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Et c'est reparti !

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cyrsanhors ligne
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MessageEt c'est reparti !

 (p353811)
Posté le: 03. Juin 2013, 15:38
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Bonjour à tous et bonjour Béate en particulier,

Me voici de retour après une longue absence car ma thyroïde semblait avoir décidée de me foutre la paix ! Mais hélas toutes les bonnes choses semblent avoir une fin...

Pour résumer très brièvement mon "cas" : j'ai été diagnostiquée Basedow en janvier 2005, traitée au néomercazole pendant quelques mois mais j'ai du arrêter mon traitement car je suis tombée enceinte (j'étais déjà revenue dans les normes) et j'ai accouché de mon garçon, sans souci, en avril 2006.
Janvier 2007, rebelotte, re-traitement au PTU cette fois car démangeaisons avec le néomercazole, puis associé au Lévothyrox, le tout pendant 18 mois. Retour à l'équilibre.
J'ai depuis donné naissance à une petite fille en juin 2010. Et mes différents contrôles ont toujours été nickel, jusqu'à aujourd'hui où ma prise de sang est revenue avec une TSH à 0,02 (normes labo entre 0,4 et 3,5). Mes leucocytes et mes polynucléaires neutrophiles sont également trop bas... et j'ai des symptômes qui ne trompent pas comme tension à 17-13, cœur qui 'emballe...
Je n'ai pas RV avec mon endocrino avant le 24 juin, mais j'ai prévu de revoir mon doc demain pour qu'elle me prescrive une prise de sang pour mesurer mes T3, T4 et anti-récepteurs.
Je me demande juste si je vais pouvoir négocier une 3e session de traitement médicamenteux ou si je vais être contrainte, cette fois-ci, de passer par l'opération ou la prise d'iode. En effet, mon endocrino m'avait dit à l'époque que si je rechutait encore il faudrait changer de traitement. Est-ce qu'il y a des personnes qui ont suivi plusieurs sessions de 18 mois de néomercazole ou équivalent ?

Merci !

Sandrine
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Beate
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Carcinome papillaire...
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 (p353881)
Posté le: 04. Juin 2013, 08:42
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Bonjour Sandrine,

mince alors, désolée pour toi !

Il est vrai que lors de la 2ème rechute, on commence à se dire que la maladie semble tenace, et que le traitement tout seul n'en viendra vraisemblablement pas à bout ...

As-tu vécu un gros stress, une fatigue particulière ou une maladie, ces derniers mois, qui auraient pu déclencher cette récidive ?

Il faudra voir le taux d'anticorps - étaient-ils redevenus négatifs à chaque fois, avant que tu n'arrêtes le traitement ?

Si tu supportes bien le traitement (le PTU est maintenant disponible en pharmacie de ville sous le nom de Propylex (anciennement Proracyl), il devrait être possible de refaire un traitement ... mais il est vrai qu'à l'arrêt, tu risques de récidiver de nouveau un jour ou autre.

Tu verras avec ton médecin !

Gros bisou !

Beate
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cyrsanhors ligne
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 (p353899)
Posté le: 04. Juin 2013, 13:13
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Merci de ta réponse Béate !

Non pas de stress, fatigue ou maladie particulière dernièrement, c'est à n'y rien comprendre...
Et oui à chaque fois mes anti-récepteurs sont rapidement rentrés dans la norme, c'est déjà ca !

Merci pour l'info sur le PTU car à l'époque j'avais bien galéré pour m'en procurer !!!

Je vois mon médecin traitant ce soir, j'espère qu'elle ne le prendra pas mal quand je lui dirai que je souhaite juste qu'elle me fournisse une ordonnance pour une prise de sang complémentaire mais que je ne veux pas qu'elle me donne de traitement car je souhaite que ce soit mon endocrino qui me suive...
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karine 51
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 (p354108)
Posté le: 06. Juin 2013, 09:20
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Bonjour

Personellement j'ai rechuté après la naissance de mon 1er enfant. on a tenté le traitement néomercazole puis en association avec lévothyrox. Je suis tombée enceinte, une grossesse sans difficulté avec subsitution du néomercazole par du PTU. après l'accouchement et compte tenu que je savais vouloir une grande famille et les risques de rechute liés notamment aux chamboulements hormonaux de la grossesse, j'ai CHOISI l'opération et j'insiste la dessus car on ne m'a rien imposé c'est même moi qui l'ai souhaité .
depuis il y a eux 3 autres enfants dont ma Cécilou, macGyver du préservatif qui s'est "invitée" juste 1 mois après mon opération...
Wink
bien entendu il y a des variations dans les dosages de lévo, au corus de l'année ou pendant les grossesses, bien entendu je devrais avaler un cachet toute ma vie, bien entendu les anticorps restent là ... mais moi je suis plus sereine et surtout je "sens" mieux (mais c'est peut être aussi l'expérience et l'âge) les besoins de mon corps que je trouve plus progressifs qu'avant l'opération...

Bon courage pour la suite !

_________________
Karinette
15 ans de mariage et 6 enfants au compteur... dont 4 après thyroïdectomie totale... Ne cherchez plus la maison du bonheur : c'est chez nous !
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cyrsanhors ligne
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 (p354282)
Posté le: 08. Juin 2013, 08:59
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Bonjour,

Merci de ta réponse Karine !
Personnellement l'opération me terrorise un peu, je sais que c'est un peu bête mais c'est un peu irrationnel chez moi !
Tu as mis combien de temps à te sentir bien après l'opération, ta cicatrice est fort visible ? Tu vois les résultats visiblement depuis l'opération, par rapport à avant ?

