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Suivi sans traitement par iode

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mpchors ligne
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MessageSuivi sans traitement par iode

 (p52928)
Posté le: 18. Jan 2006, 12:02
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Bonjour,

Je me permet de recontacter le forum pour récolter témoignages ou renseignements concernant le protocole médical des personnes qui n'ont
pas eu de traitement par iode ( dont christine78, je crois )

En mai 2003 ma mère subit une totalisation thyroidienne
on découvre 1 microcarcinome papillaire d'architecture vesiculaire de 0.5 cm de diamère de siège intrathyroidien TNM : Pt1a

[i]donc Taille Nodule Metastases : inferieur à 1 cm
que veut dire Pt ????
Sois disant que la microcarcinome était encapsulé mais rien n'est mentionné sur l'anapath ni sur le contre rendu de l'endocrino


Il reste un tres minime résidu parenchymateux protègeant la terminaison nerveuse.
(cela m'inquiète car il reste donc des cellules...ai je bien compris ??)

Voila l'indication pour elle et les éléments référés par son endocrino

Pas de traitement à l'iode mais seulement 1 traitement par levothyrox
en défrénation

[b]D'apres son endocrino 80 pour cent de microcarcinome de rencontre de moins de 1cm de diamètre guérissent tout seul en s'avortant spontanément.[/b]

C'est la première fois que je lis 1 truc pareil....rien n'a été mentionné à ce sujet sur le forum.

Seule sa TSH doit etre surveillée et être en dessous de 0.1 sans entrainer un surdosage en T4
La thyroglobuline doit être surveillée regulièrement avec anti corps thyroglobuline

[i]Combien de fois par année ????[/i]


27.08.03

Tsh ok
T4 limite
La thyroglobulline refletant la presence eventuelle d'1 tissu residuel
est rassurante _ anticorp à priori negatifs

07.09.03

rien à signaler


18.02.2004

surdosage TSH 0.05
T4 trop elevees
aucun dosage de tg demandés
cpk elevees
on reduit la dose de levothyrox à 162.5



07.05.2004
insuffisance du traitement freinateur 0.23
on reduit le traitement pour rammener à une eurothyroidie 0.25 et 5muic
car il y a des manifestations musculaires 150 de levo

(rien demande pour la tg )

18.08.04
TSH 0.17
t4 normale

18.04.05
tsh 1.19
tg du 14.04.05 rassurante0.2ugl
tg anticorps negatifs

la Tg sera controlée 1 fois par ans
Thyroglobuline de base 0.2ug/lobjectif inf à 1
les anticorps restent négatifs
(la Tg sera surveillée 1 X par ans )
on augmente le levo à 162.5

Le fait d'avoir fait le yoyo avec le dosage TSH sans cure d'iode m'inquiète
le dernier bilan que j'ai pu lire datait du 24.05.05 etait rassurant mais
son traitement a encore changé et le fait que la TSH ai précedemment
été sup à 0.01 me font me poser des questions sur la surveillance et la vérité.

Elle n'a pas eu de controle de TG à chaque fois et pas de scintigraphie.
Donc qui a eu aussi du mal pendant son traitement ?
a ce jour elle est tj en traitement à 162.5 mais si il y a une rechute
faut il se fier à la TG, les anticorps ou les deux ??


Dans l'attente de plus d'infos de votre part ( rémission et compléments d'informations en cas de TSH trop élévée )

Pour moi c'est un peu compliqué.

Marie
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mpchors ligne
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 (p53879)
Posté le: 23. Jan 2006, 09:23
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Bonjour à tous

Je me permet de relancer mon sujet sur la surveillance et protocole
pour les personnes n'ayant pas eu de traitement à l'iode.

Je pense que ce que j'ai exposé au sujet de ma maman n'est pas trop réjouissant et qu'elle est un sujet à risque.

Je ne peux malheureusement pas en apprendre d'avantages, les médecins
ont le secret médical et les parents veulent protéger leur enfants.

Donc je ne sais pas trop quoi faire pour savoir la vérité.
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Beatehors ligne
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 (p53887)
Posté le: 23. Jan 2006, 10:35
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Bonjour Marie,

tu as bien fait de faire remonter le message, car je ne l'avais pas vu !

C'est vrai qu'on s'inquiète toujours pour les proches, surtout si on pense qu'ils ne sont peut-être pas soignés comme il faut. Mais je pense que pour ta maman, tu peux vraiment être rassurée !

Déjà, le carcinome au départ est le plus "bénigne" qu'on puisse avoir - papillaire, minuscule, confiné à la thyroide ...

Le "p" dans "pT" signifie "résultat pathologique" ou "postoperatif", sinon, avec "c", c'est le résultat clinique (préopératif). Les définitions sont identiques. "a" veut dire tumeur solitaire. Et "1" s'applique à toutes les tumeurs de moins de 2 cm - donc, avec 0,5, celui de ta mère était vraiment petit. Avec ce genre de carcinome, on fait d'office partie des "very low risk" !

