Basedow et gonflements ? (visage, mains)

[poowi]

Bonjour,

J'ai 24 ans, j'ai la maladie de Basedow, selon mon endocrinologue j'ai un Basedow atypique, peut-être avec tracks bloquants mais ça reste à voir. Depuis plusieurs années j'ai un symptôme qui me gène énormément et je me demandais si ça pouvait être lié à mon Basedow ? En effet, je souffre de gonflements, visage qui gonfle, mains qui gonflent, bras gonflés. J'ai l'impression que mon traitement les atténue très très légèrement (ce n'est pas encore ça quoi), mais ça ne fait qu'une semaine que je suis traitée au neo mercazole (5mg). Quelqu'un ici a t-il eu ce symptôme ou pensez vous que c'est lié à Basedow ? Merci de m'avoir lue

[Fanny CH]

Bonsoir Poowi,

En attendant que quelqu'un te réponde, je remonte ton post

Tu trouveras dans la FAQ de ce Forum des dossiers complets "Basedow qu'est-ce que c'est" etc. etc.

Tu peux aussi taper "Basedow et symptômes" dans google Search pour trouver éventuellement des renseignements.

Bonne soirée,

Fanny CH

[poowi]

Merci

Sur google en français je n'ai rien trouvé (à part que le gonflement du visage est un symptôme de l'hypo et qu'on pouvait parfois retrouver chez certaines personnes les symptômes de l'hypo en hyper) ; en anglais en tapant Grave's disease j'ai trouvé que certains avec Basedow faisaient du mixoedeme sur le visage mais que c'était rare.

Donc j'aurais aimé savoir si quelqu'un ici connaissait ce phénomène en hyper

[Heliotrope]

Je n'ai pas connu de gonflements dans le cadre de la crise de Basedow.
Le Néo-Mercazole je ne l'ai pas pris longtemps car j'ai fait une chute de globules blancs. Ensuite j'ai pris du Proracyl puis du Thyrozol.
Dans le temps j'ai eu le visage et les mains qui gonflaient quand je faisais une allergie. Et j'ai souvent fait des allergies à des produits très différents.
J'ai trouvé une solution pratique à ce problème des allergies bien avant de savoir que j'avais un Basedow (celui-ci n'a été découvert qu'à l'occasion d'une très grosse crise).
poowi es-tu sujette à des allergies ? Depuis longtemps ?

[poowi]

Merci pour ta réponse Héliotrope !
Non je n'ai jamais eu d'allergies et quand j'ai commencé à gonfler (il y a 7 ans) je suis allée voir un allergologue et aucune allergie détectée...

Au fil des années j'ai remarqué que certains trucs calmaient mes gonflements : le cuivre, le calcium, le magnésium, l'aubier de tilleul et le souffre organique. Le plus efficace étant le souffre

Et après des recherches je me suis rendue compte qu'ils avaient tous un impact sur la thyroide, c'est bizarre non ?

[Heliotrope]

Non poowi c'est logique !!!!
Le soufre organique, le cuivre... il faudra que je regarde tout ça.
C'est bien de discuter. On découvre des tas de choses utiles.

[poowi]

Oui !

J'ai aussi pris du zinc et c'était une catastrophe au niveau des gonflements ! ça a beaucoup empiré ! Et j'ai lu que le zinc était mauvais pour l'hyperthiroidie donc là aussi je ne sais pas s'il y a un lien

[Heliotrope]

Il faudra que je regarde côté minéraux. Jusqu'à présent j'ai essayé de voir côté aliments et plus encore vitamines mais la piste minérale je ne l'ai jamais explorée.
Je souhaite à tout le monde une excellente soirée du Réveillon et un bon début dans l'An Neuf.

[poowi]

A vous aussi !

