Problème d'ajustement LEVOTHYROX après cancer thyroidien

[corinne31]

Bonjour,
J'ai été opérée d'une thyroidectomie totale le 4/03/2014 à cause d'un nodule cancéreux. Après mon opération, le chirurgien m'a mise sous Lévothyrox 125 au vue de mon poids (66kgs). Ma TSH s'est effondrée à 0.029 le 7/04/14 (norme labo : 0.350-4.94muI/I) et T4L 20.48 (norme labo : 9.00-19.00 pmol/l). Je n'étais pas bien du tout (tremblements, essoufflements, ...), j'étais en hyperthyroidie.
Mon endocrinologue m'a baissé le lévothyrox, il l'a passé de 125 à 100 : super, plus de symptômes après quelques jours. Le 18/08/2014, cure d'iode, l'hôpital me réajuste la dose de lévothyrox car ma TSH est montée le 12/08/2014 à 0.290 et il l'a jugée trop élevée dans le cadre du cancer. Il me passe le lévothyrox de 100 à 112.50.
Puis TSH le 25/09/14 : 0.034. J'étais bien, pas de symptomes particuliers.
TSH le 18/11/14 : 0.167. Ah! un peu élevée pour le cancer. L'endocrinologue décide de remplacer le lévothyrox par Euthyral : gros symptomes en janvier 2015, ma TSH s'est effondrée, elle est < 0.003 (la labo ne peut pas dire le taux exact). L'endocrinologue me remet sous Lévothyrox 112.50 et tout va bien après quelques jours. Je suis restée en hyperthyroidie pendant quasiment 1 an, un état que j'ai finalement bien accepté.
Le 9/03/2015, TSH à 0.010. L'endocrinologue me dit que je suis en rémission et décide donc d'ajuster le dosage du lévothyrox pour "être dans les normes".
C'est là que tout commence à aller mal. L'endocrinologue me passe du lévothyrox 112.50 à 100 le 20/03/2015. (D'un autre côté, j'apprends que j'ai un cancer du sein! Je me fais opérée d'une tumorectomie du sein le 16/04/2015).
1er contrôle de TSH LE 15/04/15 (demandé par l'anesthésiste) : 0.037 et T4L : 14.70.
2ème contrôle de TSH le 13/05/15 (demandé par l'endocrinologue) : 0.031
2 mois après le changement de dosage de lévothyrox (donc de 112.50 à 100) la TSH ne décolle pas! L'endocrinologue passe mon lévothyrox de 100 à 87.50 le 19/05/2015.
Le 22/05/2015, je me fais réopérer du sein car il restait du pré cancer.
Juste après l'opération, je commence à avoir des symptômes de tête qui tourne, tête à l'ouest. Je mets ça sur le compte de l'anesthésie (surtout que c'était la 2ème opération).
Le 12/06/15, contrôle de la TSH car les symptômes s'amplifient, TSH = 0.346 (ça y est, elle décolle). L'endocrinologue me dit : "vous êtes quasiment dans les normes, vous ne devez pas avoir de symptômes, ça vient d'ailleurs, allez consulter votre médecin traitant!"Super comme dialogue!
Le 2/07/2015, TSH = 0.761 puis 3ème opération du sein le 10/07/2015 d'une mastectomie (ablation du sein). Le moral n'est plus là! Depuis ma 3ème opération, les symptômes se sont agravés : tête qui tourne encore plus, l'impression d'avoir bu un coup de trop tout le temps, mal derrière la nuque, manque de concentration, je cherche mes mots, je perds anormalement mes cheveux, les jambes coupées, lourdes, une fatigue intense, je me traine. Bref, un mal-être que je ne souhaite à personne. C'est insupportable.
Je décide de moi-même de faire une PDS le 29/07/2015 : TSH = 2.885 ET T4L= 14.21. La TSH a quadruplé en 4 semaines entre le 2/07/2015 et le 29/07/2015. A mon avis, la variation de TSH a été beaucoup trop brutale et c'est pourquoi j'ai tous ces symptômes! Qu'en pensez-vous? Car si c'est autre chose, ça m'inquiète! Du coup, j'ai augmenté la dose de lévothyrox, je l'ai passée de 87.50 à 100 le 30/07/15 avec l'aval de mon médecin traitant car mon endocrinologue est parti en congés 4 semaines! Je me demande si mon corps ne s'est pas habitué à cet hyperthyroidie et qu'il a du mal à accepter la "norme".
Aujourd'hui, le 4/08/15, j'ai toujours des symptômes le matin, mais un peu moins l'après midi. Pouvez-vous m'aider? Merci beaucoup.
Et désolée pour mon long message mais je préfère que vous sachiez tout mon parcours!
A bientôt.

