Suspicion nodule 11 mm / Carcinome papillaire

[Vanielle]

Bonjour à tous,
Je vous lis depuis plusieurs jours maintenant depuis qu'un examen fortuit soit un peu venu bousculer ma vie de femme de 44 ans.
C'est au détour d'une échographie cervicale liée à un ganglion extrêmement douloureux à l'appui sur la gauche de mon cou (qui n'a rien révélé d'autre qu'une possible lithiase de la glande salivair) que le radiologue a découvert un nodule de 1,1 cm EU TIRADS 4 voire 5.
Il m'annonce donc qu'on va programmer une cytoponction.
RDV pris 10 jours plus tard.
Résultats qui tombent 15 jour après, soit mardi dernier avec suspicion de carcinome papillaire (Bethesda 5)
RDV le lendemain avec un chirurgien ORL (le Docteur Cyril PAGE) qui s'est voulu très rassurant et qui m'a parlé des traitements et des risques.
Au départ, il m'évoque l'extemporané avec ablation totale si retour en faveur d'un carcinome papillaire, puis en arrivé au vu de la taille à partir sur une lobectomie avec curage ganglionnaire droit avec irathérapie en fonction du retour anapath.
Pour lui, vu le compte rendu de l'imagerie médicale initiale (sans adénopathies cervicales) et la taille du nodule, il n'y a aucun caractère d'urgence. il m'a répété à maintes reprises qu'il n'était pas inquiet et que même si dans le pire des cas, le carcinome papillaire était bien confirmé, il était improbable qu'il y ait des métastases à distance.
Vous l'aurez compris ; c'est ma plus grande crainte...que cet hypothétique cancer ne soit pas si "cool" qu'il en a l'air.
Est ce qu'il faudrait que je demande un dosage de la calcitonine pour peut être évincer les formes plus graves de cancers... ?
Selon vous, il ne peut vraiment pas y avoir de lien possible entre cette douleur que j'ai eu dans un ganglion (hypothèse de lithiase glande salivaire) et une forme plus grave ? Le compte rendu de la cytoponction annonçant une suspicion de carcinome papillaire pourrait être sous estimé ?

J'aurais beaucoup aimé recueillir des témoignages de personnes se reconnaissant dans mon cas ou en mesure de rapporter des expériences de cas similaires.
L'opération aurait lieu le 23 octobre. Donc jusque là, je ne voudrais pas vivre en apnée
Merci d'avance de vos retours
Belle journée,
vanessa.

[FlorianV]

Bonjour Vanessa,

Je te fais mon retour d’expérience :
J’ai été opéré d’une lobectomie gauche avec avant l’opération :
Nodule de 3,5cm EU TIRADS 4
Nodule accolé plus petit de 1cm EU TIRADS 4
Doute sur une cible parathyroidienne ou une adénopathie
Ponctionne une fois en 2018 et une fois en 2022 suite à l’augmentation de volume revenu à chaque fois Bethesda 2. Et cette fois ci en mai 2023 alors que je voulais faire une thermoablation : Bethesda 5 comme toi pour un carcinome papillaire.

J’ai été opéré lundi 20 à Lyon tout s’est bien passé le chirurgien est resté sur une lobectomie, il a retrouvé en ouvrant les deux nodules et pour lui un kyste parathyroidien avec quelques ganglions pas gros a priori. Je suis dans l’attente de l’anapath et je ne manquerais pas de te la communiquer.
Bethesda 5 c’est toujours 25 a 40% de chance de benin alors il faut y croire.

Concernant la date de ton invention le cancer thyroidien n’inquiète jamais les thérapeutes de ce que j’ai pu constater au vu de son « évolution lente » surtout le papillaire.

Florian

[Maritche]

Bonjour Vanessa, je suis exactement dans le même cas que toi:Découverte par hasard, , Bethesda 5, mais 12,8 mm.Par contre l’endocrinologue à effectivement demandé une prise de sang pour éliminer les formes plus méchantes que le «  bon » carcinome papillaire… donc il me semble utile de voir ton médecin éventuellement pour te faire prescrire ces bilans et te rassurer. Après, l’apnée sera quand même au rdv, j’en sais quelque chose, 😂 bon courage à toi .