Trouvé dans un article sur Basedow (Grave's disease) : " I (I = Basedow) can also give you swollen hands and feet, swollen face and eyelids, swollen everything!"

http://www.thyroidhug.com/apps/faq/


Il n'y a pas que moi apparemment :/

[Heliotrope]

Je ne doute pas un instant que le Basedow puisse donner tout et n'importe quoi comme problème. L'enflure des mains et du visage, je n'ai pas connu trop ça.
En revanche j'ai les paumes des mains et des pieds souvent très rouges sans raison. Sans parler des paupières colorées en rose, depuis début 2011 au moins. Le problème c'est qu'il y a peu d'études très complètes, en tout cas en France, sur cette maladie.
Bonne Année quand même à tout le monde !

[poowi]

C'est vraiment pénible ! Déjà que ça joue sur le moral il faut en plus supporter toutes ces disconvenances physiologiques avec l'impact que ça peut avoir sur le moral
Vivement que ça s'arrête

[Heliotrope]

Je doute qu'après une crise majeure, qui seule permet de révéler la présence d'un Basedow a priori, tout puisse revenir à la normale.
Le gros problème c'est que les médecins ne cherchent pas à détecter le problème systématiquement et en cas de présence d'anticorps anti récepteur de la TSH ne savent pas nous dire comment éviter une crise majeure.
Il semble qu'on puisse avoir ces TRAK présents dans le sang bien avant qu'ils n'attaquent vraiment le fonctionnement de la thyroïde elle-même.
Il n'existe aucune méthode de prévention, pour l'instant. Voilà pourquoi j'aimerais que certains endocrinologues se spécialisent vraiment sur tout ce qui touche à la thyroïde.
Ma dernière visite auprès d'un service spécialisé date d'octobre 2015. La jeune endocrinologue m'a dit franchement qu'elle ne pouvait rien faire tant que la TSH ne plongeait pas à nouveau ou au contraire ne gravissait pas des sommets très élevés. Elle fait surveiller tous les trois mois. C'est tout. Pas un conseil sur la manière d'éviter un nouveau déséquilibre dont je ressens les effets avant-coureurs.
Elle a quand même donné quelques recommandations à ma généraliste en lui conseillant de me faire bien suivre par un cardiologue, par un rhumatologue et un dermatologue. Elle a fait ce qu'il fallait faire.
J'ai déjà vu le cardiologue (un médecin qui au cours de ses études lointaines a fait un mémoire sur le Basedow, une chance). Il a repéré une petite anomalie qui avait été présente en cours de crise puis avait disparu. Je vais devoir porter un holter durant 24 h d'ici quelques semaines, dès qu'il aura du temps pour me le poser.
Dans quelques jours je vois un rhumatologue. Je doute qu'il ait des connaissances particulières sur les arthrites et l'ostéoporose qu'on rencontre dans le cadre d'une maladie de Basedow mais je verrai ça dans peu de temps.
Si quelqu'un connaît, sur ce site, un endocrinologue qui fait plus que le service minimum autour de cette glande qui est, de facto, le chef d'orchestre du métabolisme merci de me communiquer ses coordonnées.
La seule chose concrète que j'ai fait depuis l'apparition du prurit après la douche (dans les années pré-ménopause, avant l'an 2000...) c'est d'utiliser, pour tout dans ma maison, une gamme de produits
qui ne convient beaucoup mieux que tout ce que j'achetais auparavant. Avec eux, je suis certaine de ne pas attiser le feu qui couve sous ma peau et c'est déjà ça. Je prends également un cocktail de vitamines B qui atténue mes crispations musculaires. Je suis certaine qu'il faudrait faire plus mais je ne sais pas quoi...
Ici, ce qui est bien c'est qu'on peut échanger et trouver de nouvelles idées utiles.

[poowi]

C'est vraiment bizarre qu'il n'y ait pas plus de spécialisation dans ce domaine, c'est vrai que les multiples particularités des maladies de la thyroide ne semblent pas être explorées... Mon endocrinologue est bien mais elle s'en tient aux traitements. Je vous souhaite beaucoup de courage