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Basedow : Suivi traitement thyrozol 20 et levothyrox

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Line3hors ligne
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MessageBasedow : Suivi traitement thyrozol 20 et levothyrox

 
Posté le: 30. Jan 2016, 16:39
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Bonjour,

Depuis octobre 2015, le mois où j'ai su que j'avais la maladie de Basedow, j'avoue que votre site m'a apporté beaucoup d'informations et je vous en remercie. Mais parfois la solitude gagne malgré tout...

Nouvelle sur le forum que je consultais jusqu'à ce jour, je souhaiterais avoir quelques conseils et avis sur mon traitement.

En octobre, découverte d'une hyperthyroïdie, j'ai effectué une échographie et une prise de sang :

ECho : Un lobe droit plus important que le gauche, pas de masse individualisée, petite accentuation de la vascularisation, pas d'anomalie contiguë, pas d'adénopathie.

Prise de sang : résultats du 22/10/15 + normes du labo

T3 : 19.1 (de 2.3 à 4.2)
T4 :38.1 (de 8.9 à 17.6)
TSH : 0.01 (de 0.40 à 4.40)

Les anticorps ont été mesurés début novembre 2015
Anticorps anti-thyroperoxydase : 289 UI/ml (inf à 60)
Anticorps anti-thyroglobuline : 24 UI/ml (inf à 60)

Depuis thyrozol 20 : Au début 60 mg (10 jours), ensuite 40 mg (10 jours), et à présent 20 mg.

Rajout du lévothyrox 75 mg après une légère hypothyroïdie avec toujours thyrozol 20 mg.

Mes résultats du 21/01/15

T3 : 3.0 (2.3 à 4.2)
T4 : 11.4 (8.9 à 17.6)
TSH : 0.43 (0.40 à 4.40)

Anticorps : 28.49 UI/L (Valeur de référence < 1.75 UI/L)

Voilà, excusez moi c'est un peu long. Je constates que mes taux d'hormones remontent sauf la TSH qui reste basse ?? est-ce normal ?
Et surtout que mes anticorps augmentent au lieu de baisser ??
Peut-être faut-il passer par là ?
Pouvez-vous m'éclairer à ce sujet, de plus mon endocrino me parle depuis le début de la pilule radioactive et non de guérison.
Je trouve cela un peu prématuré.
Si vous pouvez m'éclairer à ce sujet, merci beaucoup.
A bientôt
Line
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wynniehors ligne
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 (p419536)
Posté le: 30. Jan 2016, 17:43
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Bonjour
tu avais une grosse hyper en octobre 2015.
les anticorps mesurés en novembre et en janvier ne sont pas les mêmes donc on ne peut pas parler de hausse.
les anticorps de janvier sont les anticorps spécifiques de basedow et ils sont très haut chez toi. on va surveiller leur baisse au fur et à mesure du traitement (à vérifier tous les 6 mois je pense)

la tsh peut etre longue à remonter.
on voit maintenant que tes t4 et t3 sont bien rentrées dans la norme et sont même relativement basses. depuis quand prends tu du lévo 75?
est ce que tu le prends bien le matin à jeun en attendant ensuite au moins 20 à 30 mn pour manger?

_________________
Wynnie

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 (p419558)
Posté le: 31. Jan 2016, 08:33
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Line3, excuse moi mais je ne vois aucune mention de mesure des anticorps anti récepteur de la TSH (TRAK) dont la présence signe la maladie de Basedow. Pourrais-tu nous donner cette précision ?
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 (p419574)
Posté le: 31. Jan 2016, 18:49
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Bonjour Wynnie et Héliotrope,

Merci d'avoir répondu à mon message,
Pour répondre à ta question Wynnie, je prends le levo 75 depuis mi-décembre + 20 mg de thyrozol.
Depuis quelques temps, je me sens plus fatiguée, j'ai repris le travail cela y fait mais peut être faut-il un redosage ?
Héliotrope, en ce qui concerne les anti-récepteur de TSH :
Début novembre 2015 j'étais à 25.37 UI/L
Mi-janvier 2016 j'étais à 28.49 UI/L
(Valeurs de référence : < 1.75 UI/L
Ce n'est pas nommé traks sur la feuille d'analyse, alors j'espère que l'on parle de la même chose.
Merci à vous
Line
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 (p419588)
Posté le: 01. Fév 2016, 08:02
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Si ce sont bien les TRAK ils sont effectivement en très grand nombre. (La valeur <ou>1.75 semble bien correspondre mais bon...). Peux-tu nous dire ce qu'il est écrit pour les désigner ? Tu approches de 30 or moi, au pire, j'ai eu moins de 20 et un expert de la Sécu a jugé que c'était plus que sérieux... mais c'était peut-être aussi en fonction de mon âge...)
En revanche je peux te dire que chez moi aussi les TRAK avaient également augmenté alors que j'étais déjà sous traitement.
Je constate qu'on t'a donné en même temps un traitement freinateur de l'activité de la Thyroïde (Thyrozol) et un traitement qui aide la thyroïde à fonctionner (Levothyrox). Je me souviens que ce fameux expert, (vu à la demande de la SS) avait déploré que l'on m'ait traitée uniquement avec des freinateurs (d'abord Neo-Mercazol, puis Proracyl et enfin Thyrozol). C'était en 2012 et il avait dit que les traitements combinés comme le tien sont recommandés or personne n'y avait pensé pour moi...
Les médicaments n'agissent jamais très rapidement. Il leur faut du temps et nous beaucoup de patience. Malheureusement avec un Basedow, c'est plus fort que soi, on est hyper actif et on voudrait que tout se fasse très rapidement.
Courage. Ma TSH était descendue à 0.006 et je suis toujours là...
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 (p419600)
Posté le: 01. Fév 2016, 10:26
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Bonjour Heliotrope,

