Une petite nouvelle Belfortaine, née sans thyroide

[Aurore L]

Bonjour,
je suis la maman d'une petite fille nommée Prune, née le 21 juin 2006 et dépistée positive pour une hypothyroidie congénitale.
A la maternité Prune était complétement au ralenti, ne pleurait jamais, tout le monde me disait que j'avais de la chance d'avoir un bébé qui me laissait dormir. Sauf qu'elle ne mangeait pas non plus et nous nous inquiétions pour sa perte de poids, sa jaunisse persistante malgrès les UV.
L'annonce de la maladie a été difficile à vivre (surtout pour moi, mon mari était plus "costaud") mais le début du traitement s'est vite fait ressentir et nous avons pu voir ses yeux ouverts au but de qqs semaines, ce qui m'a fait grand bien.
Elle a maintenant 4 mois, fait 7,2kg pour 63 cm et est très éveillée: attrappe et met tout à sa bouche, gazouille et rigole. J'en oublie sa maladie et c'est magique.
Les gouttes ne sont pas toujours faciles à donner et chaque petit vomit est une source de stress (redonner , pas redonner les gouttes...) mais bon l'endocrino nous dit que tout va bien donc et c'est un grand ouf à chaque fois.
Voilà pour notre présentation, je compte maintenant sur vous (parents de bébé ou plus grands hypo) pour avoir de vos nouvelles et savoir comment poussent vos petits bouts, comment se passe le traitement, est-ce que en grandissant l'enfant se révolte contre les médicaments, les prises de sang etc...
Aurore L

[Beate]

Bonjour Aurore,

et bienvenue dans le forum !

Comme je te l'avais déjà dit par mail, je t'ai inscrite dans le groupe "Hypothyroidie congénitale" (Lien "groupes", tout en haut) - c'est une liste de toutes les personnes concernées par le problème (parents de bébés/jeunes enfants nés sans thyroide, il y en a un certain nombre, mais aussi adultes nés sans thyroide, il y a 20, 25, 30 ans ...) Cela permet d'ouvrir les profils de toutes ces personnes, de lire leurs anciens messages et de les contacter par PM (message privé) ou email, en cliquant sur le bouton correspondant.

Tu recevras certainement des réponses à ce message-ci (mais les autres parents ne viennent pas forcément très régulièrement dans le forum) - tu pourras aussi ajouter un message à la discussion "Les bébés du forum", avec une photo, il y a déjà plusieurs enfants atteints d'hypo congénitale dans ce fil.

Voici le lien vers cette discussion : Les bébés du forum

Gros bisou !

Beate

Une petite brochure "comment élever un enfant hypothyroidien" : http://files.afdphe.asso.fr/docspdf/enfanthypothyroidie.pdf