Suivi Coso : Analyses/Angoisses/ Traitement/ Lévothyrox

[Beate]

Bonjour Coso,

Oui, il existe quelques personnes sur le forum qui ont une forme mixte, mais c'est tout de même très rare !

Je trouve ton endocrino bien pessimiste ... tu as vite basculé d'hyper en hypo parce que tu étais au début de ta maladie, qu'elle n'était pas encore bien installée, que ta thyroïde est apparemment très réceptive aux antithyroïdiens - mais ce n'est pas pour ça que tu aurais "Hashimoto en plus de Basedow" !

Tes anti-rTSH étaient nettement positifs, cela semble bel et bien être Basedow ... remarque, tu as AUSSI un sacré taux d'anti-TPO, mais on peut avoir les deux à la fois ...

On verra bien, suivant l'évolution ... et si jamais tes anti-rTSH deviennent vite négatifs et qu'il ne te restent QUE les anti-TPO, cela sera peut-être en effet Hashimoto et non plus Basedow, mais avec un peu de chance cela restera Hashimoto (qui est tout de même bien plus facile a traiter) ...

Concernant ton adhésion a l'association - je ne trouve aucune trace ? As-tu rempli le formulaire du site IZI collecte "cotiser en ligne" ? Le formulaire "devenir membre" du forum ? Les deux ? Quand ?

fmember.php
http://vivre-sans-thyroide.cotiserenligne.fr/

Si tu as cotisé en ligne, après avoir validé le formulaire, puis procédé au règlement par carte bancaire, tu as dû recevoir un mail de confirmation ?

Gros bisou et à bientôt !

Béate

[coso]

pour vos réponses.

J'ai adhéré et cotisé (carte) sur le site avec confirmation de paiement le vendredi 26 octobre.

Merci de me dire si vous avez bien reçu. Si besoin (me dire svp) je vous enverrai numéro de transaction via MP.

Pour l'endocrino, oui, je pense aussi que j'ai vite réagi au traitement et ne vois pas pourquoi elle ne pense pas comme cela, et déjà que j'ai plein d'angoisses elle regarde mes analyses et me dit "oh la la, à tous les coups il y a une thyroxicose d'Hashimoto en plus, on verra dans 1 mois" (très rassurant !).

Et je n'ai pas trop le choix de changer de médecin comme je t'avais dit Béate vu ma région. Au bout de combien de temps et /ou de dosages vais-je savoir pour Hashimoto ou pas ? ou alors elle me va me refaire faire analyses anti-corps ?

Je souffre de courbatures, pour elle, cela n'a rien à voir (alors que je vois d'autres personnes du forum qui en ont souffert), et depuis 1 mois environ, crises d'angoisse etc, elle me dit "je soigne votre thyroïde" et c'est tout, sans prendre la personne dans une globalité.

Très dur à gérer tout cela, je ne sais trop quoi faire. Je prends des Fleurs de Bach et comme j'allaite toujours, je n'ose prendre autre chose. Dans ma région, aucune aide pour thérapie cognitivo-comportementale, ni même d'aide à la relaxation ou même pour m'aider à bien respirer pour me détendre (j'essaie de me débrouiller avec des livres !)

Cela m'aiderait de discuter avec d'autres personnes du forum qui sont passées par ces angoisses et s'en sont sorties.

Et pour Basedow / Hashimoto, doit-on vivre de façon permanente avec des yoyos hyper / hypo comme elle me l'a dit ? Je ne vois pas comment on fait pour bien vivre ces effets-là ?

Merci d'avance pour vos réponses et aussi concernant mon adhésion.

Cela me fait plaisir Béate de te lire de nouveau aussi.

Grosses bises.

Coso

[Beate]

Coucou Coso,

Je viens de ré-vérifier - désolée, j'avais mal regardé, ta cotisation à bien été enregistrée ! Bienvenue parmi les "membres bienfaiteurs" de notre association !

Concernant ton endocrino, elle semble peu à l'écoute, c'est dommage ... et en plus, elle n'est apparemment pas très sûre d'elle et de son diagnostic, et transféré cette angoisse sur toi !

Il est vrai que pour l'instant ce n'est pas très clair : Basedow ? Hashimoto ? Simple thyroïdite du postpartum ! Si on avait d'emblée soupçonné une "hashitoxicose" (hyperthyroïdie provoquée par Hashimoto), qui bascule généralement toute seule vers l'hypo, on aurait peut-être pu attendre, sans prescrire du PTU d'emblée, mais c'est difficile à dire (et le résultat est le même, sauf que l'hypo est venue plus vite).

