Moi, le conjoint ...

[Thierry]

Bonjour à toutes et tous,

Je suis soignant. Infirmier. Et ma compagne a été opéré de la maladie de Basedow en août 2009...
Je lis vos témoignages et je comprends votre souffrance...
Mais ce soir, je veux vous parler de celle qui est ressentie par l'entourage des personnes malades de la thyroïde...
Cela ne nie en rien ce que vous endurez. Au contraire, il y a comme une mise en perspective de l'étendue de cette souffrance.
Je me souviens du chirurgien...dans le couloir...en train de m'expliquer (à moi, l'infirmier) les implications de la maladie sur le plan somatique...
Je me souviens d'avoir lu les témoignages sur ce site, quelques mois avant l'opération de Sophie...d'avoir voulu en parler avec elle...

Je reviendrais une autre fois pour vous parler du cheminement depuis l'intervention jusqu'à aujourd'hui...

Mais aujourd'hui, c'est le jour où elle me quitte...parce que je n'ai pas su comprendre...

Alors, je fais la part des choses entre ma souffrance d'être quitté et la souffrance (la sienne) de n'avoir rien à expliquer... CA SE VIT !!!!

L'importance psychoaffective (l'incidence) de l'ablation totale de la thyroïde est niée par le médecin qui m'a parlé. Nous n'avions pas vu de psychologue, d'infirmière, de "spécialiste" pour nous préparer à ce qui allait suivre...

J'objecte (à ce que je viens d'écrire) que personne n'a (seul) la distance suffisante pour appréhender l'implication de la maladie sur la "vie de couple"...Alors quoi ?... j'écris tout cela pour rien ?

Ma qualité : (celle-là, je la reconnais dans ces gens qui disent et travaillent avec moi) Je ressens les choses...c'est empirique...peu importe...un stigmate de la profession d'"être centré sur l'autre". L'ablation de la thyroïde épuise, agit sur le psychisme de façon puissante et sourde. C'est comme une tension entre l'image de soi et le regard des autres...L'instinct ? Ne pas se perdre !!!... il faut vivre, il y a les enfants ! Mais c'est d'une violence !... L'estime de soi est boulversé (malgré le regard des gens qui vous aiment, malgré leurs mots), la sexualité est incertaine et repoussée à une interrogation (un loingtain qui ne peut même imaginer), la fatigue est soumise à des modifications de traitements parfois très éloignées dans le temps. Le corps se cherche. L'esprit est déraisonné...

Mais à ceux qui me lisent ce soir, je rappelle les circonstances et ça doit (et ne doit pas à la fois) relativiser les expériences qui sont toutes individuelles et personnelles...

Alors, parmis les centaines de conseils qu'il serait avisé de donner au conjoint de malade du basedow, j'enjoins celui-ci pour les personnes qui elles sont victimes : Je ne peux pas, moi le conjoint, comprendre ce que tu vis !... Je te regarde souffrir mais je n'y peux visiblement rien de plus que t'écouter... Et si j'entends, il me faut encore accepter que tu ne sera (peut-être) plus jamais la même...

Pourtant...
Je l'écris à Sophie qui a toujours refusé de lire les témoignages sur ce site...
Tu es la même pour moi !
Je t'aime toujours !

Très affectueusement,
à vous les personnes qui le vivent,
à elle,
Thierry - Infirmier

[Thierry]

Encore une chose à l'adresse de la "compassion" que j'ai vu citée plus haut dans le fil (message d'Azuré, Je veux vous dire ceci...) :

En français, compassion exprime le plus souvent "souffrir pour" comme l'explique Milan KUNDERA dans un de ses ouvrages...
Dans les langues germaniques, on y distingue "mitgefhul" je crois...qui exprime... "souffrir AVEC"...

Cordialement...

[Juliethierry]

A la lecture du poste ca m'a touché, ensuite ca m'a fait même pleurer, les mots sont d'une justesse que jusque là je ne savais pas moi même l'exprimer...
Je suis tellement désolée de ce que je peux faire vivre à mon conjoint, et en même temps j'ai la rage de ne pas comprendre qu'il ne comprenne pas...
Mais je fais peut être fausse route, il comprend surement bien plus que ce que je ne veut bien le croire!??!

[Thierry]

à Juliethierry...

