Pour Beate (combien de temps dure une cure d'iode ?)

[vévé]

Bonjour Beate,

Je ne comprend pas pourquoi la cure d'iode que je vais passer mi-avril se déroule sur 2 jours, alors que j'ai lu ton post sur ce sujet qui était de 7 à 8 jours. Peut-tu me donner des explications. En fait je rentre le lundi à 8 h 30 et ressort le mercredi à 8 h 30 et reviens le vendredi pour la scinti. Merci beaucoup.

[kristyn]

Bonjour
Je me permets d'intercepter ce message réservé à Béate, mais je suis dans le même cas : opérée en décembre puis fin février (cancer), je fais la cure d'iode les 27 et 28 avril, puis le 2 mai des imageries (je pense qu'il s'agit de la scintigraphie). Cela dépend peut-être des hopitaux, pour ma part je vais à LA PITIE à Paris.
Dans l'attente de ce que répondra Béate, Amicalement.
Message pour Béate : j'ai posé une question concernant le travail (ou pas) AVANT la cure d'iode, merci de me dire si je pourrais travailler pendant cette période de défreination.
KRISTYN

[Beate]

Bonjour toutes les deux !

C'est vrai que la durée de la curée d'iode semble raccourcir de plus en plus - mais 2 jours, c'est vraiment très rapide ! Enfin, si c'est possible ainsi, tant mieux, on est quand-même mieux chez soi qu'enfermé dans une chambre plombée !

Et je ne pense pas qu'on laisse sortir des gens qui "rayonnent" encore très fort, ils mesurent la radioactivité à la sortie - et apparemment, l'expérience a montré que ce délai était suffisant ! Cela dépend certainement aussi de la dose d'iode 131, mais habituellement, c'est autour de 100 mCi pour une première cure post-op.

J'ai entendu qu'à l'ICR de Toulouse, on rentre maintenant le vendredi et sort le lundi - à l'époque de ma cure d'iode, on restait encore 8 jours à l'hôpital, dont 5 en isolation !

Vendredi prochain, j'assiste à un symposium sur le cancer de la thyroïde à Paris, j'essayerai de grapiller des informations sur les dernières nouvelles en matière de traitement d'iode, les recommandations pour la durée d'hospitalisation etc.

Pour Kristyn : à la fin de la défreination, on est quand-même assez fatigué - mais si on prend du Cynomel (qu'on peut prendre jusqu'à 15 jours avant), la grosse fatigue n'arrive que la dernière semaine. Personnellement, j'ai toujours travaillé jusqu'à quelques jours de la cure ou scintigraphie, mais il est vrai que les derniers jours, j'avais un mal fou pour me concentrer (notamment en voiture), mieux vaut donc avoir un travail relativement calme et où l'on ne court pas de risque (et n'en fait pas courir aux autres) !

Après la cure, il faudra prévoir au moins 3 semaines pour "ressortir du trou" - certains reprennent plus tôt, mais je pense que c'est quand-même un minimum pour recupérer un peu, et on obtient généralement sans problème un arrêt de travail de 3 ou 4 semaines (à faire prolonger si on n'est pas en forme, car le Lévothyrox met 6 semaines pour agir pleinement).

Pensez à faire cocher la case "en rapport avec une ALD" sur la feuille d'arrêt maladie (ce sera important pour les impôts l'année prochaine, puisque les indemnités journalières seront alors exonérées d'impôts, voir messages dans le forum "droits des malades") !

Bon courage !

Beate

[vévé]

Merci Béate.

Kristin bonjour moi aussi c'est à la Pitié. Mi-avril. J'arrete le lvéo le 18 mars. Et toi ?

[Sabine Sourire]

En fait j'en ai fait deux il y a 2 ans et 4 ans
et ça n'a duré que 3 jours
1er jour capsule et puis troisième jours dehors je crois

vala vala

[kristyn]

