RECITS de cure d'iode

[Luciana]

Voici ma deuxième cure :Je vais faire ce résumé, pour aider les autres Québécoises, surtout, qui iront en cure.

Après consultation de mon endocrinologue de Notre-Dame, Dr Boucher et son équipe médicale, il fut décidé que je devais recevoir une deuxième cure d'iode. Ce fut pour moi un choc. Elle fut très compréhensive et son infirmière Kim, (infirmière pivot) fut très utile .Bravo à son équipe, pour leur travail acharné et dévoué.

J’ai eu cette cure sous thyrogen et précédemment, j’ai suivi durant deux semaines, la diète sans sel iodé (C’est la même diète au Jewis et à St-Luc).

J’ai eu la première injection (dans la fesse) et des analyses de sang le 27 octobre 09 et la deuxième le 28 à 9 am. J’ai été hospitalisé le 28 vers 14 hre .On m’a fait des analyses de sang de nouveau. Mon T.S.H est monté à 84,7 seulement.

L’iode 131 m’a été donné en liquide vers 17 hre.

On m’a prévenue de prendre soit de l’aspirine enrobée ou advil (dans mon cas) vers 2 am et si les glandes salivaires étaient problèmes et de commencer soit le jus orange ou citron vers 5am et de commencer à boire beaucoup.
.
J’avais un léger mal aux glandes salivaires, j’ai donc débuté le tout et pris mon advil aux 4 hre. J’ai bu du jus de citron /orange aussi et manger les bonbons au citron. Le problème des glandes est demeuré très léger.

La chambre : murs en plomb. Tout est enveloppé dans de la cellophane. : Table de nuit, banc de toilette, téléphone, poignées etc. et du papier (couche) sur le plancher de la salle de bain. Il y a un drap sur le fauteuil et du plastic sous ce drap. Tout est très propre. Pas de bain n’y de douche dans cette chambre On peut ouvrir la fenêtre.

Pour les déchets de nourriture, il y a une poubelle pour cela. J’avais de gros ziplocs (idéal pour les déchets et éviter la senteur) Ils ne viennent pas dans la chambre les chercher n’y faire du ménage.

Pour les cabarets et la vaisselle : ce sont des trucs ordinaires et ils viennent les rechercher (je rinçais le tout avant simplement)


L’équipe médicale.ICI JE LEUR DOIT UNE MENTION TRÈS SPÉCIALE.

Le personnel de la médecine nucléaire dirigé par Dr Raymonde Chartrand, est très, très spécial. De la secrétaire, la réceptionniste, l’infirmière aux prises de sang et la technicienne. Tous ont le sourire, de l’écoute, de la patience et surtout du professionnalisme. Dr Chartrand la spécialiste en médecine nucléaire est d’une gentillesse, compétente et très écoutante et rassurante. Elle prend son temps pour répondre à toutes nos questions et dans le doute, elle consulte un collègue qui s'est déplacé immédiatement, pour me voir. On a même eu le temps de rigoler. Je lui lève mon chapeau, pour son grand dévouement, depuis plusieurs années.


Pour l’équipe, de l’étage de la cure. Tous, d’une gentillesse aussi. Comme je gérais ma médication, elles avaient peu à faire dans ma chambre. Mais toujours, elles venaient s’informer si le tout était correct. Bravo, les filles, je vous lève mon chapeau pour votre travail sur cet étage de gériatrie. Les résidentes et résidents et l’endocrinologue rencontreé (Dr Hélène Lavoie) tous aussi compétents .J’étais vraiment en sécurité.

Je retourne lundi pour mon scan et les labos. J’aurai des nouvelles par la suite. Ce fut très différent de ma première cure (durée 5 jours) et le fait d’avoir eu le Thyrogen compte pour beaucoup.

Conseil : prenez des notes pour vos questions et écrivez les réponses. Apportez peu de chose.


Voilà Québécoises, vous en savez un peu plus sur les cures d’iode à St-Luc

29 octobre 09 Francine

Ma première cure s'était passée très mal ,aussi bien ne pas la lire .

[jenn]

