait que j'étais complètement à l'ouest à mon dernier RV de suivi (aucune idée de mes taux précédents alors qu'auparavant, je les connaissais sur le bout des doigts) : j'ai tourné la page. Mais je vais renouveler mon adhésion à l'association en guise de remerciement pour le soutien reçu ici!
Je pense que le fait que j'étais en thérapie lorsque je suis tombée malade a aussi été un soutien précieux pour gérer cette période.

[Heliotrope]

Parmi les bonnes résolutions ce serait bien d'inscrire celle d'un profil un peu plus complet, niveau thyroïde, âge et souvent sexe afin d'éviter aux lecteurs de nager dans la choucroute ou de perdre beaucoup de temps en lisant d'anciens messages "pour savoir qui parle".
Pour beaucoup de personnes on ne voit que le pseudo sur le profil, comment, dans ce cas-là comprendre le pourquoi du comment des choses...
Ah ah, je suis un peu agressive ce matin... ne serait-ce pas le Basedow qui revient au galop ? Non, je ne crois pas, j'aimerais seulement perdre moins de temps à comprendre certaines informations qui devraient figurer dans les profils.