[josyk]

Bonjour

Quel parcours !
Je compatis à tous tes soucis de santé, il t'a fallu bien du courage pour supporter tout ça.
Concernant tes résultats, tu as bien fait d'augmenter ton lévo à 100 mcg car ta TSH a trop remonté et tes FT4 sont un peu faiblardes, elles atteignent péniblement le milieu de la norme.
Je te conseille de faire le dosage des FT3 lors de ton prochain contrôle car je vois qu'elles n'ont pas été dosées. Il est possible que tes FT3 soient trop basses, mais comme ton médecin ne s'est focalisé que sur la TSH (et parfois la T4), il a peut-être laissé passer un manque de T3.
Déjà que ta T4 est fort moyenne, ça peut expliquer ton épuisement par manque d'hormones thyroïdiennes. Mais tout ce qui t'est arrivé peut expliquer l'état dans lequel tu te trouves, ça peut avoir chamboulé tout ton système hormonal.

La T4 t'est apportée par le lévothyrox, la T3 provient de la conversion de la T4 en T3. Si la conversion ne se fait pas bien pour différentes raisons, on est en manque de T3 et comme c'est l'hormone active, on reste en hypo.
Comme ton taux de T4 est un peu faiblard, peut-être en est-il de même de ton taux de T3. Donc à mesurer lors de ta prochaine prise de sang (dans 6 semaines à lévo 100 mcg).

[corinne31]

Merci Josyk pour ton soutien. Il est vrai qu'entre mon cancer de la thyroide et celui du sein actuellement, c'est pas toujours facile mais j'arrive à le prendre pas trop mal car pour le sein, je n'aurai que de la radiothérapie (pas de chimio), c'est déjà ça et vu que je n'ai plus de sein, il y a quasiment plus de risque de récidive.
Si j'ai bien compris ton raisonnement : si on manque de T3, on est en hypo même si mon taux de TSH de 2.885 n'est pas un taux d'hypo? Et il vaut mieux que la T4 soit en haut de la norme pour que les T4 produisent assez de T3 pour éviter d'être en hypo? C'est bien ça?
Les symptômes que je ressents sont bien, donc, des symptômes d'hypo? En fait mon endocrinologue ne mesure que la TSH, c'est moi qui demande la T4. Par contre il m'a prescrit une ordonnance pour le mois de septembre que je ferai dans 6 semaines (pas avant) avec la TSH et les T4 et la thyroglobuline et les anti -tg (c'est pour la surveillance du cancer), je ferai rajouter les T3 même si je dois payer de ma poche.
Une autre question : est-ce que le fait d'avoir été opérée 3 fois du sein, donc 3 anesthésies en plein milieu d'ajustement de la TSH peut influer sur la TSH? Merci pour ta réponse.

[josyk]

Pour ta dernière question je ne sais pas répondre.
Pour la T4 il vaut mieux qu'elle soit assez haute sans toutefois être trop proche du maximum.

[corinne31]

Merci Josyk. Je vais prendre mon mal en patience en espérant que mon changement de dosage va bientôt faire effet. Bonne soirée.

[corinne31]

Aujourd'hui, j'ai fait une pds après avoir changé mon dosage de levothyrox ( de 87,50 à 100) il y'a 6 semaines le 30/07/15. Les résultats sont les suivants :
TSH : 0,031 mUI/l (normes labo 0,350 à 4,940)
T3L : 4,07 mmol/l (normes labo 2,85 à 6,00)
T4L : 13,76 mmol/l (normes labo 9,00 à 19,00)

Le 29/07 mes résultats étaient les suivants :
TSH : 2,885
T4L : 14,21

Je tiens à signaler que mon état s'était nettement amélioré depuis ce changement de dosage. Puis j'ai commencé la radiothérapie pour mon cancer du sein le 25/08/15, j'ai fait actuellement 13 séances, il m'en reste 12. Et depuis mardi, je suis très fatiguée, j'ai la tête pleine, mal derrière la nuque et chaud à la tête. C'est arrivé tout d'un coup! Et j'ai du mal à m'endormir (pas avant 1h ou 2h du matin)!
Les séances de rayons peuvent fatiguer mais quand je vois la TSH qui a dégringolé, je ne sais plus quoi penser!
En fait je suis aux mêmes résultats qu'au mois d'avril et mai 2015 mais en ce temps là je me sentais bien. Pourquoi alors je ne sentirais pas bien maintenant? Ou alors ça vient des rayons?
Et comment se fait il qu'en augmentant le dosage de 12,5 la TSH passe de 2,885 à 0,031?
Pouvez vous m'aider? Merci pour vos réponses.
Corinne