je viens apporter ma pierre à l'édifice en témoignant de ma cure d'iode pour totalisation , 1mois1/2 après thyroidectomie (carcinome papillaire, curage gg).
Lundi matin: j'arrive dans le service que je trouve "ordinaire" : couloirs, chambres jaunes , sympa. L'infirmière m'installe dans ma chambre: ce n'est plus le même couloir ! il y a un sas, qui dessert 5 chambres je crois. Ce n'est plus jaune mais d'un très joli bleu roi. il n'y a plus de va-et-vient, c'est déjà calme ! L'infirmière me fait une prise de sang et me donne des recommandations : 2 douches minimum, Beaucoup boire pour éliminer un maximum, et souligne l'importance d'aller à la selle normalement. Si l'on n'y parvient pas, il faudra prendre un médicament car il est primordial d'éliminer le maximum de radioactivité. Elle me donne les consignes quant au linge : garder les mêmes vetements le temps de la cure, en changer après la dernière douche qui précède la sortie, les laver 2 fois et séparement au retour. Ne pas etre en contact avec mon fils de 4ans pendant les 3jours qui suivent ma sortie. On m'a ensuite apporté le déjeuner que j'ai beaucoup apprécié : pas du tout la cantine habituelle; belle présentation, recherché pour les entrées et dessert, beaucoup de gout. Béate, tu l'avais écrit et je t'avoue m'être dit "elle exagère !" que nenni . j'ai ensuite rencontré le médecin nucléaire qui n'était pas le Dr Z. qui me suivait normalement mais le Dr D. charmant. Le Dr D. me parle des effets secondaires , ils sont exceptionnels mais il faudra lui signaler lors de son coup de téléphone quotidien. Entre autre gonflement, pb de déglutition,nausées.Je n'ai rien eu de tout çà. Vers 15H on m'amène la gélule sortie très rapidement d'un caisson, déposée illico sur une cuillère de compote et hop, j'avale, je me recule et l'infirmier par très rapidement. c'est parti ! Dès lors je bois pas loin de 2l par 24h, je mache du chewing gum, je prends 4 douches par jour, j alterne bouquin, tv, telephone. Je pensais utiliser ces 4 jours pour me reposer, faire des grasses mat; c'était sans compter sur le passage des infirmiers à 6H30 : ils entre-ouvrent la porte "bonjour,tout va bien?" , puis 07H30 le petit dèj. le mardi passe, le mercredi une prise de sang est effectuée. le Jeudi c'est la sortie. Rien de traumatisant. on n'est pas coincé à 700m de profondeur pdt 3mois comme ces mineurs chiliens. Prise de Sulfarlem matin midi soir.
Jeudi, après une ultime douche on mesure ma radioactivité. c'est la sortie. Je passe à la médecine nucléaire pour voir le Dr D. pour le débriefing, il me dit que je suis à 0,4 et qu'on laisse sortir à 2,5. Je suis très soulagée, j'ai bien éliminé. Le vendredi je retourne au centre pour la scintigraphie. c'est un peu impressionnant, cette enorme plaque qui vient se coller à qlq cm de votre nez. Je revois le Dr Z cette fois, le traitement a bien fonctionné. on se revoit dans 1 an. Je passe le we sans voir mon fils, et là durant cette semaine j'évite les contacts rapprochés.
Pour qui va suivre une cure à l'ICR, tout le personnel est très sympa, disponible, compréhensif, attentif. (Medecins, infirmiers, manipulateurs, secrétaires...) et le service hotelier est remarquable. allez-y en toute confiance .
jenn

[delphine59]

bonjour, j'ai fait ma cure iode à lille à oscar lambret cela c'est bien passée ,j'ai d'abord pris une gélule iode 131 dosage 5 mci le vendredi 24 septembre, puis 4 jours plus tard scintigraphie, après j'ai vu le médecin dont le 28 septembre qui m'a annonçait qu'il fallait que je fasse la cure, je pensais devoir attendre encore avant de la faire, j'ai oublié de vous dire que j'avais arrêté mon traitement le 3 septembre. Surprise elle me fait rentré le lendemain matin à 8h30 donc le mercredi 29 septembre, d'abord on me fait une prise de sang, à 10h on me fait ouvrir la bouche on me renverse la gélule iode 131 dosage 100mci dans la bouche et on me fait boire un verre d'eau, puis tout le monde sort , je vois que le personnel pour me donner à manger , l'infirmière vient voir rapidement si tout va bien, j'avais pris de la broderie pour m'occuper, je dormais beaucoup , quelquesvomissements , pas du à la gélule mais du au citron qu'il faut boire, je ne veux plus entendre parler de pulco, les toilettes sont divisées en deux un pour recueillir l'urine l'autre partie pour les selles, un évier pas de douche par contre une très grande chambre avec fenêtre battante qu'on peut ouvrir une télévision je suis sortie rapidement le vendredi 1 octobre à 12h30 j'ai vu un médecin à 11h30 qu'il m'a dit de reprendre le lévothyrox le lendemain je suis reconvoquée dans 6 mois pour reprendre une gélule iode dosage 5mci et 4 jours plus tard on me refait une scintigraphie osseuse plus un balayage scintigraphie pour voir si tout va bien , si besoin on recommence la cure, sinon contrôle tous les ans à OSCAR LAMBRET LILLE en même temps il me diront si il y a des métastases ailleurs, le plus dur c'est pas le temps passé là bas , c'est de ne pas pouvoir approcher vos proches , faire des calins à vos enfants, mais bon ma fille à 9 ans la durée est moins longue qu'un enfant de 3 ans. J'aimerai retrouvé ma tsh à 0.03 comme j'avais avant le 3 septembre , car là je suis à 59.2mui/i et je suis très fatiguée bon merci de me lire à bientôt , courage à tout celle qui font la cure bisous delphine

[DOMIDO]

