Cancer médullaire du fiancé qui ne se soignait pas!

[elsa]

Chers vous tous,

Peut être vous souvenez vous de l'histoire de mon fiancé qui atteint d'un Cancer Médullaire de la Thyroide ( NEM II) avait interrompu son suivi médical suite à une prise en charge technique correcte (thyroidectomie totale en 2003, puis thorachotomie en 2004) mais humainement catastrophique (voir si vous le souhaitez mes messages archivés sur ce forum).

mon fiancé a un cancer médullaire et ne se soigne plus
Mon fiancé atteint d'un cancer médullaire ne se soigne pas

Depuis peu les choses se sont accélérées et comme l'avez redouté et anticipé Béate ce sont des conditions d'urgence qui l'ont ramené vers les médecins.

La semaine dernière dans la nuit il a été réveillé par une gène dans la gorge qui s'est transformé en quinte de toux, il s'est levé et là a "craché' à peu près un demi verre de sang.

Direction urgence.

A nouveau sur place deux hémoptysies (rejet de sang par la bouche) de la même quantité. La priorité des médecins fut de traiter cette urgence .
Une fibro bronchique (réalisé seulement le jeudi 26 nov: ils avaient peur de déclencher une hémorragie ils ont attendu le maximum de temps avant de la faire )a permis de confirmer qu'il s'agissait d'un nodule qui avait irrité une artère et provoqué le saignement .
Je vous passe les détails ce problème est écarté pour le moment.

Depuis il a été transféré du service des urgences à l'hopital HAut Lévèque au service endocrinologie du professeur Tabarin. Le scanner révèle entre autre une évolution du cancer avec métastases au foie (très nombreuses mais toutes petites), de nombreux ganglions au médiastin.
Les internes nous ont dit que depuis 2004 (ils ont récupéré son dossier médical précédent de l'hopital d'une autre région) la situation n'avait pas évolué tant que cela à part les ganglions qui auraient envahi la trachée.
Je ne connais pas encore son taux de calcitonine actuelle mais j'ai enfin pu entendre que après l' intervention de 2004 elle était à plus de 9000 !!!).

La semaine à venir va finaliser le bilan avec toute une batterie d'examens classiques: IRM hépatique, scintigraphie osseuse etc...


Grâce à ce site j'avais en poche des informations qui m'ont été précieuses.
Par exemple très vite j'ai parlé aux internes du Zactima, du XL 184 et bien nous allons pouvoir rencontrer la cancérologue de l'institut bergonié de Bordeaux, Dr Bonichon.

Aujourd'hui mon ami est décidé à se soigner.

Je vous écris pour que vous puissiez me donner tous les conseils que vous jugeriez bons sur les choses à faire ou ne pas faire bien que je connaisse par coeur le suivi de la plupart d'entre vous tellement depuis ces dernières années je venais sur le site lire et relire les témoignages liés au CMT .
Depuis qu'il est ok pour reprendre les soins je lui raconte tout sur vous tous car jusqu'alors je ne pouvais jamais parler de ce sujet avec lui.
(Je pense notamment à Dan que je ne connais pas personnellement mais auquel je pense souvent ).

Bref.

Pensez vous qu'une consultation avec le professeur Schlumberger serait une chose à prévoir par exemple?

A ce stade du parcours qui va être loooong je le sais y a t il des choses à poser dès maintenant, des choses à faire en priorité, à demander ?

Je retourne auprès de lui, en milieu de semaine j'aurais tous les résultats et vous tiendrai au courant.

Merci.

[Invité]

Bonjour Elsa
Justement, je pensais à toi ces temps-ci et j'étais ennuyée de ne pas avoir de nouvelles.
Je suis heureuse de lire : "Les internes nous ont dit que depuis 2004 la situation n'avait pas évolué tant que cela ."

Tu vas pouvoir lire les récits de Dan* , d'Isabelle** qui est suivie par Schlumberger etc...

Je te souhaite bon courage pour tout et t'embrasse bien fort.


*http://forum-thyroide.net/phpBB/viewtopic.php?p=173612#173612

**http://forum-thyroide.net/phpBB/viewtopic.php?p=196732#196732

[Ktrin']

Une pensée en passant, je suivrais tes nouvelles même si je n'ai plus le temps de toujours écrire.
Je vous embrasse tous les deux,
Catherine

[elsa]

MERCI à toutes les deux pour vos pensées ça fait très chaud au coeur de lire vos messages.

