Maladies autoimmunes : où en est la recherche ?

[Heliotrope]

Je viens de regarder, en vitesse, je le confesse, les échos des anciennes conférences. Echos de nos CONFERENCES !

Y-a-t-il déjà eu des conférences consacrées aux maladies auto-immunes qui touchent la thyroïde ?



(discussion qui avait débutée dans la rubrique "Rencontres" : Conférence grand public, Pitié-Salpétrière, Paris, 16 mars 2016)

[Beate]

Heliotrope a écrit:

Y-a-t-il déjà eu des conférences consacrées aux maladies auto-immunes qui touchent la thyroïde ?

Bonjour Héliotrope,

non, nous n'avons encore jamais eu de conférence spécialement dédiée aux maladies autoimmunes (Hashimoto/Basedow) ! Ces maladies ont bien sûr été mentionnées lors de toutes nos conférences "générales", mais à côté de tous les autres problèmes thyroïdiens.

C'est une bonne idée, mais en même temps difficile à organiser je pense ... car en fait, même la plupart des médecins s'y connaissent assez peu, et on sait encore très peu de choses sur les mécanismes de l'autoimmunité, pourquoi ces maladies se déclenchent, comment enrayer le processus autodestructeur et "reprogrammer" le système immunitaire pour qu'il nous défende, comme prévu, contre les agressions extérieures au lieu d'attaquer l'un de nos propres organes ...

Il faudrait trouver à la fois un endocrinologue (passionnée et très spécialisé) et un immunologue, je pense ?

Il y a parfois des conférences scientifiques qui parlent p.ex. de l'influence de l'environnement, notamment des fameux "perturbateurs endocriniens", qu'on soupçonne fortement d'être impliqués dans ces dérèglements (pas seulement de la thyroïde, il existe au moins 80 maladies autoimmunes !) - mais même lors des congrès scientifiques nationaux et internationaux auxquels j'assiste, je n'ai jamais entendu d'exposés véritablement consacrés au phénomène autoimmun en lui-même (tout au plus, des exposés sur la prise en charge de l'exophtalmie basedowienne, par exemple, éventuellement sur les effets bénéfiques du sélénium, mais ça ne va pas plus loin ... et Hashimoto, quasiment personne n'en parle jamais ...)

Donc, oui, bonne idée, et je vais essayer de la suggérer à différents médecins que je connais ... mais va-t-on arriver à organiser vraiment une conférence sur un sujet aussi peu connu, et auquel peu de spécialistes semblent se consacrer ? En tout cas, c'est à approfondir, et fera de notre mieux !

Beate

[Heliotrope]

Bonjour Beate,
J'ai lu, début 2014, un sujet qui évoquait des recherches assez poussées pour enrayer les processus auto-immuns. Une protéine a été identifiée TL1A, qu'il faut bloquer pour stopper l'inflammation. Son rôle a été identifié par des chercheurs de l'Université de Copenhague. Cette découverte, publiée dans la revue PLoS ONE, offre l'espoir d'un traitement biologique contre l'arthrite en bloquant TL1A. Ainsi on soignerait la cause et non plus les symptômes.
Un produit aurait déjà été mis au point qui inhibe les cytokines pro-inflammatoires, responsables de la progression des inflammations chez 40% des personnes testées.
Je suis persuadée qu'à l'Inserm on suit attentivement ce genre de recherches et probablement qu'on y participe.
Faut-il encore trouver quelle équipe travaille sur ce principe, quels endocrinologues et immunologues s'intéressent chez nous au sujet. Il doit y en avoir. Notre recherche est dans l'ensemble assez au fait de tout ce qui se passe dans le monde.
Toutes les maladies auto-immunes ont un même processus en commun.
Je suppose que le Basedow et l'Hashimoto suivent les mêmes règles.
Vous avez des contacts. Ce serait intéressant de les interroger sur le sujet.
Je suppose que nous aurons l'occasion de reparler de tout ça.

[Beate]

Bonjour Héliotrope,

merci pour toutes ces infos, très intéressantes !

Cela vaudrait le coup d'ouvrir une nouvelle discussion, p.ex. dans la rubrique Basedow ou Hashimoto, avec un titre tel que "Maladies autoimmunes, quelles avancées de la recherche ?" ... pour y regrouper des infos, articles et liens ?

Oui, il y a sans doute de la recherche là-dessus, je n'en doute pas !