Tu as bel et bien des anti rTSH, donc cela reste à surveiller - s'ils continuent à baisser puis disparaissent, tu n'auras peut-être pas besoin de continuer le PTU longtemps.

Gros bisou !

Béate

[coso]

pour ton message et ta Bienvenue.

Le fait que mon endocrino ne soit pas à l'écoute est le moins que l'on puisse dire. J'en souffre depuis le 1er RDV en août dernier. Elle ne m'explique que si je pose une question, et lors du premier RDV, elle ne m'a rien expliqué du tout.

C'est grâce à toi et à tous les membres de l'Association et tous les FAQ bien expliquées etc. que j'ai pu comprendre plein de choses et aussi organiser des analyses à faire telles que NFS, TGO, TGP etc, Vit D, car de son côté aucune surveillance demandée ni rien.

J'ai bien essayé après Août de demander un 2è avis à l'hôpital, mais je suis tombée sur quelqu'un qui était hermétique à l'allaitement, en disant qu'il ne savait pas si le PTU était compatible avec l'allaitement ou pas et qu'il faudrait de plus faire une scintigraphie pour trancher si Basedow ou pas, donc encore plus flou que celle qui me suit depuis Août !

J'ai vu un tableau dans les FAQ, Béate, qui explique que lorsque l'on a plusieurs anticorps, ceux qui signent la maladie sont ceux qui sont en quelque sorte en plus grand pourcentage, donc dans mon cas, on pourrait dire Basedow ? Qu'en penses-tu ?

Si Basedow ou Hashimoto, est-ce important de le savoir très vite dans le sens où le traitement est différent s'il s'agit de l'une ou l'autre maladie ?

Les angoisses sont-elles "courante" et vont-elles "disparaître" quand je vais "remonter" ? J'ai l'impression qu'elles me mangent toute crue tous les jours.

Grosses bises merci d'avance et à bientôt.

Coso
[/b]

[g.]

Coucou Coso,

Je comprend bien ton parcours du combattant...il est souvent difficille de trouver un spécialiste à l'écoute.
Je pense que pour le moment il faut que tu vives avec le fait de ne pas savoir exactement quelle est la maladie que tu as. L'important c'est de ne pas être en hyper et pas trop en Hypo et tu verras au fur et à mesure...
Pour ce qui est de tes angoisses, effectivement ça ne doit pas être facile et je ne pense pas que tu puisses compter sur ton endocrino. Ce que préconiserai serait les médecines alternatives (Naturopathie, massages, acupuncture) et le yoga. Et d'en parler avec ton généraliste qui sera pe plus à l'écoute que la spécialiste.


Bises !

[coso]

pour ta réponse.

En effet mon endocrino n'est pas à l'écoute du tout (c'est le moins que l'on puisse dire), et en fait, elle me terrorise depuis le début avec son comportement et sa manière très brutale de parler ; à tel point que dimanche soir (veille du RDV), j'ai eu une crise d'angoisse, et cela va beaucoup mieux depuis.

Elle m'a dit lors du 2è RDV, "il ne vous faut plus de stress, la Maladie de Basedow est liée au stress" (oui, mais c'est en grande partie elle qui me le cause ! )

Je vais voir si je trouve un osthéopathe, j'ai lu que cela pouvait peut-être aider ? et le yoga peut-être. Mais dans ma région, peu de choix et de médecine naturelle et autre !

Les angoisses vont-elles s'estomper quand je sors de l'hypo ?

Bises.

Coso

[g.]

Oui, l'ostéopathie moi ça m'a aidé, et ça aide aussi pr les pbs digestifs.
Pour tes angoisses, je ne sais pas... ce que je sais c'est qu'un mauvais équilibre hormonal n'aide pas le psychisme à fonctionner correctement.

[coso]

Et merci G. pour ton message.

Je vais voir si je trouve un osthéopathe. J'en ai décidément assez d'habiter dans cette région (où il vaut mieux décidément être en bonne santé) !

Tant que mon Bébé n'est pas complètement sevré, il m'est difficile de soigner ces angoisses avec des remèdes "plus radicaux", alors en attendant j'essaie les Fleurs de Bach. Je vais voir aussi si je trouve un DVD de relaxation / respiration abdo, il paraît que ça aide.

Et vivement que mes hormones remontent ! l'hyper m'a fait très peur mais dur dur d'être en grosse hypo !