[josyk]

Bonjour

Je ne sais pas si la radiothérapie peut influer sur les résultats du contrôle thyroïde.
Effectivement c'est surprenant cette TSH effondrée alors que tes hormones thyroïdiennes ne sont pas hautes, ta T4 a même légèrement chuté.
Ta TSH fait croire que tu es surdosée alors que ce n'est pas du tout le cas.

Pose la question à ton médecin, à savoir si la radiothérapie peut être la cause de cette TSH trop basse.
Ton ressenti vient peut-être des rayons ?

[corinne31]

Merci Josyk. Je pense en effet que ça vient des rayons et mes symptômes sont arrives tout d'un coup, lundi j'allais très bien et mardi patatras !
La radiothérapie peut provoquer des effets secondaires après la 2eme semaine, c'est mon cas mais la fatigue des rayons peut-elle faire effondrer la TSH a ce point là ? J'aurais penser le contraire que je serais passée plutôt en hypo!
J'ai RDV avec mon endocrinologue le 2 novembre ( il n'a pas pu me prendre avant!) mais je vais l'appeler pour lui demander son avis, surtout qu'il ne sait pas que j'ai changé mon dosage fin juillet, il pense que je suis toujours à 87,5!
Mais bon je pense rester à 100 et on verra à la fin des rayons si je vais mieux (dans 2 semaines et demi). Je ne vais tout de meme pas redescendre à 87,5!

[josyk]

Oui reste à ce dosage de lévo, si tu redescends à 87,5 tu risques de te mettre en hypo.

[corinne31]

Bonjour. J'aurais besoin d'un avis sur les résultats de ma prise de sang.
Sur mon dernier message du 11/09/15, je disais que je pensais rester au lévothyrox 100 mais mon endocrinologue, au vue des résultats du 11/09 m'a prescrit du lévo : 1 jour à 100 et 1 jour à 87.50.
Je rappelle les résultats de ma pds du 11/09/15 :
- TSH : 0.031 mUI/l (normes labo 0.350 à 4.940)
- T3L : 4.07 mmol/l (normes labo 2.85 à 6.00)
- T4L : 13.76 mmol/l (normes labo 9.00 à 19.00)

Aujourd'hui, nouvelle prise de sang dont voici les résultats :
- TSH : 0.377 mUI/l (normes labo 0.350 à 4.940)
- T3L : 4.34 pmol/l (normes labo 2.85 à 6.00)
- T4L : 15.68 pmol/l (normes labo 9.00 à 19.00)
Ces résultats apparemment ne sont pas mals mais j'ai toujours un problème de concentration notamment quand je dois suivre une conversation, j'ai la tête en vrac ou quand je travaille au bureau et que j'ai un problème à résoudre, j'ai du mal, je n'arrive pas à me concentrer. Et de plus, j'ai mal derrière la nuque et toujours cette sensation de tête pleine.
Pouvez-vous me dire si c'est normal. Mon corps a peut être besoin de s'adapter à ces nouveaux taux ou faut-il baisser le levothyrox à 87.50, car il est vrai que la TSH est au bas des normes! Je vois mon endocrinologue mercredi 18/11 mais j'aimerais avoir votre avis.
Je me demande même si mes symptômes proviennent vraiment de la thyroïde ou si j'ai un autre problème de santé (cervicales au autre chose).
Qu'en pensez-vous? Merci pour votre réponse.

[corinne31]

Bonjour,
Excusez moi pour mon insistance, mais est ce que quelqu'un pourrait répondre à mon message d'hier. Je sais que vous avez plein d'autres choses à faire et c'est le WE mais j'aurais vraiment besoin de votre avis concernant ma prise de sang d'hier. Hier soir, j'avais la tête vraiment trop lourde et mal derrière la nuque (une espèce de pression) et j'ai été obligée de la "poser" et ce matin ça recommence, je ressents une grande fatigue dans ma tête tellement que je la bouge doucement pour éviter qu'elle tourne trop!
SVP dîtes moi si mon dosage est bon vu les résultats et que mon corps doit prendre le temps de s'habituer à ce dosage (1 jour à 100 de levo et 1 jour à 87,50 de lego) ou si mes résultats ne sont pas bons et qu'il faut alors changer le dosage.
Merci beaucoup pour votre réponse. Et excusez moi encore de mon insistance.

