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quelqu'un dans la salle a-t-il rechuté pour basedow ?

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Agnès (86)hors ligne
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Basedow opérée en 2005
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Messagec'est vrai...

 (p11990)
Posté le: 10. Jan 2005, 20:42
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Sylvie !
je n'ai pas encore les résultats pour les anti-corps mais même aprè smon premier traitement ils étaient toujours positifs. l'endocrino m'avait dit que ça semblait logique et que peu importe si le résultat est élevé ou pas que ça ne signifiait pas grand chose mais qu'à partir du moment où il dépassait les normes c'est que j'étais encore malade. je ne me leurre pas pour cette fois ci il y'a peu de chance que ça ait changé Sad
Je vois mon médecin la semaine prochaine !

bonne soirée
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flopimoussehors ligne
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 (p11995)
Posté le: 11. Jan 2005, 00:16
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bonsoir tout le monde!!
comme vous pouvez le constater, je suis une petite nouvelle...
j'ai 33 ans et voici maintenant un peu plus de 3 ans que je dois composer avec la maladie de Basedow..
En effet, après 18 mois d'un premier traitement et à peine une courte année de répit, j'ai ressentis les signes avant coureurs d'une rechute...tous ces symptomes que vous décrivez toutes si bien... j'ai donc anticipé la date de mon contôle sanguin et là... Jackpot!!!
Basedow était encore en train de sévir...
Début juillet, j'ai donc recommencé mon traitement de Néo-Mercazole, suis allègrement tombée en hypo avec une TSH à 13.... Assez violent le changement je dois dire...
Actuellement sous Basdène (je n'ai pas supporté le néo ce coup ci...) et lévo50 la situation semble se stabiliser...
Mais le moral en a pris un large coup et je voudrais savoir si l'une d'entre vous a vécu la même chose ou pourrais me rassurer sur la suite des évènements...Merci d'avance et bon courage à toutes je ne sais que trop comment on se sens avec cette maladie!!!
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tartinehors ligne
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 (p12088)
Posté le: 12. Jan 2005, 18:11
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bonsoir, je ne trouve jamais personne sur le forum et c'est dommage il ya qq personne que j'aurais voulus r encontrer a nouveau, depuis plus de 2 ans je frequen te le forum, mon ancien nom etait sylvie 42 mais avec l e nouveau que je ne peux pas joindre je suis maintenant tartine , il y a moins de risque de confusion, j'ai ete traitee pendant un an pour hypo, d'un seul coup je suis passee en hyper d'ou diagnostic de basedow et la je suis repartie en hypo, je ne supporte plus ces changements , surtout le poids et la fatigue, mon medicin commence juste a me parler d'operation, je lui demande depuis longtemps, mais les endo que j'ai vu entre temps sont partages , alors qui croire ? surtout que l'hextophalmie me joue des tours, je ne s ais plus qui croire ? merci de t oute reponse
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Passiflore
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 (p12107)
Posté le: 12. Jan 2005, 21:24
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as tu fais un dosage d'anticorps ?
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flopimoussehors ligne
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 (p12108)
Posté le: 12. Jan 2005, 21:34
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Bonsoir Tartine

