Précédent
Index du Forum Forums Thyroïde Basedow Et c'est reparti !
Sujet: [url=t41998] 

Et c'est reparti !

[/url].
dans le forum: 
Page 3 sur 4
Aller à la page Précédent  1, 2, 3, 4  Suivant
Poster un nouveau sujet: 
 

Répondre au sujet Et c'est reparti ! Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs Surveiller les réponses de ce sujet Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs
Auteur Message
Maoenahors ligne
Inscrit le: 26.06.13
Messages: 3
non spécifié
Message:

Messagemerci

 (p356144)
Posté le: 27. Juin 2013, 18:30
Répondre en citant

Bonjour Cyrsan
merci de ta réponse, tu as raison je vais aller un peu trainé dans les forums concernant l'iradiation et l'ablation
Comme j'ai dépassé la cinquantaine, j'ai plutôt envie d'une solution définitive mais qui soit pas trop e....dante
Je n'ai pas eu encore le compte rendu de mon échographie, pense que je je recevrais cela en début de semaine prochaine
Je n'ai pas de pb aux yeux si ce n'est des larmoiements par moment mais sans gravité Rolling Eyes
La première fois non plus, ce sont les crises d'angoisse, la tachycardie, les tremblements et les pics de tension qui sont les symptômes les plus présents pour moi
plus qq soucis intestinaux ..je passe.. Embarassed
bon courage et grosses bises
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Maoena merci
cyrsanhors ligne
Inscrit le: 13.07.07
Messages: 156
Basedow
Wattignies
féminin
40+
Message:

Message

 (p356537)
Posté le: 03. Juil 2013, 10:42
Répondre en citant

Bonjour,

De nouveau dans mes réflexions prise de tête" de basdowienne.
En effet, plus les jours passent, plus mes convictions s'effondrent et plus mon avis évolue quant à la manière de traiter ma 3e session de Basedow.

Au début lorsque j'ai su que je re-rechutais, je m'étais auto-convaincue que je n'avais plus trop le choix et qu'il fallait que j'envisage une solution définitive. Cela a été confirmé par mon endocrino qui m'a donc conseillé l'iode. Je suis sortie de son cabinet soulagée, convaincue que c'était la meilleure solution pour moi, qu'il fallait que je me "débarrasse" de cette thyroïde capricieuse et que ce sera mieux après. Et en plus j'évitais l'opération qui m'inquiétait, cool !

Mais depuis, je passe mon temps à lire des témoignages, des articles... et cela a totalement ébranlé mes "certitudes".

Déjà je me suis mise à paniquer à l'idée de développer un problème oculaire post prise d'iode. Certes dans mon cas, ça ne serait pas de chance mais j'ai lu que c'est déjà arrivé. Et je pense que je regretterais amèrement ma décision si cela devait arriver.
Idem pour un éventuel passage en hypo, je suis plutôt d'un tempérament hyper active et je me sens bien qu'avec une TSH basse voire légèrement sous la norme. Donc pourquoi faire un truc qui a de grandes chances de me mettre en hypo ?

Et puis surtout ma grande réflexion du moment est pourquoi enlever un organe si fondamental dans le fonctionnement de l'organisme si cela n'est pas absolument nécessaire ???

Même si je sais que j'ai peu de chances de guérir définitivement, mes TRAK sont négatifs et ma rechute est arrivée au bout de 5 ans, donc ne puis-je donc pas continuer avec le traitement à chaque rechute ?
Je lis qu'il peut être risqué de prendre le traitement par ATS sur le long cours mais quels sont concrètement ces risques ? Si je rechute 5 ans après la fin de mon dernier traitement, mon corps n'a t'il pas eu le temps d'éliminer toute trace du dernier traitement ?

Alors bien sûr, je sais à quel point également la maladie est difficile, à quel point je suis invivable parfois pour mon conjoint et ma famille et je me dis que toutes ces réflexions sont bien égoïstes. Je sais aussi que plein de gens vivent sans et que cela se passe très bien. Malgré tout je n'arrive pas à faire le deuil de ma thyroïde quand je vois à quel point elle est importante dans la régulation de l'humeur, de la digestion, du poids...

