Help Perdu !!! Cancer papillaire puis Cynomel

[juju06]

Bonjour,
On m'as découvert un nodule suspect sur la thyroïde il y a 1 mois ou 2.
Je me suis fais opéré le 24/11/14 pour une simple lobectomie puis pendant l'intervention il ont découvert un cancer papillaire, donc finalement il m'ont enlever toute la thyroïde.
Depuis l’opération je suis sous cynomel 1 matin 1 midi en attendant le traitement à l’iode radioactif.
Le cynomel me fais maigrir j'ai perdu 4 kg dans la semaine c'est normal?
J'ai très mal au dos depuis l’opération est-il possible de voir un kiné ou c'est trop tôt?
mon doc m'as dit que le traitement à l’iode radioactif n’était pas obliger comment en être sur ?
J'ai rdv le 17 Décembre mais en attendant je me pose plein de question et j'ai très peur de la suite....
Merci de votre aide
Justine

[Beate]

Bonjour,

Connais-tu les résultats de l'analyse anapath ? Taille du carcinome, classification pTNM ? C'est en fonction de cela qu'on décide s'il fUt une cure d'iode ou non : pour les microcarcinomes et les tout petits cancers bien isolés, elle n'est pas obligatoire, mais ppur les cancers un peu plus gros, ou quand on craint qu'il pourrait rester quelques cellules, on réfère la faire, par sécurité.

Quand on sait qu'il y aura bientôt une cure d'iode, on préfère souvent donner du. Cynomel (T3) plutôt que du Levothyrox (T4) - car la T4 met 6 semaines pour faire pleinement effet et il faut l'arrêter 4 semaines avant la cure, alors que la T3 agit en quelques jours et on peut la garder jusqu'à 15 jours avant la cure.

La T3 n'est pas un traitement au long terme, et ne remplace pas vraiment le fonctionnement normal de la thyroïde, c'est un "pis-aller" - j'en ai eu moi aussi, pendant mes 3 défrénations, et j'étais à la fois une "pile électrique" et fatiguée. Il faut faire avec et espérer que tu pourras vite faire cette cure, dernière étape sur le chemin de la guérison !

Bon courage, à bientôt !

Beate

[juju06]

j'ai fais 3 prise de sang, le 27,29,et 4 pour le calcium (j'ai pas compris pk le calcium...)
Le 13 j'en fais une dernière pour la thyroglobuline et TSH...je suis larguer...Mon médecin pensé vraiment que ct bénin même lui a était surpris et quand je l'ai vu a l’hôpital j’étais trop fatiguer pour comprendre se qu'il m'expliquer, alors depuis je me pose 2000 question, j'ai hâte de le voir !
Effectivement je suis aussi une pile électrique et d'un coup je suis très fatigué...
La perte de poids est a cause du cynomel ?
Apres la cure d'iode tout est fini ?
j'ai peur !

[bernard171106]

Bonjour Juju06 et bienvenue dans le club des opérés pour cancer inattendu.

Ta perte de poids et ton effet pile électrique semblent en effet liés au cynomel (T3), qui agit comme un super booster (ou des amphétamines, si je peux me permettre la comparaison, même si ça n'a rien à voir).

Vois avec ton médecin si tu peux fractionner dans la journée le cachet de cynomel pour étaler l'action des T3 dans la journée.

En effet, la T3, contrairement à la T4 (hormone produite par la thyroide et amenée par le Lévothyrox par la suite et qui agit sur le long terme), agit très vite et très fortement. C'est la véritable hormone active issue naturellement de la transformation de la T4 par le foie. Pour ceux qui ont leur thyroide en bon état de marche, cette transformation s'effectue tout au long de la journée et lorsque le corps a besoin d'un coup de fouet de façon ciblée.
Avec l'apport en 1 fois de la totalité de la dose journalière, c'est sûr que ça fait quelques pics et creux difficiles à gérer.

Si tes médecins considèrent que tu dois faire une cure d'iode, une fois que tu l'auras faite, ils te prescriront du Lévothyrox (T4).
L'épisode cancer sera techniquement terminé mais il te restera à t'habituer au dosage de Lévo que tu recevras. Ce dosage sera ajusté après 6 semaines en fonction de tes résultats sanguins et de ton ressenti. Il est possible que le bon dosage soit trouvé tout de suite mais tu auras peut-être quelques petits coups de barre, qui seront normaux.

Après avoir trouvé le dosage qui te convient, tu prendras ton cachet tous les matins et ta vie seras redevenue comme avant, sinon mieux, car tu auras envie de faire plein de choses et tu en seras tout à fait capable !