Bonjour,
Je viens de sortir de la cure d'iode (9, 10 et 11 nov), tout s'est bien passé.
Je suis arrivée mardi 9 nov en fin de matinée, une prise de sang et j'ai pris la gélule vers 12 h 30, j'ignorais qu'il y avait différents dosages, donc je ne sais pas quelle dose j'ai reçu, sinon j'aurai demandé.
On m'a donné une boisson chaude pour faire passer la gélule et repas froid 2 heures après.
Je n'ai eu aucun effet secondaire, j'ai beaucoup bu, donc beaucoup évacué.
Le deuxième jour on m'a donné des oranges et citrons avec un presse agrumes, et des bonbons acidulés.
Les locaux ne sont pas super récents, un peu lugubre.
Il y a un sas d'entrée, la porte du couloir pour entrée dans le sas, avec lavabo, une tablette sur laquelle sont posés les plateaux repas,
Une porte qui donne dans la douche / 2 wc dont 1 spécial pour séparer les urines (comme sur les photos de Fred72)
et une porte plombée donne dans la chambre.
Un plan indique les épaisseurs de plomb et béton des murs, sols , plafonds, portes (entre 2 mm et 10 mm)
Interdiction de prendre une douche avant le dernier jour, car les eaux ne sont pas recyclées.
Les serviettes de toilettes sont fournies.
Le personnel est très gentil, venait se présenter et dire au revoir, et prendre de mes nouvelles à chaque changement d'équipe , certains n'osent pas ouvrir la porte et parlent fort, d'autres entrebâillent la porte c'est plus sympa.
On est prié de faire son lit.
La TV et le téléphone étaient payants le jour où je suis entrée (pas de chance), le journal Ouest France chaque jour.
Les repas n'étaient pas très appétissants (pour ne pas dire pire) mais bon ce n'est que 3 jours.
Je n'ai pas vu de médecin au cours du séjour car jeudi était férié !!!
J'ai occupé mon temps en lecture , TV et radio.
Douche "complète"(?) obligatoire avant de sortir.
Et consigne de mettre des vêtements prévus pour la sortie, différents de ceux portés pendant la cure bien sur.
La radio activité a été mesurée par une infirmière avant ma sortie, elle était quasi nulle à 1 m, et très peu près du corps.
On m'a fortement déconseillée de prendre les transports en commun pour rentrer chez moi, on m'a fait un bon de transport pour un véhicule pour patients assis.

J'y retourne mardi 16 pour la scintigraphie.

Et pour le présent je suis contente de me retrouver chez moi.

Dominique

[cachoulilou]

bonjour,

mon récit va ressembler à celui de Jenn mais je vais quand même le faire pour comparer.

J'ai rencontré lé DR Z, le 2/11 pour une première prise de contact afin de programmer la totalisation. Etant sans levothyrox depuis 1 mois, le traitement se fait rapidement, le vendredi 5/11.

Je suis revenu le jeudi 4/11 pour avaler de l'iode "traceur" et je repars à la maison.
Le lendemain matin, je viens faire une scintigraphie de contrôle pour voir où l'iode est allé se fixé dans mon cou, pour vérifier que je n'ai pas de "masse thyroïdienne" qui soit ailleurs qu'à l'emplacement de ma thyroïde. Sinon un traitement à base de corticoïdes aurait été envisagé.

Tout va bien donc on m'indique où allé en chambre, c'est tout à fait comme décrit Jenn, 2ème étage, un couloir jaune, puis un sas et on atterrit dans un couloir bleu avec 5 chambres spéciales. La mienne est composée d'un lit avec des draps jetables (j'ai très mal dormi, ca ne faisait que se démonter !!), une table de nuit, un fauteuil (confortable !), un chaise et le plateau à roulette.
dans l'entrée, une salle de bains spacieuse, avec une armoire, une grande douche, un wc simple (pas de tri des urines et du papier, il faut tirer la chasse 2 fois), un lavabo et 2 poubelles (vert pour tout ce qui est entré en contact avec la salive ou les urines ; bleu pour les déchets autres : bouteilles d'eau, journaux...).

en début d'après midi, les infirmières me font une prise de sang, me donnent un sachet avec des médicaments : le surfalem à prendre à tous les repas pour réactiver la salivation et des sachets à prendre si on ne va pas à la selle.
ces médicaments ont l'air efficace car je n'ai pas été gênée par le manque de salivation.
l’hôtelière appelle pour le repas du soir et je choisis dans ce qu'elle propose ce qui me plait, ainsi que le petit déjeuner que j'aurai tous les matins. A savoir que l'on a droit à un seul produit laitier par jour.
Tous les jours, on en fait de même pour tous les repas.

vers 15h, l'infirmière amène l'iode dans une boite plombée, j'avale d'abord la moitié d'une compote, je mets un gant, on me donne le cachet dans la main, je l'avale et je finis ma compote.

le personnel va toujours rentrer dans la chambre pour prendre ou poser un plateau, ou simplement pour un petit coucou, il faut simplement tenir le plateau à roulettes près de la porte.
j'avais pris pour habitude de me tenir loin de la porte et je pense que c'était apprécié.
tous très gentil, toujours un petit mot gentil.

les jours passent un peu long à mon goût, surtout le dimanche !
pendant ces quelques jours, je bois 7 litres d'eau et me douche 2 fois par jour comme il m'a été indiqué.

lundi matin arrive, on vient me mesurer et tout va bien, je peux sortir ! autorisation du DR Z.
la chambre doit être nettoyée, donc je dois la libérer immédiatement, cela ne me dérange pas du tout !!
je descends donc dans le hall et je patiente mais je n'ai pas la même impression d'enfermement, attendre au milieu d'autres personnes ne me gêne pas du tout !!
je mange au restaurant de l'hôpital et je rentre chez moi vers 13h.

je reviens le mercredi pour une scintigraphie de contrôle et bonne nouvelle, l'iode s'est très bien fixé et à un seul endroit. je revois le DR Z qui m'indique ces bons résultats.
il me marque simplement du magnésium car je suis très basse et il est vrai je me sens très fatiguée.

