Choix d'opérer, besoin de conseils

[Groot]

Bonjour, voila depuis 10 ans, je refuse l'opération malgre des rechutes de ma maladie de basedow. J'en suis à ma 5ème. Et cette fois je crois que je vais accepter. Je me demande s'il faut tout retirer ou pas. Y t à il des témoignages de thyroïdectomie partielle pour basedow ? J ai lu qu'il fallait laisser une partie suffisament petite mais pas trop pour limiter les rechutes. Cela ne doit pas être facile pour un chirurgien. Du coup je m'interroge sur qui choisir. Je vis à Caen mais pourquoi pas Paris pour une operation si je trouve le bon. Merci par avance de vos réponses et avis

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Si tu as recidivé 5 fois, il semble en effet que rien qu'avec les médicaments, on ne viendra pas à bout de la maladie, particulièrement coriace !

A combien sont tes anticorps ?

Avec une maladie aussi tenace, je pense qu'il sera vraiment mieux de faire une thyroïdectomie aussi totale que possible ! Cela ne servira à rien de laisser un bout, au contraire ... on prendrait le risque que les anticorps l'attaquent, et provoquent une récidive ! Tu ne vas pas te faire opérer pour ensuite recommencer tout à zéro, non ?

Une discussion (déjà un peu ancienne) sur ce même sujet : Basedow, Opération totale ou partielle, et à quel moment ?

Il y a eu quelques études comparatives (thyroïdectomie partielle vs. thyroïdectomie totale pour Basedow), à ma connaissance toutes ont eu moins de récidives avec la thyroïdectomie totale.

http://www.em-consulte.com/en/article/75270

Bon courage !

Beate

[Groot]

Bonjour beate
Merci de cette réponse rapide. Mes anti corps sont très élevés cette fois.:>a 40! Mon endocrino doute de la fiabilité des résultats du coup. Elle ne comprend pas ce qui se passe. Elle m'a parlé de nouveau kit d'analyse des labo peu fiables d'après elle. C'est vrai qu'avant il fallait 10 à 12 jours pour avoir les résultats maintenant beaucoup moins. Curieusement mes symptômes sont peu marqués.
Je sais que je ne vais pas etre opérable tout de suite de toute façon. Je me donne ce temps pour bien choisir. Je n'avais plus d'anticorps il y a 2 mois. Ils ont littéralement flambé en quelques semaines après une baisse de mon levothyroxe et avec du neomercazole faible. Je refuse l'opération depuis 10 ans car je suis convaincue que l'émotionnel joue un rôle majeur dans le déclenchement des rechutes. J'ai donc beaucoup travaillé cela. Dernièrement j'ai eu beaucoup de stress et de colère rentrée au travail. Comme lors de ma dernière rechute. Par ailleurs, J'ai du mal à accepter que l'on retire un organe vital qui est la victime d'une attaque d'anticorps et donc pas la cause. Je n'ai pas de nodules. À mes yeux c'est mon système immunitaire qui est malade. Pas ma glande. Mon endocrino comprend mon point de vue et partage. Ceci etant, peut être que ma thyroïde a ete polluée : métaux, radioactivité. Les anticorps ne cherchent pas à la détruire mais l'active. Souvent c'est quand je voulais faire beaucoup que j'ai rechuté comme passer la cinquième vitesse...l'hyper c'est une accélération.
Je suis très septique quant à cette solution (la chirurgie) par défaut qui pour moi n'en est pas une. Du moins je voyais les choses comme cela depuis 10 ans. Je commence à être prête à accepter à condition d'être sûre que j'irai mieux. Mais j'ai encore des doutes et des peurs. J'aimerais savoir si lon peut voir les parties les plus laiser à l'échographie pour ne retirer que cela dans l'espoir que lon puisse repartir sur de bonne base. Si je retire tout, je n'aurais plus cette chance!
Est-ce que vous connaissez des chirurgiens spécialisés dans les basedow ?
Bien cordialement

[Heliotrope]