[Vanielle]

Coucou et Merci à tous les deux pour vos réponses
Florian, j'espère que le retour de l'anapath sera favorable.
Maritche, c'est le dosage de calcitonine qui a été demandé ? Pour le moment, sur les analyses de sang je n'ai que calcium et phosphore

[Maritche]

Bonsoir, il est un peu tard…. Je voulais trouver mes bilans pour être complète. J’ai effectivement eu le dosage de la calcitonine, signe des cancers « méchants », mais aussi albumine, calcium, calcium corrigé, vitamine D, phosphore, TSH, anticorps anti-thyroperoxydase, et thyroglobuline. J’ai aussi fait une échographie pour ganglions douloureux et volumineux au départ et c’est là qu’on a découvert ce nodule. Ça devait être suite à une dent abîmée +++ pour laquelle j’ai dû poser une couronne. Tout s’est résolu très vite après les soins dentaires. C’était il y a plus de 4 ans, le nodule a été surveillé ( échographies), et la ponction réalisée il y a 4 mois uniquement car les contours légèrement irréguliers ; donc pour moi, rien à voir entre le nodule et les ganglions, si ça peut te rassurer. Par contre je suis surprise que tu n’ai pas eu d’autres bilans sanguins, il faudrait insister ( endocrinologue ou médecin traitant), bonne soirée

[Beate]

Bonjour,

Maritche, certaines analyses ne sont pas forcément utiles, devant un nodule : la calcitonine est en effet conseillée de manière systématique en cas de nodule suspect qu'on envisage d'opérer, pour les (rares) cas où il s'agirait d'un carcinome médullaire (quand c'est le cas, il est important d'opérer d'emblée un peu plus large). Encore que... ici on a déjà eu une ponction, et les cellules trouvées semblent indiquer la présence possible d'un carcinome papillaire... avoir deux types de cancer en même temps, surtout dans un même nodule, est vraiment rare, donc le risque d'un CMT est sans doute minime.

Analyser la TG, thyroglobuline, ne sert à rien AVANT une thyroïdectomie, puisqu'elle est produite par TOUTES les cellules thyroïdiennes, bénignes et malignes, son taux sera forcément élevé (plus la thyroïde est grosse, plus la TG sera haute), et n'apporte rien au diagnostic (ce n'est qu'après une thyroïdectomie que la TG sert de "marqueur", en cas de cancer, pour vérifier qu'il ne reste rien).

Connaitre la TSH, avant l'opération et à un moment où on va bien, est utile pour connaitre son "set-point personnel" et mieux ajuster son dosage après.

Les anti-TPO n'ont pas forcément d'utilité devant un nodule, ils indiqueront la présence d'une maladie d'Hashimoto mais ne changeront rien à la décision d'opérer ou non, si le nodule est suspect, et ne modifieront pas non plus la suite.

Calcémie, vitamine D, phosphore etc. ne sont pas du tout systématiques, c'est plutôt quand il y a des problèmes d'ostéopénie, ostéoporose etc. Mais il est important d'avoir un bon taux de vitamine D avant l'opération, apparemment cela réduit les risques d'hypoparathyroïdie post-opératoire.

Vanessa, essaie de ne pas trop t'angoisser - si le ganglion fait mal, il est vraisemblablement avant tout inflammatoire (mais pas forcément cancéreux - les cancers font rarement mal). Courage, octobre va vite arriver, et avec un cancer papillaire (probable, mais pas encore certain !), on a le temps, il n'y a pas urgence. C'est sûr que ce n'est pas facile d'attendre !

Bon courage et à bientôt !

Beate

[AnaM]

Bonjour Vanessa,

Juste pour te rassurer : je me dirige également vers une intervention (une TT) pour fin septembre, début octobre. Les médecins m’ont indiqué qu’il n’y avait pas d’urgence à opérer dans le cas d’un carcinome papillaire à évolution lente. Il y a toutes les chances que tu sois dans le même cas. La probabilité également qu’il y ait des métastases à distance est faible….
Profite de l’été et pense que tu n’auras pas à protéger ta cicatrice du soleil !

Bon courage et essaie de ne pas trop gamberger (plus facile à dire qu’à faire….j’en conviens !).

Bon week-end.

