Radioactivité iode 131 : risques ?

[Gondouin]

Bonjour à tous,
J'aimerais savoir quelles sont les conséquences (hors la destruction des cellules thyoridiennes) de la radioactivité sur le corps suite à plusieurs traitement à l'iode 131 ?
Sachant les précautions vis à vis des autres lors du traitement, il doit bien y en avoir...
Merci et bonne st Valentin à toutes et tous.
Thierry

[Christian07]

Bonjour Thierry,

De quel "traitements" veux-tu parler ?

La dose la plus forte c'est justement pour finir de détruire les cellules thyroidiennes en cas de cancer, si il ne s'agit pas de ce type de dose il reste les doses plus faibles pour les nodules toxiques et hyperthyroidies et encore plus faibles les doses pour les scintigraphies.

A titre de comparaison, voici en ordre décroissant la radioactivité reçue, pour les totatlisations isotopiques après cancer : entre 75 et 150 millicuries, pour les hyperthyroidies : autour de 10 millicuries, et pour les scintigraphies seulement moins de 1 curie . D'après les services de médecine nucléaire, il n'y aurait aucun cancer radio-induit à la suite de scintigraphies, même à répétition, de même pour les traitements pour hyperthyroidies (qui ne se répètent pas beaucoup de fois), il n'en est pas de même sur les doses pour cancers, je parle bien sûr d'un faible pourcentage de cas qui nécessitent des doses à répétition souvent à cause de métastases (cancer opéré très tardivement), il faut alors mettre dans la balance les avantages d'une rémission temporaire du cancer thyroidien métastasé avec le risque de leucémie (c'est le second cancer connu comme radio-induit après le carcinome papillaire de la thyroide) provoqué par les doses à répétition, si le risque de leucémie est grand il vaut mieux arrêter les doses d'iode, mais les paramètres qui interviennent dans ce choix sont nombreux et il ne doit pas être évident de faire un prendre une telle décision.

J'ai connu des malades cancéreux qui arrivaient au bout du maximum de radioactivité admissible pour eux sur une période donnée, ils devaient attendre un certain temps avant de pouvoir recommencer de nouvelles séances d'iode 131.

Donc pour répondre à ta question, c'est certainement la leucémie qui constitue le risque le plus grand dans le cumul de doses à répétition d'iode radioactif.

Amitiés de Christian

[Gondouin]

Merci de ta réponse qui me semble assez claire. Le tout est d'apprécier à partir de quel moment il y a un risque de leucémie ?
Je suis assez prudent sur la radio activité pour une raison simple.
J'ai eu à 18 ans un traitement pour des verrues planes sur le visage. En 78, le dermatologue m'a fait suivre 8 scéances de rayons X sur le cervelet pour les faire disparaitre.
J'ai appris depuis que ce type de traitement est interdit. Par contre, j'ai lu que d'avoir été exposé à ces scéances de rayon jeune est certainement à l'origine de mon cancer de la thyroide!
C'est pourquoi je reste inquiet sur tout traitement par la radio activité..
Cordialement.
Thierry

[Beate]

Bonjour Thierry !

Tu as raison, une irradiation au niveau du visage et du cou, pendant la jeunesse (période où la thyroïde est particulièrement sensible), peut très bien provoquer un cancer de la thyroïde 15, 20 ou 30 ans plus tard ! Malheureusement, on s'en est rendu compte un peu tard - à une époque pas si lointaine, on faisait beaucoup de rayons pour des choses tout à fait bénignes, genre verrues, polypes ... fort heureusement, de nos jours cela ne se fait plus du tout !

Le rayonnement de l'iode 131, lui, est bien moins dangéreux - comme l'iode est absorbé uniquement par les cellules thyroïdiennes, il n'y a pratiquement qu'elles qui sont irradiées, et puis, la demi-vie est très courte, 8 jours seulement. Pour ne pas prendre de risques (irradiation trop importante des organes du ventre, durant l'élimination de la radioactivité excédentaire), il est recommandé de beaucoup boire pendant la cure d'iode, de ne pas être constipé, de prendre un laxatif ...

Et la protection de l'environnement, c'est surtout par rapport aux femmes enceintes et aux jeunes enfants, car l'iode 131, même si son rayonnement est faible (et décroit de moitié par mètre de distance) pourrait éventuellement représenter un risque pour la thyroïde en pleine croissance des bébés.

Concernant le risque de leucémie, il est très faible, et concerne surtout les gens qui, à cause d'un cancer très développé, de métastases etc, doivent subir plusieurs cures d'iode hautement dosées. Avec une seule cure, ou deux, plus 1 ou 2 scintigraphies, ce risque est vraiment minime !

