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Tany Inscrit le: 27.10.15 Messages: 9Basedow Paris 40+ |
Message: (p421312)
Posté le: 27. Fév 2016, 19:10
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Bonjour à tous, c'est la premiere fois que je laisse un message sur le forum. Je suis âgée de 38 ans et atteinte de la maladie de Basedow. Diagnostiquée en 2011 après être restée un an et demi malade( les médecins avaient mis cet épuisement cette perte de poids rapide,la tachycardie vertiges, bouffées de chaleur, douleurs musculaires diffusés et tremblements sur le compte du stress et de la dépression... Et oui même avec tous les symptômes d'une hyperthyroïdie!!....) j'ai été soignée pendant 18 mois par du neomercazole et levotyrox +beta-bloquants. Le traitement à fonctionné puisque j'ai eu une rémission pendant presque deux ans et demi...depuis le mois de septembre je suis en récidive j'avais une TSh à 0,08 des T4 légèrement augmentées et des anticorps anti récepteurs de la TSh à 2,7. L'endocrino a donc décidé de me retraiter au neomercazole mais sans y ajouter de levotyrox, j'ai donc pris deux semaines de 10 mg de néomercazole, puis suis passée au 5 mg. Les T4 sont revenus dans la norme mais j'ai commencé au bout de 2 mois de traitement à me sentir très fatiguée, encore plus qu'au début... Les analyses ont montré que les T4 avaient baissé(signe d'hypothyroidie, ce qui ne m'étais jamais arrivé) et les anticorps anti TSh de la maladie de basedow eux étaient passé de 2,7 à 28!! Le néomercazole m'a donc sûrement trop bloqué la thyroïde (pourtant dose minimale de 5mg) et sans ajout de levotyrox je suis tombé en hypo... On m'a donc prescrit du levotyrox 50. Mais après 6 semaines de traitement levo 50 et neomercazole 5, la TSh à été mesurée à 43,17! Et les anticorps anti TSh de basedow ne veulent pas baisser!!! Je suis vraiment épuisée! Comment la TSh peut s'emballer ainsi même sous levotyrox et neomercazole et pourquoi les anticorps de basedow ne baissent ils pas? Le médecin m'a demandé d'arrêter le neomercazole une semaine car pour lui il bloque trop ma thyroïde même avec du levotyrox. Il m'a dit de ne prendre que du levotyrox 75 jusqu'à ce que je revois l'endocrino. Je ne comprends pas trop pourquoi cette fois ci je passe en hypothyroïdie avec une si petite dose de neomercazole et du levotyrox, lors du précédent traitement de la maladie ce traitement fonctionnait. |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p421331)
Posté le: 28. Fév 2016, 08:20
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Je te plains avec plus de 43 u d'anticorps anti récepteur de la TSH dans le sérum ! Si les unités de mesure sont les mêmes que celles que j'ai, c'est costaud !
Essaie donc de nous donner les unités de mesure de ton labo pour les TRAK. Cela peut varier d'un lieu à l'autre.
En outre tu ne parles pas des T3. Dans le cadre d'une maladie de Basedow ils ont pourtant leur intérêt (voire tout le temps).
J'avoue que j'ai du mal à comprendre la stratégie du médecin qui te suit.
Quand dois-tu revoir l'endocrinologue ?
As-tu essayé de lui téléphoner pour lui faire part des résultats les plus récents ?
Tiens-nous au courant.
Ton premier vrai traitement a été très long à se mettre en place, il serait bon que cette fois-ci tu sois bien prise en mains rapidement (je suis persuadée, après ce que j'ai vécu moi aussi quand on recherchait ce qui m'arrivait et que personne ne songeait tout simplement à la thyroïde, que beaucoup de personnes atteintes de dysthyroïdie sont traitées à tort pour les nerfs). |
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Tany Inscrit le: 27.10.15 Messages: 9Basedow Paris 40+ |
Message: (p421339)
Posté le: 28. Fév 2016, 09:47
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Bonjour et merci pour ta réponse.Ce ne sont pas les trak qui sont à 43 mais la TSh (les normes de mon labo sont de 0,35 uuI/ml à 4,96 uuI/ml!) pour les trak ils sont à 27 (normes labo <1,75 uI/L) Ma TSh était à 0,08 à la découverte de la récidive en septembre et là avec un traitement de néomercazole à 5 mg seul pendant 3 mois et demi et ajout de levotyrox 50 depuis janvier car les t4 avaient augmenté et les track aussi (ils sont à 27 alors qu'ils étaient à 2,12 en septembre à la découverte de la récidive...)Tu as raison,au début de la récidive c'est les t3 qui avaient légèrement augmenté : ils étaient à 3,98 (normes entre 1,71 et 3,70 pg/ml), ce qui était modéré...Ils sont revenus dans les normes entre temps puis aujourd'hui que je suis passée en hypothyroïdie (avec des t4 diminués) ils sont dans les normes basses :1,72 (minimum labo à 1,71). L'endocrino m'a téléphoné pour me dire d'arrêter le néomercazole pendant une semaine et ne prendre que du levotyrox 75 pendant ce temps jusqu'à ce qu'on se voit, j'imagine pour arrêter de bloquer la thyroïde, faire remonter les t3 et t4 avec le levotyrox et faire baisser la TSh qui est montée à 43... Et oui comme tu dis cette satanée thyroïde est parfois bien difficile à traiter et bien souvent ce que ressentent les patients est pris à la légère est mis sur le compte des nerfs et est confondu avec un état dépressif ou malade imaginaire... |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p421421)
Posté le: 29. Fév 2016, 08:46
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En parlant de résultats, vue l'embrouille ci-dessus , il est plus agréable à la lecture de les voir sous cette forme :
TSH ..,.. normes ..,..-..,..