[Vanielle]

Bonjour et un grand merci pour votre bienveillance
@Beate, selon vous je ne dois pas demander de complément d'analyses sanguines ? Peut être refaire ponctuellement des dosages de TSH avant l'opération ?
Par ailleurs, j'ai lu beaucoup de choses ici sur la lobectomie. Donc sur ce point j'avoue aussi être un peu perdue et demander si c'est le bon choix. Je suis tiraillée entre le fait de donner éventuellement sa chance au lobe restant (et c'est pas toujours gagné j'ai cru comprendre) et devoir possiblement dans quelques années me retrouver avec d'autres nodules vilains sur le gauche.
Est il vrai que si le second lobe fonctionne de manière imparfaite et qu'il est nécessaire d'avoir une supplémentation en lévothyroxine, le dosage peut être encore plus difficile à trouver du fait du lobe toujours en place fonctionnant ?
Pour être honnête, je redoute (aussi) les effets secondaire de n'avoir plus qu'un lobe.
Pensez vous que la lobectomie dans mon cas est réellement ce qu'il y a de plus indiqué.
J'essaie d'avoir l'avis d'un second chirurgien, mais les congés d'été arrivant, c'est compliqué d'obtenir un RDV avant la date de mon intervention.
Encore un grand merci pour votre soutien, çà fait tellement chaud au cœur dans ces moments d'angoisse

[FlorianV]

Hello Vanielle,

Je suis dans le même cas que toi le choix est dur... En revanche mon chirurgien m'a conseillé une lobectomie uniquement pour ces raisons :

- Possibilité que le lobe restant prenne le relai
- En cas de nodule bénin, ça aurait été dommage de priver le corps d'hormones "naturelles"
- Risques opératoires diminués car je l'ai fait en ambulatoire

Certes le risque de rouvrir est important surtout en Bethesda 5 comme nous mais l'opération de totalisation se fait pas toujours (ça dépend du carcinome détecté et de son étendue).
Personnellement, j'ai subi la lobectomie le 20 juin 2023 je ne le vis pas trop mal pour le moment et j'ai fais confiance en mon chirurgien. Si tu as des questions n'hésite pas.

[Vanielle]

Bonjour Florian,
Ton retour est encourageant. Suite à ton opération, tu n'as pas encore eu de dosage TSH ? J'imagine que tu dois avoir hâte d'avoir les résultats définitifs

[FlorianV]

Bonjour Vanielle,

J’ai déjà fait une prise de sang à J+10 et au final ma TSH n’a pas bougé à 2.96 en revanche la T3 et T4 commence légèrement à chuter
T3 Libre 4,50 pmol/L Norme : 3.10-6,80
T4 Libre 14 pmol/L Norme : 12-22

J’ai toujours été proche des limites hautes pour les deux.
Après c’est mon endocrinologue qui me l’a demandé le chirurgien demandait uniquement a J+30 car les hormones thyroïdiennes ont une vie assez longue de ce que j’ai compris.
Effectivement j’ai hâte de savoir et à la fois pas trop non plus.. J’espère un dénouement positif le 24 Juillet

[Maritche]

Bonsoir, je reviens sur la difficulté à trouver le bon dosage de levothirox ( ou autres hormones de synthèse) en cas de lobectomie ; si j’ai bien compris c’est parce que le lobe restant produit des hormones en fonction des besoins du corps en temps réel, il joue le rôle de thermostat ? ( le dosage fourni par les médicaments restant stable, basé sur un poids) . Est-ce que quelqu’un peut confirmer ? Et n’est ce pas, un fine, mieux pour le bien être au quotidien ? La qualité de vie étant moindre sous traitement qu’avec une thyroïde… et peut-être une demi thyroïde ? Quelqu’un a t il des informations ? Merci d’avance

[Maritche]

Florian, je te souhaite aussi une bonne nouvelle le 20🤞

[Vanielle]

Bonjour Maritche,
Tu as subi une lobectomie toi aussi ?

[FlorianV]

Maritche a écrit:

Florian, je te souhaite aussi une bonne nouvelle le 20🤞

Merci Maritche, je ferais un sujet avec les résultats le 24 !
Pour tes questions dosages, je croyais tu vois que c'était plus simple à doser avec une demie thyroïde