Il y a quelques semaines, nous avons justement discuté de ce risque avec Janeck (qui a des métastases osseuses et a donc déjà subi un certain nombre de cures, d'opérations etc), dans ma réponse j'avais cité différents articles et correspondances : Sujet

A bientôt !

Beate

[Christian07]

Bonsoir Thierry,

Je comprends mieux l'objet de ta question, oui il est tout à fait possible que ton cancer vienne de ces séances de rayons à l'âge de18 ans mais tu ne pourras jamais en avoir la confirmation.

La thyroide est particulièrement sensible à la radioactivité, même par irradiation externe, c'est un des organes les plus sensibles de notre corps. A une époque où on pensait que la radioactivité allait remplacer beaucoup d'actes médicaux (c'était bien avant 1978 !), des enfants ont été traité "à distance" par la radioactivité dans le but de leur éviter une opération des végétations (situées très près de la thyroide), ces enfants longtemps après, et adultes ont développé des cancers de la thyroide, il a fallut attendre tout ce temps pour se rendre compte de la sensibilité de la thyroide à la radioactivité.

Je trouve que les services de médecine nucléaire sont très peu homogène quant à leur "sensibilté" au risque nucléaire, certains sont très prudents et en font par précaution plutôt un peu trop (c'est pas plus mal), alors que les autres banalisent à l'extrème leur technique ...
Cela en devient paradoxal vu de l'extérieur, la seule explication que je vois c'est que le nucléaire médical est à l'image du nucléaire en général, porteur bien souvent d'oeillères réconfortantes aidé du secret !

Amitiés de Christian

[Gondouin]

Je vous remercie beaucoup de toutes ces réponses.
Voilà depuis 3 ans que j'ai été opéré que je n'arrivais toujours pas à avoir des réponses claires des médecins.
Il faut vous avouer qu'ils n'ont prononcé le mot de "cancer" que quelques semaines avant mon opération; parlant toujours de maladie évolutive sans jamais prononcer le nom.
Pourtant, je crois être parmi une catégorie "privilégiée" et m'être fait soigner par des docteurs de renom.
merci de votre site.
Thierry

[C40]

Pseudo C40
J'ai 30 ans durant ma grossesse on m'a découvert un carcinome papillaire de la thyroïde.
On m'a enlevé la thyroïde et je viens d'avoir une cure d'iode 131 à l'institut Bergonié à Bordeaux.
Je me pose beaucoup de questions sur la protection de mon entourage et surtout de ma petite fille de 5 mois.
On m'a conseillé de rester pendant 15 jours dans une autre maison, loin de ma fille.
Est-ce suffisant?
Puis-je lui redonner le biberon? la tenir contre moi ? lui faire des calins?...
Dois-je attendre plus longtemps ?

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Je comprends que tu sois angoissée ! C'est déjà très dur, tout ce que tu as dû vivre, ces angoisses pendant la grossesse, l'opération et la cure d'iode ... et maintenant, la peur de faire du mal à ton bébé, et l'obligation d'en rester séparée !

Je te mets un lien vers une réponse assez rassurante de la société française de biophysique et de médecine nucléaire.

Sujet

Apparemment, 15 jours de séparation sont plus que suffisants, et peut-être même un peu trop - ensuite, il suffira de faire un peu attention, il ne faudra pas tenir ta fille trop contre ton cou ou ton ventre (qui concentrent le plus de radioactivité), donc il y a des "astuces" à trouver. Mais l'iode 131 s'élimine très vite (la radioactivité diminue de moitié tous les 8 jours, et le plus gros a déjà été éliminé pendant ta cure d'iode, puisqu'il n'y a qu'une petite partie qui se fixe dans les résidus thyroïdiens, le reste est éliminé par les selles, les urines, la sueur ...)

Donc, 8 à 10 jours de séparation (15 si tu le supportes vraiment - mais ça doit être dur !), puis un petit peu de précautions, et ça devrait aller !

Le plus dur est derrière toi maintenant, il ne reste qu'à recupérer de cette grosse fatigue ...

Je t'embrasse très fort !