T4...idem
T3... idem
TRAK ..,.. normes ..,.. ou autre chose
Nous connaissons nos propres résultats mais pour ceux qui les lisent pour la première fois c'est ainsi beaucoup plus clair.
(Faut pas m'en vouloir, je suis vieille ) |
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marie21 |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p421477)
Posté le: 01. Mar 2016, 07:32
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Quelle plaie cette maladie de Basedow !!!
Nous ne pouvons que nous consoler en pensant qu'il y a beaucoup plus "grave" !
Je n'ai jamais dépassé les 16 et quelques. 28 ou 43, peu importe, c'est beaucoup à supporter ! |
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Tany Inscrit le: 27.10.15 Messages: 9Basedow Paris 40+ |
Message: (p421480)
Posté le: 01. Mar 2016, 08:19
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Re-bonjour, oui effectivement trop d'infos tue l'info!!pour être plus claire:
TSh :43,17 (0,35 à 4,90)
T3 : 1,72(1,71 à 3,71)
T4 : 7,00 (7,00 à 14.80)
Anticorps anti TSh : 27 (<1,75)
Voilà c'est plus clair... Ces résultats avec un traitement depuis fin septembre de 5mg de neomercazole puis ajout de levotyrox 50 en janvier car les T4 avaient baissé à 5,60 avec le neomercazole seul...
Les T4 ont donc augmenté à 7,00 depuis mais la fatigue s'est aggravée et la TSh est montée à 43,17.
Donc il semblerait que la thyroïde est trop bloquée par le traitement de neomercazole pourtant à faible dose et que ça ait suffit à me faire passer en hypothyroïdie.
Je fais donc un stop de neomercazole pendant une semaine et augmente le lévotyrox à 75 histoire de faire remonter les t4 et t3 et baiser la TSh...
Ce qui étonne le médecin c'est qu'avec une si petite dose de neomercazole je réagisse ainsi.. Ce qui n'avait pas été le cas lors de la première crise de basedow en 2011... |
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marie21 |
Message: (p421509)
Posté le: 01. Mar 2016, 13:47
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bonjour,
j'ai toujours entendu dire que ds le cas de BASEDOW, le protocole est que le traitement est de 18 Mois, on arrête et si la maladie repart il y a opération;
je lis très souvent des posts avec : lors de ma première crise (il y a des années).. je ne comprends pas |
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Tany Inscrit le: 27.10.15 Messages: 9Basedow Paris 40+ |
Message: (p421516)
Posté le: 01. Mar 2016, 15:08
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Bonjoiur Marie,
Visiblement ils essaient quand même le traitement médicamenteux une deuxième fois... Si ca revient à nouveau ablation ou iode radioactif... L'endocrino m'a dit que de toutes façons il faut réguler l'activité de thyroïde avec les médicaments avant l'opération ou la destruction à l'iode, elle m'a prévenue que c'est ce qui m'attend sûrement car après une récidive il est rare que ça s'arrête. |
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marie21 |
Message: (p421537)
Posté le: 01. Mar 2016, 22:13
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oui effectivement il faut "réguler" pour être opéré, basedow joue beaucoup sur le système nerveux, je me souviens avoir eu des tremblements des mains très désagréables |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p421546)
Posté le: 02. Mar 2016, 08:28
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Oui, avant d'envisager toute opération il faut obtenir un certain équilibre d'abord.
Marie21, ton profil est peu développé, mais j'arrive à y lire en para en rade ou quelque chose comme ça. En plus du Basedow tu as un problème diagnostiqué avec les parathyroïdes ?
Merci Tany d'avoir pris en compte une meilleure présentation de tes résultats.
Je n'ai jamais eu autant de TRAK puisque chez moi ils ne sont pas montés au delà de 16 et des poussières...
Le succès du traitement est primordial. Je le sais car j'ai dû changer trois fois de molécules et à deux reprises, au cours des 15 ou 16 mois de traitement, j'ai eu une belle rechute avec baisse de la TSH et remontée des anticorps.
Accrochons-nous ! |
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marie21 |
Message: (p421553)
Posté le: 02. Mar 2016, 11:05
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bonjour heliotrope
le profil est complété : basedow, goitre de 120 gr, TT, et suite à l'opération parathyroide se sont arrêtées |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2886Basedow Drôme 70+ |
Message: (p421622)
Posté le: 03. Mar 2016, 07:43
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D'accord.
Pour moi le Basedow a été sans goitre... jusqu'à ce jour...
S'il y a récidive il faudra que j'envisage une TT comme tu dis.
J'ai tellement la gorge qui se sert en ce moment et le cœur qui bat trop fort... que j'ai un peu peur...
Qui vivra verra... |
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