voilà ca va faire une semaine que ca c'est passé, et le fait de reprendre le levothyrox et le magnésium m'a redonné la pêche !
c'est un moment à passer par forcèment agréable mais il faut le passer et après on n'en parle plus !

je reprends le travail le 22 novembre avec plaisir !

bisous à tous

cathy

[SOUSSETTE]

Bonjour,
je vais vous raconter le récit de ma cure qui a débuté le 14/11/2010, cela s'est déroulé à l'hôpital Maillot à Alger centre, on était quatre patientes, deux par chambres, je suis arrivée le matin, après une prise de sang une infirmière nous a injecté un médicament contre les nausées (et à base de corticode aussi d'après ce qu'ils nous ont expliqué), ensuite entretien personnalisé avec un médecin pour parler des précautions à prendre pendant le séjour et à la sortie de l'hôpital et aussi pour éviter toute grossesse précoce. On a nous a montré aussi comment prendre cette fameuse gélule.
On a regagné nos chambres, avalés les gélules (150mci c'était marqué), ensuite tranquillement, on a passé le temps à discuter et a s'ennyuer.
Le lendemain, j'avais des maux de tête, des nausées...c'était horrible, les médicaments ont atténués les effets mais n'ont pas estompés les douleurs.
On est sortis le 15/11 (hier), on devait rester une nuit de plus mais il y avait une fête religieuse, du coup, on rentre chez soi.
Prochain rendez vous jeudi 18/11 pour le balayage et voir ou l'iode s'est fixé.
Voilà, j'ai hâte de reprendre une vie normale, on nous a donné un arrêt maladie de trois semaines.
Bisous

[pitou78]

