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jsav Inscrit le: 22.04.10 Messages: 5Maladie de basedow |
Message: (p247985)
Posté le: 26. Avr 2010, 19:37
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bonsoir
ce message fait du bien bien qu'il me rende triste car je suis confrontée un peu à cela en ce moment, mon conjoint a du mal à comprendre cette maladie, me dit par moment que je suis folle car je sors de mes gonds au moindre bruit (mais pour moi c'est celui de trop ce bruit)!
ne comprend pas que je sois fatiguée, exténuée même!!Mes parents me trouvent trop sur les nerfs et me demandent d'arrêter de travailler le temps que je me repose mais moi je n'ai pas envie, de peur de revivre mon arrêt de grossesse où mes collègues m'en ont fait voir de toutes les couleurs!!je me dis que même si elles tentent de faire en sorte que je ne m'écroule pas, un arrêt de travail serait ma vu alors je me dis il faut que je m'ecroule pour que certaines personnes dont mon homme voient que je vais très mal, que je suis à bout de force, que j'ai envie de pleurer....je le vis pas bien du tout mais à côté de ça je fais celle qui va très bien!!est-ce que c'est normal?
Désolée j'ai pourri ton post Thierry mais j'ai tellement besoin d'évacuer!! |
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scarabeesauvage Inscrit le: 14.04.10 Messages: 2Basedow Idf |
Message: (p247997)
Posté le: 26. Avr 2010, 20:34
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bonsoir,
j'ai été comme ça pendant des mois et rien ne me faisait du bien. depuis qq temps j'ai décidé d'attaquer ce Basedow de front, c'est toujours lui qui gagne mais mon moral va mieux.
je ne sais pas si ma méthode est la mieux, mais je crois que l'on essaie toute qq chose pour être moins crevé le soir en sortant du boulot, moins énervé après nos enfants, notre coinjoint qui malheureusement en prend beaucoup. et nous nous en rendons compte quand seulement les mots "dures" sont déjà sortis de notre bouche.
pour ma part, j'ai fait comme toi, j'ai refusé de prendre des congés maladies pour les mêmes raisons que toi... et puis mon médecin qui est aussi naturopathe m'a évoqué le faite que c'était peut être l'entourage du travail qui me fatiguait.
j'ai suivi ses conseils, j'ai fait un bilan de compétences et j'ai changé de boulot, depuis je m'éclate au travail et je rentre fatigué certes mais avec une bonne fatigue.
pour les accès de colères, les crises d'angoises qui me paralysent, j'ai toujours avec moi un mélange de fleurs de bach, j'en prends qq gouttes quand je sens mon palpitant s'accéler. mais ces crises sont de moins en moins fréquentes.
j'ai même arreter de me ronger les ongles ...au bout de 35 ans ...
maintenant LE Basedow n'est pas parti, au dernière analyse, on m'a même révélé une aplasie leucocytaire, donc je suis tout le temps en train d'attraper des cochoneries et encore des traitements en plus... mais j'ai décidé que même si cette maladie essayait de me pourir la vie, elle n'y arriverait pas.
tout ça pour te dire, qu'il ne faut pas que tu perdes pied, nous ne sommes pas folles, essaie de t'accorder du temps pour toi, (des séances de massages, font beaucoup de bien, ) trouve toi qq chose où tu pourras décompresser, te laisser aller. et à tout hasard essai les fleurs de bach, cela peut peut-être fonctionner pour toi aussi.. |
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Thierry Inscrit le: 10.04.10 Messages: 6 |
Message: (p248042)
Posté le: 27. Avr 2010, 08:26
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Coucou,
Je trouve très enrichissant les échanges sur les expériences, vécues, de la maladie...
Une éclipse de soleil n'est pas la nuit...
C'est sans doute essentiel de commencer par prendre soin de soi, de ses fatigues et angoisses, de répondre à des questions ou simplement partager les ressentis, d'avoir des projets ou pour le moins, de petits objectifs (réalisables)...
Perso, je m'achète des fleurs chaque fois que je veux prendre soin de moi
Bise |
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marie21 |
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jsav Inscrit le: 22.04.10 Messages: 5Maladie de basedow |
Message: (p248122)
Posté le: 27. Avr 2010, 18:32
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bonsoir et merci pour vos messages
oui la maladie est mal perçue par les gens de son entreprise (moi c'est mon cas) par devant c'est fait attention à toi et par derrière c'est purée elle va être arrêtée elle ne va pas si mal quand même!!
je viens d'avoir une bonne nouvelle ma pds est bonne je suis dans la case eurythoidie, c'est bon signe non?Peut être que je me réjouis trop vite car il semble qu'il y ait des hauts et des bas dans cette maladie
merci à tous et toutes d'être là, ça fait du bien de parler à des gens qui comprennent
bisous à tous |
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budabi Inscrit le: 20.04.10 Messages: 11 |
Message: (p248205)
Posté le: 28. Avr 2010, 09:48
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Merci à tous pour ces messages touchants de sincérité. Ca fait du bien de rencontre des hommes et des femmes qui partagent nos souffrances. Quelles que soient les maladies, dès qu'elles touchent le psychique, elles sont soumises à beaucoup d'incompréhension. J'ai moi-même quitté mon ami pendant une dure phase de dépression. Mais je sais à présent que mon sentiment d'être constamment incomprise provient en grande partie de ma maladie et pas réellement de lui. Cela dit, on le comprend toujours trop tard. Que l'on soit victime ou bourreau, de toute facon il faut accepter les choses comme elles viennent... Et croire en la force de l'amour qui peut nous aider à tenir le coup.