Tu es pour l'instant dans le creux de la vague, mais ce n'est que passager.
J'ai eu le même parcours que toi mais sans T3, je n'avais aucune hormone thyroidienne pendant plus de 2 mois, puis j'ai eu ma cure d"iode et la prise de lévo. 3 mois après la cure d'iode, je reprenais le sport à haute dose, bien plus qu'avant, histoire de me prouver que j'en étais capable ! Il n'y a pas de raison que ce soit différent pour toi.

Voilà 8 ans que j'ai eu ma cure d'iode, j'ai arrêté le sport pour des pbs d'articulation qui n'ont rien à voir avec la thyroide, mais j'ai toujours une vie vécue pleinement, comme tu le feras très bientôt.

[juju06]

Bonjour,
Merci pour votre réponse , ça me fais du bien est me rassure.
Comment avez vous vécu la cure d iode ? J avous que ça me fais assez peur.
Il me faut le temp de m habituer....comme vous dite "cancer inattendu " c est bien vrai et on as pas vraiment le temps de se préparé à ça !
A la basse opéré pour un nodule et nous voilà avec un cancer 😡

[bernard171106]

Juju,

Ce qu'il faut te dire, c'est que tes cellules cancéreuses sont déjà hors de ton corps. Elles sont parties avec le bistouri du chirurgien.
La cure d'iode va détruire les quelques cellules restantes (vraisemblablement tout à fait bénignes) que le chirurgien n'aurait pas enlevées soit parce qu'elles étaient cachées soit parce qu'elles étaient trop proches d'autres organes et que le risque était trop grand d'essayer de les enlever.
La cure d'iode est généralement indolore. Il peut y avoir des effets secondaires, mais comme tout traitement, certains les ont, d'autres non. Pour ma part, je n'ai eu aucun effet secondaire, si ce n'est la fatigue qui m'est tombée dessus. En fait, je n'avais plus d'hormones thyroidiennes depuis longtemps et je tenais le coup avec pour objectif la cure d'iode. Mais une fois la cure commencée, je n'avais plus d'objectif, du coup, toute la fatigue est venue d'un coup.
Ce qui est démoralisant aussi, c'est la sortie de la cure d'iode. Pas pour sa sortie proprement dite mais parce que le médecin dit que tout va bien (c'est-à-dire que la cure d'iode a détruit ou va détruire toutes les cellules restantes et qu'il n'y a plus de fixations) et que nous nous sentons tous mous, sans énergie et donc... déprimés. Cette sensation est normale. On est dans cet état, pas à cause de la cure d'iode mais à cause du manque d'hormones thyroidiennes. On est méchamment en hypothyroidie. Donc on en subit les effets secondaires les plus flagrants.
Une fois le traitement de substitution mis en place et bien supporté par le corps, la machine redémarre et on redécouvre la vie.
N'hésite pas à parcourir la FAQ pour les questions courantes
FAQ : THYROIDE : FONCTIONNEMENT, MALADIES, OPERATION ....
et à venir poser tes questions ici si tu en as encore qui te tracassent, nous essayerons d'y répondre.
A bientôt

[juju06]

Merci encore pour tout
Ca mr fait du bien de lire tout ca

[juju06]

Re coucou! J ai oublier sur l autre message de vous demander encore un peu d aide sur mes resultat de prise de sang.
tsh 1,18
Tyroglobuline 0,7

Normalement je devrais etre a 0 pout la tyroglobuline.
pk c a 0,7 ? C est normal ? Merci

[bernard171106]

Bonsoir Juju06,

Peux-tu mettre les valeurs de référence pour les 2 données, je ne suis pas spécialiste mais d'autres que moi pourront te répondre plus facilement.

[juju06]

Alors
tyroglobuline 0.7 3.5a77
La tyroglobiline doit etre indectable en cas d ablation ou de traitement a l iode...blabla
tsh 1,18 0.27a4,20 antérieures 0,72

Tt ca avant cancer pap et pas encore d iode j attend de voir le doc

[Beate]

Bonjour,

une TG à 0,7 avant même d'avoir eu de l'iode radioactif, c'est excellent, cela montre que le chirurgien a bien travaillé ... et qu'il ne reste rien "ailleurs", car sinon la TG serait bien plus haute !

La norme "3,5 à 77" ne s'applique qu'à ceux qui ont encore une thyroïde (plus elle est grosse, plus il y a de TG). Le taux de TG est directement corrélé au nombre de cellules thyroïdiennes encore présentes.

C'est à peine détectable - à une époque pas si lointaine (quand moi j'ai été opérée, en 2000), on ne savait d'ailleurs même pas mesurer en-dessous de 1 ! Tout ce qui était en-dessous était déclaré "indétectable", et tout le monde était content.

Avec un taux aussi faible, il est même possible qu'on décide de ne pas faire de l'iode ... ou alors, juste "par principe", mais avec une "mini-dose", 30 mCi ... à discuter avec les médecins.

A bientôt !

Beate

[juju06]

Merci..
J aimerai tlm qu'on me la fasse pas! G tellement peur !