Petit message d'espoir, traitement Basedow/exophtalmie

[Margot21]

J’avais dernièrement posté un message sur le forum, je venais tout juste d’être diagnostiquée pour la maladie de Basedow… Mon exophtalmie empirait a vue d’œil et je commençais les bolus de solumédrol, bref j’étais découragée et pleine d’angoisse. Alors bien évidemment je ne suis pas encore guérie mais je tenais à poster un petit message « d’espoir » pour aider les gens qui sont ou seront peut-être dans mon cas.

Alors pour résumer un peu ma situation : fin août 2015 en rentrant de Turquie, beaucoup de mes proches me font remarquer que mon œil droit est vraiment très ouvert par rapport à l’autre œil, je prends alors rendez-vous chez mon médecin traitant qui, ne semblant pas très inquiet, me prescrit une analyse du sang au cas où. Lorsque le résultat tombe, je vois directement qu’il y a un problème au niveau de ma TSH dont la valeur est « inférieure à la limite de détection de l’appareil » autrement dit très proche de 0. Je fais quelques recherches sur internet et décide d’aller voir un endocrinologue. Après diverses analyses, échographie, IRM cérébral… l’endocrino m’explique que je suis atteinte de la maladie de Basedow et qu’il faut que je commence au plus vite le traitement par corticothérapie pour soigner mon exophtalmie. Elle m’explique également que ce type de traitement ne fonctionne pas sur tout le monde et que plus il est commencé tard après l’apparition de l’exophtalmie, moins il a de chance d’être efficace… Je commence alors également un traitement de fond au thyrozol 10mg et aux ampoules de sélénium accompagnée d’une cure de vitamines.

Et c’est là que la galère des bolus commence, car oui on ne va pas se le cacher c’est une sacrée galère. La première séance dure 3 jours, autrement dit 3 jours d’hospitalisation qui ne font qu’empirer la baisse de moral. Tout a été tellement vite pour moi, diagnostiquée le jeudi je commençais déjà les bolus le samedi. Au fil des jours, les premiers effets secondaires se font ressentir : grosses courbatures, fatigue intense, impression d’être lessivée… Quand on a 23 ans, devenir une loque humaine c’est dur à accepter! Bolus de Solumédrol à 500mg toutes les semaines, régime sans sel obligatoire pour ne pas gonfler, je me force à aller au sport 2 fois par semaine au moins bien que l’envie n’y soit pas, je perds 5 kg. Je tiens environ 6 semaines. Au 7ème bolus, de grosses douleurs à l’estomac apparaissent … et oui mon corps commence à dire stop, verdict : ulcère à l’estomac (un des effets secondaires de anti-inflammatoires). Heureusement, mon endocrinologue qui m’accompagne très bien m’indique très rapidement la marche à suivre pour régler le problème au plus vite, Inipomp à prendre tous les soirs, les bolus se font désormais toutes les 2 semaines et à 125mg de Solumédrol. Pendant cette période, honnêtement je revis, je retrouve ma pêche, ma motivation au sport, c’est top.

Parlons maintenant des résultats, bien que la cure de Solumédrol soit une vraie galère, si on vous le propose n’hésitez pas, dans mon cas cette cure donne des très bons et rapides résultats, mon exophtalmie a quasiment entièrement disparue, pour ceux qui le souhaite je peux d’ailleurs vous montrer des photos. Mon œil présente toujours un petit retard dans les mouvements latéraux mais l’exophtalmie est beaucoup moins présente ! Niveau régulation des hormones thyroïdiennes, mon traitement a été ajusté et je suis actuellement sous Thyrozol 10mg et Levothyrox 50mg, je fais des prises de sang toutes les semaines et il semblerait que ma TSH soit stabilisée pour le moment. J’ai aussi le droit à mon petit cachet d’Inipomp tous les soirs pour protéger l’estomac.

A l’heure d’aujourd’hui, j’en suis au 10ème bolus. Je n’ai pas du tout grossi, ni gonflé. Je suis repassée sur des bolus toutes les semaines à des doses de 250mg et « The bonne nouvelle » c’est que les médecins m’ont annoncé qu’il me restait 4 bolus à faire et en comptant bien, je finirai donc ma cure avant Noël ! Quel cadeau ! Il est temps, je commence vraiment à être usée par cette cadence de bolus et par le régime sans sel. Je ne suis pas entièrement guérie mais on va dire que c’est en bonne voie, j’attends d’ailleurs les résultats du dosage des anticorps pour demain, je vous tiendrai informé.

Tous ces mots pour vous dire que, bien que Basedow soit une maladie assez dure à gérer émotionnellement (le moral est vraiment très variable…), si vous êtes au fond du trou comme moi lorsque j’ai posté mon premier message, ne perdez pas espoir, les traitements sont longs et durs mais EFFICACES !! N’hésitez pas à en parler, ça fait vraiment du bien. J’ai vraiment eu du mal à accepter Basedow, maintenant j’ai appris à vivre avec et mon moral ne s’en est qu’amélioré !


Bon courage à tous et n’hésitez pas si vous souhaitez qu’on en parle ensemble.

Margot.

[Beate]

Bonjour Margot,

merci beaucoup pour ton témoignage encourageant !

L'administration de cortisone peut en effet être très efficace contre l'exophtalmie, c'est un puissant antiinflammatoire. Et en suivant un régime sans sel, le plus "strict" possible, on limite l'effet de "gonflette" et de prise de poids bien connu de la cortisone (dû à la retention d'eau).

Et tu auras bientôt terminé ... ouf !

Pour que les personnes concernées puissent retrouver ton témoignage plus facilement, même dans quelque temps, je t'ai rajoutée au groupe "exophtalmie/diplopie", liste des forumeurs concernés (même si le problème commence à disparaitre chez toi !) : Groupes

Bon courage pour la suite, à très bientôt !

Beate

[Andrea1]

Bonjour
Je Vais subir un bolus de corticoïdes pour mon exophtalmie - modérée selon les doc- à l'hôpital 15-20 sur 3 demis journées .on ne m'a pas donné de recommandations spécifiques , pourtant en lisant les témoignages je constate que certaines ont été mises au régime ?jzimerai en savoir plus , merci merci

[Cram]

Bonjour.
Si l’administration de bolus de cortisone doit se poursuivre dans le temps, c'est à dire sur plusieurs semaines, il est effectivement très recommandé de limiter le sel afin d'éviter une trop forte rétention d'eau dans l'organisme. En ce qui me concerne, souffrant d’hypertension artérielle mon endocrinologue m'avait prescrit un régime sans sel stricte. Le mieux est de suivre les recommandations de son médecin chaque cas étant particulier. Bonne soirée.