Précédent
Index du Forum Forums Thyroïde Basedow Basedow exophtalmie et effets secon...
Sujet: [url=t2603] 

Basedow exophtalmie et effets secondaires

[/url].
dans le forum: 
Page 1 sur 1
Poster un nouveau sujet: 
 

Répondre au sujet Basedow exophtalmie et effets secondaires Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs Surveiller les réponses de ce sujet Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs
Auteur Message
Justinehors ligne
Inscrit le: 16.02.05
Messages: 14
Basedow aggravé
lyon
féminin
30+
Message:

MessageBasedow exophtalmie et effets secondaires

 (p13939)
Posté le: 16. Fév 2005, 09:05
Répondre en citant

Bonjour, récemment on vient de désseler une maladie de basedow assez sérieuse doublé d'une grave exophtalmie de l'oeil droit (accompagné de graves troubles du comportements, tremblements, énervements...)
Tout d'abord on m'a prescrit le classique traitement au néo-mercazole mais celui-ci m'a créé au bout de 3 semaines à 4 comprimés par jour, des douleurs trés violentes d'abord dans la jambe puis dans les bras qui m'empêchait le moindre mouvement (atrophie) on m'a prescrit des anti-douleurs tels que codoliprane et morphine. Ensuite l'endoctrinologue m'a prescrit Basdene, les symptomes ont étés les mêmes, aujourd'hui je suis passée au "TPU" remis uniquement à l'hopital, du coup j'ai peur de les prendre tellement j'ai tellement souffert physiquement en 2 semaines (et pourtant je suis pas douillette!!) je ne sais plus quoi faire, étant seule avec mon petit garçon, aucune solution ne semble correspondre à mon état, l'opération et les injections d'iode radioactive étant déconseillés pour l'exophtalmie. De plus le medecin dit que je ne suis plus capable de m'occuper de mon fils, et qu'il fallait m'hospitaliser, je suis completement démoralisé....
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Justine Basedow exophtalmie et effets secondaires
Christian07
Avatar

60+
Message:

Message

 (p13980)
Posté le: 16. Fév 2005, 16:57
Répondre en citant

Bonjour Justine,

Si tu fais des réactions aux anti-thyroidiens tu n'as pas beaucoup d'autres solutions que l'opération mais que donne le PTU (le PTU n'est disponible que dans les prarmacies des hopitaux), si je comprends bien tu as peur de le prendre et de réagir de la même façon mais cela ne se passera pas obligatoirement comme pour les autres anti-thyrodiens. Il faut essayer... pour savoir...
Je suis un ancien Basedow (sans thyroide depuis 1991) et je comprends ton état (je tremblais tellement que je ne pouvais pas remplir les chèques pour payer les consultations chez le médecin !), si tu es en forte crise d'hyper il n'est pas facile de voir clair en l'avenir, c'est vraiment épouvantable à vivre... et comment ton fils réagit-il ? Cela doit pas être facile pour lui, si tu dois te faire opérer il faut que tu demandes de l'aide, as-tu de la famille qui puisse t'aider ? Je suis né à Lyon, et je vis en Ardèche maintenant, mais peut-être que des copines malades sur Lyon (il y en a sur le forum) pourraient te donner un coup de main si tu es seule ?
Ne t'inquiètes pas, nous sommes tous solidaires sur le forum quelque soit la pathologie, on se reconnait toujours dans la détresse ou la solitude de l'autre.
Il faut toujours garder espoir malgré la maladie...

Amitiés de Christian Smile
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Christian07
magalihors ligne
Inscrit le: 15.09.04
Messages: 22
Basedow
lyon
féminin
40+
Message:

Messagecourage courage

 (p13997)
Posté le: 16. Fév 2005, 18:53
Répondre en citant

bonjour justine

tu as vu, finalement tu as eu plein de petits mots de réconfort...

j'ai 28 ans, j'ai la maladie de basedow, et ça a été très dur pour moi aussi au début.
j'ai eu des symptômes que peu de basedowniens connaissent, ma maladie s'est déclenchée tellement fort que mon cerveau n'a pas suivi, j'ai pêté les plombs, fait une bouffée délirante, et j'ai dû être internée en hôpital psy pour soigner tout ça.

j'en avais marre au début de ne trouver personne qui avait le même parcours que moi dans la maladie et puis je m'y suis faite, je suis sur plusieurs forums, et en cherchant on arrive à trouver des personnes qui nous comprennent et nous soutiennent.

je viens régulièrement lire les messages de ce forum, j'y participe très peu, de temps en temps, mais je sais qu'à chaque fois que j'ai écrit ici, j'ai trouvé une écoute et beaucoup d'habitués du forum m'ont remonté le moral, et m'ont apporté de précieux conseils, ça fait du bien

ça a l'air très dur pour toi, c'est une maladie très difficile à vivre, et seules les personnes l'ayant vécue peuvent la comprendre je pense.

tiens bon, dis-toi que tu es plus forte que cette fichue maladie

bon courage

magali
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: magali courage courage
Beate
Avatar

Carcinome papillaire...
féminin
60+
Message:

Message

 (p14003)
Posté le: 16. Fév 2005, 19:18
Répondre en citant

Coucou Justine,

et bienvenue dans le forum !

