demande de conseil : Hypocalcémie définitive

[Luly13]

Bonjour à tous et à toute,

Nouvellement inscrite sur le forum, cela fait cependant près d'un an que je vous suis. Vous m'avez beaucoup aidé tout au long de mon parcours et je vous en remercie .

Tout à bord un mot d'encouragement pour les futurs opéré(e)s d'un cancer de la thyroïde. Chaque personne à son propre parcours, ses propres épreuves, mais ce qu'y est certain, avec 1 an de recul, c'est que votre comportement, votre détermination, le sport, et l'alimentation peuvent vous aider à passer cette épreuve moins douloureusement...

J'ai eut la chance de ne pas avoir trop mauvaises étapes.
- Durant la défreination : pas trop de fatigue. Elle a duré 3 mois 1/2, j'ai pu continuer à faire du sport pendant cette période, sauf la dernière semaine.
- Avec une alimentation saine, mais pas restrictive, des tisanes, et de l'acuponcture, je n'ai pris de kilo. 1 kilo le mois dernier après 15 jours de vacances à Paris où les restaus furent bons et copieux :p
- Pas de dépression durant cette phase là, l’auto-hypnose, la méditation, m'ont bien aidé
- 3 mois après l'opération, j'ai pu reprendre un sport intensif, et je me suis fais plaisir en partant faire 10 jours de kayak (6h/jour) dans une mer agitée et houleuse
- Arrêtée 3 mois, aucun problème pour la reprise de mon poste

Donc ça, c'est pour les bons côtés, car je sais à quel point ont peut se demander si on pourra refaire ou poursuivre tel ou tel chose... la réponse est OUI, allez chercher la force tout au fond de vous.

Je dois faire un test sous tyrogen dans 2 semaines, et mon endocrinologue à bon espoir de me voir entrer dans la case de la rémission.

Je viens vers vous aujourd'hui pour un autre sujet. Mon hypocalcémie définitive après ma thyroïdectomie totale (avec curetage ganglionnaire gauche et thoracique). Je vu que Béate a créé un groupe pour ceux qui souffre cette pathologie. Je croyais que le plus gros de mon combat était derrière moi, je m’aperçois qu'il ne fait que commencer et que le round 2 est à venir.

J'aurais besoin de connaître les traitements possibles à part le calcium + vitamine d + autres compléments de magnésium. Rien y fait, je fais partie des 2% qui n'arrive plus à assimiler le calcium, malgré les doses de cheval (3 comprimés de calcit + 2 rocaltrol) qu'on me donne.

Ce qui m’inquiète aujourd'hui c'est les répercussions sur les reins, dialyse, cataracte, sur les fonctions cognitives et les articulations + tendons...
voici les questions que je me pose et les réponses que je souhaiterais avoir, les réflexions que j'aimerais partager avec vous:

Est-ce irrémédiable ?
Suis-je obliger d'en arriver là (effets secondaires, maladies) ?
Puis-je influencer mon état ou m'appuyer sur de la nourriture ?
Avez-vous trouver des médecines douces qui vous aident ?
Avez-vous vu dans vos lectures une avancée au niveau des médicaments ?
Comment vivez-vous le problème au jour le jour ?
Et enfin quels sont vos astuces, vos pistes de réflexion ?

Je vous remercie par avance

[Beate]

Bonjour Luly,

et bienvenue !

J'ai transféré ton message de la rubrique "Cancer" vers la rubrique "Opération", pour que tu aies davantage de réponses (puisque l'hypoparathyroïdie postopératoire peut aussi se produire après une thyroïdectomie pour pathologie bénigne - même si une opération pour cancer, avec curage plus ou moins étendue, augmente encore le risque).

Tu as vraisemblablement déjà vu l'article FAQ à ce sujet ?
Le calcium ne remonte pas : que faire ?

Je t'ai inscrite dans le groupe "Hypoparathyroïdie", qui est en fait plutôt une "liste" de personnes concernées, elle sert à retrouver plus facilement les profils et les anciens messages, et éventuellement d'en contacter certains par MP, message privé.

Et depuis peu, il existe un groupe Facebook dédié à l'hypoparathyroïdie - et ils sont en train de créer une association francophone :

https://www.facebook.com/groups/236061786436963/

A l'heure actuelle, le traitement "type" pour l'hypoparathyroïdie définitive est la vitamine D et le calcium (qu'il vaut mieux repartir sur la journée, pas plus de 500 mg à la fois, pour mieux l'assimiler sans surcharger les reins). Mais aux USA, on vient d'homologuer la première parathormone injectable ... cela représente un grand espoir pour les patients concernés (en espérant que cela va bientôt arriver en France ...)