J'ai attendu depuis tellement d'années qu'il se décide à reprendre les soins que maintenant que nous sommes au coeur de cette actualité je suis un peu sonnée.

J'ai eu la cancérologue au téléphone elle me dit que le Zactima est fermé à l'inclusion mais que tout reste possible pour le XL 184.
Bien que le fait qu'il ait saigné (trois hémoptysies) lui pose problème par rapport à cette molécule et normalement à priori ce serait une close de non inclusion...
Cependant elle attend les résultats complets pour prendre une décision.

Je ne comprends pas pourquoi on ne nous communique pas les résultats de son taux de calcitonine et ACE. Les infirmières nous disent que ce n'est pas tout à fait finalisé j'ai du mal à le croire.

Ce matin il passe une scintigraphie osseuse. Puis il restera dans les jours à venir une échographie cervicale et IRM du rachis. Tout le reste a été fait.
Patiente...Patiente...
Amitiés et courage à tous.

[Invité]

tu es très ncourageuse: chapeau !
Je pense très fort à toi et à ton fiancé et je t'embrasse bien fort.

[elsa]

Bonjour à tous,

Voici les nouvelles de mon ami.

Tout d'abord les médecins n'ont pas trouvé l'origine des saignements, ils ont réalisés une fibroscopie bronchique mais n'ont pu atteindre la zone des bronches qui a saigné .
Ils supposent que c'est un nodule qui a frotté ou des vaisseaux ou une artère.
Si ça arrivait à nouveau ils envisageraient une embolisation.
En attendant c'est stressant car car à la moindre quinte de toux de mon ami j'ai le le corps qui se glace, nous avons été très choqués par ces saignements.

L'IRM hépatique révèle des métastases au foie.
Il y en a aussi au niveau du médiastin.
La scintigraphie osseuse ne révèle aucunes anomalies.
Nous n'avons pas obtenu son taux de calcitonine, à chaque fois on nous a dit que ce n'était pas prêt...(son dernier taux connu en 2004 était supérieur à 9000).
Ils ont découvert aussi une pancréatite chronique auto immune. Cette pancréatite n'aurait aucun rapport avec le CMT mais ils n'en sont pas sûrs.
Connaissez vous des personnes qui ont le CMT et une pancréatite?

AUx vues de son absence de soin pendant ces cinq dernières années les médecins disent ne pas pouvoir évaluer l'évolution de la maladie.

Leur décision: le convoquer dans six mois, l'hospitaliser à nouveau pour refaire les mêmes examens , et pouvoir enfin évaluer par comparaison à ces derniers jours la vitesse d'évolution de la maladie et donner en fonction de celle ci le "traitement" nécessaire....

Nous sommes donc rentrés à la maison ...sans rien à part ce rendez vous dans six mois. C'est bizarre à dire mais c'est assez déstabilisant.
Nous nous posons plein de questions et on essaie aussi de se raisonner en se disant que les médecins ne le laisseraient pas partir comme ça si il y avait urgence......

Mon ami continue d'avoir des diarrhées à longueur de journée. Nous ne savons plus quoi faire pour les enrayer, on lui a prescrit du Créon. Aucune amélioration.
Quelles solutions avez vous trouvé les uns et les autres pour ces diarrhées chroniques?

On ne lui a pas fait de petscan. Je vois que tout le monde a eu cet examen pointu. Pensez vous qu'il ne soit pas tout le temps nécessaire.

Est ce normal de ne pas avoir d'oncologue?

Est ce que la modification du dosage du lévothyrox peut entraîner de la fatigue, des troubles de l'humeur?
Qui est ce qui "vous suit" pour le dosage de la thyroide,un médecin traitant suffit?

Merci d'avance pour ceux qui voudront bien répondre à une ou plusieurs questions ou nous apporter des conseils .

Je vous embrasse les unes, les uns et les autres et vous accompagne de pensées douces et enneigées.

[Invité]

Bonsoir Elsa, je te plains beaucoup parce que c'est très déstabilisant et que l'attente c'est toujours archi pénible, même si , comme tu le dis, c'est bon signe.
Pour les diarrhées, je trouve que l'Immodium marche bien.
Oui, la modification du dosage du Lévothyrox peut entraîner de la fatigue, des troubles de l'humeur.

Pour le dosage de la thyroide,un médecin traitant peut suffire surtout s'il est à l'écoute et connaît le problème du dosage du Levothyrox. Parfois un bon généraliste qui connaît la question et meilleur qu'en endocrino avec des oeillères.

