Besoin de vos lumières et expériences

[Lili333]

Bonjour à toutes,

Je me permets de solliciter votre aide à la lumière de vos expériences.

Maladie de basedow avec exophtalmie œil droit en 2014. Allergie au neomercazole suivie en 2016 d’une ablation totale de la thyroïde en vue d’un projet grossesse. A l’opération atteinte nerf recurrent, trachéotomie et tout le tralala pour revenir à la norme quelques mois plus tard. Biopsie : RAS

Cette année on me diagnostique une RCUH (suivi gastro) et traitement sous immunosuppresseurs sélectifs. Parallèlement ma TSH s’effondre alors que sous levo 100 et que stable auparavant. Exophtalmie œil droit revient aussi le matin au réveil uniquement plus douleur dans la journee. Gastro dit sans lien avec traitement.

On baisse le levothyrox pour la première fois depuis toutes ces années en dessous de 100 avec suspicion de reliquat thyroïdien. À la dernière PDS, la TSH est remontée dans les normes mais thyroglobuline a 0.10 ; AC TG 17 (ok) et AC TSH negatif. Écho cervical passée à la va vite : pas de reliquat thyroïdien. Le médecin généraliste conclut que tout est ok et que mon exophtalmie (objectivée par photo) est psychosomatique tout comme ma fatigue, ma perte de poids, mes insomnies et sueurs nocturnes.

Je suis un peu perdue… dans tout cela… que signifie ce taux de TG avec ablation thyroïde totale…

Merci par avance de vos retours

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

La TG est produite par les cellules thyroïdiennes - si elle est aussi basse (0,10), quasi indétectable, il ne vous reste rien, donc tant mieux ! Et l'échographie le confirme.

Mais ce n'est pas parce que vous n'avez plus de thyroïde que vos problèmes aux yeux sont "dans la tête"... l'exophtalmie a commencé à l'époque où vous aviez encore votre thyroïde, avec les anticorps Basedow bien actifs, non ? Et ce n'est pas parce que la thyroïde a été retirée que les yeux vont automatiquement revenir "comme avant", si l'inflammation provoquée par les anticorps a provoqué un épaississement des muscles et tissus situés derrière les yeux ?

Avez-vous déjà consulté un ophtalmologue spécialisé en ophtalmopathies basedowiennes ? Vous êtes dans quelle région ?

La fatigue, les insomnies etc peuvent être liées à un mauvais dosage, que disent vos analyses ? Pas seulement la TSH, mais aussi T4 et T3 ? Vous pesez combien ? Si vous avez perdu du poids, vous êtes peut-être un peu surdosée avec votre ancien dosage ?

En tout cas, si la TG et les anti-rTSH sont négatifs et qu'on ne voit pas de réliquat à l'écho, c'est plutôt rassurant, reste à trouver comment vous aider à aller mieux...

Bon courage, à bientôt !

Beate