après l'iode 131...

[vévé]

Bonjour Beate, à toutes et à tous

Je suis donc allé faire la cure (lundi et mardi), en commençant dès mon arrivée par une échographie où ils ont vu 3 petits ganglions touchés... qui auraient pu disparaître grâce à l'iode.

L'isolement par lui même a été pour moi dur à supporter du fait de l'absence totale de contact, personne... un petit coucou des infirmières le premier jour, et absolument personne le deuxième jour.

L'iode 131 ne m'a pas causé de désagréments, le seul étant un désagrément psychologique du fait de la plus grande solitude...

Ensuite, vendredi, je suis allé faire la scintigraphie et ils ont vu que les 3 petits ganglions touchés étaient toujours présents. Le taux de thyroglobuline était aussi un peu élevé...

Ils m'ont dit suite à cela, que je devrais surement faire un scanner cervical et thoracique ainsi qu'une ponction dans 3 mois, et qu'éventuellement je serais amené à me refaire opérer pour enlever ces ganglions, qui pour l'instant sont trop petits.

Tout cela n'est pas fait pour me rassurer, étant de nature très anxieuse.

Je me posent énormément de questions...
- est-il fréquent qu'après une opération, ils se rendent compte, juste avant de faire l'iode, qu'il reste des ganglions touchés ?
- est-il fréquent que certains petits ganglions touchés ne disparaissent pas après l'iode ?
- est-il fréquent de se faire réopérer après la cure d'iode ?
- pourquoi veulent-ils que je fasse un scanner thoracique et cervical dans 3 mois ?
- pourquoi veulent-il me faire une ponction dans 3 mois ?
- quels sont les risques dans mon cas de figure ?

merci d'avance de ta réponse Béate, et merci à toutes celles tous ceux qui, par leurs témoignages, pourront me renseigner...

Vévé

[Jeanne B]

Bonjour Vévé,

j'étais dans un cas proche du tien : ganglion visible à l'échographie avant la cure d'iode, toujours visible lors de la scintigraphie de contrôle 6 mois plus tard.

L'echographiste m'avait dit pour me rassurer qu'on pouvait très bien faire 2 ou 3 cures d'iodes avant d'envisager une nouvelle opération... Ce qui n'était pas du tout pour me rassurer !

Donc, dans mon cas, on a attendu 6 mois et le contrôle en défreination pour constater qu'il vallait mieux réopérer.

On m'a donc fait un scanner avec injection pour que le chirurgien localise le ganglion avec précision et j'ai été réopérée, 10 mois après l'ablation de la thyroïde. Le chirurgien, avec mon accord, a enlevé toute la chaine ganglionnaire suspecte, histoire d'être sur de ne pas y revenir.

Et depuis, ma thyroglobuline est INDETECTABLE.

Petit détail : le ganglion était deux fois plus petit lors du scanner : normal, il gonflait en défreination puis diminuait de moitié sous Levotyrox, comme quoi, les hautes doses de levo sont bien efficaces pour freiner le cancer.

Donc, je ne sais pas si on peut dire si c'est "normal" ou pas, mais ça arrive, et on s'en sort très bien. Ma deuxième opération fut presque un plaisir : j'étais débarrassée des appréhensions de la "première fois" et j'étais tellement heureuse d'éviter une cure d'iode avec son isolement et son sevrage ! En cherchant un peu tu devrais pouvoir retrouver sur le site une photo de mes belles agraphes, quelques jours après mon opération...


Jeanne

[vévé]

Coucou Jeanne

merci pour ton petit mot et ton témoignage, cela me rassure un peu de voir que je ne suis pas un cas isolé. J'avais tellement envie que tout soit réglé et pouvoir ne plus y penser...

merci d'avoir pris le temps de me répondre, cela me permet de "positiver" un peu, car j'ai du mal à avoir bon moral et passe mon temps à m'inquiéter... j'ai énormément de mal à être sereine

bises

vévé

[CV]

Bonjour Vévé,

avais-tu eu des ganglions infectés suite à l'ablation de ta thyroide ? Je n'ai pour ma part pas été réopérée mais j'ai de temps en temps mal sur le côté droit du cou et je ne sais pas si ça vient des ganglions ou de la fin de la cicatrisation.

Donne-nous bientôt des nouvelles et ne t'inquiéte pas trop

[danie]

bonsoir , j'ai également l'apparition de ganglions alors que je n'avais rien en décembre 2003, mon beau frère a eu exactement la même chose, et a du y repasser mais ce n'était pas cancéreux, pour moi aussi j'attends je serai fixer la semaine prochaine, de toute les façons ça ne m'inquiète pas , aauf que je serais obliger de m'arrêter pour mon travail, que je viens de trouver (6 mois) , je me souviens également d'une jeune femme habitant au maroc qui s'est fait opérer en 2003 et qui avait des craintes car elle avait aussi d'autres examens complémentaires suite à des ganglions réapparus, je me souviens pas malheureusement de son nom , mais tu peux voir son histoire sur l'ancien forum, (par contre ça date un peu) je t'embrasse danie

[vévé]

merci pour ton témoignage Danie, j'essaye de ne pas trop m'inquiéter... mais j'ai du mal, je suis de nature anxieuse et très angoissée et je m'imagine toujours le pire...

bises

vévé