C'est juste que, lors des congrès "thyroide" auxquels j'assiste tous les ans (que ce soit celui de la société francaise d'endocrinologie, en France, ou les internationaux, ETA au niveau européen ou ITC, une fois tous les 5 ans, au niveau international), on parle assez peu de cette recherche-là ... (voir p.ex. le programme et les "abstracts" du dernier ITC, octobre 2015 : http://www.thyroid.org/wp-content/u...../15th_ITC_program_web.pdf et http://online.liebertpub.com/doi/pd...../thy.2015.29004.abstracts , dans le programme il y a à peine 5 résultats quand on cherche p.ex. avec "autoimmunity" - dans les abstracts, on trouve pas mal d'articles, mais la quasi-totalité sont marqués "Basic", c.à.d. "recherche", c'est un niveau beaucoup trop scientifique pour moi, j'ai déjà assisté à pas mal de ces exposés et cela ne parle que de souris, de formules chimiques etc ... fascinant, mais bien trop éloigné de notre pratique quotidienne du forum ! Et puis, il y a toujours plusieurs exposés en parallèle, alors quand il faut faire des choix, nous, les patients, assistons généralement à ceux qui nous semblent les plus proches de nos besoins, et qui sont "clinical" et non "basic", car par mes erreurs de choix du début, j'ai vite compris que "basic" n'avait rien á voir avec "facile à comprendre" ! )

Et puis, ce dont nous manquons avant tout, c'est de TEMPS : nous sommes à peine une poignée de membres réellement "actifs" pour faire marcher l'association, tous bénévoles et avec un travail, une famille etc. à côté, alors qu'elle est devenue si grande que c'est vraiment un boulot à plein temps ... nous manquons donc cruellement de temps pour partir à la recherche d'articles, faire une "veille", correspondre régulièrement avec des spécialistes ...

Oui, j'ai des contacts, mais ce sont tous des spécialistes avant tout impliqués dans l'aspect clinique de la maladie, recevant tous les jours des patients en consultation ... ces sujets-là, il faudrait aussi pouvoir en débattre avec des chercheurs, des immunologues etc ...

Bon, cela sort un peu du sujet "conférence à la Pitié" ... que dirais-tu d'ouvrir une nouvelle discussion pour continuer à discuter ? (nous pourrons y recopier une partie de notre échange d'ici - et mettre le lien ici pour qu'on la retrouve facilement !) ? Et aurais-tu le temps, et l'envie, de participer à un travail de veille et de recherche d'articles etc ?

Je pourrais essayer, via nos médecins conseil etc, d'obtenir des contacts p.ex. à l'Inserm, pour des échanges plus poussés ... il y a sans doute plein de choses qu'on pourrait faire, à condition qu'il y ait quelques personnes pour s'en charger et pour investir un peu de temps là-dedans !

Ce qui serait également très utile, ce serait d'avoir des personnes qui comprennent, et puissent éventuellement traduire, des articles en anglais ou en allemand ... car des liens, et des sites intéressants, j'en connais plein, mais il faudrait pouvoir les parcourir, regrouper les infos intéressantes et les traduire/adapter pour nous ici ... et là aussi, c'est avant tout une question de temps ...

En tout cas, merci d'avoir démarré cette reflexion, très intéressante ! A bientôt !

Beate

[Heliotrope]

Beate, pour compléter ma retraite je suis obligée de développer une petite activité mais je dispose néanmoins d'assez de temps et je reçois beaucoup de newsletters utiles pour suivre les nouveautés en ce qui concerne la thyroïde.
Si tu peux reprendre cette deuxième page et avec elle ouvrir un nouveau sujet, je veillerai à l'alimenter de tout ce que je trouve.
C'est quelque chose qui est assez dans mes cordes. En revanche traduire de l'anglais ou de l'allemand dans des articles très pointus et scientifiques, non, je n'en suis pas capable.

[Heliotrope]

Merci Beate d'avoir ouvert ce sujet en reprenant les échanges précédents sur le post de la prochaine rencontre.
Je veillerai à l'alimenter à chaque fois que je reçois un article en lien avec les maladies auto-immunes.

[Heliotrope]

Rien vu de neuf pour l'instant à mettre en ligne ici.
En revanche je me demande si les patients atteints d'une maladie auto immune de la thyroïde, que ce soit Basedow ou Hashimoto, n'auraient pas intérêt à inventorier les problèmes des santé qu'ils pensent liés à leur maladie.
Il faudrait certes plusieurs rubriques, par exemple :
- problèmes cutanés
- problèmes articulaires
- problèmes ophtalmiques
- problèmes digestifs
- autres problèmes.

Nous avons tous des "inconforts" multiples et variés et il serait peut-être utile, si un jour une conférence est dédiée à ce sujet, d'avoir ce type de matériel non ?
Si quelques chercheurs fréquentent de temps à autres ce forum cela devraient pouvoir leur apporter un complément d'information...
Qu'en dites-vous ?