Beate

[C40]

Merci pour ta réponse.
Je retrouve ma petite fille demain aprés 20 jours de séparation.
Pour avoir plus de renseignements, j'ai appelé Ville-Juif, le médecin que j'ai eu a été super, il m'a donné les mêmes conseils que toi.
Cet été je dois repartir, pas pour une cure mais ils doivent me donner un comprimé d'iode moins dosé. Ca un lundi aprés je rentre chez moins puis le vendredi je repartirai pour faire une scintigraphie.
Ils détermineront ensuite s'ils me feront une 2éme dure.
Je ne sais pas combien de temps je vais encore être séparée de mon bébé. (la semaine avant la scinti, ils me l'ont dit mais aprés ?).
Tu connais ce protocole?
Pourquoi ils ne me font pas une autre cure?
Grosses bises à bientôt sur le forum.

[Beate]

Bonjour !

Il doit sacrément te tarder d'être demain ! Qu'est-ce qu'elle a dû te manquer, ta puce ! En plus, pendant une période où, à cause de l'hypo, puis de l'inquiétude bien sûr, on est tellement mal, physiquement ET psychiquement, hypersensible, qu'on pleurerait pour n'importe quoi ...

Je te souhaite de très très bonnes retrouvailles !!! Tiens, si tu en as envie, tu pourras rajouter une photo de ta puce à la rubrique "Les bébés du forum" , en racontant brièvement ton histoire (découverte du carcinome pendant la grossesse, opération, cure d'iode ...)

Pour la scintigraphie, ne t'inquiète pas, c'est le protocole, on fait toujours comme ça (sauf cancer particulièrement avancé, ce qui n'est pas du tout ton cas) ! Pas la peine de refaire d'emblée une cure d'iode, s'il n'y a pas de tissu résiduel à détruire ! Et le plus souvent, la première cure d'iode suffit pour tout détruire ! On fait donc d'abord une scintigraphie (et une analyse de la thyroglobuline, TG) pour vérifier - et si tout est bon (scintigraphie blanche, TG indétectable), on peut rentrer à la maison et se considérer comme guérie ! S'il reste un peu de tissu résiduel, on peut refaire une deuxième cure, mais c'est rarement nécessaire.

Vraisemblablement, tu pourras faire ce contrôle sous Thyrogen - ce sont deux injections qui font augmenter la TSH, on n'a pas besoin d'arrêter les hormones et donc on n'est pas en hypo - c'est beaucoup plus agréable (et bien plus facile à vivre quand on doit s'occuper d'un bébé) !

Pour la séparation de ton bébé, je pense que ce ne sera pas nécessaire - ou alors, si tu veux vraiment prendre TOUTES les précautions possibles, juste les 3 jours entre la prise de la gelule radioactive (beaucoup moins forte que celle de la cure, seulement 5 mCi au lieu de 100 !) et la scintigraphie ... tu leur demanderas à l'hôpital, mais je pense qu'il ne faut vraiment pas trop t'inquiéter, si tu appliques un petit peu les mêmes précautions qu'après une cure d'iode (voir lien plus haut), c.à.d. ne pas trop la tenir sur les genoux ou contre ton cou.

Apparemment, tu feras cette scintigraphie "en ambulatoire" ? Si tu préfères t'éloigner, tu peux aussi demander à être hospitalisée entre la prise d'iode et la scintigraphie !

Mais les jours qu'on t'a indiqués m'étonnent un peu : normalement il n'y a pas 5 jours entre l'iode et la scinti, seulement 3 ? En fait, 48 heures (donc, 2 nuits) !

Le programme habituel pour une scintigraphie (sous Thyrogen) est celui-ci :

Lundi 1ere injection
Mardi 2ème injection
Mercredi gelule d'iode
Jeudi rien
Vendredi prise de sang pour la TG et scintigraphie corps entier

Il ne faut pas qu'il y ait plus de 72 heures entre la gelule d'iode et la scintigraphie (donc, si tu la prends p.ex. le lundi, il faudrait faire la scintigraphie le mercredi ou, au plus tard, le jeudi, et la prise de sang pour la thyroglobuline le mercredi.

[Andrea1]

Bonjour moi j'ai une question pourquoi en cas de cancer papillaire ne fait on pas d abord la scintigraphie et ensuite on voit s'il est nécessaire d'administrer une aussi forte dose diode ? Car parfois la chirurgie enlevé bien tout ce qu'il faut et on pourrait le confirmer par scintigraphie non ? Je pose la question pas temps pour le risque d'être moi meme trop exposée mais surtout pour mon entourage et mes bb 7 ans 6 and 16 mois 3 mois . Merci de votre réponse . Je ne dors plus rien que je fouille pour trouver les réponses à mes questions sur ce forum 😜

[Beate]

Bonjour,

as-tu vu les différents articles de la FAQ, sur les précautions après la cure d'iode, le temps pendant lequel on reste radioactif etc ?