Je pense très fort à toi et souhaite de tout mon coeur que vous puissiez ,tous les deux ,oublier le plus possible vos soucis pendant les fêtes.

[elsa]

Bonsoir,
Nous venons d'apprendre le taux de calcitonine de mon ami: 69000!!! Vous vous rendez compte! Je suis sonnée par ce chiffre.
C'est pas possible qu'on ne fasse rien pour lui avant six mois avec un taux aussi élevé!
Tout le monde nous dit de faire confiance au professeur qui le suit (c'est le professeur qui suit tous les CMT de la Gironde) mais quand même quand je vois mon chéri avec des diarrhées incessantes, une fatigue constante, des IRM qui révèlent des métastases les uns après les autres je dois avouer que je parfois je doute et que je trouve très dur le fait d'être "laché dans la nature" sans autre soin, ne serait ce de "confort".

Qu'en pensez vous? Croyez vous que nous devrions prendre un autre avis? Merci de me répondre.

Meilleurs voeux à tous.

[Ktrin']

Bonsoir Elsa, toute enneigée aujourd'hui !

Ce que tu dis me touche profondément, et je comprends ton désaroi et ta détresse. J'aimerais que mon énergie arrive à toi et t'entoure chaudement.

J'ai repris tes messages :

Ton ami est suivi par qui ? Apparemment en service endocrino ... Ce Professeur si c'est lui qui suit tous les CMT, il doit s'y connaître ...
Au vu de ces résultats peut-être devrais-tu "sonner la cloche", faire du forcing pour le voir ou l'avoir au tél !
Et exiger d'avoir des explications plus claires, un bilan plus près que 6 mois ...
Et voir l'oncologue de Bergonié. L'avez-vous fait ?

Et surtout exiger des soins de confort, tu as bien raison !
Que l'on t'indique au moins que faire et vers qui trouver un suivi aidant pour cela.
Peut-être toi aussi te faire aider à l'hôpital ou en dehors.

Pour les diarrhées, la fatigue, as-tu été sur le post de Dan, d'Isabelle, de Carogut, de Lilette, qui ont eu bcp de ces désagréments et ont échangé des infos ici ces derniers mois, pour parer au mieux.
Est-il bien équilibré en Lévo qui peut donner de tels symptômes ?
Pour celui-ci, un médecin généraliste qui s'y connaît peut être mieux qu'un endocrino, ok avec Enid ! Le mien a été super cet été.

Je ne sais trop que te dire d'autre ... son cas est assez important ...
Mais saches qu'on est là près de toi, et que je souhaite de tout coeur que vous trouviez la possibilité de vivre tout cela au mieux et que tout soit mis en oeuvre pour lui adoucir cette épreuve.
Gros bisous,
Catherine

[Invité]

Je me joins à Catherine pour t'embrasser TRES FORT et te dire que je pense beaucoup à toi.

Je suis bien d'acord avec son message et ce point devrait pouvoir être résolu :"Et surtout exiger des soins de confort, tu as bien raison !
Que l'on t'indique au moins que faire et vers qui trouver un suivi aidant pour cela".

[Dan2032]

Bonjour Elsa,

Vraiment, toutes mes excuses pour ne pas être intervenu plus tôt, je n'avais pas vu ce post ... je ne comprends d'ailleurs pas pourquoi ... puisque régulièrement, je fais une recherche du mot "médullaire" pour découvrir les éventuels nouveaux cas.

Oui, c'est vrai, il n'est plus possible de s'inscrire dans l'étude du zactima, les inscriptions sont clôturées.

Par contre, pour le XL184 c'est possible. Il faut savoir que cette étude a débuté en Belgique au mois de mars 2009 (je crois, un peu plus tard en France) et qu'elle prend cours durant une période de 18 mois.

Dans mon cas, j'arrive à calmer les diarrhées par une prise de 4 immodiums par jour et en étant attentif à ce que je mange. Pour la petite histoire, nous sommes invité une fois par an chez des amis (la seconde fois, c'est chez nous), ils avaient prévu une raclette. Je n'ai pas osé refuser de manger alors que je savais bien que le fromage est une matière grasse que les intestins fragilent refusent. Malgré la prise de mes 4 immodiums, j'ai passé la nuit suivante à la toilette. Donc, il faut faire attention à ce qu'on mange. Ce qui me réussit très bien, c'est le riz (en plus, j'adore).

