Basedow : on est toutes pareilles mais on se sent si seule !

[karine 51]

Voici mon petit témoignage Basedowienne qui pourra peut être rassurer les nouveaux sur le forum car j'ai eu si souvent le sentiment de me sentir seule au monde avec mes symptômes que si je peux éviter cela à d'autres ce sera une petite victoire sur la maladie...

1994 : en pleine jeunesse, étudiante en droit, amoureuse d'un beau portugais me voilà, pour une raison que j'ignore encore, lâchement abandonnée par ce beau brun aux yeux bleus maginfiques (la leçon sera bonne mes prochaines "conquêtes" ne ressembleront plus du tout physiquement à cela!!). Le coup est très dure à encaisser : c'était ma 1ère vraie histoire d'amour et j'y croyais dur comme fer d'autant que le gars en questions m'avait fait promesses et compagnie... Mais tel n'est pas le sujet!
Quelques kilos fondent rapidement (5 kg en 2 semaines), la sensation d'être toujours à 100 000 volts, des sueurs permanentes, et surtout les pleurs qui n'arrêtent pas !!!! Ma mère, infirmière sent le coup et m'oblige, sans rire me traîne chez le médecin. Tout va alors très vite : PDS, écho, scintigraphie et basedow se dévoile . Heureusement j'ai à l'époque affaire à un médecin de famille et un endocrino qui me sortent vite fait la tête de l'eau. En 18 mois de traitement les anticorps sont normaux, les T4 et TSH normalisées et stables ... C'est reparti pour quelques années...

La vie continue, quelques autres désillusions amoureuses mais une réussite universitaire qui fait vite oublier tout cela. Et surtout le bonheur de rencontrer mon ZOM, sur les bancs de ma dernière année de fac. Que du bonheur cette année 97! Un DESS en poche, un fiancé au bras, des projets plein la tête. Quelques années difficiles de séparation géographique (moi à Dijon, lui à Paris) cause travail et puis finalement on se marie en 99, on déménage, ensemble à Reims pour construire NOTRE VIE.

BB : très envie mais bizzarrement ça vient pas. plus de 2 ans d'attente, avec le début des test de stérilité et finalement 1ère grossesse en 2001. Camille nait en mai 2002. Une grossesse difficile mais une naissance à terme. Cependant j'en souffre énormément : je voulais une naissance active sans péridurale, ou du moins avec péridurale mais bien dosée afin de "tout sentir", et j'ai eu droit à une péridurale trop forte qui a complètement inhibée mes sensations... Camille, j'ai été presque 1 an à me demander si c'était bien ma fille tellement je n'avais pas l'impression de l'avoir fait naître...
Et puis surtout : à peine sortie de la maternité j'avais retrouvé ma ligne de jeune mariée, en quelques semaines j'ai perdu + de 10 kg, le pouls à 140 en permanence, dhiarrée tous les jours, en T-Shirt même par 0° dehors, irritabilité permanente, sensibilité des yeux ....
Une vie professionnelle bouffée : je me sens en permanence agressée par les autres, limite parano... Mes collègues me fuient, m'ignorent, ne me communiquent plus rien, m'isolent ce qui ne fait que m'enfoncer un peu plus.
Une vie de couple bouffée : mon mari ne me comprend plus, s'éloigne de moi avec sa fille, qui pâtit de mes pleurs et mes cris ... Il fait tout pour que ça s'arrange : s'oocupe de fillette, de la maison, me couvre de cadeaux, m'emmène en vacances ...
Moi je me dis simplement que c'est le babybluzz qui dure. D'ailleurs mon médecin généraliste et mon gynéco me disent que c'est passager : les responsabilités, les questions, la fatigue d'une jeune maman ... J'ai même vu un psy qui en une séance me dit qu'elle ne peut rien pour moi ...
Merci maman de m'avoir une fois de plus trainée chez le médecin : Basedow rebonjour mais cette fois 3 fois pire que 10 ans plus tôt. Rebollotte : 3 semaines d'arrêt pour laisser mon corps et mon esprit récupérer... Retour au travail au milieu de collègues qui m'en veulent de les avoir "lacher" en plein boom (on choisit toujours son moment pour être malade ??), et de leur avoir pourri la vie et l'ambiance pendant des mois. A tel point que je demande un changement de poste et de bureau : accordé heureusement! Me revoilà sur une nouvelle voie.
Mon corps reprend le dessus : et mon couple ?? pour le recimenter on veut un autre BB tout de suite : L'endocrino déconseille mais nous on en a tellement envie qu'on en fait qu'à notre tête. Et puis on se dit : si c'est aussi long que la 1ère fois, autant s'y mettre de suite; sauf que cette fois là en 2 mois de travaux pratiques l'affaire est dans la poche !
Bran le bas le combat : suivi de grossesse hyper, super hard, mais finalement un beau p'tit gars en mai 2004, sans séquelles, sans traces d'hyper ...
Et moi ?? Heureuse, finalement, une naissance bcp plus active, plus "tactile" plus vraie quoi ! L'harmonie se retrouve avec Charles.