Comment l'endocrino va-t-elle savoir si c'est seulement Basedow et/ou Hashimoto, refaire les anticorps au bout de combien de temps ? et selon la période (nombre de mois après le début du traitement), le diagnostic peut-il être différent ? Par exemple, peut-on considérer que si les Track baissent très vite (ou pas), il s'agit de telle ou telle maladie ?

Grosses bises à toutes et tous.

Coso

[coso]

Bonsoir à tous et toutes,

Je prends le Lévothyrox le matin à jeun, puis je prends mon petit-déjeuner environ 30 minutes après ainsi que mes 2 proracyl quotidien.

J'allaite toujours mon Bébé et donc en accord avec mon endocrino je suis toujours à jeun lorsque je l'allaite le matin. Et ensuite je prends mon Lévothyrox.

Seulement voilà, j'ai un RDV très très tôt bientôt et cela serait plus facile de prendre le Lévothyrox ce jour-là le soir ; je sais que c'est possible mais il faut combien de temps après le repas et comment faire , le prendre la veille du RDV ou bien le soir du RDV :

- le jeudi : Lévothyrox fin de matinée 11h00 et 2 proracyl
- le vendredi : (RDV le matin) pas de Lévothyrox ? et en prendre le soir vers 23H00 ? et en ce qui concerne le Proracyl ? faire de même ? (cela fait environ 12 heures d'écart) et le samedi, reprendre le Lévo à l'heure habituelle ?

Ce que je me demande c'est : est-il "grave" de prendre deux doses en moins de 24 heures, ou bien de rater une dose et donc deux doses avec la deuxième à 12 heures de retard ? (question aussi bien pour Lévo que Proracyl)

Aïe Aïe, désolée pour ce charabia.
Je sais que le Lévo n'est pas déconseillé avec l'allaitement mais je ne veux pas me lever encore plus tôt que nécessaire mon Bébé et puis c'est tout de même mieux d'éviter de prendre le Lévo quand une tétée est prévue dans les moments qui suivent la prise, je pense. (et surtout en ce qui concerne le Proracyl)

Je vous rappelle mon dosage : Lévo un comprimé 25 / jour et Proracyl 50 mg : 2 / jour

Merci beaucoup pour vos réponses.

A bientôt.

Coso

[coso]

Bonsoir à tous et toutes,

Je prends le Lévothyrox le matin à jeun, puis je prends mon petit-déjeuner environ 30 minutes après ainsi que mes 2 proracyl quotidien.

J'allaite toujours mon Bébé et donc en accord avec mon endocrino je suis toujours à jeun lorsque je l'allaite le matin. Et ensuite je prends mon Lévothyrox.

Seulement voilà, j'ai un RDV très très tôt bientôt et cela serait plus facile de prendre le Lévothyrox ce jour-là le soir ; je sais que c'est possible mais il faut combien de temps après le repas et comment faire , le prendre la veille du RDV ou bien le soir du RDV :

- le jeudi : Lévothyrox fin de matinée 11h00 et 2 proracyl
- le vendredi : (RDV le matin) pas de Lévothyrox ? et en prendre le soir vers 23H00 ? et en ce qui concerne le Proracyl ? faire de même ? (cela fait environ 12 heures d'écart) et le samedi, reprendre le Lévo à l'heure habituelle ?

Ce que je me demande c'est : est-il "grave" de prendre deux doses en moins de 24 heures, ou bien de rater une dose et donc deux doses avec la deuxième à 12 heures de retard ? (question aussi bien pour Lévo que Proracyl)

Aïe Aïe, désolée pour ce charabia.
Je sais que le Lévo n'est pas déconseillé avec l'allaitement mais je ne veux pas me lever encore plus tôt que nécessaire mon Bébé et puis c'est tout de même mieux d'éviter de prendre le Lévo quand une tétée est prévue dans les moments qui suivent la prise, je pense. (et surtout en ce qui concerne le Proracyl)

Je vous rappelle mon dosage : Lévo un comprimé 25 / jour et Proracyl 50 mg : 2 / jour

Merci beaucoup pour vos réponses.

A bientôt.