Bref, comme vous pouvez le constater je suis complètement perdue et je ne sais plus trop quoi décider.
Je n'ai toujours pas pris RV avec le service de médecine nucléaire de Cochin, car je sais très bien que le professeur aussi compétent soit-il, va obligatoirement défendre son "business"...
J'hésite également à rappeler mon endocrino pour lui faire part de mes doutes, mais par téléphone, ce n'est jamais simple.
Je sais qu'il n'y a pas d'urgence puisque de toute façon tant que je suis en hyper on ne peut rien faire et donc je vais essayer de profiter de mes vacances dans un peu plus de 2 semaines pour me vider la tête, mais si vous avez des conseils/témoignages à m'apporter qui pourraient m'aider dans ma prise de décision, je vous en serai très reconnaissante.

Bonne journée.
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: cyrsan
cyrsanhors ligne
Inscrit le: 13.07.07
Messages: 156
Basedow
Wattignies
féminin
40+
Message:

Message

 (p357134)
Posté le: 11. Juil 2013, 14:44
Répondre en citant

Je continue mon monologue...
L'hôpital Cochin m'a appelée ce matin pour fixer un RV pour une scintigraphie thyroïdienne le 23 août prochain.
Franchement, plus les jours passent et moins je suis convaincue de l'intérêt de me "séparer" de ma thyroïde... je vais quand même y aller mais j'espère pouvoir discuter avec un médecin à cette occasion et leur faire part de mes doutes.
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: cyrsan
Beate
Avatar

Carcinome papillaire...
féminin
60+
Message:

Message

 (p357161)
Posté le: 12. Juil 2013, 04:31
Répondre en citant

Bonjour,

Désolée que tu es si peu de réponses ... beaucoup de gens viennent juste pour leurs questions personnelles, mais ne répondent pas trop aux autres, ce qui est dommage, car le principe même du forum, c'est l'interactivité, l'échange d'expérience !

C'est normal de te poser tout plein de questions ! Et tu as raison - il n'y a pas d'urgence ! Garder une thyroïde, c'est toujours bien ... quand on arrive à la remettre dans le droit chemin, car il ne faudra pas rester avec une hyperthyroïdie !

Tu peux tout à fait refaire un traitement de 18 à 24 mois, et voir après ... soit tu rechutes, plus ou moins rapidement, et à ce moment ça ne fait pas beaucoup de sens de garder la thyroïde, soit tu ne rechutes PAS ...

Commence par aller à la scinti, et d'essayer de discuter avec le médecin !

Gros bisou !

Beate
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate
cyrsanhors ligne
Inscrit le: 13.07.07
Messages: 156
Basedow
Wattignies
féminin
40+
Message:

Message

 (p357174)
Posté le: 12. Juil 2013, 08:53
Répondre en citant

Merci beaucoup Béate, heureusement que je peux compter sur toi ! Freunde

C'est vrai que je m'attendais à quelques messages mais bon je comprends que chacun est centré sur ses problèmes personnels, je le suis moi-même un peu également en ce moment...

En fait je me dis que même si je rechute, si c'est encore au bout de 5 ans et si comme les autres fois mes TRAK sont très faibles et que je rentre dans la norme assez rapidement, je peux peut-être continuer comme cela (c'est à dire en gardant ma thyroïde et en me faisant traiter par médocs 18 mois) le plus longtemps possible ?

En tout cas tu as raison, je vais à ma scinti et on verra ensuite. une chose à la fois...
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: cyrsan
cyrsanhors ligne
Inscrit le: 13.07.07
Messages: 156
Basedow
Wattignies
féminin
40+
Message:

