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Précisions sur les objectifs de la "semaine thyro"

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Beatehors ligne
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MessagePrécisions sur les objectifs de la "semaine thyro"

 
Posté le: 07. Oct 2005, 14:58
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Bonjour,

à travers de certains de vos commentaires, on sent une certaine frustration, tout à fait légitime, fâce à la manière souvent trop "généraliste" de traiter les problèmes thyroidiens pendant cette semaine, que ce soit dans les médias ou lors des conférences.

A ce sujet, je voudrais fournir quelques explications, que nous ici dans le forum avons peut-être parfois un peu perdues de vue :

Notre frustration vient de ce que NOUS, malades "expérimentés", avons des attentes tout à fait différentes de l'idée de base dans laquelle cette semaine a été concue : l'objectif primaire de cette semaine était l'information et surtout la "dédramatisation", et elle s'adressait essentiellement aux gens qui ne savent PAS encore qu'ils ont un problème de thyroide (mais pensent que cela vient d'une dépression, de la ménopause ...) et n'y connaissent rien, pas aux "instruits" (nous, par exemple) qui connaissent déjà tout sur leur maladie ... et donc, pour ne pas "faire peur", ils privilégient les informations de base (à quoi sert la thyroide, comment dépister un dysfonctionnement, comment traiter ...) et préfèrent ne pas, ou très peu, parler de cancer, de risques opératoires ....

On peut ne pas être d'accord avec ce point de vue, d'ailleurs je continuerai à insister sur une approche plus globale qui prendra aussi en compte les problèmes (car on ne peut pas les nier, même s'ils ne sont pas majoritaires) - mais bon, pour une première "semaine de la thyroide", je pense que c'est déjà bien qu'on l'ait organisée, pour améliorer l'information du "grand public", et encore mieux qu'on ait voulu donner aux malades (surtout aux "nouveaux" malades) des lieux où se renseigner (en incluant l'adresse du forum dans les liens de leur site) ... et l'expérience de cette semaine (ainsi que nos commentaires, que je transmettrai) servira à faire encore mieux l'année prochaine ...

D'ailleurs, essayez de revenir en arrière, au tout début de votre maladie, rappelez-vous comment vous étiez perdus fâce aux problèmes thyroïdiens, ne sachant même pas où se situait la thyroïde, ce qu'était une hypo, une hyper, comment fonctionnait la TSH, la T3, T4 ... je pense que pour les gens qui ont ce niveau de connaissances-là, les présentations, films et diapos de la "semaine de la thyroïde" étaient très bien adaptés, résumant toutes les informations essentielles sans les "noyer" sous les détails ...

Bon weekend à tous !

Beate


Dernière édition par Beate le 09. Oct 2005, 12:59; édité 1 fois
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caranellhors ligne
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 (p34587)
Posté le: 07. Oct 2005, 15:44
Répondre en citant

Citation:
mais bon, pour une première "semaine de la thyroide", je pense que c'est déjà bien qu'on l'ait organisée, pour améliorer l'information du "grand public", et encore mieux qu'on ait voulu donner aux malades (surtout aux "nouveaux" malades) des lieux où se renseigner (en incluant l'adresse du forum dans les liens de leur site) ... et l'expérience de cette semaine (ainsi que nos commentaires, que je transmettrai) servira à faire encore mieux l'année prochaine (si, après les aléas de cette semaine, ils prévoient une deuxième édition ... mais je l'espère !)


Tout à fait ce ke je pense...

Pour ce ki est de la déception moi c surtout à cause des erreur commises, car je partais du principe ke au vu de notre expérience et de nos connaissances déjà acquises nous riskions de trouver certaines choses un peu simplistes...

Beate je voudrais profiter de ce post pour rajouter un nouveau GRAND MERCI...

En discutant hier avec mon homme, il a exprimé exactement la même idées ke ton 'malades expérimentés'... Ses mots exact étaient ke nous en savions plus ke beaucoup de médecins même grands pontes... Et là j'ai juste pu ajouter ke ct grâce à toi... Tout comme à cet instant il m'est venu à l'idée ke tu es à la base d'un échange constructif avec Merck... Résultat un fois de plus je me dis ke l'on te dois énormément...

Je voulais te mettre ça dans le post sur l'explosion du Forum... Mais là je cours partout...

Bon ce soir je prends des notes et je mets mon compte-rendu au plus tard dans la journée de dimanche...

Bisous

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