Coso

[Beate]

Bonjour,

Pour le levothyrox, je pense qu'il n'y a pas de problème pour le prendre même AVANT la tétée, il met un certain temps à être absorbé ! Le prendre juste avant de t'installer pour la tétée du matin permettrait, en plus, de ne pas avoir à trop attendre avant de déjeuner, puisque tu pourras déjeuner juste après que ton bébé ait fini, les 20 à 30 minutes règlementaires seront passées -au lieu d'attendre la fin de la tétée pour prendre le Lévo, puis d'attendre de nouveau 20 à 30 minutes avant de manger ...

Et pour le Levothyrox, à action et élimination très lente et progressive (sa demi-vie est de 7 jours), aucun souci s'il y a parfois un peu plus, ou moins, de 24 heures entre 2 prises ! Le dosage "se lisse" sur la semaine !

Pourquoi ne veux-tu pas prendre tes médicaments le matin, le jour de ton RDV ? Est-ce le médecin qui le demande, dois-tu faire des analyses, ce jour-là ? Le RDV est le matin ?

Pour le Levothyrox, je pense qu'il n'est pas nécessaire de décaler ta prise du jeudi, prends-le comme d'habitude (mais tu peux aussi prendre un peu plus tard, en milieu de matinée, pourquoi pas !), et le vendredi, tu le prends en sortant du RDV, je pense que ce sera le plus simple, 20 a 30 min avant de manger (si tu dois faire téter ton bébé, prends le Lévo juste avant, il ne sera pas absorbé "dans la foulée", il met bien au moins 20 à 30 min avant de se dissoudre et d'arriver dans le sang, puis dans le lait maternel !)

Pour le Proracyl (demi-vie p,asmatique de 1 à 2 heures), c'est plus important de faire attention au moment des tétées que pour le levothyrox - mais d'après un article que je viens de trouver, son passage dans le lait est infime ! Et il vaut certainement mieux éviter d'avoir un trop grand écart entre deux prises, il s'élimine plus vite que le Lévo. Pourquoi ne pas prendre à midi, le vendredi, un peu après le levothyrox ? Et le samedi, tu reviens à ta prise habituelle ? Tu prends deux comprimés - tu les prends toujours en une seule fois, ou tu les répartis sur la journée, matin et soir ?

Sacré casse-tête, tout cela, mais ne t'inquiète pas trop, ce n'est tout de même pas totalement "à la minute près" ! Surtout pour le levothyrox, d'autant plus que tu prends un dosage vraiment faible !

Et si un jour tu le prends un peu plus près du repas que d'habitude, ce n'est pas grave non plus, tu en absorberas peut-être un tout petit peu moins, mais du moment que tu le reprends normalement le lendemain, cela n'aura aucune conséquence !

Gros bisou !

Béate

[coso]

pour ta réponse.

Je réponds à tes questions. En fait, mon Bébé dort plus tard le matin et généralement je reste donc à jeun pour lui donner la tétée en mileu de matinée ; mon RDV est le matin très tôt, donc au cas où mon Bébé n'ait pas envie de téter, par exemple, avant après le RDV, je pensais ne pas prendre le Lévo ni le Proracyl.

Oui, c'est un vrai casse-tête , c'est surtout pour être sure de prendre mes cachets à distance des tétées (ce que je souhaite) afin de protéger mon Bébé même si je sais que peu passe dans le lait, je pense que c'est mieux d'avoir un grand intervalle de "sécurité".

Je pense que je vais surtout faire attention au Proracyl donc, et à ce sujet je le prends généralement vers le mileu de la matinée, est-ce que je peux le prendre ce jour-là pour être plus sereine ne le prendre que 12 heures après, soit après la tétée du soir (le décalage de 12 heures est-il OK pour le Proracyl ?) et le lendemain, le reprendre à la même heure ?

Je prends toujours mes 2 cachets en une prise.

Y-a-t-il une incidence sur une journée ? le proracyl agit-il pour le jour même ou bien c'est sur la durée ? (Je ne voudrais pas être trop au ralenti ou au contraire avoir de la tachycardie si je ne respecte pas les horaires ?)

En plus, il se peut que mon Bébé ce jour-là vu que je vais devoir le réveiller plus tôt, demande à téter à des horaires un peu différents !

Sur un autre sujet, pour les anti TPO et anti-TRSH, Béate, que faire ? j'ai RDV la semaine prochaine mais l'endocrino ne m'a pas demandé de les refaire ? seulement T4 et TSH. Quand faudrait-il les refaire pour voir si c'est un Basedow uniquement ou bien si c'est combiné avec un Hashimoto ? Mon endocrino a été assez alarmiste et pessimiste dans sa manière de penser "tout haut" lors de mon dernier RDV (comme posté dans mon dernier message), mais je me demande quand il serait mieux de refaire analyse des anticorps pour en savoir plus ?