Bonjour
On a beau y comprendre quelque chose parfois...ce n'est qu'une représentation de ce que vit la personne souffrante.
Même les mots (et ça n'est pas un lieu commun) expriment et résonnent différemment selon le sens qu'ils prennent pour soi...Alors à 2, à 10 ou sur un forum (aussi riche et essentiel soit-il)...
Je donne mon avis (qui n'est que cela) : Il faut parfois un médiateur dans les relations entre personne souffrante et conjoint. Le forum y participe. Mais souvent, le couple y est absent (pardon pour les généralités car certains y postent en couple). Les professionnels du soins sont trop absents de la prise en charge après l'intervention, et au long court...
Psychologue, thérapeutique familiale, conseiller conjugal...ne pas avoir peur des professions qui traitent du psychisme (il n'y a pas de fou, mais seulement des personnes en souffrance).

Bon, c'est maintenant que je tombe dans les lieux communs

Mais encore...
C'est pas la faute à untel...
C'est pas le remède à tout...
C'est pas le commencement ni la fin...

Chaque jour, écouter...parfois entendre...apprendre à se connaître soi pour mieux reconnaître (personnifier) la maladie quand elle "parle"...
La maladie "parle" chez la personne souffrante ET elle "parle" chez son conjoint (dans sa bouche, dans ses mots). Elle est là, toujours...
Elle nous sépare parfois...et parfois c'est plus que la maladie, c'est ailleurs, un autre problème de couple...

Moi, j'ai un peu stigmatisé le rôle qu'a tenu la maladie dans mon couple. Mais en vérité, c'est plus large que ça. Il y a eu d'autres facteurs. J'ai plus facilement reconnu ceux qui avaient affecté la relation depuis l'opération... C'est tout

Je vais envoyer ce fil à Sophie peut-être...un jour...quand les colères de chacun seront éteintes...

Affectueusement

[Beate]

Bonjour,

il est vrai que le déséquilibre des hormones thyroidiennes, par son action sur le psychisme, n'a pas seulement des repercussions sur le patient lui-même, mais met aussi le couple à rude épreuve !

Quelques articles qui parlent de l'action sur le psychisme (et qu'il peut être intéressant de faire lire aux proches, pour leur permettre de mieux comprendre, leur montrer que ce n'est pas "vous", mais la maladie qui vous rend comme cela ...) :

Basedow et Psychisme
Basedow : Témoignages
Symptômes "psy" des maladies organiques
La thyroide, le psychisme et les émotions

Pour ceux qui sont en région parisienne, je vous signale une conférence très intéressante, la semaine prochaine : Conférence 'Thyroide et troubles de l'humeur', Paris 22-4-10.

Bon courage à tous !

Beate

[Juliethierry]

En réalité c'est vrai que ca n'est jamais allé aussi loin pour nous et que mon couple va très bien, mais je peux dire que j'ai de la chance. Je me suis coupée du monde (trop fatiguée, trop sale tête) et du coup je l'en ai coupé aussi et à trop vouloir me sortir de là il y a eu quelques clashs mémorables. Des crises de larmes aussi, j'arrivais plus à m'occuper ni de lui ni des enfants trop dans le pâté, pas assez de sommeil (le coeur qui va à 10 000), sur les nerfs, des malaises. Du coup il rentrais du travail et moi je plantais tout pour aller dans mon lit (super...)
En revanche depuis l'opération tout s'arrange assez bien pour moi et finalement la vie reprend son cours "presque" comme avant.
C'est peut être moi qui me sent coupable d'avoir ce que j'ai finalement, je ne sais pas.
Bon courage

[Thierry]

Tant mieux, tant mieux... C'est agréable, des mots positifs...
La vie continue...
Le soleil brille pour tout le monde
Allez ! Encore une : "la conscience s'éclaire quelques secondes par infinité" ThomasK

Bon courage à ceux qui le vivent, à ceux qui les entourent et à ceux qui y travaillent.
Cordialement.