Groot, je constate que tu raisonnes comme moi.
Depuis que cette maladie s'est franchement déclarée chez moi (il semblerait que toute ma vie j'ai eu un Basedow à l'état infra-clinique...) je me dis que ce sont les anticorps qu'il faut juguler et non la thyroïde leur cible, je dirais ultime...
Il y a des recherches en cours dans ce sens mais cela prendra encore des années avant de trouver les mécanismes du système immunitaire dans ce cas précis et plus encore pour obtenir un traitement adéquat.
Je n'aurai peut-être pas le temps de voir ça.
A force de lire des compte-rendus positifs de personnes ayant eu un Basedow et soulagées par un TT puis un traitement réussi... je me dis qu'il faut étudier le bénéfice/risque pour chaque cas.
Pour ma part je n'attendrai pas 5 rechutes. Après la deuxième crise (s'il y en a une) j'aviserai.

[Groot]

Oui, je suis tenace comme ma maladie .
Je souhaite aller vers l opération mais j hésite entre la qu totale avec une très faible quantité de laisser. Moins de 6 grammes ai-je lu dans une thèse http://indexmedicus.afro.who.int/iah/fulltext/ndour_oumar.pdf. Vers quel chirurgien puis je me tourner pour discuter de cela? Connaissez vous des médecins qui opèrent en subtotale habituellement ? Cordialement

[Heliotrope]

Beate sait tout ça et elle t'éclairera mieux que je ne peux le faire. (Je n'ai pas encore l'expérience de la chose... )

[Anne28]

Bonjour
Je ne suis absolument pas spécialiste de cette maladie, mais il s'agit d'une maladie auto immune. Et effectivement la clé ce sont les Ac. Pourquoi ton organisme fabrique-t-il des Ac contre lui-même ? Une fois que cette production a débuté, on est confronté à un problème majeur : il reste toujours des cellules mémoires qui vont se remettre à produire si elles sont activées; c'est le principe de la vaccination. L' idée est donc de savoir qu'est-ce qui activent ces cellules et je te rejoins quand tu dis que dernièrement tu étais stressée.
Personnellement, si j'étais confrontée à une maladie auto-immune, je tenterai le fameux régime alimentaire Seignalet dont certains ont déjà parlé sur le forum. L'idée de base de ce médecin chercheur était que certaines molécules alimentaires qui passent dans le sang miment nos propres molécules activant ainsi notre système immunitaire. J'ai lu de nombreux témoignages positifs sur ce régime mais je connais aussi une personne ayant un Baselow (maîtrisé et sans récidive) qui l'a tenté et qui a perdu beaucoup de poids et a renoncé. Bref pas de garantie mais mis à part que c'est contraignant, cela vaut peut-être la peine d'essayer ?
Je comprends ton hésitation devant ce choix d'une ablation totale et donc définitive. Dans la mesure où il n'y a pas d'urgence laisse toi le temps de la réflexion.
Bon courage
Anne

[Groot]

Merci de vos réponses qui m'aident dans ma réflexion. Pas simple. Je me fis que je vais aller voir plusieurs chirurgiens pour voir. Concernant le régime signaler je connais le principe mais je me vois mal tenir dans le long terme.

[Heliotrope]

Le plus gros choc émotionnel de ma vie je l'ai connu juste après la fin du traitement de la maladie de Basedow et je n'ai pas rechuté alors même que j'avais encore des anticorps positifs à ce moment-là...
Le jour où on saura pourquoi tout à coup, grâce quand même à une base génétique favorable que tout le monde n'a pas, l'organisme se met à produire des auto-anticorps qui nous pourrissent la vie... ce jour-là on trouvera comment empêcher le mécanisme en cause dans une maladie auto-immune.
La nourriture peut-elle vraiment déclencher une telle réaction ?
J'ai des doutes, je ne le cache pas.
Jamais aucun endocrinologue ne m'a demandé ce que je mangeais ou pas. Personne ne m'a même parlé de me restreindre côté produits de la mer...
A part l'iode utilisée en médecine personne ne m'a jamais mise en garde contre l'iode naturel.
La cause environnementale qui peut déclencher une réaction chez quelqu'un qui a une base génétique précise pour développer telle ou telle maladie auto-immune reste vraiment à déterminer.