Il ne faut pas s'affoler, c'est vrai que toutes ces mesures ("chambre plombée", "3 jours d'isolement" ...) et conseils de précaution sont impressionnants (on a un peu l'impression d'être "Tchernobyl sur pattes", pestiféré ...) - mais c'est surtout par sécurité (la législation concernant la radioprotection est très stricte en France ... alors que dans d'autres pays, comme le Canada, les gens font souvent leur cure d'iode "à domicile", avec juste quelques conseils d'éloignement !)

Pour répondre à ta question "comment savoir s'il est nécessaire d'administrer une forte dose d'iode ?", elle est tout à fait justifiée (même si une seule cure d'iode n'est pas SI fortement dosée que ça, surtout depuis qu'on commence à en faire avec seulement 30 mCi au lieu des 100 mCI qu'on donnait avant). Et justement, il existe différents essais cliniques pour voir si une dose moins importante, ou même pas d'iode du tout, pour les "petits" cancers, ne seraient pas tout à fait aussi sûrs que la cure d'iode standard !

On en parle ici : FAQ : 'iode ou pas d'iode ?' - Les essais ESTIMABL 1 et 2

Et les nouvelles recommandations internationales, publiées en octobre 2015, préconisent beaucoup moins de traitements à l'iode qu'avant.

Pour repondre à ta question "pourquoi ne pas commencer par la scintigraphie ?", non, cela ne peut pas fonctionner ... en tout cas, pas si on prépare le patient non par une période sans hormones ("défrénation"), comme avant, mais par des injections de TSH recombinante (Thyrogen) ! Car avec ces piqûres, la TSH (nécessaire pour garantir une bonne absorption de l'iode radioactif) monte pendant seulement quelques jours (alors qu'en défrénation, ce sont plusieurs semaines), elle baisse très vite - si on donnait d'abord une faible dose, attendait 24h, puis faisait la scintigraphie, d'une part la TSH serait déjà en train de décroitre et serait vite trop basse pour donner la dose de traitement, et puis, surtout, la faible dose d'iode de la scintigraphie produirait un phénomène de "stunning", elle saturerait les cellules thyroïdiennes encore présentes, qui n'absorberaient alors plus la dose plus forte nécessaire pour la cure.

A une époque, on faisait en effet des scintigraphies (mais pas "corps entier", uniquement du cou) avant la cure, avec une "dose traceuse" très faible (tu peux relire cela dans mon récit de cure d'iode, le premier d'une longue série de récits ... mais qui date d'il y a bientôt 16 ans !), mais je crois que cela a été totalement abandonné depuis.

Par contre, il existe un autre moyen de vérifier si la cure est vraiment nécessaire ou non (et pour des cancers pas trop gros, et apparemment enlevés dans leur totalité, où la cure d'iode parait optionnelle, cela peut tout à fait s'envisager) : il s'agit de l'analyse de la TG (et des anti-TG) environ 2 mois après l'opération !

Si elle est déjà très basse ou même indétectable, avec des anticorps également bas, et si l'échographie ne montre rien de suspect, ni tissu résiduel ni ganglions suspects, on peut tout à fait ne pas faire de cure d'iode et se contenter de surveiller.

C'est vraiment à discuter avec le médecin, en fonction de chaque cas !

Mais je crois que dans ton cas (je viens de relire ton message sur le Thyrozol), la cure (tout au moins avec une petite dose, 30 mCi) est recommandée, peu importe la taille du carcinome en fait : car tu as aussi une maladie de Basedow, et donc des anticorps stimulants (TRAK) !

Or, il reste toujours quelques cellules thyroïdiennes après l'opération (si le chirurgien raclait trop, il risquerait de blesser les parathyroïdes ou les nerfs recurrents). Elles sont le plus souvent totalement bénignes - et, normalement, n'ont aucune raison de bouger, mais chez un patient Basedow, les anticorps pourraient éventuellement les attaquer et provoquer une récidive de la maladie. Et comme on ne peut pas être certain "à 100%" qu'il n'y a pas la moindre cellule cancéreuse cachée parmi ces cellules résiduelles, on préfère généralement, chez un patient Basedow, de toujours finir par une cure d'iode, peu importe la taille et la "catégorie de risque" de son cancer (alors que chez des patients sans anticorps, pour les très faibles risques on ne fait pas de cure, et pour les faibles risques elle se discute au cas par cas).