En règle générale, la maladie de Basedow ne s'opère pas, elle se traite et finit par se stabiliser voire même guérir. C'est malheureusement loin d'être mon cas car après arrêt du 1er traitement, mes anticorps anti TPO restaient au dessus de la norme, ce qui prouve que la maladie reste en sommeil (sournoise la bête... Twisted Evil )
Au moindre coup de stress, c'est la rechute et depuis juillet, me revoilà sous traitement.
En tous cas, pour surveiller les variations générées par le traitement et qui épuisent moralement et physiquement, mon endocrino me demande un examen sanguin tous les mois, afin de limiter les dégats et de réajuster le traitement rapidement si nécessaire.
Ce qui ne m'a pas empéchée de passer d'hyper en hypo de manière violente mais avec cette surveillance, elle a réagit très vite et il a mieux valu...
Il y a néanmoins une chose dont je suis certaine, c'est qu'il n'y aura pas de 3ème traitement... la prochaine récidive, s'il doit y en avoir une, sera fatale pour ma thyroide...je la ferai enlever sans aucune hésitation...
En fait, pour répondre à ta question, ce n'est pas le médecin qui décide si tu dois la faire enlever ou pas : il peut te guider mais la décision doit t'appartenir...car tu es la seule à savoir combien de temps tu pourras supporter ces changements incessants et épuisants...
En tous cas bon courage à toi...
Wink
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Passiflore
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 (p12109)
Posté le: 12. Jan 2005, 21:58
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bonsoir tartine
je suis sûre que flopimousse a raison en ce qui concerne la décision d'une intervention. Cette décision c'est toi qui doit la prendre. Ca n'est pas facile d'autant plus que les chirurgiens en général enlèvent la totalité de la glande thyroide alors qu'il suffirait d'en laisser une partie pour éviter de prendre des hormones thyroidiennes à vie.
je suis moi même confrontée au même problème à savoir mon endo a demandé un avis chirurgical. on me fixe un rendez vous avec le chirurgien qui sans m'ausculter, sans discuter de quoi que ce soit me propose une date d'intervention pour une thyrodectomie totale y compris les glandes parathyroides. je suppose qu'il est plus facile de tout enlever
mais quelles sont les conséquences de telles interventions ?
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Christine Chors ligne
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 (p12110)
Posté le: 12. Jan 2005, 22:34
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Bonjour

Au début de basedow, après avoir laissé tomber mon endoc pour me faire suivre par mon généraliste je lui ai posé la question j'en avais marre.Il m'a répondu "pas vous"
j'ai donc continué à galérer,en juillet dernier par curiosité j'ai posé la même question , à mon neurologue , à mon cardiologue voici leurs réponses "c'est peut être une solution à votre problème"
Je n'ai jamais eu de réponse vraiment franche de la part des médecins tout simplement parceque ce n'est pas à eu de décider.La décision dépend de la volonté de chaque malade, de ses motivations profondes,des limites du supportable et de l'insupportable.
L'opération peut être une solution miracle,mais ça peut être aussi des années de galère pour trouver le bon dosage .Tu es la seule à pouvoir prendre cette décision.


Dernière édition par Christine C le 13. Jan 2005, 10:47; édité 1 fois
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Sylvie54hors ligne
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MessageRe: c'est vrai...

 (p12134)
Posté le: 13. Jan 2005, 10:35
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Agnès (86) a écrit:
Sylvie !
je n'ai pas encore les résultats pour les anti-corps mais même aprè smon premier traitement ils étaient toujours positifs. l'endocrino m'avait dit que ça semblait logique et que peu importe si le résultat est élevé ou pas que ça ne signifiait pas grand chose mais qu'à partir du moment où il dépassait les normes c'est que j'étais encore malade. je ne me leurre pas pour cette fois ci il y'a peu de chance que ça ait changé Sad
Je vois mon médecin la semaine prochaine !

bonne soirée


Bonjour

Il ne te parle pas de thyroidectomie ?? (opération)
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tartinehors ligne
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 (p12146)
Posté le: 13. Jan 2005, 14:01
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merci pour vos reponses , mes anticorps sont au dela de toutes normes et pour l'operation, moi je serais plutot pour, je la demande depuis longtemps , mon fils a ete operer pour un cancer donc 2 operations, mais maintennt il va bien , je preferereais etre comme lui sous levo a vie que de passer comme en ce moment d 'un medicament al'autre, mais c'est vrai que les avis sur une operation en basedov sont tres partages;le dernier enco que j'ai vu en urgence (je faisais une crise d'hyper ca non plus je ne savais pas q ue c a existait), voulait m'enfermer pendant au mini 2 semaines ds le noir, de quoi me rendre folle a jamais
merci a tous ceux qui me repondernt, sylvie
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