C'est vrai que cela doit être difficile à vivre, la maladie de Basedow avec ses crises - des fois, je me dis qu'à choisir, je préfère encore mon "simple" cancer de la thyroïde à une maladie qui a autant d'influence sur le psychisme !

Connais-tu les articles traduits par Sandy, dans la FAQ ?
Je trouve que cela console énormement de voir qu'on n'est pas seul dans ce cas, et qu'on peut s'en sortir !

http://thyroide.free.fr/BASEDOW_PSYCHISME.htmLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://thyroide.free.fr/Temoignages.htmLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Pour ce qu'a dit ton médecin : c'est vrai que le traitement à l'iode radioactif est déconseillé quand on a une exophtalmie (car la thyroïde met longtemps à être détruite, et pendant ce temps, les anticorps risquent de redoubler de violence et de se retourner contre les yeux). Mais l'opération est tout à fait possible ! Il ne faut pas être en grosse hyper pour l'intervention, bien sûr, mais on arrivera bien à "bloquer" ta thyroïde, p.ex. avec du Lugol ... plein de Basedowiens du forum ont été opérés, quand on voyait que le traitement ne marchait pas !

Et pour les yeux (surtout si l'exophtalmie est dissymétrique), il existe des opérations qui donnent de très bons résultats (décompression orbitaire), une fois que la maladie a été jugulée.

Donc, ne perds pas espoir, tu vas t'en sortir !

Gros bisou !

Beate
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate
BILOUhors ligne
Avatar

Inscrit le: 21.12.04
Messages: 116
Basedow -thyroidecto...
MOSELLE
féminin
50+
Message:

Message

 (p14020)
Posté le: 16. Fév 2005, 21:41
Répondre en citant

Bonsoir Justine,

Que donne ton nouveau traitement?
je suis actuellement en rechute de Basedow, et je peux comprendre dans quel état tu te trouves.....
A part ce traitement, prends tu autre chose pour limiter ta nervosité et peut-être tes angoisses?

Courage; tout est une histoire de patience et d'une grande force de caractère
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: BILOU
florence-ide
Message:

MessageRe: Basedow exophtalmie et effets secondaires

 (p14029)
Posté le: 16. Fév 2005, 22:27
Répondre en citant

Bonsoir justine,
je n'ai pas basedow ,juste un mot de réconfort........on va bien trouver une solution........si je comprends bien tu n'as pas commencé le PTU? Si je ne me trompe pas le PTU est donné aussi pour les femmes enceintes à qui on trouve une hyperthyroidie basedow.
Peut-être que ça marchera cette fois!
Pleins de courage justine et essaye de te faire aider par ton entourage( des amis par exemple),
Gros bisous
florence
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: florence-ide Re: Basedow exophtalmie et effets secondaires
Justinehors ligne
Inscrit le: 16.02.05
Messages: 14
Basedow aggravé
lyon
féminin
30+
Message:

Message

 (p14042)
Posté le: 17. Fév 2005, 09:50
Répondre en citant

Bonjour à tous!!

Et merci pour vos réponses de soutien, cela me va droit au coeur...
Oui j'ai commencé le TPU il y a quelques jours, et j'ai toujours ces attroces douleurs aigues, soit les jambes soit les bras sont quasis paralisés, aujourd'hui je tape de la main gauche car la droite est inerte...
Ce qui me démoralise le plus est de ne plus pouvoir m'occuper de mon fils, il est jeune (il a eu 1 an le 24 janvier il s'appelle TAO) le porter, lui faire prendre son bain, des choses si simples deviennent un combat. L'endocrinologue, m'a dit qu'il fallait s'y habituer et que ce n'est pas en me "droguant" (codoliprane, et morphine) que ça passerait, mais les douleurs sont si fortes que je me tord de douleur, elle ne semble pas comprendre mon probleme... De plus elle n'a jamais parlé de ces symptomes et j'ai du mal à comprendre. De plus mon oeil droit est "explosé" (le double de l'autre) je suis sous cortisone depuis un mois et rien ne s'arrange, l'ophtalmo m'a parlé de radiothérapie ..??
Je dois arrêté de fumer, j'y arrive pas, je me sépare de mon conjoin qui ne comprend pas la maladie... Ca fait beaucoup j'ai du mal à rester calme, un rien m'éffondre, on m'a donner du lexomil pour me détendre, mais étant pas trop médicament je ne le prend pas (je prend déja 10 cachets matins et soirs...)

