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Pacôme

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ouartihors ligne
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MessagePacôme

 (p17357)
Posté le: 08. Avr 2005, 10:29
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Bonjour,

quelques nouvelles de la cadette du site, nous sommes à 5 mois de la 2ème prise d'iode, j'appelle donc le CH du Mans bientôt pour savoir ce qui se passe. Je crois comprendre d'après le message de Beate que les injections de thyrogèn seront mises sur le marché à l'automne, pourtant le chef de service du Mans me l'avait évoqué concernant la prochaine évaluation de thyroglobuline ?

En cherchant des médoc pour "homme" que je refile à mon chien quand il a la diarrhée (évitons les mauvaises surprises le matin, les pieds nus quand on arrive en bas de la maison !!!), j'ai retrouvé une boite de Cynomel (Pacôme en avait pris 15 jours après la 2ème prise d'iode), alors si on continue à me tenir tête, j'attends les grandes vacances et peut-être que j'oserai. de toute façon avant je ne sais pas ce que chlumberger va décider.

encore merci pour vos témoignages, ils vont m'être précieux. J'attends mon prochain rendez-vous

PS: j'espère vous avoir faits sourire avec mon chien
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Caro59hors ligne
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 (p17376)
Posté le: 08. Avr 2005, 13:50
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Smile Smile Smile Smile
Bah! Ils avaient donc accepté de donner de la T3 à une enfant !!! C'est un bon argument je trouve !

Combien en prenait-elle ? (ça c'est de la curiosité...)

Pour le thyrogen, j'ai déjà lu ici plusieurs personnes qui y avaient eu droit aussi. Ca se généralisera sûrement à l'automne, et la différence sera sûrement une meilleure prise en charge SS ...

Gros bisous à vous tous ! A+
Caroline

PS : Tu ne parles jamais du père... Bon! une chose en son temps, on sait maintenant que le chien est... chiant !!! Wink
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Beatehors ligne
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 (p17431)
Posté le: 08. Avr 2005, 20:38
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Coucou Stéphanie !

Le Thyrogen est déjà utilisé ! Mais pour l'instant, uniquement pour les contrôles - à partir de l'automne, il aura son autorisation également pour la CURE d'iode initiale !

Donc, dans le cas idéal (cancer à faible risque de récidive), les patients n'auront plus AUCUNE défreination ! Après l'opération, dès que le résultat de l'anapath sera connu, ils auront leurs injections de Thyrogen et feront la cure d'iode dans la foulée, le tout en l'espace de quelques jours - et les contrôles ultérieurs se feront également avec le Thyrogen. Encore que ... il faudrait que la Sécu accepte de rembourser ce traitement, car même si son prix va bientôt baisser, il coûtera tout de même encore 900 Euros pour 2 piqûres (contre 1070 actuellement) ...

Actuellement, on utilise le Thyrogen seulement pour les contrôles, c.à.d. pour soit vérifier uniquement la TG, soit pour vérifier la TG et faire en même temps une scintigraphie.

De par ma propre expérience, je trouve que tout ça représente un sacré progrès, et surtout un énorme confort pour les malades - après 3 défreinations, j'ai vraiment apprécié, lors de ma dernière scinti, de ne pas être en hypo, de ne pas avoir besoin d'arrêter de travailler, de pouvoir la faire en ambulatoire sans même me faire hospitaliser ...

Pour ce qui est de la T3 pour les enfants, en effet, si Pacôme en a déjà eu pendant la défreination (quel dosage ?), je ne vois pas pourquoi on ne pourrait pas tenter un essai, mais il faudrait vraiment y aller avec une dose minuscule, au maximum un quart de comprimé (6,25), ou même un huitième pour commencer, ce n'est pas aisé !

J'ai posé la question sur le traitement combiné des enfants à plusieurs personnes que je connais à travers le monde, pour l'instant je n'ai pas encore eu trop de réponses ! Deux médecins anglais m'ont répondu - le premier dit qu'il n'a aucune expérience avec la T3 chez les enfants et qu'il ne vaut mieux pas essayer (et que les troubles ne viennent certainement pas d'un manque de T3 ...), le deuxième dit la même chose, mais explique un peu mieux ses raisons, il dit entre autres que cela pourrait éventuellement gêner la croissance des os, et qu'il faut donc être très très prudent pour ne pas surdoser.

Voilà tout ce que je peux te dire pour l'instant !

Gros bisou !

Beate
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ouartihors ligne
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 (p17458)
Posté le: 09. Avr 2005, 10:06
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bonjour, et merci de vos réponses.

oui, oui Pacôme avait déjà pris du cynomel, comme je vous l'ai fit le 28 janvier (bin alors les filles, votre mémoire, augmentez le dosage !!). Simplement j'étais persuadée de ne plus avoir de boites. Je crois que Pâcôme prenait 1/2 cachet mais je ne sais plus, je vais demander à son papa car c'est lui qui est resté dans une autre maison pendant les 12 jours.
Je fais un compte-rendu à mon mari à chaque fois que je vous lis, il vous lit aussi. mon mari, après être resté plus de 2 ans à la maison pour problèmes d'angoisses très importants suite à la mort de notre 1er amour, vient de reprendre le travail, je suis contente pour lui, il va mieux.

Beate, merci beaucoup de t'en être occupée, la réponse du 2ème médecin me fait peur.

ouarti

bon week -end
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Caro59hors ligne
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 (p17462)
Posté le: 09. Avr 2005, 10:22
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Ma chère Stéphanie

Je te trouve formidable ... je VOUS trouve formidable !
Et je vous envoie toutes les ondes positives possibles. (Même si j'ai la larme à l'oeil...)

Parce que... vous le vallez bien !!! Wink
A+
Caroline

PS : C'est fou comme par moment on voudrait que le temps aille plus vite...
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ouartihors ligne
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 (p17526)
Posté le: 10. Avr 2005, 13:59
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Ma chère Caro, sache que tu es formidable, que je préfère énormément les photos de toi (mon mari aussi) à celles d'un fauve (quoique bien élégant).

J'ai demandé confirmation à mon mari, Pacôme a bien pris 1/2 cynomèl pendant 15 jours. nous avions d'ailleurs trouvé (comme le mentionne S. OUARTI dans son article en date du 28 janvier aux éditions " ils ont tous compris" mon mari et moi que Pacôme remontait vite la pente, qu'elle était très appliquée, puisqu'il dessinait pendant des heures.

Bon, allez, je me laisse tenter par ce petit cachton ? avant une petite prise de sang, de toute façon cela s'impose pour sa calcémie.

Je vous embrasse, à bientôt

Ouarti
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Caro59hors ligne
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 (p17549)
Posté le: 10. Avr 2005, 21:15
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Merci Embarassed

Je ne vais pas tarder à remettre ma photo. C'est vrai que ma Lionne est une peu trop... euh... elle ne me ressemble pas en fait !

Gros bisous
A+
Caroline
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