Au dessus du résultat, il y a seulement marqué Anticorps anti-récepteur de la TSH (ECLIA-COBAS 8000 Roche). Je ne sais pas si je t'éclaire plus ?
Le mot TRAK n'apparaît pas.
De plus mon andocrino va très vite lors des consultations. Il note les résultats, adapte mon traitement et n'oublie surtout pas d'insister que dans 18 mois il faudra penser à une solution plus radicale.
Comment vas tu aujourd'hui ? toujours en traitement de ton côté ?
Depuis la prise du lévo mi décembre, j'ai aussi grossi, est-ce du au médicament ou au dosage ?
Qu'en penses-tu ?
Merci pour ta réponse
Line
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wynniehors ligne
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 (p419601)
Posté le: 01. Fév 2016, 10:31
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Bonjour
les anti récepteurs de la tsh et les trak sont la même chose.

pour heliotrope le lévothyrox n'aide pas la thyroide à fonctionner mais il la remplace, c'est un traitement de substitution qui apporte les hormones thyroïdiennes manquantes pendant que la thyroide est freinée par le thyrozol.

_________________
Wynnie

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 (p419602)
Posté le: 01. Fév 2016, 11:02
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Merci Winnie pour ta réponse.
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 (p419673)
Posté le: 02. Fév 2016, 08:20
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Line3 TRAK et anticorps anti récepteur de la TSH, c'est la même chose comme l'a souligné winnie. Mon problème c'est que tu ne donnais aucune des désignations possibles et je voulais être certaine.
Pour le Levotyrox sur la fonction duquel je me fais remonter les bretelles par winnie, j'avoue que je ne le connais pas du tout puisque je n'ai été traitée que par des freinateurs de la thyroïde... Rolling Eyes .
Je sais seulement qu'il est maintenant dans les normes d'utiliser les deux en même temps et que les normes n'ont pas été respectées par les deux endocrinologues qui se sont occupées de moi pour traiter la maladie de Basedow qui ne s'est révélée dans toute sa splendeur qu'à un âge avancé chez moi...
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 (p419707)
Posté le: 02. Fév 2016, 16:58
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Bonjour Héliotrope,

Merci pour ta réponse, j'espère qu'aujourd'hui tu es bien suivi et que ta maladie évolue dans le bon sens ?
J'ai rendez-vous ce soir avec mon andocrino, je pense qu'il va revoir mon traitement au niveau dosage. Tu me disais sur l'un de tes messages que mes taux étaient rentrés dans la norme mais un peu bas. Je ne sais pas encore décoder les résultats peux tu m'expliquer ?
Lorsqu'on m'a rajouté le lévo mi-décembre, j'ai nettement vu la différence au niveau physique. En une semaine j'ai retrouvé une énergie, mais depuis une dizaine de jours, je me sens à nouveau plus fatiguée. Est-ce du au dosage ?
Je t'en dirai plus après mon R.V.
Bonne soirée
A bientôt
Line
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 (p419735)
Posté le: 03. Fév 2016, 08:17
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Line3, je vais laisser à winnie la charge de te répondre car, comme je te l'ai dit plus haut, je n'ai jamais été traitée avec du Levothyrox, uniquement avec des freinateurs de la thyroïde à savoir, successivement, Néo-Mercazol (en quelques semaines j'ai eu droit à une chute des globules blancs ou neutropénie) donc ensuite Proracyl (qui a disparu neuf mois après des pharmacies) et enfin Thyrozol qui s'est révélé très efficace, en bout de parcours...
Je ne connais donc rien au Lévothyrox, pour l'instant.
Je dis pour l'instant car mon dernier contôle TSH révéle qu'elle devient paresseuse. Le prochain contrôle est prévu avec les T4 et T3 en plus. On y verra alors un peu plus clair...
Je suis donc suivie, comme tu peux le constater.
J'ai même obtenu pour ce suivi un 100% de la Sécurité Sociale pour tout ce qui concerne la thyroïde durant cinq ans au titre de maladie chronique qui demande plus de six mois de soins réguliers...
(Comme la Sécurité Sociale m'avait demandé de déposer ma demande de mise à la retraite pour arrêts maladie à répétition alors que j'étais de ceux qui avaient encore droit à la retraite à 60 ans, j'ai estimé que c'était un juste retour des choses...) Razz
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 (p419753)
Posté le: 03. Fév 2016, 10:35
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Bonjour Héliotrope,