Tu as raison, il reste quelques cellules thyroidiennes (bénignes !), car sinon, le chirurgien aurait endommagé les nerfs recurrents - c'est toujours ainsi ! Mais tant que la TSH ne grimpe pas trop haut, il n'y a aucun risque de voir repousser la thyroide (et encore moins le cancer, puisque le carcinome a été enlevé dans sa totalité).

Son traitement au lévothyrox n'est pas "en defreination", mais "freinateur" (pour "freiner" la TSH, c.à.d. la maintenir à moins de 0,1).

La phrase de l'endocrino, "80% des microcarcinomes guérissent tout seuls en s'avortant spontanément" me semble hasardeuse - c'est possible (car l'organisme possède des mécanismes d'autoréparation - il y a tout le temps des cellules "anormales" qui se forment quelque part, et normalement elles sont éliminées aussitôt, ce n'est que quand ce mécanisme se détraque qu'on voit naitre un cancer), mais je ne crois pas qu'on puisse avancer des chiffres comme ca ! Car si on SAIT qu'il y a un microcarcinome de moins de 1 cm quelque part (p.ex. parce qu'on a fait une cytoponction), on ne le laisse pas en place - et donc, on ne peut pas savoir s'il aurait fini par "s'avorter spontanément" ou non ? Donc, c'est aussi bien qu'on l'ait opérée, ta maman, ainsi au moins, elle est SURE de ne plus l'avoir, ce carcinome !

Les indications pour le suivi me semblent tout à fait normales : garder la TSH en-dessous de 0,1 (sans surdosage de la T4 - donc, vérifier de temps en temps si la T4 ne monte pas trop), surveiller la TG et les anticorps anti-TG.

Jusqu'à maintenant, tous les contrôles de la TG étaient excéllents - le chirurgien a vraiment bien travaillé, c'est rare d'avoir une TG aussi basse sans avoir eu de cure d'iode ! Je pense qu'un contrôle de la TG une fois par an est tout à fait suffisant.

Et pour la TSH : d'après ce que j'ai entendu au dernier congrès international, on n'oblige plus les "low risk" à rester en hyperthyroidie toute leur vie ! On s'est rendu compte de ce que les risques d'un surdosage permanent (problèmes cardiaques, ostéoporose) étaient bien plus élevés que les risques de rechute - et donc, une fois qu'on est sûr de la rémission (TG indétectable, aucune particularité à l'échographie, éventuellement scinti blanche (pour ceux qui avaient eu une cure d'iode), on autorise maintenant une TSH "normale", près de la limite basse.

Les nouvelles recommandations francaises doivent sortir au printemps, je pense que ce sera à la mi-mars, je les mettrai immédiatement dans le forum ! Je pense qu'ils ne font pas de différence entre les gens qui ont eu une cure d'iode et les autres, du moment que le carcinome au départ était "low risk" ou "very low risk" et que la TG est "indécelable" (d'ailleurs, on l'a plusieurs fois repeté à ce congrès en Argentine, le travail du chirurgien est la condition la plus importante pour éviter les récidives - ceux qui ont une TG basse dès le départ n'ont quasiment aucun risque de récidiver ! Il y a même des reflexions en cours pour voir si on ne pouvait pas attendre, puis se passer de cure d'iode pour tous ceux (avec des carcinomes à faible ou très faible risque) qui auraient une TG basse quelques mois après l'opération ...)

Donc, je pense que tu peux vraiment être rassurée - bien sûr, il faudra continuer la surveillance, avec un contrôle de la TG une fois par an (si quelque chose augmente, ce sera la TG - les anticorps, s'il n'y en avait pas au départ, il est peu vraisemblable qu'ils apparaissent maintenant qu'il n'y a plus de thyroide !), en maintenant la TSH un peu basse (apparemment, on autoriserait jusqu'à 1,5 maintenant, mais si on veut un maximum de sécurité, je pense qu'autour de 0,5 serait bien). Il faut aussi regarder comment elle se sent - surdosée, ou "bien" ?

Voilà, j'espère avoir pu te rassurer un peu ?

A bientôt !

Beate
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 (p53919)
Posté le: 23. Jan 2006, 12:21
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Merci pour m'avoir donné ses indications extrèmement rassurantes sur le parcours athypique familial.
Cela m'enlève un poids car j'avais des doutes


Effectivement, le nerf recurrent n'a pas pus être contrôle "noyé dixit au sein de la fibrose peri thyroidienne et posterieure, donc cela semble courant et le travail du chirurgien a préservé l'essentiel et enlevé le plus méchant.

Oui nous avons eu de la chance d'avoir à faire à ce Pr et à son équipe
puisqu'il n'opère pas que des thyroides et que son assistant s'est aussi occupé de mon cas le 27.09.06


Merci pour ses explications et ce message de sympathie
marie
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