Message

 (p360653)
Posté le: 25. Aoû 2013, 20:22
Répondre en citant

Et bien voilà, je suis allée passé ma scintigraphie à l'hôpital Cochin vendredi. L'image confirme une maladie de Basedow, pas de surprise donc ! Smile
L'interne qui nous a reçu a été vraiment super. On est resté près d'une heure avec lui et il a pu répondre à toutes nos questions et craintes..
Selon lui, il n'y a pas une urgence extrême à la prise d'iode, cependant il estime qu'il faudra que je me sépare un jour ou l'autre de ma thyroide car il ne pense pas que je puisse guérir spontanément désormais.
Il m'a bien expliqué pourquoi les médecins préféraient risquer de mettre leurs patients en hypo que les maintenir en hyper, car selon eux, même si l'hypo est très embêtante pour le patient, elle ne provoque pas de problèmes vitaux alors que l'hyper oui, notamment des risques d'AVC (ca ca m'a un peu refroidie...).
Il m'a également parlé du protocole mis en place par le chef de service à Cochin qui pourrait m'intéresser : ils donnent une dose d'iode plus faible, calculée selon les taux sanguins et la taille de la thyro afin de ne pas détruire totalement la thyroide mais juste suffisamment pour que la maladie cesse. Selon lui cela fonctionne dans 75% des cas (on retrouve l'eurothyroidie et pas besoin de lévo), dans 20%, la dose d'iode n'est pas suffisante et quelques mois après il en faut une seconde et dans 5% la dose est trop forte, on passe en hypo et il faut prendre le lévo à vie.
Est-ce que quelq'un a déjà entendu parlé de ce protocole, est-ce que d'autres hôpitaux le pratiquent ???
D'avance merci !
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: cyrsan
Beate
Avatar

Carcinome papillaire...
féminin
60+
Message:

Message

 (p360655)
Posté le: 25. Aoû 2013, 20:54
Répondre en citant

Bonjour,

de ce protocole précis, non ... mais je sais qu'à une époque, on essayait souvent de faire ainsi, de ne détruire qu'une partie de la glande, "juste ce qu'il fallait" pour retrouver un fonctionnement normal.

Sauf que ... s'il y a beaucoup d'anticorps, ils risquent d'attaquer très vite le bout restant, et de provoquer une récidive ...

Donc, c'est vraiment à voir, et à discuter avec le médecin !

A bientôt !

Beate
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate
cyrsanhors ligne
Inscrit le: 13.07.07
Messages: 156
Basedow
Wattignies
féminin
40+
Message:

Message

 (p360658)
Posté le: 25. Aoû 2013, 22:16
Répondre en citant

Mes track sont négatifs...
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: cyrsan
Beate
Avatar

Carcinome papillaire...
féminin
60+
Message:

Message

 (p360661)
Posté le: 25. Aoû 2013, 23:58
Répondre en citant

Dans ce cas, cela pourrait être une option, en effet !

Ce qui est bizarre, c'est que tu aies bien une vraie maladie de Basedow, bien typique - mais sans anticorps qui les provoquent ? Les médecins ont-ils une explication ?

Gros bisou !

Beate
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate
cyrsanhors ligne
Inscrit le: 13.07.07
Messages: 156
Basedow
Wattignies
féminin
40+
Message:

Message

 (p360673)
Posté le: 26. Aoû 2013, 09:30
Répondre en citant

La première fois (en 2005) mes track étaient à peine positifs, en 2007 lors de ma rechute ils étaient négatifs et cette fois ci également. Par contre l'interne que j'ai vu dit que ma scintigraphie montre clairement une maladie de basedow et mon endocrino a toujours dit également qu'il s'agissait de basedow...
Mais tu as raison c'est étrange, je lui poserai la question lorsque je le verrai.
Bisous
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: cyrsan
Beate
Avatar

Carcinome papillaire...
féminin
60+
Message:

Message

 (p360679)
Posté le: 26. Aoû 2013, 10:46
Répondre en citant

Bonjour,

D'après un tableau publié sur le site www.esculape.com , environ 10% des malades Basedow n'auraient PAS d'anti-rTSH (et 1% des malades d'Hashimoto pas d'anti-TPO) ...

Pathologie ...... AC anti-TPO ... AC anti -TG ... AC anti-R-TSH
HASHIMOTO............ 99 % .......... 85 % .............. 10 %
Thyr. atrophique ..... 99 % ........... 85 % ................ 0 %
BASEDOW .............. 75 % ........... 50 % .............. 90 %

Gros bisou !
Béate
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate
cyrsanhors ligne
Inscrit le: 13.07.07
Messages: 156
Basedow
Wattignies
féminin
40+
Message:

Message

 (p360680)
Posté le: 26. Aoû 2013, 11:07
Répondre en citant

Alors je dois être l'exception qui confirme la règle, avec des AC anti-TPO, des AC anti-TG mais pas d'AC anti-R-TSH !

Par contre je suis un peu embêtée car mon endocrino est en congés et je ne sais pas trop si je dois reprendre mon traitement et surtout à quelle dose. En effet, j'ai arrêté le propylex depuis le 2 août à cause de la scintigraphie programmée le 23 août.