Donc, je pense que tu ne vas vraisemblablement pas pouvoir y échapper ! Mais si on considère cela comme une simple précaution, alors que le cancer a été enlevé dans sa totalité, tu pourras vraisemblablement la faire sous Thyrogen et avec une petite dose de 30 mCi, qui sera vite éliminée. Rester quelques jours éloignée des enfants sera vraisemblablement plus simple que d'être dans la même maison et de devoir leur expliquer que tu ne peux pas les garder longtemps sur les genoux ou dans les bras ... mais passé la première semaine, le risque devient extrêmement faible, et du moment que l'on évite le contact "rapproché ET prolongé", genre dormir dans le même lit, lire une histoire avec l'enfant sur les genoux, et qu'on respecte environ 2m de distance la plupart du temps,il n'y a pas de risque. Tu trouveras différents articles à ce sujet dans la FAQ.

Précautions à prendre après un traitement par Iode 131
Pendant combien de temps reste-t-on radioactif ?

Bon courage, cela va bien se passer, c'est normal de "psychoter" en attente d'une opération, surtout quand on a déjà reçu une annonce de cancer ! Mais tu en seras vite débarrassée !

Beate

[Andrea1]

Merci beate ! Tu es extraordinaire ! Oui je psychose c'est vrai je passe par des phases où je me dis ça va aller et d'autres où non je baisse les bras ... L'inconnu fait si peur ! Bon j'ai mis toute mon énergie à chercher une solution sans iode mais il n'y en a pas lol !
J'ai lu les articles sur les précautions à prendre , à vrai dire avec les { grands} ce n'est pas un pb ils vont comprendre le bb de 3 mois n'aura pas son mot à dire ... Mais celle de 16 mois ça risque d'être quand même très difficile . Du coup j'ai choisi en plus des 2 jours en chambre plombée de rester une semaine pleine à l'hôtel , et à mon retour de dormir au salon - le bb dormant encore dans ma chambre - et de laisser mes enfants le plus tard possible à l'école -18h- et la crèche idem histoire de ne passer que 2 heures avec eux en essayant bien-sûr de ne pas être trop proches ... Voila le programme pour le mois suivant la cure diode ... Cest si angoissant de se dire qu'on peut leur faire du mal j'ai meme songe à y renoncer mais je sais bien que c'est impossible car cest pour mon bien ... Merci pour tes réponses qui m éclairent énormément merci 😉

[Beate]

Rebonsoir,

tu sais, tu n'es pas la seule maman à se poser toutes ces questions, et c'est normal, on est tellement angoissée à l'idée que nous, notre contact, puisse faire du mal à nos enfants ! C'est super flippant comme idée (et cette notion de radioactivité "invisible", qu'on ne peut pas voir, ni sentir, ni toucher, ni mesurer (sauf équipement spécial) est particulièrement angoissante ...)

Mais les mesures que tu as déjà organisées sont vraiment très sensées, avec cela tu ne cours aucun risque !

Sais-tu déjà si tu feras ta cure sous Thyrogen (comme on n'est pas en hypo et pas "au ralenti", on élimine l'iode beaucoup plus vite, car les reins fonctionnent normalement) ? Et à quelle dose (30 ou 100 mCi) ? Mais cela, je pense qu'ils ne prendront la décision finale qu'une fois les résultats de l'anapath connus.

En tout cas, si tu prends toutes les précautions pour bien éliminer (boire beaucoup, te doucher 2 fois par jour), passes quelques jours à l'écart et évites ensuite le contact "rapproché ET prolongé" pendant encore quelques jours (peux-tu avoir de l'aide pour les petits, qui risquent d'être un peu "collants" en te retrouvant après cette séparation - et trop petits pour comprendre les conseils de prudence ?), tout va bien se passer !

Une étape à la fois, là il faut déjà te préparer à l'opération ... (et en plus, si tu es actuellement un peu en hyper, cela renforce les angoisses ...)

Gros bisou !

Beate

[Andrea1]

J'ai cru comprendre que je n'aurai rien- procédure de défrenation - le chirurgien m à laisser entendre ca mais bien-sûr à confirmer par la médecine nucléaire . Pour les petits collants lol j'aurai ma maman mais elle n'est plus toute jeune alors elle fera au mieux ... Voila voila. L'angoisse oui ce n'est pas dans ma nature d'être angoissée mais la maladie m'a changée . Hâte de guérir et de redevenir celle que j'étais . Mais une chose est sûre Savoir à quoi s'attendre pour ma part permet de contrôler mes angoisses, donc ce forum m'est d'une très grande aide ! Merci beate et bonne nuit bisous 💋