Je vais commencer par une rapide présentation :
en 2003, lors d'un doppler, le manipulateur a découvert fortuitement des nodules thyroidiens ...Visite chez un endocrinologue qui met en évidence 3 nodules : le plus petit est le plus "suspect" mais il me dit trop petit pour faire une cytoponction ..on surveille ..le temps passe ...visite en janvier dernier, rebelote, "il est vraiement petit mais il a un aspect bizarre" (il n'a pas augmenté de volume) ...hésitations puis décide de faire une cytoponction pour être fixé ... à savoir que la taille est de 0.8 environ (donc moins de 1) ...
Et bien, ns avons donc été fixé : les 2 plus gros nodules : bénins, le plus petit : carcinone papillaire ! le verdict est là !!!! (annoncé par le spé un mois après la ponction et par téléphone !!! sans vraiment prononcé le mot cancer ...pfffff)
Juillet dernier : opération à l'hopital de St Germain en Laye : thyroidectomie totale +extemporane+ curage récurentile droit
résultats d'anatomie pathologique : carcinone papillaire de 0.8 cm, NON ENCAPSULE, situé au niveau de la jonction isthmo lobaire droite.
Il est situé sous la surface de la thyroide, mais montere une extension sans la mince lame de tisseu celluo-adipeux péri thyroidien, arrivant jusqu'au plan d'exérèse. L'intégrité du plan exérèse ne peut être garantie.
Le nodule polaire in drt de 1.6 montre l'aspect d'un nodule dystrophique. Absence de lésion notable ds le reste du lobe drt et ds le lobe gauche.
le curage récurrentiel drt comporte un micro ganglion lymphatique ss métastase, et une parthyroide.
Mise sous LEVOTYROX 125, controle calcémie.
le 12/10 : Visite chez le spé avec dosage TSH-anticoprs ANTI TG et Thyroglobuline : La TSH est à 0.45- TG à 7 UI/ml et la thyroglobuline indectable ...à l'échographie : rien ...donc le pronostic est plutot bon.
Je vais à mon rdv à l'IGR, pour savoir cure d'iode ou non (mon généraliste m'avait prévenue dès le départ que c'était ds le process pour bien finir l'opération et détruire tous résidus thyroidiens mais le spé lui était bcp moins affirmatif pffffffffffffffffffffffffff!!!!!!! et avait meme fait le signe de la victoire des deux mains grrrrrrrrrrrrrrrrr)
Visite à IGR (attente de 3 h pour voir prof S), on m'annonce : cure d'iode 131 !!! pleurs -rejets - on me dde de passer à la pharmacie de l'hopital pour retirer Thyrogen (attention prévoir glacière) et on m'enverra mon planning pour la cure ...je vs passe le fait que je n'ai eu aucune info sur le déroulé ....et que la date donnée par le prof a été modifiée ......
donc je viens de faire ma cure .................voilà comment celà c'est déroulé :
mercredi-jeudi : injection du THYROGEN (attention à ce que l'infirmière sache doser !!) rien à signaler, pas d'effet indésirable.
vendredi matin : arrivée hopital
je vous passe également les tracasseries administratives ....
prise de sang (pas à jeun à l'IGR il ne dde jamais de venir à jeun, c'est bon à savoir car sur la convoc rien n'est indiqué )
echo (le medecin ne signale rien de particulier)
puis montée au 8ème étage pour prendre chambre.
je vais aller à l'essentiel :
c'est une chambre normale (j'ai pris le pack multimédia pour avoir internet + télé attention : il faut le dder avant car il y a une ch non équipée)
la gouvernante explique la marche à suivre pour les habits (attention : bien prévoir de mettre vos vetements propres dans un sac fermé (y compris sous vetements) ainsi que vos serviettes de toilette pour la douche d'avant scinti - prévoir également un sac poubelle par ex pour y mettre les vetements portés lors de la cure - pas de mélange-)
une infirmière vous explique comment la cure va se dérouler.
un manipulateur radio vous explique les risques, les preventions et ce qu'il faut faire durant la cure au niveau de la radioactivité.
repas vers 12h30 après on ne doit pas ni manger ni boire durant 3 h.
vers 14h30 : prise ATARAX + PRIMPERAN
15h30 environ prise de l'iode : ce que j'ai apprécié c'est la manipulatrice à un exemple pour s'entrainer à avaler la capsule; la capsule n'est pas plus grosse qu'une capsule de doliprane par ex . et si elle nous sent incapable de le faire elle propose de mettre elle meme la capsule dans la bouche, on a doit à un verre d'eau (ça fait du bien !)
voilà ça c'est fait ...il faut passer le temps : lecture, tv, dvd, jeux, téléphone ....je suis claustro et j'ai vraiment redouté ce moment (17 sur 10 de tenison sous atarax !!!) mais je dois dire que celà c'est bien déroulé, la porte s'ouvre qd meme de tps en tps : pr les repas, l'infirmière qui passe, le médecin qui passe .....donc il y a qd meme du mvt, le plus pénible pour moi fut l'aération la nuit qui faisait un bruit d'enfer ....
30 à 60 minutes après la prise d'iode, un long bip retentit : il faut se mettre sur le lit ,une mesure est effectuée (radiation ) puis tous les jours à 8 h et 20 h.
on nous donne un sachet de DUPHALAC. pour nous mettre en diahrée(élimination des déchets).
le lendemain en plus de ce produit on ns donne un sachet de KLEAN PREP (pour ceux qui ont déjà fait une coloscopie ils connaissent !! beurk) pour ma part j'ai un conseil : c'est de mettre la bouteille au frais (qd c'est possible sur le bord la fenêtre) le produit est presque buvable, on pousse avec une gorgée de citron et boire bcp bcp ...
à noter que le citron est donné au petit déjeuner : le premier jour je ne l'ai pas pris car ça sentait le pourri (raisin ou pruneau) et ça n'avait pas l'air d'un jus de citron (c'était plutot brunatre ...) et la femme de service ne m'a rien dit c'était posé sur le plateau .....pff
Passe le samedi, le dimanche et arrive enfin le lundi !!!!! youpi, bravo vous avez fait le plus difficile (semble-t-il) vous pouvez être fier de vous ...
on vient vous chercher pour prendre la douche (3 lavages : cheveux-corps) mettre les fameux habits empaquetés ...
attente pour la scinti ...on vient vous chercher ...
la scinti : on vous place (tout habillé) sur une table et une plaque bouge au dessus de vous et prendre des photos, la pièce est grande, on peut bien respirer ...celà dure environ 30 minutes pour le coprs entier puis 10 minutes pour la zone du cou ....
puis attente des résultats (retard du dr !!!!!)
là on peut sortir de la chambre et vos proches peuvent venir vous voir mais ne pas entrer dans la chambre ....
pour moi le résultat a été inattendu, brutal et incompris !!! j'ai un résidus si j'ai bien compris sur un ganglion situé au bas du cou derrière os de l'omoplate donc on m'a annoncé tout de go (7 carabins derrière nous) que je devais reprendre rv avec le prof S , refaire dans 4 mois une echo et que je reviendrais pour une nouvelle cure d'iode 131 dosée cette fois à 100 et non à 30 ......et après si il y a encore on peut envisager une opération .............ENORME INCOMPREHENSION, je me suis bien appliquée à faire tout ce que l'on me demandait, et pour moi je peux vous dire que ce n'était pas simple, j'avais réussi cette épreuve et j'en étais fière maintenant je me dis que TOUT recommence à zéro ......le positif c'est que je sais comment celà fonctionne MAIS ......pour l'instant le moral est au plus profond des chaussettes ....
j'ai essayé d'être assez précise, si vous avez des questions précises n'hésitez pas, je vous répondrais .....
je dirais aussi be careful le nodule était petit mais non encapsulé et ça fait toute la différence de traitement
- la tumeur a été classée T3NxMx
la conclusion du prof était à la suivante :
on explique l'excellent pronostic à la patiente, on maintient le traitement par LEVOTHYROX 125ug et convoque Mm..le ..déc pour traitement par iode 131 - 30 mCi après injection de thyrogen. Ce traitement est justifié par l'existence d'une effraction de la capsule thyroidienne; (et il est bien noté que l'echo cervicale est normale)
et le constat malgré tout ce bon pronostic, c'est qu'(il y a bien un résidus !!!
Je me suis aperçue que les autres personnes qui étaient en isolement n'étaient pas bien informées sur le déroulement des choses à prévoir, je remercie ce site qui m'a permis de bien organisé mon séjour!!
Bon courage à tous !

[cassandra]

Voici le récit de ma cure d'iode au centre Eugène Marquis à Rennes, fin 2010.

Chambre individuelle, toilettes à deux compartiments, lavabo.
Odeur nauséabonde dans les toilettes à l'arrivée.