Merci encore de votre aide, si certain d'entre vous on eu l'exophtalmie avancée, merci de m'expliquer comment ça s'est passé...
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Justine
Christine Chors ligne
Inscrit le: 13.09.04
Messages: 383
Basedow et Hashimoto...
Paris
féminin
60+
Message:

Message

 (p14048)
Posté le: 17. Fév 2005, 10:04
Répondre en citant

Bonjour,

Basedow c'est difficile à gérer,par moment elles envahit tellement ta vie que tu as souvent l'impression de toucher le fond wall ,mais tu finis toujours par remonter à la surface .Ne perds jamais espoir sinon elle finira par avoir le dessus,elle t'empoisonnera d'avantage la vie si tu l'y autorises,apprends à lui dire non je ne veux pas de toi. En t'exprimant sur ce forum tu te sentiras moins seule,nous le faisons tous à un moment ou à un autre, c'est un passage obligatoire lorsque ça devient trop lourd à porter.Tu vides ta colère,tu recharges les battries,et tu repars sur le champ de bataille,c'est ainsi.Et puis un jour tu deviendras plus forte qu'elle......et elle disparaitra de ta vie,il faut y croire.
Tu dois trouver la force de te battre pour que ton petit garçon retrouve sa maman d'avant.Si c'est vraiment trop difficile , il faut vraiment que tu te fasses aider,ta famille ne peut pas le faire.
Il te reste l'opération, c'est une alternative que certain ont été obliger de choisir.Je suis mal placée pour t'en parler, j'ai basedow mais j'ai toujours ma thyroide!
j'espère que tous ces messages t'apporteront un peu de soleil et beaucoup de courage. angel

Freunde


Dernière édition par Christine C le 18. Fév 2005, 10:49; édité 1 fois
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Christine C
magalihors ligne
Inscrit le: 15.09.04
Messages: 22
Basedow
lyon
féminin
40+
Message:

Message

 (p14050)
Posté le: 17. Fév 2005, 10:22
Répondre en citant

bonjour justine

je suis de lyon également et je me suis sentie très mal suivie par un endocrinologue qui a cependant une réputation de super endocrino.

je suis venue à me dire que l'on peut être un endocrinologue exceptionnel selon beaucoup de spécialiste mais que l'on ne peut pas être à la hauteur de nos compétences avec chaque patient ...

bref, très déçue, il m'a saccagé le moral, j'ai pris la décision d'aller voir quelqu'un d'autre.

une amie m'a conseillé une endocrino, et là, je suis ravie. je me sens vraiment écoutée et je suis très bien suivie.

c'est une femme, et je pense que pourmoi c'est ce qu'il me fallait.

comme tu es sur lyon, si tu veux un autre avis et aller voir un autre endocrino, je te donnerai les coordonnées de ce médecin. je ne sais pas si j'ai le droit de le faire comme ça, je pourrai alors te faire passer les coordonnées via mail.

n'hésite pas

bonne journée

magali
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: magali
bigeyeshors ligne
Avatar

Inscrit le: 17.09.04
Messages: 66
Basedow & exopht...
Paris
féminin
40+
Message:

MessageMon expérience

 (p14075)
Posté le: 17. Fév 2005, 12:41
Répondre en citant

Bonjour justine,

J'ai eu une maladie de basedow (très longue et très difficile avec de nombreux problèmes physiques et psychiques) et une trés forte exophtalmie bilatérale (les 2 yeux). J'ai été traité au PTU pendant plus de 4 ans avant d'être opérée. Depuis je vais beaucoup mieux mais mon exophtalmie est toujours là.

Mon principal conseil est qu'il faut absolument que tu arrête de fumer. il a été reconnu que l'agravation de l'exophtalmie est liée à la cigarette. Lorsque la mienne s'est déclarée je fumais beaucoup. J'ai arrêté de fumer et réussi à limiter les dégats. L'amélioration a été assez rapide. Aujourd'hui j'ai encore un préjudice esthétique mais ma vision et mes yeux sont en très bon état.

J'envisage une opération de décompression orbitaire pour "réparer" mon visage, mais la maladie de basedow m'a appris la patience et surtout qu'il faut prendre le temps de trouver un bon médecin, chirurgien, ophtalmo... C'est une longue quête. Les docteurs ne sont pas tout puissants et c'est à eux de s'adapter à nous, pas le contraire.

Bon courage,
B.
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: bigeyes Mon expérience

Page 1 sur 1
imprimer le sujet: Basedow exophtalmie et effets secondaires
Sujet: 

Basedow exophtalmie et effets secondaires

dans le forum: 

Répondre au sujet Basedow exophtalmie et effets secondaires Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs Surveiller les réponses de ce sujet Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs
Poster un nouveau sujet: 
 
You cannot post calendar events in this forum
Précédent   Revenir en haut  
Index du Forum Forums Thyroïde Basedow Basedow exophtalmie et effets secon...


'Vivre sans thyroïde' | Home | Plan du site | Contact

Actualiser la barre de navigation     Effacer les cookies déposés par ce forum   |  Passer à la version mobile (beta)


        Designed and powered by  free-Si.de  and  all-Si.de         based  on          Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group     Traduction par : phpBB-fr.com