Je ne m'y connais pas très bien en hypoparathyroïdie (où es-tu suivie ?), mais tu trouveras certainement d'autres personnes avec qui en discuter, ici ou dans le groupe Facebook !

A bientôt !

Beate

[Luly13]

Merci Beate. Depuis le temps que je suis votre Forum, je suis contente de faire enfin ta connaissance virtuelle

Je suis suivie à Latimone par une Endocrino ajointe du Professeur Brue. C'est une des cellules des Maladies Rares du Métabolisme du Calcium et du Phosphore. Le QG étant à Paris je crois.

Je te remercie pour les liens :
- Facebook, j'ai déjà été accepté il y a une 10ène de jours en voyant le lien dans la FAQ justement. Je vais suivre de près les dernières infos
- FAQ, oui, j'avais passé en revu les infos... étant dans les normes en terme de traitement, et vu que je n'arrive toujours pas à assimiler le calcium (3000 mgr/par jour) je commence à baliser pas mal et cherche un plan B avant que mes reins ne gardent quelques séquelles

calcium (qu'il vaut mieux repartir sur la journée, pas plus de 500 mg à la fois) : mon endocrino ne m'en a pas parlé. Elle me fait prendre 2000 mgr le midi, 1000 le soir. Je vais changer la répartition de ma prise de médicament.
Pour le moment celle qui marche le mieux c'est : Lévotérox 150 : 1 heure avant petit déjeuner, le reste éloigné de 3/4 heures.

Je vais encore fouiller,

Encore merci pour ta réponse

Luly

[Beate]

Rebonjour,

concernant le Levothyrox et le calcium, attention, il faut plus de 3/4 d'heures entre les deux (sinon le calcium peut diminuer l'absorption des hormones) - de préférence 3h, en tout cas au moins 2h.

Pour le calcium, lors d'un exposé d'un spécialiste (en Allemagne), devant des patients concernés, j'ai appris que quand on prend 1000 mg d'un coup, on en absorbe 600 à 650, alors que si on prend 500, on absorbe 400 ... tout le reste est éliminé par les urines, en passant par les reins. As-tu déjà fait analyser la calciurie ?

As-tu des symptômes (fourmillements, crampes) si tu prends moins de calcium ? Il ne faut pas chercher à "normaliser" à tout prix la calcémie, au contraire, il faut la garder assez basse, tout en bas de la norme, juste assez pour ne pas avoir de symptômes.

Parmi les gens du forum qui ont une Hypopara définitive, certains ne prennent QUE de la vitamine D, avec une alimentation riche en calcium, et cela leur suffit. Il faudra discuter avec tes médecins, voir si éventuellement le Un-Alpha pourrait mieux convenir que le Rocatrol (attention, quand on change de médicament il faut tenir compte de leur demi-vie, je ne m'y connais pas vraiment mais je sais que l'un des deux s'élimine plus lentement que l'autre, il faut donc faire attention lors de la transition pour ne pas se retrouver passagèrement sur- ou sous-dosé).

A bientôt, j'espère que tu auras quelques réponses de personnes directement concernées !

Beate

[marie21]

pour hypocalcémie : je prends du un alfa à raison de 2 par jour (crampes toujours là) et d'autres inconvénients qui sont dûs à je ne sais quoi...
sinon fatigabilité après une activité quelle soit d'ordre intellectuel ou physique d'ailleurs : problème de concentration

[marie21]

j'ai oublié je prenais avant du calcium en comprimés : résultat sur un an et demi de tratiement : dosage calcium en dessous de la norme.... fragilité aussi dentaire manifeste compte tenu du nombre de carie que je produis.. mais bon restons positif

[Luly13]

Merci à vous.

@marie21. Oui, la fatigue et le manque d'attention me gagnent, mais je veux encore croire que ça partira avec l'hivers (Je suis adepte de la méthode Coué)
Comment as-tu fais pour passer des comprimés à l'alfa (que je ne connais pas). Les inconvénients de l'alfa dont tu parles, les avais-tu aussi avec les comprimés de calcium ? L'alfa bouille moins les reins ? Merci

@Béate. Oui, merci pour ta précision sur le délai entre les médicaments, mais étant assidue de ton forum, j'avais intégré ce facteur dès le 1ère jour de traitement. (05h00 Levo. 09h00 : Calcium)

Absorption du calcium à 600 à 650. J'en parlerai à mon Endocrino.