[Juliethierry]

Oui le soleil brille pour tout le monde
la vie est belle

[lafée]

cette lettre, ce message est magnifique...Je l'ai transmis à mon futur ex mari, que j'ai quitté il y a 3 mois.
A l'annonce de mon opération il y a 8 mois maintenant, il s'est complètement désolidarisé, enfin, de mon point de vue...
Ce qui est vrai pourtant , c'est qu'il m'a conseillé de rejoindre des groupes de paroles, mais après mon opération.
Cette opération a été un vrai chamboulement dans ma vie, dans mon esprit, dans mon corps. Et les sentiments que votre femme a éprouvé, je les ai éprouvé.
Aujourd'hui, je retrouve un peu de sérénité, tout n'est pas thyroide, certes, mais nous sommes des malades. Extrême fatigue, lassitude de tout, envie de rien, exaspération.........Notre maladie ne nous excuse en rien, mais elle explique, beaucoup....
Maintenant, j'ai l'impression de repartir à la découverte de moi même, hélas sans mon mari.
Cette opération a eu l'effet sur moi d'un révélateur, plus profond que je ne le pensais, sur un mal être général.
Vivre avec quelqu'un de malade, c'est difficile...Mais être malade, ça l'est tout autant...

Merci Thierry pour votre message, vraiment, merci.

[Aline 69]

bonjour thierry,
merci pour ce message qui me fait tellement mal mais qui me confronte tellement à la realité.
aujourd'hui mon couple se porte bien... et j espere qu il tiendra dans toutes ces epreuves ...mon conjoint doit a la fois comprendre , me secouer, m ecouter., etre tolerant, etre moteur... et je sais que c est dur.. pour lui et moi. Je prends sur moi au maximum pour ne pas lui faire payer tout cela dont il n est aucunement responsable. Mais desfois les idées s'entrechoquent dans ma tete et un vrai combat s engage avec moi meme.
pourtant dieu sait que je l'aime... il fait comme il peut et je sais qu il doit apprendre a vivre un peu avec quelqu un de different.
ton message m a fait du bien malgré tout.. meme si bcp de larmes ont coulé... on essaie de se battre ensemble meme si desfois le desequilibre est là !!!
je compte sur le dialogue.. sur le temps... sur les gens que j aime et qui m entourent pour essayer dun peu me decharger ailleurs. J essaie de le preserver lui aussi .
a bientot et merci pour ton temoignage.

[marie21]

[scarabeesauvage]

sur tes conseils, Thierry, je poste le message mis en privé.


"Bonsoir Thierry,
je comprends mieux maintenant le détachement de mon conjoint...
j'ai aussi un Basedow depuis 3 ans. la dépression, les crises de colères ou des fous rires, des doutes peurs et angoisses riment ma vie aussi..
pendant toutes ces périodes , je suis une autre personne (je redeviens le scarabée sauvage )
en septembre j'ai pris sur moi pour consulter un psy, depuis je vais de mieux en mieux, j'arrive à gérer le stress (avec l'aide du tai chi) et j'ai changé de job
avec tout ça mon conjoint à retrouver son sourire, celui que j'aime ... mais tout les jours je lutte contre mon deuxième moi

pour notre couple aucun accompagnement n'a été fait, je n'ai même pas été prévenu des répercutions que cela pouvait avoir sur ma vie..

encore merci pour ton message, il m'a fait ouvrir les yeux un plus sur l'amour que vous autres conjoints vous devez avoir pour nous pour arriver à nous supporter pendant ces moments qiu nous font tant souffrir
bon courage à toi "
Béatrice

[Thierry]

Bonsoir

Merci pour ces témoignages auxquels j'enjoins encore un bémol : En tant que conjoint, je ne me considère pas comme victime. Je n'ai pas su comprendre (tout infirmier que je suis). Même, j'ai aggravé son mal-être en prenant les "tu m'étouffes" pour une absence d'amour... Je sais maintenant qu'elle m'aimait... J'aurais pu faire autrement ? Mes amis, ma famille me considèrent comme une personne ouverte, "humaniste" et gentille... J'ai été monstrueux tant j'ai pris sa défiance pour du mépris à l'égard des magnifiques années de bonheur que nous avons connu, avant... Je ne comprenais plus... Moi, aussi, les larmes me coulent des yeux comme des minutes et des jours que je ne peux plus rattraper... J'ai l'excuse des sots...

Je croyais l'amour plus fort que tout !
je croyais que nous avions du temps...

Alors, ce bémol...
Parler ! S'écouter ! Se faire aider !
Et si la souffrance devient le lien qui unit deux êtres, en faire une force pour ne pas regretter les mots durs... Elle a choisi de me quitter et je crois que c'était le bon choix alors.

Je n'ai pas d'amertume. La vie continue. Elle reste à sa place, dans mon coeur et qui sait... un jour, cet amour ou un autre y trouvera une place.