Pour rappel mes taux :
au 1er juin
TSH à 0,02 (norme entre 0,4 et 3,5)
T4 à 16,5 (norme entre 7,8 et 14,3)

au 27 juillet :
TSH : 0,890
T4 : 8,1

Ma TSH était bien remontée en même pas 2 mois de traitment et mes T4 commencaient à être en bas du plancher... Le problème est que je ne sais pas où j'en suis aujourd’hui, pas facile donc de savoir comment me doser ???
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: cyrsan
Beate
Avatar

Carcinome papillaire...
féminin
60+
Message:

Message

 (p360711)
Posté le: 26. Aoû 2013, 13:43
Répondre en citant

Ben, tant que tu n'es pas en hyper, je pense qu'il n'est pas nécessaire de reprendre le traitement (sinon, si tu le prends en étant euthyroïdienne, il va te mettre en hypo ...)

Mais bien sûr, il faudra rester vigilante, et refaire une analyse dès que tu sentiras les symptômes revenir ...

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate
cyrsanhors ligne
Inscrit le: 13.07.07
Messages: 156
Basedow
Wattignies
féminin
40+
Message:

Message

 (p360720)
Posté le: 26. Aoû 2013, 14:57
Répondre en citant

Merci beaucoup pour tes conseils Beate ! Freunde

Normalement si j'avais continué le propylex, je pense que mon endocrino aurait introduit du lévo en plus, mais bon en ce moment je me sens plutôt bien comme cela donc j'ai bien envie d'attendre également avant de reprendre mon traitement.
Je viens d'envoyer un courrier à mon endocrino en lui expliquant où j'en suis dans mes réflexions (à savoir que je ne suis pas encore décidée ! Wink) et lui demandant de me contacter pour qu'on discute de la suite des événements (et puis j'aimerais bien qu'il m'envoie une ordonnance d’avance pour une prise de sang afin que je puisse aller m'auto-contrôler lorsque je sentirai que je tombe en hyper). A voir...
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: cyrsan
juanitahors ligne
Inscrit le: 05.06.06
Messages: 55
BASEDOW
ANNECY
féminin
Message:

MessageVivre AVEC sa thyro¨de !

 (p360918)
Posté le: 28. Aoû 2013, 08:15
Répondre en citant

ATTENTION avant d'être victime (sic ! ) d'une ablation !
Mon histoire est similaire à la vôtre !
Diagnostiquée basedow en 2006 ...
Une "simple" coloscopie a révélé une maladie coeliaque (intolérance au gluten) que je traîne depuis l'enfance ! Malgré plein de symptômes tous les médecins consultés ( même un nutritionniste et une naturopathe) n'ont pas pensé que mon hyperthyroïdie, mon ostéoporose ( = carences en clcium + vit D), chute de cheveux diarrhées chroniques pouvaient venir de là !
Hé bien aujourd'hui j'ai envie de crier stop à l'incompétence ! Ils ont pris le problème à l'envers avec tout ce que cela a entraîné comme désagrément , prise de chimie sans compter les frais occasionnés à "la collectivité" / sécu/ mutuelle ...
Et ensuite on rit au nez des Seignalet , D Servan Schreiber , J Lagacé ?
Seul réconfort : je n'ai pas accepté l'ablation que me préconisait mon endocrino puis sa remplaçante !!
Depuis juin j'ai supprimé tout ce qui contient du gluten et diminue les produits laitiers: la guérison de mon basedow sera la récompense de mes efforts !
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: juanita Vivre AVEC sa thyro¨de !
Aller à la page Précédent  1, 2, 3, 4  Suivant
Page 3 sur 4
Aller à la page Précédent  1, 2, 3, 4  Suivant
imprimer le sujet: Et c'est reparti !
Sujet: 

Et c'est reparti !

dans le forum: 

Répondre au sujet Et c'est reparti ! Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs Surveiller les réponses de ce sujet Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs
Poster un nouveau sujet: 
 
You cannot post calendar events in this forum
Précédent   Revenir en haut  
Index du Forum Forums Thyroïde Basedow Et c'est reparti !


'Vivre sans thyroïde' | Home | Plan du site | Contact

Actualiser la barre de navigation     Effacer les cookies déposés par ce forum   |  Passer à la version mobile (beta)


        Designed and powered by  free-Si.de  and  all-Si.de         based  on          Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group     Traduction par : phpBB-fr.com