On ne veut pas s'arrêter là : on en veut encore, 1 ou 2 pourquoi pas ? Mais l'âge est là et on veut pas attendre : on interroge l'endo qui nous conseille vite l'opération. Les risques, une seule fois, c'est largement suffisant . D'autant plus que les anticorps n'évoluent pas du tout dans le bon sens. Alors autant faire sa fête au papillon rapidement !!!
Ce sera chose faite le 28 octobre prochain, pour ma plus grande joie, mon soulagement, la quiétude de ma vie, de ma famille et de mon boulot.
Car qu'on ne vienne pas me dire que parce que T4 équilibrée on n'a plus les symptômes de basedow : c'est pas vrai, pour moi du moins. Je suis toujours hyper sensible, je fais du yoyo au niveau du poids, je palpite par moment, j'ai tjrs chaud .... Non non et non basedow ne disparait pas, pour moi, avec cachou mais avec bistouri !!

Ceci n'est qu'une partie de ma vie : il faudrait des pages entières pour raconter les épisodes de crise, de larmes, de fous rires ...

C'est juste pour que ceux qui se reconnaitront dans mon parcours sachent que l'on peut s'en sortir, que bien sûr ceux qui ne savent pas jugent facilement, nous traitent d'hystérique et de parano (ont peut-être raison d'ailleurs!), que nos familles ne nous comprennent pas toujours et qu'il n'y a que nous pour souffrir..
Mais aussi pour qu'ils sachent qu'à force de volonté, de patience on arrive à voir le bout du tunnel.

Mon tunnel à moi prend fin le 28 octobre. Une autre aventure démarre après, avec j'espère rapidement un 3ème bambinos, un nouvel équilibre ...

J'embrasse tous les amis que je me suis fait sur ce forum, qui ont su me guider, me conseiller, m'aider quand j'en ai eu besoin et qui seront encore là demain, je le sais.
J'embrasse tous ceux qui viendront chercher de l'aide auprès de moi, et à qui, si je peux , je l'a donnerai...

BON COURAGE A TOUS : LA VIE EST FORMIDABLE, MERITE D'ETRE VECUE A FOND !!!
OUBLIONS DE TEMPS EN TEMPS CE PAPILLON SI PETIT MAIS SI PRENANT !!! POSONS NOS VALISES, ECOUTONS NOTRE CORPS RECLAMER CE QU'IL A A FAIRE VALLOIR ...
Je sais que certains connaissent pire (cancer notamment) mais je veux simplement leur donner un regain d'énergie puisque moi depuis quelques jours j'en déborde ...

BISOUS, KARINE

[CHOUPI4]

non,ma pte KARINE t'es ps seule!!
t'es une fille formidable,drole,généreuse et tu fais tt pr les tiens
+
tu verras,après l'envol de ce papillon de malheur TOI,tu vas t'envoler pr le BONHEUR..peut etre aussi,malgres tt ,a t'il contribué a ce que tu es devenue...quelqu'un de bien...
choupi

[CHOUPI4]

j'oubliai de te dire que j'adore la ville de REIMS,j'y ai recontré mon zom
en 87..on doit y retourner avec les pts bouts bientot...
a+ choupi

[karine 51]

Attention, un passage à Reims sans me prévenir et me faire un bisous en direct serait considéré comme une véritable offense !!!

[CHOUPI4]

no problemo

[karine 51]

D'ailleurs l'essone n'est pas très loin... Si on fait une rencontre sur reims tu seras des nôtres ????

[CHOUPI4]

ah! ben tu m'étonnes!!!!!!
plutot 2 fois q'une!!!

[Clara]

A bas SDOW !

Tu vas voir ma jum, comme c'est bien après, comme on se sent calmissimo, detendissimo, legèrito, passer la nuit dernière sans aucun heurt. Réveillée ce matin, fraiche et dispose avec cette petite idée sournoise qui accompagne mes réveils depuis si longtemps.

"ah, oui, y'a un truc pas bien dans ma vie, mais qu'est ce que c'est"

Quelquechose de vague et diffus qui me sautait dessus dès l'aube, prouvant bien que ça m'avait tenu compagnie toute la nuit.

Et puis ce matin, cette habituelle idée (...) suivie très vite par
"ah mais non, tout va bien, t'as plus rien du tout qui t'embette, la vie est belle "
Ah Dieu, que la vie est BELLE !
Bisous
Clara
Choupi la félicité n'est pas loin ! N'ais pas peur

[CHOUPI4]

qu'est ce que tu entends pr "choupi la félicitée"

[Clara]

Choupi, la felicité c'est le bonheur parfait, la beatitude, c'est bien ce que je ressens l'opération derrière moi et comme pour toi c'est pour dans 4 jours, plus que 4 jours avant d'atteindre cet état de grâce !

Je pense bien à toi
Clara

[luciole74]

...

[CHOUPI4]

coucou clara
excuse,j'avais ps percuté..
j'ai bien hate d'etre dans la "félicitée" dont tu parles..
ce matin,j'ai encore une pte boule qui est sortie sur le coup,j'espère que c'est ps mauvais signe... bon bientot la fin de l'attente..
choupi la félicitée (c'est mignon) te fais de grosses bises ainsi qu'a ta jum a bientot