Enfin, lorsque l'on devient membre de l'Asso, peut-on l'inscrire en signature ? ou bien c'est l'Asso qui l'inscrit ?

Grosses bises et encore merci.

Coso

[Beate]

Bonsoir,

tu sais, je ne suis pas médecin ! Mais pour le lévo, surtout quand on ne prend que 25 µg, il n'y a vraiment pas de quoi s'inquièter, par rapport à l'allaitement !

C'est la même molécule que la T4 fabriquée par la thyroïde - et le but, c'est d'avoir un taux de T4 "normal" dans le sang, tout au long de la journée ... donc, il ne devrait pas y en avoir PLUS dans le lait maternel que chez une femme dont la thyroïde fonctionne normalement !

Pour le Proracyl, c'est un peu différent, il est en effet conseillé de le prendre après l'allaitement (il est absorbé - et éliminé - plus vite que les hormones thyroïdiennes), mais son passage dans le lait reste très faible (même si on l'a pris avant la tetée). Au lieu de prendre les 2 comprimés en même temps, il paraitrait plus logique de les repartir sur la journée (matin et soir) ? Tu pourras peut-être en prendre un en milieu de journée, vendredi, et l'autre le soir ?

Tu pourras aussi essayer de te renseigner auprès de la Leche Ligue, lllfrance.fr !

Concernant les anticorps, ce n'est pas "vital" de les analyser, mais je comprends que les paroles de l'endocrino t'aient inquiétée ... si on ne les mesure pas cette fois-ci, tu pourras demander une ordonnance lors de la consultation, pour les faire pour la prochaine fois. Ou alors, demander à ton généraliste de tes préscrire, pour les faire analyser en même temps que le reste !

Gros bisou et bon courage !

Beate

[coso]

Je vais suivre ton conseil notamment pour le Proracyl un le midi et un le soir. Je ne sais pas pourquoi l'endocrino a écrit "2 le matin"? J'essaierai de lui poser la question.

Au sujet de l'Asso, dois-je inscrire "membre" dans mon profil ou bien non ?

Grosses bises. Et encore merci.

Coso

[coso]

Bonsoir à toutes et tous,

Mon généraliste m'a fait contrôler avant de partir en congés TSH et T4 dont voici les résultats. Je ne devais revoir endocrino qu'en Janvier puisque j'étais en euthyroidie mais voilà il semble que je repasse en hyper et elle ne répond pas à mon mail à savoir est-ce que je dois baisser le Lévothyrox ou pas (le généraliste m a dit de prendre un de 25 au lieu de 50 moi je pense pour couper la poire en deux prendre un cachet et demi de 25 soit 37 au lieu de 50 car l'hypo n'est pas mieux mais moins dangereuse tout de même) la dernière fois que le généraliste m a conseillé car elle ne me répondait pas elle m a disputée (pour être polie !) en disant que ce n'est pas à lui de faire dosages !!!!!!!!!!!!

De plus son secrétariat que j'ai appelé ce jour m a dit qu'ils sont "complets" en janvier donc pas de rdv pour moi avant fevrier !!!!!!!!!alors qu'ils devaient m appeler dès qu'ils avaient le planning de janvier !!!!!!!!!!!!

Aucune nouvelle de l'endocrino (j'ai envoyé encore un mail ce midi) je vais lui laisser encore 2 jours mais ensuite son cabinet est fermé pendant les fêtes.

Je me sens complètement abandonnée que faire ??? Car même si T4 est en euthyroidie je suis en train de repartir en hyper.

Baisser le Lévo ? Attendre analyses janvier ?
Aller voir autre généraliste (mais qui va dire qu'il n'y connaît rien ??

TSH : 0,176 (normes du labo 0,550 à 4,780) ancienne analyse du 20/11 = 1,707
T4L : 12,12 (normes du labo 11,50 à 22,70) ancienne analyse du 20/11 = 9,22
 
Je prenais 2 proracyl 50 mg et 1 Lévothyrox 25 jusqu'au 23 nov dernier (date du dernier RDV) et depuis je suis passée à 2 proracyl 50 mg et 1 Lévothyrox 50.

Même si TSH ressemble à hyper pensez-vous que je sois en euthyroidie et quand refaire dosages ?

A bientôt vous lire, tout cela me donne des angoisses.

Merci d'avance

Coso