Dernière édition par budabi le 11. Mai 2010, 08:30; édité 1 fois |
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marie21 |
Message: (p248221)
Posté le: 28. Avr 2010, 11:09
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Tu sais budabi je crois que toutes maladies touchent le psychisme et comme tu dis il faut prendre les choses comme elles viennent j'aime bien la prière des alcooliques anonymes "Mon Dieu donne moi la force de changer ce que je peux changer, et d'accepter ce que je ne peux pas changer" |
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jsav Inscrit le: 22.04.10 Messages: 5Maladie de basedow |
Message: (p292384)
Posté le: 30. Juin 2011, 18:39
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bonsoir à tous
ça fait un petit moment que je n'ai pas posté et je m'en excuse
alors pour moi tout va bien, ma maladie est stabilisée donc moins sur les nerfs et en pleine forme
je suis contente car il y a quelques mois encore on me disait que j'allais certainement devoir me la faire enlever et aujourd'hui tout va bien
je vais lire un peu les postes et vous dis à plsu tard
bises |
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Tartiflette
Inscrit le: 21.06.10 Messages: 411 |
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macaron Inscrit le: 07.02.11 Messages: 75 |
Message: (p292403)
Posté le: 30. Juin 2011, 22:14
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : papillon m
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Je viens de lire ce post avec intérêt, je suis soignant et je suis aussi malade.
Il m"a était difficile d'accepter le choix de la TT mais je savais que c'était inévitable, faire le deuil de sa thyroïde et être obligé jusqu'à la fin de ses jours de prendre un médicament pour survivre..., pilule difficile a avalé .
Le problème c'est que la plupart des gens pensent que ce n'est rien, on t'opère, tu prends ton traitement et tout est normal, c'est comme cela que le chirurgien m'a présenté les choses, mais on ne vous dis pas Hypothyroïdie avec dépression, douleurs musculaires,articulaires, asthénie et l'impression de ne servir et de n'arriver à rien.
Le combat est quotidien, après l'intervention chirurgicale il faut lutter pour avoir un bon équilibre et c'est pas simple, 8 mois que je galère , en effet c'est pas facile de dire que l'on est fatigué, et encore fatigué et que l'on n'est pas faignante pour autant.
C'est pas facile pour l'entourage de vivre de supporter quelqu'un de malade et surtout quand on est soignant et que le quotidien est de soigner des personnes en souffrance.
Lorsqu'on rentre chez soi et que notre conjoint souffre aussi ,c'est insupportable et humain.
Il faut se dire que lorsque ça va mal , c'est pas toujours le conjoint qui est le plus compétent pour nous aider , il vaut mieux se tourner vers des personnes qui vivent les mêmes choses et qui nous comprennent que l'on trouve le plus de soutien.
Je pense qu'il faut dire à nos conjoints qu'on les aiment et que le meilleur soutien c'est d'être à nos côtés mais pas de leur demander de nous comprendre car souvent on a du mal à ce comprendre soi-même .
L'idéal serait d'avoir plus de médecins qui comprennent la difficulté des maladies liées à la thyroïde et qui expliquent, écoutent et conseillent les patients et les familles, cela viendra surement bientôt.
Macaron |
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Pap Inscrit le: 10.03.11 Messages: 129TT suite à Basedow p... Toulouse 40+ |
Message: (p294436)
Posté le: 28. Juil 2011, 10:11
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Bonjour à toutes et tous,
Je viens de parcourir tous les messages et c'est vrai que ça fait du bien car on se dit qu'on n'est pas seul avec ses problèmes face à la maladie.
Atteinte de Basedow depuis 2 ans, je vais me faire opérer dans quelques jours.
D'abord, je pense que même si c'est parfois dur pour le couple, ça fait tout de même du bien d'être en couple, d'avoir quelqu'un à ses côtés pour éponger vos larmes et vous consoler même si effectivement, quand on n'est pas malade, il est difficile de se mettre à la place du malade et de le comprendre.
Je pense à toutes les personnes célibataires et je leur souhaite beaucoup de courage car combien de journées j'ai passé au lit en pleurant et combien j'étais contente de voir mon conjoint passer sa tête par la porte de la chambre pour voir comment j'allais!
Car c'était alors mon seul contact humain vu que je ne sortais plus voir mes amis, trop fatiguée et que je bossais à la maison.