Pas de douche dans la chambre. Une infirmière me dit "le traitement de l'eau est trop compliqué et couterait trop cher donc il n'y a pas de douches dans les chambres..."
La douche se prend la veille de la sortie (à partir de 20H) et le matin de la sortie. Elle se prend dans la douche commune du service, un seul bac de douche, où traine des serviettes sales et des produits pour la douche que les autres patients ont laissés...
De la veille au lendemain les mêmes affaires sales trainaient par terre dans cette douche commune. Le ménage n'avait pas été fait.

Télévision payante, 4 euros 50/jour. Ce que j'apprends le jour de mon arrivée. Téléphone payant également.

Chambre au murs rose bonbon papier peint des années 70 à losange matelassé, le tout assez sale, à noter une fuite dans le radiateur de la chambre... qu'ils ont laissé ainsi en me donnant un drap à mettre par terre pour éponger moi-même, drap qui est resté au sol à la même place ensuite pendant toute la cure...

Les poubelles des toilettes de la chambre ne sont pas vidées durant tout le séjour, très chouette...

Chambre en rdc avec vue sur la parking quand on ouvre la fenêtre on a les pots d'échappements.
"Vous allez voir la chambre est très confortable m'avait dit le médecin"... hum.
Une seule chambre avec internet, prise d'assaut, moi je ne l'ai pas eu malgré qu'on m'ait assuré que je l'aurai.

Durée de l'hospitalisation : 3 jours (3 nuits); entrée le lundi, sortie le jeudi matin (en isolement total)

Avant hospitalisation : la semaine précédent la cure rv pour scintigraphie avec injection préalable.

Déroulement de la cure :
très peu d'information à l'arrivée, gélule donnée le 1er jour par le médecin (qui s'enfuit presque de la chambre une fois la gélule donnée en me lançant un "à jeudi", le jour de ma sortie donc, mais je n'ai jamais vu le médecin ce fameux jeudi...)

Aucun contrôle médical pendant la cure. Ni prise de sang, ni tension. Aucun médecin n'est passé malgré des nausées tres fortes et une mauvaise réaction au traitement. A force de me plaindre j'ai obtenu un anti-nauséeux.

A la sortie j'avais besoin d'une ordonnance car j'avais encore beaucoup de nausées mais il n'y avait pas de médecins, donc je n'ai pas eu d'ordonnance...

Pas de laxatif donné, juste quelques pruneaux le 1er jour.

La chambre comporte un sas. Le personnel n'entre jamais dans la chambre elle-même mais vous parle à travers la porte et une petite fenêtre.
Les plateaux repas sont déposés dans le sas.

A partir du 2ème jour citrons et oranges pressées servies dans un bol type pour la soupe. Plus une coupelle avec 4 bonbons par jour.

Aucun régime conseillé type "sans sel et sans iode" les 15 jours précédents.

L'hopital ne fourni pas de pyjama. Mais il fourni des serviettes de toilettes.
On peut emporter toute ses affaires personelles. A l'arrivée l'infirmière me dit il n'y a que votre brosse à dents que vous ne pourrez pas récupérer à la sortie.
A la sortie personne ne m'a réclamé ma brosse à dents et ne m'en a reparlé. Je l'ai laissé malgré tout, sans trop savoir où la mettre.
Sinon j'ai pu tout ramener chez moi.

L'hopital demande de mettre une tenue de côté pour la sortie (à ne mettre que le jour de la sortie), la tenue reste dans le placard de la chambre, sans précautions particulière.

Conseils pour la sortie, donnés une semaine avant et non répétés ensuite : laver mon linge porté pendant la cure, rester éloignée des femmes enceintes et des tres jeunes enfants (moins de 5 ans). Le mien a 6 ans, on me dit oh ça va... évitez juste de le prendre dans les bras pendant 4 jours...

A la sortie, une mesure pour voir quel est le taux de radioactivité à 1 mètre. C'est tout. La mesure est faite par une infirmière. Je n'ai vu aucun médecin. Pas de scintigraphie. Elle se fait 4 jours après.
L'infirmière me dit : le médecin vous a remis une enveloppe contenant votre rv pour la scintigraphie de controle. Je dis non.... elle s'étonne et me le donne verbalement apres une prise d'informations.

Chambre très glauque, pas de contact humain ou de prise en compte psychologique du personnel. Pas assez de dialogue, peu d'explications données. Très très mauvais moment à passer. Les conditions sont dures.

Si je dois refaire une cure je me dis : tout mais pas à Rennes au Centre Eugène Marquis...C'est comment l'hopital en union soviétique ? Mieux ?! Bon, il faut avoir de l'humour pour tenir dans des conditions comme celles-là, sauf que de l'humour en hypothyroidie, apres deux opérations rapprochées coup sur coup, on n'en a plus tellement.

Entre la fatigue énorme, l'angoisse du traitement radioactif, et le fragilité émotionnelle due à l'hypothyroidie on a envie d'un peu de douceur humaine et d'un minimum de confort et de propreté qui font défaut là-bas...
Manque de moyens pour la réfection et l'entretien des locaux ?
En tout cas, l'accompagnement moral et le dialogue ne coutent pas cher, un sourire, une explication, un "ça va?" qui m'ont cruellement manqué.
Si on pouvait noter les hopitaux, celui-ci dégringolerait... (selon moi)...