Pour le taux de calcitonine à 69.000, ça me paraît incroyable, je n'ai jamais entendu un taux aussi élevé ... 20.000, 25.000 est le maximum que j'ai entendu. Je pense que ce taux est fort improbable, même impossible ... d'autant plus qu'on vous dit de revenir dans 6 mois ... c'est du n'importe quoi ça.

Maintenant, il est vrai que pour être inclu dans l'étude XL184, il faut une nette évolution du cancer dans les 12 derniers mois. Veulent-ils encore attendre une évolution ????

Moi aussi, j'exigerais plus d'information de leur part.

Tu dis que ton fiancé à plusieurs lésions au foie et qu'elles sont petites. Durant presque deux ans, j'ai eu entre 20 et 30 miniscules métas au foie. Moi non plus, je n'avais aucun traitement, je ne prenais que le desmodium ascendens que Beate m'avait conseillé. A l'époque, ma calcitonine était inférieure à 500 (raison pour laquelle j'ai été refusé dans l'étude zactima) ... et ton fiancé 69.000 ????????? impossible.

Lorsque je suis entré dans l'étude XL184, les lésions au foie avaient pris de l'ampleur. Les médecins disaient qu'il était grand temps que je fasse quelque chose ... et ma calcitonine n'était que de 2.300 .... donc 69.000 pas possible.

Sais-tu qu'une conférence sur le cancer de la thyroïde (et notamment le cancer médullaire) est organisée à Paris le 29 janvier et que le Prof. Schlumberger de l'Institut Gustave Roussy de Paris interviendra. je ne sais pas si vous habitez loin de Paris, mais cela vaut peut-être la peine de faire l'effort de venir pour avoir l'avis éclairé de ce Prof très compétent en matière de CMT.

Que puis-je dire d'autres encore pour vous aider ... je ne sais pas, mais n'hésite pas à poser des questions et à t'informer ici et ailleurs ... ce n'est pas les médecins qui s'assureront de la bonne santé de ton homme, mais c'est vous qui devez rester offensif et vous battre.

Bonne chance et bon courage et encore désolé de ne pas être venu plus tôt sur ce post.
Dan

[elsa]

Chers tous,

Merci pour vos messages.

J'ai le courrier que nous avons reçu il y a trois jours sous les yeux, il y a bien écrit je recopie:
dosage de calcitonine 69425pg/ml et ACE 430ng/ml.

Je ne pense malheureusement pas qu'il y ait une erreur....

NOus n'avons pas pris directement rendez vous avec l'oncologue de Bergonié car elle travaille directement en lien avec le professeur Tabarin .

Je vous recopie la conclusion du courrier:
Carcinome dédullaire de la thyroïde métastasique au niveau hépatique, pulmonaire et ganglionnaire médiastinal en rupture de suivi médical depuis 2004.
Un nouveau bilan d'extension dans six mois permettra d'évaluer l'évolutivité, de décider de la mise en place d'un traitement par chimiothérapie en concertation avec le Doc Bonichon (oncologue à BERGONIE).

Mais vous pensez vraiment que une équipe médicale dont tout le monde nous fait l'éloge laisserait repartir quelqu'un dans "la nature" si il y avait urgence?

Je ne sais plus que penser. Je vais réflechir à tout ce que vous venez de me conseiller. Je suis , nous sommes , dans la confusion.

Merci d'être là.

[Beate]

Bonjour Elsa,

je veux bien croire qu'il soit mal, avec une calcitonine aussi élevée - car c'est la calcitonine qui provoque les diarrhées, qui doivent être épuisantes !

Il ne me semble pas "normal" de le laisser ainsi pendant 6 mois - c'est peut-être parce que les "critères" pour pouvoir être inclus dans une étude préconisent qu'il y ait une "évolutivité" entre deux examens effectués à 6 mois d'intervalle (sur le site clinicaltrials, sur la page concernant l'essai de l'E7080, on parle même de "progression sur un an") ?

Or, dans son cas, cette règle semble stupide, et "inhumaine", on voit bien que c'est évolutif ... (la règle a été faite pour éviter de traiter des gens chez qui la maladie était "stable", ce qu'elle est parfois pendant de longues années, car les traitements ont quand-même beaucoup d'effets secondaires).

La seule option semble en effet une inclusion dans un protocole d'essai clinique ... reste à savoir lequel ? A ma connaissance, le protocole XL184 est clos aux inclusions depuis le 31 décembre 2009 - et le protocole E7080 n'a pas encore démarré (mais devrait commencer bientôt) ? Les chimiothérapies "classiques" donnent peu ou pas de résultats avec ce type de cancer, mais il y aurait aussi la possibilité de prendre du Sutent ou du Nexavar ...