Bonjour Vévé
Donc on a été opérées toutes les deux au même endroit !
Pour ma part, j'arrête le Lévo le 28 mars et je souhaiterai reprendre mon travail à mi-temps, apparemment Béate pense que c'est possible. Pour le moral cela compte beaucoup d'autant que je travaille à 5 kms de chez moi. Et surtout on sait qu'après la cure on sera encore arrêtées, donc je pense que je ferai ainsi.
Afin de mieux te connaître, je suis allée lire tes messages. Tout comme toi, je suis très angoissée... effectivement, tout le monde dit que le cancer de la thyroide n'est pas "trop" grave, mais on ne peut être comme "avant" tant que l'on ne nous aura pas dit que l'on est guéries. Et cette épée de Damoclès sur notre tête (les métastases), bien sûr que j'en ai peur aussi comme toi. L'année dernière, j'ai eu des douleurs au dos pendant 6 mois, mais j'ai une hernie discale et de l'arthrose, j'ai passé une IRM, donc je me dis que s'il y avait eu quelque chose ils l'auraient vu?? Et depuis quelques mois, je ressens une gène dans le dos, du coté droit, et je pense aux poumons !
Puisque tu fais la cure avant moi, tu pourras m'expliquer comment cela se passe. J'ai au moins cette chance-là.
As-tu reçu quelque chose de l'hôpital ? (recommandations avant la cure, arrêt de travail,...)
Bisous et bonne journée à toi.
KRISTYN

[vévé]

En fait non je n'ai pas été opérée à la Pitié mais en banlieue. C'est pour la cure que je vais à la Pitié. Moi aussi je suis angoissée à la moindre douleur. En ce moment j'ai des boutons et cela m'inquiète. Il y a quelques temps c'était les maux de tete. Tu as été opérée d'un carcinome papillaire ?

[antoine41]

Bonjour

Je suis dans le meme cas que certaines d'entre vous ! un peu inquiet aussi en depit de paroles generalement rassurantes sur ce type de cancer.. J'essaie de ne pas trop y penser, j'ai repris le boulot, et une vie quasi normale .. Cure d'iode prévue dans un mois et demi à la Pitié.. Durée : 48 heures. Je pensais aussi que cela durait au moins 5 jours.. Quand peut on savoir s'il n'existe pas de metastases?? Lors de cette fameuse scintigraphie qui suit la cure ou plusieurs mois après ? L'anapath a révélé que les ganglions n'etaient pas atteints, donc à priori c'est une bonne indication , mais pas suffisante sans doute pour pouvoir dire qu'il n'y a pas de metastases. Qu'en savez vous? Merci d'avance

[kristyn]

J'avais un microcarcinome à cellules oxyphiles(ou de hurtle) de 1,1 cm encapsulé avec franchissement de la capsule (d'où l'angoisse),mais sans mitose, ce qui est bien paraît-il, ... Je n'ai pas encore le compte rendu de cette opération où ils ont fait l'ablation totale + pick up de ganglions+ curage péritrachéal ...
Je pense qu'il nous faut attendre tous les 3 la cure d'iode et la scintigraphie corps entier pour savoir s'il y a métastases ou non !
Question pour Antoine: envisages-tu de travailler lorsque tu vas arrêter le traitement avant la cure d'iode ? Pour ma part, je devrais reprendre le 29 mars, mais c'est le jour où je commence la période de défreination comme on dit. J'envisage un mi-temps thérapeutique car il paraît que l'on va encore être plus fatigué.
A bientôt de vous lire, l'un ou l'autre
KRISTYN

[manue]

Bonsoir à tous

Je viens vous rejoindre dans le club des "cure d'iode à la Pitié"

Je suis operée dans 15 jours à la clinique des peupliers pour une totalisation (cancer vesiculaire detecté sur un nodule du lobe gauche en novembre dernier) . Ma cure d'iode a lieu mi-mai. Si j'ai bien suivi, je passe apres vous tous

Pour apporter des precisions sur la sortie precoce de la Pitie: j'ai demandé à prendre RV à la Pitié salpetriere pour avoir des informations: effctivement on ne sort qu'au bout de deux jours, mais en sortant il y a pas mal de precaution à prendre pendant 5 jours : pas de transport en communs, avion ou train - pas de contacts avec des enfants ou des femmes enceintes - faire chambre à part avec son conjoint ... Je crois que Beate a consigné toutes ces informations dans les FAQs.
Pour moi qui suis mariée et qui ai une petite fille, j'ai apprécié d'avoir cette information assez tot pour pouvoir m'organiser : puisque je ne peux pas voir ma fille et que je dois garder mon mari à distance, je prefere franchement aller passer ces 5 jours chez mes parents et attendre que le temps passe.

On se tient au courant !

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Emmanuelle