[benquoi]

Si je dois refaire une cure je me dis : tout mais pas à Rennes au Centre Eugène Marquis

Tout cela est normal : il s'agit de radioactivité !
On ne t'a rien expliqué ?

Mimi

[ganaelle]

Bonjour Cassandra,

Je pense que si on t'avait donné plus d'informations, ton séjour se serait peut-être mieux passé. Je viens d'envoyer des plaquettes de VST à l'ERI de ce centre pour faire connaître ce site. Je pense aller les voir à la fin du mois pour les connaître.
Tu n'as vraiment pas eu de "chances" concernant l'état des douches.
Il y a eu au moins deux personnes qui ont parlé de leur cure dans ce centre et qui signalaient l'état médiocre de la chambre et des toilettes et le fait de ne pas pouvoir prendre de douches pendant le séjour qui est dû à l'élimination de la radioactivité et que dans ce centre il n'y a probablement pas d'évacuation spéciale pour l'élimination de cette eau.
Moi, j'ai fait ma cure d'iode dans un autre centre que le tien et tout n'était pas parfait...Ce qui m'a le plus "gêné" c'est plus le côté relationnel avec certains soignants.
On aimerait parfois avoir un peu plus de soutien psy pendant cette période difficile mais ce n'est pas toujours compatible avec la cure d'iode avec les contraintes que celle-ci impose malheureusement...
La plupart du temps une seule cure suffit.
Où as-tu été opéré? As-tu fait ta scinti de contrôle?

Bon courage
Bises
Ganaelle

[Pinou]

Bonjour à tous,

Sortie en fin de semaine dernière, je viens à mon tour vous transmettre un peu de mon expérience.

Première étape : la défreination, dont le but est de faire monter ma TSH à un minimum de 30. Contrat rempli pour moi, puisque je monte à 65 la semaine avant ma cure d'iode. Je m'attendais à être plus fatiguée, donc ça va. Par contre, j'oublie tout! C'est ce qu'on appelle "un léger ralentissement intellectuel".

Deuxième étape, première prise d'iode et prise de sang. Le vendredi de la semaine précédent mon entrée, je me rends à l'hôpital au service de médecine nucléaire, on me donne une petite gélule pour la scinti de mardi matin. Comme d'hab, je me perds dans les couloirs interminables du CHU de Grenoble... Verdict sur le ressenti : rien, nada, je sors comme je suis entrée, par des chemins détournés!

Jour J : entrée à 9h30. On commence par 2 scintigraphie, une uniquement de la thyroide et une autre corps entier. Il paraît que mon chirurgien a très bien travaillé, il ne reste que 0,1% de tissu. Je suis heureuse, c'est une bonne nouvelle. On me donne ma dose d'iode à 13h? Je dois boire un liquide salé à la paille. Encore une fois, je ne me sens pas différente...
Et c'est parti pour un "vis ma vie de pestiférée" qui durera jusqu'à vendredi. Soyons honnêtes, c'est pas l'éclate. En plus de la cure d'iode, je fais une cure de télé, de magasines, et de pruneaux!
Car, oui, il faut éliminer le plus rapidement la radioactivité par les selles et l'urine. On mange donc des pruneaux à tous les repas. Certains menus sont parfois audacieux (flageolets, salade de choux et pruneaux... no comment!).

Le personnel soignant est très sympa, j'ai droit à un petit mot gentil à chaque passage de plateaux repas. Ces derniers sont déposés sur un chariot à roulette que je dois laisser à l'entrée de la chambre.

Le Dr vient mesurer mon taux de radioactivité tous les soirs. Youhou, j'élimine plus vite que prévu. Et oui, c'est une petite victoire!

Bon, c'était pas le moment le plus fun de ma vie, mais c'est très supportable avec un bon abonnement téléphonique!

[cupcake35]

ET bien! moi qui rentre à Eugène Marquis lundi 14 février ! c'est pas encourageant!!! faut-il que je prévois des médocs pour les nausées? car je suis assez sensible à ça! déjà pendant mon hospitalisation j'en souffrais!

[ganaelle]

Dans ton sac, prévois tes médocs pour les nausées et parles-en au médecin quand tu le rencontreras. Si tu as tes nausées pendant ta cure, demande aux infirmières si tu peux le prendre et comme cela tu l'auras sous la main.
Je pense que Cassandra a été hospitalisée à une "mauvaise" période (fêtes de fin d'année et donc peut-être personnel restreint). Tu as dû voir entre autres le récit de Domido, de Virginie35 et celui de Fred72 qui en a fait un post à part. Prévois des petite choses à manger et à boire au cas où.

Bon Courage
Bises
Ganaelle

[cupcake35]

hospitalisée du 14 au 17 février 2010[color=brown]
arrivée à Eugène Marquis à 10h30, pris en charge par l'infirmière très douce et très gentille, qui m'explique le fonctionnement et les modalité d'utilisation de la chambre pendant mon séjour(visite du personnel,limite de franchissement etc...)

vers midi le personnel passe pour prendre la commande pour les prochains repas.Elle m'apporte une bassine enveloppée de sacs plastique au cas ou j'aurais en de vomir après la prise de la gélule, je précise que c'étéit sur ma demande.La chambre est telle que Fred 72 la décrite, je ne crois pas que toutes les chambres sont dotées de douche et de ligne internet dans le doute il vaut mieux le demander dès le premier rdv. Pour la douche on ne peux l'utiliser qu'après 48h, les serviettes sont fournies avec deux gants.