Je pense qu'il serait bien d'exiger un RDV à Bordeaux, avec les spécialistes, pour demander quoi faire, notamment devant ces diarrhées et cette CT énorme ... et il serait également tout à fait intéressant de prendre un deuxième avis ! Peut-être à Paris, à l'IGR, c'est LE centre le plus spécialisé de toute la France ? Remarque, j'imagine que le dossier de ton mari a déjà été discuté non seulement en commission RCP régionale, mais également nationale (qui se tient 2 fois par mois, par vidéoconférence) ? Pose la question aux médecins bordelais - et si ça n'a pas encore été fait, insiste pour qu'ils parlent de ce dossier en RCP nationale, et qu'ils demandent l'avis des autres spécialistes, pour savoir quel serait le meilleur traitement ...

Sinon, vous pouvez bien sûr également venir sur Paris pour une consultation - pour contacter directement le service des cancers endocriniens de l'IGR, toutes les coordonnées sont ici : http://www.igr.fr/?p_id=1082

Sur le site de l'IGR, rubrique Accueil, il y a aussi les renseignements p.ex. sur l'hébergement (quand on vient de loin, on peut loger sur place, à l'hôtel Campanile, à des tarifs très intéressants) ... à moins que vous n'ayez de la famille ou des amis sur Paris ?

J'ai vu que vous prévoyez de venir à la conférence que nous organisons, le 29 - cela pourrait bien sûr être tout à fait intéressant pour vous, notamment pour rencontrer d'autres patients, et aussi pour faire la connaissance du prof Schlumberger, mais je crains qu'il n'y ait pas beaucoup de temps pour lui parler de votre problème bien particulier, il y aura tellement de monde, tellement de questions - c'est une conférence-débat, il n'y a pas suffisamment de temps pour faire des "consultations" !

Donc, prendre un véritable RDV (et, en attendant, peut-être déjà leur transmettre un résumé du dossier, avec un courrier résumant ce qui s'est passé au cours de ces dernières années, les dernières analyses et examens etc) me semble préférable - et si vous arrivez à obtenir un RDV fin janvier ou tout début février, vous pourrez peut-être combiner les deux ?

Tu peux aussi m'envoyer un bref résumé des faits par mail, et je le soumettrai au prof Schlumberger, pour qu'il nous dise quelles sont les options ?

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[Invité]

Elsa je souhaite de tout mon coeur que les pistes que t'a données Beate puissent aboutir. Je ne peux rien ajouter à son message si ,complet et avec lequel je suis d'accord à 100%, mais je t'embrasse TRES fort.

[elsa]

Merci Béate pour ce message complet. Merci à tous pour vos conseils dont je tire enseignement, voici la preuve:

Tout d'abord, j'ai pris rendez vous avec la responsable de l'institut Bergonié (Centre de lutte régional ocntre le cancer à Bordeaux): le Dr Bonichon.
J'ai eu quelques échanges précieux par mail avec elle, elle souhaite refaire le point avec Thierry (le prénom du fameux..).
C'est elle qui est responsable au niveau de la région des inclusions et elle travaille aussi en lien avec l'équipe de l'hopital qui suit mon ami (elle m'a dit c'est une très bonne équipe, nous travaillons ensemble).

Je lui ai demandé de me tenir au courant pour que le dossier de Thierry soit discuté en RCP nationale. (tout comme Béate m'a conseillé).
Nous avons rendez vous le 1er février avec elle.
Elle serait partante pour l'inclure dans une étude bien qu'elle avait déjà émis un bémol rapport aux crachats de sang qui seraient une clause de non inclusion. Mais il faut voir, elle va en parler justement...

Après ce rendez vous en fonction de "son sérieux" je prendrai rendez vous ou pas avec le professeur Schlumberger.

Cela vous semble t il être une bonne chronologie?

Puis aussi nous venons à la conférence du 29 janvier à Paris.

De mon côté j'ai pris rendez vous chez une psy spécialisée dans l'écoute des familles et patients concernés par la maladie. Car par moment je sens que le moral fuit de toute part pour laisser place à la peur, au stress et aux larmes.

Allez j'arrête de me plaindre j'ai la chance d'avoir votre soutien et pour l'instant ça va bien finalement.

merci de vos mots.