Bon en tout cas, ma doc m'a prescrit une prise de sang complémentaire et a bien pris le fait que je préfère être suivi par mon endocrino, ouf. J'ai donc fait ma prise de sang ce matin T3, T4 et anti-récepteurs, j'attends les résultats avec impatience pour savoir où j'en suis exactement.
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cyrsanhors ligne
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 (p354484)
Posté le: 10. Juin 2013, 16:51
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Me revoilà avec les résultats de mes nouvelles analyses qui confirment bien mon ressenti :

T3l : 4,36 (norme entre 2,5 et 3,9)
T4l : 16,5 (norme entre 7,8 et 14,3)

Anti-TPO : 81,5 (norme inférieur à 16)
Anti-TGO : 181,4 (norme inférieur à 100).

Bon le problème c'est que mon doc a oublié de me prescrire les anti récepteurs de la TSH, du coup, je ne sais pas si c'est Basedow ou Haschimoto. Je retourne donc la voir mercredi pour qu'elle me prescrive une 3e prise de sang... Pffffff
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oliviahors ligne
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 (p354520)
Posté le: 10. Juin 2013, 19:42
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Bonsoir,
Vu les taux de T4 c'est en effet plutôt le retour de BAsedow!
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 (p354523)
Posté le: 10. Juin 2013, 20:23
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Je ne suis pas spécialiste mais pour savoir si j'ai un revival de Basedow, il faut que mes anti-récepteurs de la TSH soient positifs, non ?
S'ils sont négatifs je pourrais être en phase d'hyper d'Hashimoto ?
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oliviahors ligne
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 (p354532)
Posté le: 10. Juin 2013, 21:47
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Oui c' est sûre qu'il vaut mieux avoir le taux des anticorps antirecepteurs pour savoir vraiment mais par contre onpeut avoir des anti tpo et anti tgo positifs même en Basedow ! Les miens sont très élevés est je suis bien Basedow.
Quand a savoir si il vaut mieux un autre traitement en cas de récidive ou une décision plus radicale c'est un choix personnel.
Bon courage
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 (p354613)
Posté le: 11. Juin 2013, 18:22
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Je me pose quand même une question : puisqu'on peut avoir des anti récepteurs de la TSH avec Hashimoto, et puisq'on peut avoir des anti-TPO et anti-TGO avec Basedow, comment sait-on si on a Basedow ou Haschimoto lorsque l'on a à la fois des anti-TPO, anti-TGO et TRAK positifs ???
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oliviahors ligne
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 (p354636)
Posté le: 11. Juin 2013, 21:48
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Bonsoir,
Alors d'après ce que j'ai compris, ce sont les antirecepteurs qui priment en quelques sortes! Si ils sont positifs, ils signent Basedow mais si les autres sont positifs c est qu il y a une thyroïdite aussi. Cependant, on peut avoir des anti Tpo et tgo positifs et ne pas être en hypo . Tant que la TSH est normale on ne traite pas. Mes filles guéries de Basedow ont des anti TPO et Tgo positives mais ne sont pas traitées car TSH normales et pas de symptôme ( pour l'instant).
Peut être que d'autres nous donneront leur avis.
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cyrsanhors ligne
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 (p354646)
Posté le: 12. Juin 2013, 06:49
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Ok merci beaucoup de ta réponse Olivia !
Je me dis que si tous mes anti corps sont positifs et que je suis en hyper, je peux donc soit être atteinte de Basedow, soit en phase hyper d'Hashimoto. Pas simple alors de savoir quel traitement donner !
Bon je vois mon doc demain pour me faire prescrire les Trak et j'y verrai un peu plus clair après, enfin j'espère....
Mon RV avec mon Endocrino n'est que le 24 juin, ça va être loooooong !
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 (p354724)
Posté le: 12. Juin 2013, 18:02
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Ahhhhhh je suis énervée !!!!!
Je viens de m'engueuler avec mon médecin traitant qui a refusé de me prescrire les anti récepteurs de la TSH sous prétexte que cela ne sert à rien ! Pour elle les anti-TPO et les anti-TGO suffisent à savoir si j'ai Basedow. Et, pire encore, selon elle, Basedow et Haschimoto c'est pareil !!!!!!!!
Quand j'ai voulu calmement lui expliquer que non, elle s'est braquée en me disant que cela se saurait si les patients étaient plus compétents que les médecins !!!
Ben voilà j'ai pu qu'à payer mes analyses de ma poche...
Pffffff
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 (p354735)
Posté le: 12. Juin 2013, 19:20
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Coucou,

Pffff ... ce médecin a clairement besoin d'une formation !! Bien sûr, on ne peut pas connaitre TOUT, sur toutes les maladies ... mais on peut se renseigner ! Et en plus, elle est de mauvaise foi !

Je pense qu'il vaudra mieux en changer ... si elle refuse de reconnaître que sur un truc aussi simple que "quels anticorps définissent quelle maladie thyroïdienne ?", tu puisses avoir raison (pourtant, TOI, tu l'as déjà eue, la maladie, pas elle ...)

Il suffirait pourtant d'aller faire un tour sur Wikipédia, ou Doctissimo, ou sur le site de la HAS ... ou sur le forum ...

Lien à l'intérieur du forumFAQ : La maladie de Basedow, c'est quoi ?
http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_BasedowLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Gros bisou et bon courage !
Béate
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 (p354847)
Posté le: 13. Juin 2013, 17:34
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Je compte bien en changer en effet !
Ce qui m'énerve c'est que de tels propos peuvent être dangereux pour des patients qui "débutent" avec la maladie et qui n'y connaissent rien.
Moi ca va au bout de 8 ans, je commence à maitriser les bases...
Du coup j'ai fait ma prise de sang ce midi, 39 euros de ma poche, pfffffff....
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