Non, pas de symptôme fourmillements, crampes. Mais plutôt une pile électrique dans le dos et les jambes de temps en temps (c'est la seule image que je vois se rapprocher de mon état). Mon Endocrino ne cherche pas "normaliser" à tout prix ma calcémie. Malheureusement, avec 3000 mgr/jour, je suis en dessous du seuil. Ca vacille entre 1,87 et 2,10.
Je pense que je vais demander à une autre Endocrino, histoire de comparer.

[Beate]

Luly,

concernant le Un-Alpha, il ne "remplace" pas le calcium - c'est de la vitamine D3, comme le Rocatrol, mais sous une autre forme, assimilée différemment. La vitamine D permet de bien absorber le calcium de l'alimentation (et/ou des médicaments).

La plupart des patients concernés du forum, à ma connaissance, prennent du Un-Alpha et non du Rocatrol, je ne sais pas très bien quelles sont les différences, mais je sais qu'en changeant de l'un pour l'autre, il faut faire attention à leur demi-vie respective, l'un s'élimine plus lentement que l'autre. A voir avec tes médecins.

A bientôt !

Beate

[Luly13]

Bien noté

[Beate]

Bonsoir,

je suis en train de chercher des informations sur les différences entre Un-Alpha et Rocatrol,quand préférer l'un ou l'autre - pour l'instant je n'ai pas trouvé grand-chose (je ne suis pas spécialiste !)

Mais j'ai trouvé un lien intéressant sur l'hypoparathyroïdie, cela pourrait t'intéresser !

Présentation de 2013 : http://clubthyroide-idf.fr/content/.....parathyroidie_Maruani.pdf

Tu peux aussi lancer quelques recherches sur le forum, avec la fonction Rechercher, p.ex. avec "hypoparathyroïdie".

A bientôt !

Beate

[Luly13]

Tout ce que je sais, c'est que le rocaltrol à base de calcitriol, et un-alpha est à base de alphacalcidiol.

Peut-être que les personnes arrivent à assimiler l'un ou l'autre suivant les cas ?

[Kaya11]

Bonjour à tous et toutes,
j'ai moi aussi eu des petits soucis suite à mon hypopara définitive, qui d'ailleurs m’embête beaucoup plus que le reste.
j'ai changé il y a un an pour une nephro spécialisée dans l'hypopara.
elle m'a donné comme conseil de beaucoup boire pour que les reins ne se fatiguent pas, de prendre le calcium à distance des repas, de prendre à chaque repas un produit laitier.
elle m'a un peu changé mon traitement en mettant la dose de Un alpha sur les 3 repas plutôt que sur 2, et a rajouté des diurétiques.

il a fallu comme à chaque fois dans mon cas que le calcium est très bas, plusieurs semaines pour équilibrer.
je remarque quand même, que je suis gênée lors des efforts intenses cérébraux ou physiques. J'ai donc un peu adapté mon mode de vie ( plus cool..)
Elle m'a beaucoup rassurée en me disant que l’équilibre peut être difficile à trouver, mais qu'on y arrivait.
bises
Kaya

[Luly13]

Merci Kaya, c'est cool. Je vais chercher un nephro spécialisée dans l'hypopara

Vivement 2016 que nous puissions avoir peut-être la parathormone injectable. Ça nous changera la vie...

[Kaya11]

Salut Luly13,
je dois avouer que je suis très a l affut sur internet et le forum pour la parathormone injectable moi aussi. ..

[marie21]

Merci de vos témoignages : pour le un alfa je pense que tu as eu les commentaires d'autres personnes, c'est en changeant d'endocrinologue tout simplement j'en avais marre de prendre des comprimés de calcium : pas de vitamine D à l'époque associée.
Maintenant c'est du un alpha et alimentation : mais franchement je surveille pas spécialement à manger un produit laitier par jour ou par repas, j'essaie de faire comme toi méthode Coué

Après j'ai vraiment noté des changements radicaux depuis la tt : problème de circulation du sang, je parle pas du dosage et des soucis annexes : dents et autres mais bon c'est comme cela