A 14h le médecin arrive, elle me donne l'ordonnance pour la scintigraphie que je passerai le lundi suivant, à 14h10 la gélule arrive dans une grosse boite qui paraissait assez lourde, le médecin ouvre la boîte en me la glisse dans le creux de la main, je l'avale tout de suite avec un verre d'eau, puis quelques instants plus tard on m'apporte une boisson chaude de mon choix, ça fait du bien de boire quelque chose de chaud!

la connexion internet n'est pas très bonne, ça plante pas mal! dommage!
heureusement j'ai la console et un bon bouquin!

15h: p'tite collation composée de: 1 kiwi, 1 compote, 1 p'tit pain, beurre et confiture avec un jus de fruit!

18h15 repas c'est tôt!
la soirée se passe , couchée 22h45.

Je me suis réveillée plusieurs fois à cause du vent, ensuite plus sympa c'était les oiseaux.

Les infirmières sont passées 3 fois pendant la nuit, j'ai le sommeil très léger!
levée 6h30, légère sensation du côté gauche où j'ai été opérée, rien de terrible c'est sûrement l'iode qui fait son effet.

7h30 p'tit déj: pain-beurre-confiture-boisson chaude(il y a du choix)avec un jus d'orange en plus suis tombée sur une infirmière qui habité la même ville que moi, on se connait de vu, car elle enmène ces enfants à l'école où je m'occupais de l'APEL, elle savait que je suis ass-mat, le monde est petit!

le repas à 12H30: exemple: carottes rapées-poulet estragon/endives braisées-banane-semoule au lait et pain, un thé

à 15H on m'apporte des bonbons acidulés parce que la sensation que je ressens c'est un gonflement des glandes salivaires qui se bloquent, il faut boire du jus de fruits frais (oranges/citrons) que je dois presser, c'est bien ça occupe!

je ne garderais pas un mauvais souvenir de ce moment d'isolement tout de même, sauf les travaux dans l'hôpital qui étaient tout de même dérangeant! mais c'est pour la bonne cause! ce sera plus agréable pour ceux qui suivent, et puis il faut garder à l'esprit qu'il y a des cas plus grave que le nôtre!

bon [/color]courage à tous ceux qui passeront par ses moments!

[goul22]

Hospitalisé à Eugène Marquis du 21 au 24 février

Tout d'abord merci aux créateurs de cette association, et de ce site par voie de conséquence. Car dans ces moments plus difficiles, échanger des émotions, des expériences est important. C'est pourquoi je me permets de poster.
Suite à la découverte d'un ganglion dans le cou il y a 4 mois de cela, et après ablation de la thyroide et curage ganglionnaire d'un côté il y a un mois, j'étais cette semaine en traitement à l'iode à Rennes.

Après un RDV avec le médecin (qui a été très pro, me laissant poser toutes les questions que j'avais à l'esprit) et une scintigraphie passée la semaine dernière, j'étais accueilli lundi dernier par une infirmière à 10h30.
La médecin est venue me donner ma capsule à 11h.
Le protocole qui s'en est suivi fut le même que décrit par ceux ayant déjà posté.

Quant aux chambres...quant à la chambre...enfin si chaque fonctionnement d'hôpital est différent, chaque chambre est différente dans un même hôpital...et je n'ai jamais eu de chance aux jeux alors ...
Je n'ai pas eu la chambre "Internet" (Et oui, il ne suffit pas de la demander a priori), et ce qui est amusant c'est que les différences se cumulent. Ma chambre avait une vue ... sur le parking (moins paysager que celle de Fred), et c'est également celle pour laquelle la douche était...dans le couloir (donc pas de douche avant le jeudi matin).

Côté petits dysfonctionnements, une chasse d'eau ne fonctionnant pas et qui a été réparée que le lendemain de mon entrée (petits soucis de transmission d'info),et une cuvette dans laquelle j'avais vomi (désolé pour les détails) pour laquelle j'ai du demander l'enlèvement puique 24h après elle n'avait pas été enlevée des toilettes.
Pas question de critiquer l'équipe soignante par ces propos, car ils ont été très avenants par ailleurs et ils font au mieux avec les moyens qu'on leur donne.

Pour ce qui est d'Internet, même si on est en isolement, je pense qu'il y a peut être moyen de faire un petit effort vers le malade qui est d'ailleurs prêt à payer (en ce qui me concerne) pour ce "confort".
En effet, plus que de naviguer sur la toile, l'intérêt est de communiquer, que ce soit par courriel ou par webcam:
- J'ai passé mon anniversaire à Eugène Marquis. J'aurais ainsi pu me sentir plus entouré, même s'il y avait le téléphone;
- Ma femme enceinte faisait son echo du 7ème mois mercredi. A défaut de pouvoir y assister, quel bonheur ça aurait été de pouvoir recevoir la photo de l'écho par mail et de ne pas être frustré d'avoir à attendre la sortie de l'hospitalisation!

Mais bon, nous ne sommes pas à l'hôtel et ce n'est que 4 jours d'une vie, alors...