Certes, il y a des moments difficiles pour le couple: crise de larmes à répétition pour moi, sentiment d'être incomprise et de ne plus être "celle d'avant", limitation pour les efforts physiques, fatigue à répétition.
J'ai essayé une médecine alternative japonaise car j'ai pensé qu'il fallait trouver la cause profonde de cette maladie mais sans succès. J'ai même bcp culpabilisé en pensant que je n'étais pas assez forte pour surmonter tout ça, que je ne comprenais pas ce qui n'allait pas dans ma vie, qu'il fallait que je change qque chose à ma vie mais sans savoir quoi . J'ai même pensé que tous les problèmes venaient de mon conjoint et que ct à cause de lui que j'étais malade! (car j'ai déménagé à l'étranger pour aller vivre avec lui et ma maladie s'est déclenchée à ce moment)
Mais bon, il y a eu aussi des beaux moments comme notre mariage par exemple!
Dans quelques jours je me fais opérer. J'espère que la vie sera plus belle pour nous deux après et qu'on pourra faire un BB.
Pour le moment, mon mari est parti 3 semaines en voyage à vélo sans moi. C sûr qu'il me manque mais je me dis qu'il en avait bien besoin lui aussi car on pense tjrs au malade mais ce n'est pas facile non plus pour l'entourage. J'espère que ça lui aura fait du bien, qu'il se sera changé les idées. Moi de tte façon, je n'avais pas la forme physique pour l'accompagner. Et je crois que c important de s'aérer pour la survie du couple.
Il revient une semaine avant mon opération et sera présent après aussi.
J'espère donc vous donner de bonnes nouvelles dans quelques semaines!
En tout cas, pas de recette miracle sur le couple et l'appréhension de la maladie mais courage , patience, dialogue.
Mon entourage m'a énormément aidé (mari, famille, amis, collègues de travail) donc bon courage à tous les conjoints!
A bientôt
Pap |
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aurelie28 Inscrit le: 19.11.10 Messages: 18Basedow - Ablation d... |
Message: (p294460)
Posté le: 28. Juil 2011, 16:31
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Merci pour ce message si touchant si émouvant si poignant....si vrai
J'ai souffert de Basedow pendant quelques années (voir mon post) puis thyroidectomie totale il y a 9 mois.
Comme beaucoup Basedow m'a transformé. je ne suis plus la même.
Maniaque
exigeante
moments de joies suivis de moments de profonde tristesse, de pleurs, de colère voir d'indignation.
une haine en moi, une envie d'explosion , de tout envoyer "valser".....
un mal être indescriptible
un changement corporel impressionnant et innaceptable (prise de poids)
un changement de caractère...l'impression d'être folle, angoissée et dépressive.
et j'étais consciente de ce que je faisais subir à mon entourage.
Des paroles de mes proches (que je n'aurais pas du entendre d'ailleurs) ont été durs et j'ai eu du mal à les accepter:
"ce n'est plus la même"
"je ne la reconnais plus"
"elle est chiante"
Je ne les accepte toujours pas d'ailleurs malgré le temps qui a passé.
Depuis l'opération je vais bien mieux.
Ton message est important et je te remercie ; ça fait du bien de lire tous ces messages et cette sympathie.
bon courage à toi et a bientot[/url] |
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marie21 |
Message: (p294494)
Posté le: 28. Juil 2011, 23:10
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Salut pap
j'ai été comme toi j'ai tout essayé phyto, magnétiseur surtout qui avait un effet mais qui ne durait pas et j'ai été obligée de me faire opérer je suis passée aussi par le genre "Mierda je ne me suis pas guérie" bon maintenant je relativise de toute façon j'avais pas le choix elle était hémorragique donc j'aurai eu de sacré problème si j'avais continué mon entêtement...
Pour l'entourage difficile à dire à des franchement je ne leur en parle plus ça les gonfle de toute façon et pour eux je ramène tout à ça donc difficile.... |
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marie21 |
Message: (p294495)
Posté le: 28. Juil 2011, 23:18
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Aurélie on peut se serrer la main
je parle pas des réflexions "agréables" sur le physique... on peut en rire après sur le coup jamais agréable quand même |
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franckie1 Inscrit le: 08.07.11 Messages: 34Basedow/ thyroidecto... haute normandie |
Message: (p294524)
Posté le: 29. Juil 2011, 12:12
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Je dois reconnaitre a mon mari une abnégation exemplaire. Car franchement avec le recul ( basedow en 2002 et tt en 2003) j ai ete plus que difficile a vivre !!! Un trait de caractère difficile a ete que je baissais systématiquement le thermostat de la chaudière alors que lui avait froid ( pour une fois !!)
J ai une récidive de basedow sur un reliquat et je suis repartie dans mes crises de colère !!
En fait dans ces cas la il fait " profil bas" et ne me répond pas. Du coup sans personne en face, je claque les portes et la pression retombe .
Mais j imagine maintenant que j ai repris un caractère a peu près normal que ce n est pas facile a vivre pour le conjoint . Mais englues dans notre maladie on ne s en rend compte qu après !!
Bon courage a tous |
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