Une anecdote pour faire sourire : je n'ai jamais très bien su quand acheter des fleurs... je crois que le meilleur moment, c'est quand soi, on n'y pense pas... après coup, c'est "j'aurais dû lui acheter des fleurs"... se surprendre à penser à l'autre, c'est du bonheur... alors demain, j'achèterai des fleurs... j'irai sur les bords de la Loire, à Nantes... et je les mettrai à l'eau en pensant à vous qui souffrez... au nom des conjoints, nous, qui n'y pensons pas... Alors, faites ceci : Un "je t'aime"...pour les fleurs qu'il vous offre cette semaine...

Merci à la modération de tolérer ces écarts sur le sujet, très sérieux, de la maladie de la thyroïde.

Bonsoir

[babao]

bonsoir Thierry,

j'ai lu votre post un peu poète, je pense qu'en effet ce n'est pas facile pour le conjoint devant ce rempart qu'est la maladie et qui crée un filtre distordant dans le dialogue qu'on peut avoir avec les autres et d'autant plus celui ou celle qui partage notre vie....
Je suis dans la position de la malade qui a parfois envie de tout envoyer promener y compris son conjoint...
Mon endocrino a bien insisté sur le fait que c une maladie où l'on ne se sent plus soit même...oh combien c vrai cela remet tant de choses en questions sans que cela n'y paraisse, qui suis je?, où vais je ? dans quel état j'erre? (désolée pour Kant qui ne devait pas penser à Basedow à ce moment là).....
Moi j'ai dejà changer de boulot depuis l'annonce du diagnostic car çà a mis plein de choses en lumière et çà fait naître en moi parfois des sensations d'une rare violence que mon conjoint ne comprends pas...

Je pense qu'en plus pour une femme les modifications concernant le corps sont trés difficile àaccepter, on ne se sent plus soi m à l'intérieur et on ne se ressemble plus à l'extérieur et pas pour du mieux souvent.
Et qu'il est énervant d'entendre qu'on est aimée m comme çà!
oui mais moi je ne m'aime plus comme çà!!! et c bien là le problème!!

Et cette dimension de l'inconnu à venir qu'elle est insupportable, serais je "guerie" dans 18 mois ? ou pas? et si je me fais opérer qu'est ce que çà va changer?
Déjà on va me retirer qq chose un organe, ensuite je serais dépendante d'un ttt à vie....et comment va réagir mon corps à la substitution? combien de temps avant de trouver l'équilibre??
Pour l'anecdote moi aussi je suis infirmière et j'en ai vu des cochonneries alors la thyroide à coté hein ce n'est presque rien sauf que pour moi çà a tout changé je suis passée de l'autre coté du coté mauvaise santé et perte de contrôle sur son corpset franchement c dur....

C une épreuve qu'on ne vit que tout seul car il est impossible de se mettre à la place de , tu le sais bien l'empathie a ses limites après tout dépend de la place qu'on donne à l'autre dans un sens comme dans l'autre mais c une drole de recette pas facile à reussir....
En tout cas ton témoignage est riche puisqu'il nous permet de nous questionner tous.....courage à toi dans ces moments difficiles

[Hélène 86]

Bonjour Thierry,

Et merci d'avoir "lancé" cette rubrique très intéressante et combien importante.

Personnellement, en + de la maladie et de ce "flirt involontaire avec la mort", ce qui m'a été le plus dur à supporter fut d'être prise pour une hypocondriaque (même avec 1 cancer) : dans le milieu médical (mon médecin traitant qui m'envoie chez le psy), par les proches, et souvent au travail.
Cette maladie m'a rendue plus fragile et plus sensible physiquement mais surtout moralement. Outre la fatigue et les angoisses, j'ai maintenant accepté (8 ans après cancer) ... que je ne serai jamais la même. Comme beaucoup d'autres, ce n'est pas seulement le corps qui est meurtri mais aussi l'esprit qui est "en déroute".
Je vais mieux et suis en rémission mais j'apprends encore à vivre avec cette différence.
Par contre, en cette période où on "nous balance" du psy à tout va "pour le moindre "pet de travers", je n'en ai pas vu à l'hôpital quand j'en ressentais le besoin !
Bref, la maladie m'a énormément changée : j'étais prévoyante, organisatrice dans la vie au quotidien ... et me voilà "je m'enfoutiste", on verra bien ! Je vis plutôt au jour le jour !

Merci de m'avoir lue. Bon courage à tous ! Hélène