[Beate]

Bonjour,

En tout cas, il ne faudra surtout pas baisser davantage !

Ne pas s'affoler à cause de la TSH un peu basse (quand elle a été effondrée, elle met souvent du temps à remonter, les cellules de l'hypophyse qui la fabriquent se sont un peu atrophiées).

Ta T3 et T3 sont ok, et même un chouïa basses, légèrement sous le milieu de la norme, tu n'es donc absolument pas "surdosée". Mais elles sont paradoxalement un peu meilleures que sous levo 100 (alors que tu as baissé ton dosage), as-tu fait l'analyse dans les mêmes conditions ?

Il est possible qu'à terme, tes besoins se situent "entre 87 et 100", par exemple en alternant entre 2 jours à 100 et 1 à 75. Mais pour l'instant, mieux vaut rester à 87,5 encore quelques semaines, pour voir si ça va mieux.

Bon courage !

Beate

[Beate]

Bonjour,

En tout cas, il ne faudra surtout pas baisser davantage !

Ne pas s'affoler à cause de la TSH un peu basse (quand elle a été effondrée, elle met souvent du temps à remonter, les cellules de l'hypophyse qui la fabriquent se sont un peu atrophiées).

Ta T3 et T3 sont ok, et même un chouïa basses, légèrement sous le milieu de la norme, tu n'es donc absolument pas "surdosée". Mais elles sont paradoxalement un peu meilleures que sous levo 100 (alors que tu as baissé ton dosage), as-tu fait l'analyse dans les mêmes conditions ?

Il est possible qu'à terme, tes besoins se situent "entre 87 et 100", par exemple en alternant entre 2 jours à 100 et 1 à 75. Mais pour l'instant, mieux vaut rester à 87,5 encore quelques semaines, pour voir si ça va mieux.

Bon courage !

Beate

[corinne31]

Bonjour Béate. Merci pour ta réponse. J'avais RDV hier avec mon endocrinologue. Il me laisse au dosage actuel, c'est à dire 1 jour à 100 et 1 jour à 87,5. Il m'a dit que dans le contexte actuel, ma TSH ne doit pas être supérieure à 2, suite au cancer thyroïdien.
Mes symptômes de tête vertigineuse proviendraient pour lui de tout ce que j'ai accumulé depuis mars 2014 : 4 opérations chirurgicales en 16 mois, la cure d'iode au mois d'août 2014, les annonces des résultats (2 cancers en 1 an), la radiothérapie. Mon corps serait actuellement en train de "digérer" tout ça. Il est vrai que ça va beaucoup mieux qu'après ma dernière opération.
C'est vrai que j'avais mis mes symptômes sur le compte du dosage du Levothyrox mais l'endocrinologue n'a peut être pas tort aussi. C'est peut être un ensemble.
Bon, je le revois dans 6 mois avec une TSH.
Ah Béate, une précision que je ne savais pas : il m'a dit que le traitement de l'hormonothérapie suite au cancer du sein (médicament Tamoxifene) fait baisser le taux de TSH.
Bonne journée a tous.

[corinne31]

Bonjour Béate. Merci pour ta réponse. J'avais RDV hier avec mon endocrinologue. Il me laisse au dosage actuel, c'est à dire 1 jour à 100 et 1 jour à 87,5. Il m'a dit que dans le contexte actuel, ma TSH ne doit pas être supérieure à 2, suite au cancer thyroïdien.
Mes symptômes de tête vertigineuse proviendraient pour lui de tout ce que j'ai accumulé depuis mars 2014 : 4 opérations chirurgicales en 16 mois, la cure d'iode au mois d'août 2014, les annonces des résultats (2 cancers en 1 an), la radiothérapie. Mon corps serait actuellement en train de "digérer" tout ça. Il est vrai que ça va beaucoup mieux qu'après ma dernière opération.
C'est vrai que j'avais mis mes symptômes sur le compte du dosage du Levothyrox mais l'endocrinologue n'a peut être pas tort aussi. C'est peut être un ensemble.
Bon, je le revois dans 6 mois avec une TSH.
Ah Béate, une précision que je ne savais pas : il m'a dit que le traitement de l'hormonothérapie suite au cancer du sein (médicament Tamoxifene) fait baisser le taux de TSH.
Bonne journée a tous.