Je suis d'accord, effectivement c'est un juste retour. Depuis quand es-tu malade ?
De mon côté, je suis allée chez l'andocrino hier, visite expéditive je dirais.
Il a regardé mes résultats, ceux que j'ai communiqué de Janvier et m'a dit on reste comme ça, on reste avec thyrozol 20 mg et lévo 75, nouveau rv dans 4 mois.
Pourtant depuis 10 jours, je fais des insomnies, j'ai mal aux articulations et aux muscles, une fatigue anormale avec une hypersensibilité à tout.
J'ai besoin de conseils : Dois je prendre mon mal en patiente en acceptant que cela fait partie de la maladie et de son cours ? ou plutôt réagir et aller voir et prendre un autre avis ? Je n'ai pas de recul et de ce fait du mal à savoir.

Merci pour vos retours
Line
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 (p419828)
Posté le: 04. Fév 2016, 08:12
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Lines3, chez moi le Basedow ne s'est franchement déclaré qu'à l'été 2011, quand je fêtais mes 61 ans... En revanche, d'après l'expert nommé par la Sécurité Sociale, j'ai eu un Basedow à l'état infra-clinique toute ma vie sans que jamais aucun médecin ne regarde attentivement le fonctionnement de ma glande thyroïde... Je pense qu'il a très certainement raison compte-tenu de certains petits faits, surtout après la naissance de mon seul enfant, mais même peut-être déjà avant.
Si je relis mon historique médical à la lumière de la maladie de Basedow et ce que j'en sais maintenant... je dois dire que cet expert a certainement vu juste.
Je ne pourrai néanmoins jamais en être certaine faute d'avoir eu des analyses de TSH, de T4 et de T3 (sans parler des TRAK) durant ma jeunesse et mon âge adulte. Tout ça, semble-t-il, à cause d'une thyroïde très petite donc très discrète.
Quant à toi et aux manières expéditives de ton endocrino... c'est à toi de voir. Pour ma part, dès que je n'ai pas un bon contact avec un médecin, dès qu'on ne me donne aucune indication utile pour ma propre compréhension de ce qui se passe, dès qu'on ne prend pas en compte mon mal-être quand il y en a un, je cherche à changer de praticien. Changer de généraliste est facile, changer de spécialiste aussi. Pour le généraliste il faut en essayer et autre et faire une simple déclaration remise par le nouveau médecin à la sécurité sociale ; pour le spécialiste, c'est à voir avec le médecin traitant afin qu'il oriente son patient vers un autre médecin tout en maintenant le parcours médical qui permet le remboursement.
Le tout c'est qu'il y ait suffisamment de bons médecins généralistes et spécialistes dans ta région...
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 (p420220)
Posté le: 10. Fév 2016, 18:19
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Bonjour Héliotrope,

J'ai attendu de nouveaux résultats avant de te répondre. J'ai écouté tes conseils et j'ai lourdement insisté auprès du docteur en lui disant à nouveau que les insomnies et la fatigue n'étaient pas normales.
Pour rappel, je suis en traitement levo 75 et thyrozol 20 mg.
Il m'a donc refait faire une analyse :

Résultats + normes labo de ce jour :

T3 : 3.6 (2.3 à 4.2)
T4 : 13.9 (8.9 à 17.6)
TSH : 0.11 (0.40 à 4.40)

Les antérieurs étaient :

T3 : 3.00
T4 : 11.4
TSH : 0.43


Il change le traitement du lévo 75 à lévo 50 car la TSH a baissé

Qu'en penses tu ?

Je suis à l'écoute d'avis des lecteurs.

Merci par avance.

Line3
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 (p420249)
Posté le: 11. Fév 2016, 08:36
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Line3
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Line, je ne suis pas du tout familière des traitement avec Lévotyrox n'en ayant jamais pris. Je n'ai eu droit qu'aux freinateurs. Ta TSH est basse, certes mais j'ai eu la mienne infiniment plus basse au pire de la crise (0.006).
Je crois qu'il faut laisser le temps aux médicaments d'agir. Là, tu viens de baisser la quantité de Lévotyrox, tu verras bien au prochain contrôle.
Quand tu auras retrouvé l'euthyroïdie souhaitée, il faudra surtout continuer à contrôler tes TRAK car ce sont eux qui déterminent beaucoup de choses.
Je suppose que tu as déjà eu des résultats mentionnant les anticorps anti TSH ou TRAK. Je n'ai pas le temps de reprendre tous tes messages...
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Basedow : Suivi traitement thyrozol 20 et levothyrox

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